Joulurauhaa

 

Osastotyötä tehdessäni olen ollut usein jouluna töissä. Silloin työpäivissä on ollut erityinen tunnelma. Erityisesti se korostui osastolla, jossa hoidettiin kuolevia potilaita. Iäkkään isoäidin kuolema jouluaattoiltana voitiin kokea omaisten osalta lempeänä ja rauhoittavana. Ikävä edesmenneitä rakkaita kohtaan voi tuntua erityisen isolta näin jouluna tai joulun aika voi mennä oman läheisensä vierellä saattohoitokodissa. Silloin joulu ei välttämättä tunnu joululta, vaan se onkin ennemminkin luopumisen ja surun aikaa.

Seuraavaksi käyn läpi erästä työurani aikana tapahtunutta saattohoitoa. Olen muokannut tietoja niin, ettei tapaus ole erityisesti tunnistettavissa mutta siihen voi liittyä toki tuttuutta lukijan oman omaisen saattohoitoon liittyen.

Hoidin iäkästä potilasta, jolle oli parantumattoman sairauden vuoksi tehty saattohoitopäätös. Potilas oli vielä sen verran hyvässä kunnossa, että saimme juteltua ja hän kertoi omaa elämäntarinaansa. Taustalla olikin kovin rikkonainen elämäntarina, jota oli värittänyt alkoholi ja muut päihteet. Elämän loppuvaiheessa hänellä oli tarve käydä omaa elämäänsä läpi. Suurinta surua aiheutti se, että aikuisiin lapsiin oli kovin huonot välit. Aktiivisimpina alkoholinhuuruisina vuosina välit lapsiin olivat kokonaan poikki mutta vanhemmalla iällä, oli välejä saatu hieman paranneltua.

Kuitenkin aina kun lapset kävivät osastolla, niin potilas ei oikein osannut puhua heidän kanssaan, oli kiukuttelua ja töksähteleviä sanoja. Usein lapset ja potilas erosivatkin kireissä väleissä. Keskustelimme tästä potilaan kanssa ja hän kertoi, ettei pysty tai osaa sanoa lapsilleen niitä asioita, joita oikeasti haluaisi sanoa. Hän oli kovin ahdistunut tilanteesta ja mitä heikommaksi vointi kävi, sitä ahdistuneempi hän oli.

Kysyin potilaalta, että mitä asioita hän lapsilleen haluaisi sanoa. Hän mietti hetken ja sanoi, että pyytäisi ensimmäisenä anteeksi, miten hän on rakkaitaan loukannut, eikä ole pystynyt olemaan lastensa tukena niin kuin olisi halunnut. Hän kertoi myös, että haluaisi kertoa miten paljon lapsiaan rakastaa ja on ylpeä heistä ja siitä, että he pärjäävät elämässä. Lapset olivat aikuisia ja olivat hyvissä ammateissa ja heidän omat elämät olivat sillä tavalla järjestyksessä, että kenelläkään heistä ei ollut päihdeongelmaa. Hän koki myös kiitollisuutta lapsistaan.

Satuin olemaan iltavuorossa, kun lapset tulivat osastolla käymään, oltiin lähellä joulua ja lapset halusivat tulla vielä tapaamaan omaistaan, ennen kuin lähtisivät omiin joulun viettoihinsa. Potilaan vointi oli heikentynyt niin, että ei ollut varmuutta, olisiko hän elossa enää, kun lapset saapuvat joulun vietosta.

Menin tapaamaan potilaan lapsia potilashuoneeseen. Potilas oli kovin ahdistunut ja hänen oli vaikea puhua. Hän pyysi minua apuun ja kysyi, voisinko kertoa lapsille ne asiat, joista olimme aiemmin keskustelleet. Kerroin lapsille nuo tärkeät asiat, joita potilas oli minulle kertonut. Se oli herkkä tilanne, niin potilaalle ja lapsille, kuin myös minulle. Potilas sai, vaikkakin toisen ihmisen välityksellä, kerrottua lapsilleen ne asiat, joita hän oli pitkään halunnut sanoa.

Lapset lähtivät joulun viettoon, potilas meni tajuttomaksi yön aikana ja kuoli joulun pyhinä. Kun katsoin potilasta lasten lähdön jälkeen, ajattelin, että nyt hän on valmis. Oli kuin kiristyneestä ilmapallosta olisi päästetty ilmat pois. Kireys kasvoilta oli vähentynyt, ahdistuneisuutta ei tarvinnut enää niin voimakkaasti lääkitä. Tuntui, että potilas oli saavuttanut rauhan, saadessaan kertoa lapsilleen nämä hänelle tärkeät asiat.

