Sukellus palliatiivisen hoitajan työuraan ja yhteistyöhön

Tällä viikolla olemme viettäneet kansainvälistä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon viikkoa. Viikkoon on kuulunut monenlaista tapahtumaa eri hyvinvointialueilla ja eri yhdistysten toimesta. On ollut mukava huomata, miten meidän alan asiat ovat näkyneet esimerkiksi sosiaalisessa mediassa enemmän.

Tähän tärkeään viikkoon osui myös meidän alan ehkä tärkein tapahtuma, mitä voi olla. Eduskunnassa hyväksyttiin muutokset terveydenhuoltolakiin ja esimerkiksi palliatiivinen hoito ja saattohoito saadaan lakiin. Emme ole enää pelkkien suositusten varassa. Laki tulee ymmärtääkseni voimaan jo vuodenvaihteessa. Linkitän tähän syöpäjärjestöjen tiedotteen asiasta:

https://www.syopajarjestot.fi/uutinen/saattohoitolaki-yksimielisesti-lapi/

Kannattaa seurata aiheeseen liittyviä julkaisuja myös Suomen palliatiivisen hoidon yhdistyksen sivuilta: https://www.sphy.fi/

Pidin itsekin muutaman esityksen ja jäin pohtimaan miten paljon asiat ovat muuttuneet oman työurani aikana. Olen aiemminkin kirjoittanut, miten nuorena hoitajana työskennellessäni tk-sairaalan osastolla, ei paljoa puhuttu saattohoidosta. Tai potilaat eivät tulleet sillä nimikkeellä meille hoitoon, vaan he tulivat kuntoutumaan.

Oman työurani olen tehnyt pääasiassa osastotöissä. Kuolevia potilaita aloin hoitamaan vuonna 2001, kun palasin työelämään lapsen saamisen jälkeen. Työskentelin pienen tk-sairaalan osastolla ensin lähihoitajana ja myöhemmin sairaanhoitajana. Meillä oli hyvä ja tiivis työyhteisö ja kuolevien potilaiden hoito oli meillä erityisen lähellä sydäntä. Meillä oli myös kova halu kehittää omaa osaamistamme ja kuolevien potilaiden hoitoa. Saattohoitopotilaiden hoito oli vastuualueenani niin lähihoitajana kuin myöhemmin sairaanhoitajana työskennellessäni. Hyppäsimme uusien kipupumppujen osalta (Cadd Legacy) suoraan syvään päätyyn. Ensimmäinen potilas, jota hoidimme noilla uusilla pumpuilla, oli potilas, jolla kipulääkeseos annosteltiin suoraan epiduraalitilaan. Meitä kävi kouluttamassa erikoissairaanhoidosta anestesialääkäri ja saimme heille suoran numeron, jos kanyylin tai annostelujen kanssa tuli haasteita. Yhteistyö oli todella antoisaa ja opettavaista mutta mikä tärkeintä, onnistuimme kyseisen saattohoitopotilaan kohdalla hyvin elämän loppuvaiheen mahdollistamisessa lähellä kotia. Meille oli läheisten helppo tulla. Tämä oli todella hyvä onnistuminen niin erikoissairaanhoidon ja perusterveyden välisessä yhteistyöstä kuin potilaan saattohoidon mahdollistamisessa.

Omaa työuraani kun ajattelen taaksepäin, oli yhtä tärkeää päästä näkemään, miten kuolevien potilaiden hoito sujui erikoissairaanhoidon puolella, kuin mitä se hoito oli perusterveyden puolella. Työskentelinkin neljä vuotta erikoissairaanhoidon sisätautiosastolla, jossa opin valtavasti sisätautisen potilaan hoitotyöstä ja myös niistä haasteista, joita erikoissairaanhoidossa on kuolevien potilaiden hoidon osalta.

Hoito oli niin akuuttityöhön painottuvaa, että kuolevan potilaan hoito jäi silloin jalkoihin. ”Potilas kuoli annetusta hoidosta huolimatta”. Onneksi asiat ovat edenneet mutta edelleen väitän, että erikoissairaanhoidossa on vaikeuksia tunnistaa kuolevaa potilasta ja näin ollen kohdentaa hoidon tavoitteita oikein. Enkä tarkoita tätä haastetta olevan vain yhdellä erikoissairaanhoidon akuuttiosastolla, vaan myös meillä kantasairaalassa, jossa teemme konsultaatiotyötä ja tapaamme potilaita sekä läheisiä hyvinkin erilaisissa olosuhteissa.

Erikoissairaanhoidossa työskennellessäni koin kovaa kaipuuta palliatiivisen hoidon ja saattohoitotyön äärelle. Lähdinkin työnkiertoon palliatiivisen hoidon ja saattohoidon yksikköön ja jäin sinne useammaksi vuodeksi. Voi miten kovin nautin, kun sain toteuttaa omaa työtäni kuolevien potilaiden ja heidän läheistensä kanssa. Sain tärkeää oppia, miten kuolevan potilaan hoito voi olla yksilöllistä ja kokonaisvaltaista. Ns. kipupumput opin perinpohjin ja näin mitä mahdollisuuksia niiden avulla voidaan saavuttaa oireiden saamiseksi hallintaan. Sain oppia palliatiivisen poliklinikkatyön kehittämisestä ja sain kulkea potilaiden ja läheisten kanssa elämän viimeistä taipaletta. Monta perhettä, keskustelua ja tapahtumaa on jäänyt sydämeeni. Monta onnistumista ja myös epäonnistumista.

Yhteistyössä erikoissairaanhoidon kanssa olisi ollut parannettavaa. Liian vähän meitä konsultoitiin ja liian vähän pääsimme auttamaan kuolevan potilaan hoidossa erikoissairaanhoitoa koska meidän yksikkömme oli siihen aikaan vielä kyseisen alueen ainut erityisosaamisyksikkö. Mietin usein, että kummalla puolella tätä yhteistä rakennuskompleksia kuoleva potilas olikaan, oli hänen hoidossaan merkittävä ero. Tämä johtui siis täysin siitä, että hoidon tavoitteet olivat niin erilaiset. Erikoissairaanhoidon osastolla hoito oli sairauskeskeistä ymmärrettävästi ja palliatiivisen hoidon osastolla kuolema nähtiin luonnollisena asiana.

Nykyisessä työssäni yliopistollisessa sairaalassa katselen palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa näiden omien työurani linssien läpi. Olen taas erilaisella aitiopaikalla. Näen meidän kantatalon haasteet kuolevan potilaan hoidossa ja toisaalta tiedän miten hyvää ja arvokasta hoitoa meidän yksikkömme omilla osastoilla ja kotisairaalassa tarjotaan.

Näen miten tärkeää olisi näiden eri tahojen yhteistyön kehittäminen, mutta lankojen päät ovat vielä hieman hukassa.

Uuden palliatiivisen hoidon ja saattohoidon lain myötä palliatiivisten keskusten oleminen yliopistollisissa sairaaloissa vahvistuu ja tämä on erinomainen asia. Koen, että olemme juuri siellä missä meitä kipeimmin tarvitaan. Meidän pieni poliklinikkamme ja konsultaatiotyön tukemme. On niin huojentavaa, kun saamme kuolevan potilaan hoidon järjestymään omille osastoillemme tai kotisairaalaamme tai pääsemme osaksi erikoissairaanhoidon osaston saattohoitotyötä. Saamme auttaa oirelääkityksissä ja tavata potilaan ja läheisiä. Käydä keskustelua tärkeistä asioista, peloista ja kuulla epotilaamme elämäntarinaa. On luottamus siitä, että potilas ja läheiset saavat hyvää, kokonaisvaltaista hoitoa, tapahtuu hoito sitten erikoissairaanhoidon osastolla tai omissa yksiköissämme. 

Jos meitä ei olisi, niin ohjautuisivatko potilaat miten hyvin omille osastoillemme jatkohoitoon? tai tulisiko niitä lähetteitä tai konsultaatiopyyntöjä, kun ”olisimme poissa silmistä ja poissa mielestä”. Toivon, että pienen yksikkömme tärkeys kantasairaalassa näkyy myös tulevaisuudessa koska koen, että työmme kantasairaalassa ja yhteistyön kehittäminen on vasta alussa.

Hoitajana koen, että yhtä tärkeää kun oli kulkea palliatiivisen hoitolinjauksen vaiheessa olevien potilaiden ja perheiden rinnalla, niin se rinnalla kulkeminen on myös yhtä tärkeää, jollei jopa tärkeämpää potilaiden jarruttavan hoidon vaiheessa. Me hoitajat saatamme tavata potilasta ja käydä keskustelua elämän loppuvaiheen hoidosta, peloista ja oireista useiden kuukausien ajan ja joskus pidempäänkin.

Vaikka meidän palliatiivinen keskus toimiikin fyysisesti kolmessa eri paikassa, olemme mielestäni saaneet yhteistyön yksikköjen välillä jo näin nopealla aikataululla hyvin toimimaan ja kehittäminenhän jatkuu koska uskallan väittää, että yksiössämme kaikilla toimijoilla hoidon keskiössä on potilas ja hänen läheisensä.