Koen, että me hoitajat, jotka saamme tehdä tätä arvokasta työtä, olemme todella etuoikeutettuja. Saattohoitotyössä korostuu herkkyys ja yksilöllisyys. On tärkeää muistaa pysähtyä kuuntelemaan potilaan elämäntarinaa. Vaikka voimme hoitaa potilaan oireet todella hyvin, voi silti jäädä saavuttamatta jotain todella arvokasta ja tärkeää, jos emme pysähdy potilaidemme elämäntarinan äärelle. Hankalien oireiden taustalla saattaakin olla muuta, kuin se fyysinen syy.

Itselleni joulu merkitsee ennen kaikkea rauhoittumisen ja hiljentymisen aikaa. Kun joulukuuseen ripustaa jälleen kerran tuon lapsuuden tonttukoristeen, elämässä jo vähän kärsineen, palaa mieli lapsuuden jouluihin. Jännitykseen joulupukin saapumisesta, pipareiden ja joulukuusen tuoksuun. Joulusaunaan ja miten perheemme kokoontui yhdessä pöydän ääreen ruokailemaan.

Toivotan erityisen hyvää joulun aikaa teille kollegoille, jotka teette joulun töitä.

Erityisen halirutistuksen ja rauhaisan joulun toivotuksen lähetän niille perheille, jotka valmistuvat rakkaan läheisen kuolemaan tai viettävät ensimmäistä joulua ilman häntä.

Ja sinulle tämän blogin lukija toivotan myös rauhaisaa ja ihanaa joulun aikaa, toivottavasti joulusi on hyvä. Sellainen, joka on toiveidesi mukainen tai edes hieman sinnepäin.

Pitääkö kuolemasta puhua?

Tämä on aihe, joka aina puhuttaa enemmän ja välillä vähemmän. Aihe on ollut itselläni erityisesti syksyn aikana pinnalla, kun tein kyseiseen aiheeseen liittyvää esitystä. Ajatuksena tähän vastaus on hyvinkin yksinkertainen, kyllä kuolemasta pitää vai onko se enneminkin niin, että siitä voidaan puhua.

Yleisesti tuntuu olevan vallalla käsitys, että yhteiskunnassamme ei kuolemasta juurikaan puhuta. Herkästi ajatellaan, että sitä piilotellaan ja sen puhumista vältellään. Kuolemasta kyllä puhutaan paljon ja mielestäni aihe on paljonkin julkisuudessa mutta ei ehkä niinkään henkilökohtaisella tasolla. Puhumme paljon kuolemasta, jotka liittyvät sotiin, onnettomuuksiin tai muihin väkivallan tekoihin mutta ehkä välttelemme puhetta omasta kuolevaisuudesta tai jonkun läheisemme kuolemasta. Silloin puhe kuolemasta tulee liian lähelle ja siihen liittyy vaikeita tunteita, joita voi olla hankala sanoittaa.

Kun keräsin materiaalia esitykseeni, törmäsin käsitteeseen kuolevien potilaiden gettoistaminen. Onko käsite sinulle tuttu? Koska kuolemisen prosessi on muuttunut viime vuosina/vuosikymmeninä, niin useampi kuoleva elää arkista elämää osana yhteiskuntaa. Kuolema nähdään kuitenkin herkästi uhkana yhteiskunnalle, siitä ei puhuta ja sen kieltämisestä on muodostunut yhteinen selviytymisstrategia. Tämän vuoksi kuolema voidaan asettaa yhteisön ulkopuolelle, jolloin kuoleva ei voi osallistua yhteisön normaaliin toimintaan, tavanomaisessa roolissaan.

Laitan tähän alle seuraavaksi linkit käyttämiini materiaaleihin, jotka toimivat osittain myös tämän blogikirjoitukseni lähteenä:

Reinikainen Sari. Ars de morte loquendi - Kuolemasta puhumisen taito : määrällinen tutkimus kohtaavan työn ammattilaisille kuoleman puheeksi ottamisesta syöpään sairastuneen kanssa https://helda.helsinki.fi/items/f6c48ddc-d598-461b-8c59-82f0d8fd5b61

Anttonen, Mirja Sisko. Kuoleman vaikeuden lievittäminen kuoleman todellisuuden kohtaavassa ja ohittavassa saattohoidossa. Substantiivinen teoria saattohoidosta potilaan, perheenjäsenen ja hoitohenkilökunnan näkökulmasta. https://trepo.tuni.fi/handle/10024/98745

Pohjola Hanna. Kuoleman odotushuoneessa: Kokemuksia kuolevan ruumiillisuudesta https://journal.fi/thanatos/article/view/137364

Jäin pitkäksi aikaa pohtimaan tuota kuolevien potilaiden gettoistamista. Tunsin suurta surua. Miten pohjatonta yksinäisyyttä kuoleva potilas mahtaakaan kokea. Ei riitä se, että on sairastunut parantumattomasti ja joutuu luopumaan monesta asiasta, kuten omasta elämästään ja rakkaistaan. Samalla oma rooli yhteiskunnassa muuttuu, ei ehkä oikein kuulu mihinkään. Niin kuin tiedämme, että potilas voi olla parantumattomasti sairas mutta hän voi saada vuosien ajan sairauden etenemistä jarruttavia hoitoja. Ehkä näissä tilanteissa potilas saa kuitenkin keskittyä enemmän elämään, hän voi käydä töissä ja elää ns normaalia arkea. Ehkä tämä gettoistamisen ilmiö nousee esille silloin, kun sairaus selkeästi etenee, tulee enemmän oireita, hoidot voivat olla rankkoja ja töissä käynti ei ehkä ole enää mahdollista.

Nämä ovat asioita, joita itse voi vain kuvitella tai arvailla. Mietin kuitenkin, että osataanko me ammattilaiset huomioida tätä mahdollista yksinäisyyden tai ulkopuolisuuden tunnetta riittävästi? Osaammeko ohjata potilaita riittävästi vertaistuen piiriin? Esimerkiksi syöpäjärjestöillä on monenlaista toimintaa, kannattaakin tutustua oman alueen kurssi- ja vertaistoimintaan.

Jos palaamme aiheeseen, pitääkö kuolemasta puhua ja miten sen ottaa puheeksi, linkitän tähän erinomaisen artikkelin, johon toivoisin kaikkien hoitotyötä tekevien tutustuvan: Kati-Pupita Mattila. Kuolemaansa lähestyvälle ja hänen perheelleen on hyvä puhua kuolemasta rohkeasti ja lempeästi. https://www.duodecimlehti.fi/duo14273

Kuolemasta puhuminen vapauttaa tilaa elämälle. Kun kuolemasta saa puhua, voidaan puhua koko elämästä, johon liittyy kuolema. Tällöin kuolema onkin elämän perspektiivissä. ”Kuolemaansa lähestyvän ihmisen koko elämä liittyy kuolemaan- mutta koko elämä ei ole kuolemaa”. Tähän kulminoituu mielestäni meidän palliatiivisen hoidon ydin. Vaikka hoidamme parantumattomasti sairaita ihmisiä, niin emme keskity pelkästään kuolemaan, vaan itse elämään koska, niin kuin edesmennyt kansanedustajammekin sanoi: ”yhtenä päivänä kuolen mutta kaikkina muina elän”.

Kun saamme käydä läpi tätä näkökulmaa potilaidemme ja heidän perheidensä kanssa, antaa se tilaa keskustella kuolemasta mutta ennen kaikkea potilaan ja hänen läheistensä elämäntarinasta. Tällä mahdollistamme yksilöllisen hoidon, yksilöllisen omannäköisen loppuelämän ja myös yksilöllisen, omannäköisen kuoleman.

On kuitenkin hyvä muistaa, että kaikki eivät halua tai pysty puhumaan kuolemasta. Se voi olla potilaalle keino selvitä psyykkisesti tiedosta, että elämä on päättymässä. Tällöin on hyvä pyrkiä tukemaan läheisiä ja tarjota heille mahdollisuutta keskusteluun.

Linkitän tähän loppuun vielä muutamien järjestöjen sivuja

Syöpäsäätiö: https://syopasaatio.fi/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiApNW6BhD5ARIsACmEbkUSKQ-DJH_UHpXHQZkdetCw3pLxskga8AbZRltqh7L5WbbhbeL8Cf8aAnaCEALw_wcB

https://lihastautiliitto.fi/

https://sydan.fi/

Haluan linkittää myös nuorten leskien sivut:

https://nuoretlesket.fi/liity-jaseneksi/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiApNW6BhD5ARIsACmEbkX1RS7YIIxlXLDp3bOWvnA7Gfvf4KdVB7aNO63RSNccsxRQIRqUMzcaAtM0EALw_wcB