Näin kun katselen omaa työuraani taaksepäin, on siinä monenlaista tapahtumaa ja kokemusta. Olen saanut tehdä töitä usean eri ammattilaisen kanssa, monen näköisessä yksikössä. Olen saanut kokea miten eri yksiköiden yhteistyö voi parhaimmillaan tuoda potilaan hoitoon ja toisaalta nähnyt myös sen nurjan puolen. Miten hoidossa voidaan epäonnistua, jos yhteistyö ei onnistu tai sitä ei kehitetä.

Tämä oli sukellus omaan työuraani ja omiin näkemyksiini yhteistyöstä. Näitä tarinoita on monenlaisia, kaikki yhtä arvokkaita ja tärkeitä.

Nyt kun olemme tuon tärkeän lain saaneet, käynnistyy uudenlainen vaihde kehitystyössä. Toivon, että saan sitä kehitystä jatkossakin katsella yliopistollisen sairaalan seinien sisältä, koen olevani meidän tulevan erikoisalan arvokkaalla näköalapaikalla 😊

Palliatiiviseen hoitoon liittyy paljon pelkoja

 

Tällä viikolla olemme viettäneet kansainvälistä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon viikkoa. Voitaisiinkin tähän alkuun taas palauttaa mieleen, mitä palliatiivinen hoito tarkoittaa:

Mitä pal­lia­tii­vi­nen hoito on?

Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan oireita lievittävää ja potilaan sekä hänen läheisten elämänlaatua tukevaa hoitoa.

Palliatiivisen hoidon tavoitteena on ylläpitää mahdollisimman hyvää elämänlaatua ennaltaehkäisemällä ja helpottamalla sairauden mukanaan tuomia oireita sekä tukemalla sairauden kanssa selviytymisessä potilaan toiveiden ja tarpeiden mukaisesti. Keskeistä palliatiivisessa hoidossa on potilaan ja läheisten yksilöllinen, kokonaisvaltainen kohtaaminen. Hoidossa huomioidaan potilaan psyykkiset, sosiaaliset, henkiset, hengelliset ja vakaumukselliset asiat. Vakava sairaus koskettaa myös potilaan läheisiä. Läheisten tukeminen kuuluu kokonaisvaltaiseen palliatiiviseen hoitoon.

Mitä saat­to­hoito on?

Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, sen viimeinen vaihe. Saattohoito tarkoittaa hoitoa ja tukea potilaan elämän viime vaiheissa, kun kuolema on odotettavissa lähipäivinä tai -viikkoina.

Lähde: Terveyskylän Palliatiivinen talo https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo/palliatiivinen-hoito/mita-palliatiivinen-hoito-on

Meillä Suomessa oli monessa eri palliatiivisen hoidon yksikössä kansainväliseen palliatiivisen hoidon ja saattohoidon viikkoon liittyen erilaista ohjelmaa. Tämä on erityisen tärkeää, että saataisiin palliatiivisen hoidon tasalaatuisuutta parannettua ja myös tietoisuutta lisättyä.

Omassa työssäni tapaan usein potilaita ja läheisiä, joita pelottaa kovin tulla meidän vastaanotoille tai konsultaatiokäynneille. Usein kun huomaan, että potilasta tai läheistä kovin jännittää niin tulee kysyttyä suoraan asiasta. Ihmettelitkö miksi lääkäri laittoi lähetteen meille? Pelottiko sinua tulla tänne tapaamiseen?

Aika usein saa kuulla saman asian eli kyllä pelotti. En nukkunut viime yönä juurikaan. Tarkoittaako tämä sitä, että minua ei enää hoideta?

Kun palliatiivisen hoidon merkityksestä keskustellaan, tulee usein potilaille ja läheisille huojennus. Kuulemme myös, että eihän tämä niin paha paikka ollutkaan. Se miten hoito jatkuu, kun esimerkiksi syövän lääkehoitoja ei enää pystytä jatkamaan, usein helpottaa. Potilas ja läheinen saa tiedon, että vaikka syövän hoito loppuu, niin hoitaminen ei kuitenkaan lopu. Potilasta ja perhettä ei jätetä yksin, vaan heistä pidetään huolta ja hoidetaan oireita, joita sairaus mahdollisesti aiheuttaa.

Aina tämä ei toki mene näin optimaalisesti. Potilaan voinnissa voikin tulla jotain yllättävää ja ensi kontakti meihin onkin potilaan ollessa saattohoitovaiheessa.

Palliatiivisen hoidon merkitykseen liittyy siis paljon vääriä käsityksiä ja epätietoisuutta. Siksi onkin niin tärkeää, että sen merkityksestä tiedotetaan enemmän ja tehdään pitkäjänteistä työtä palliatiivisen hoidon hyväksi.

Kävitkö sinä jossain palliatiivisen hoidon tapahtumassa? Oletko tutustunut Terveyskylän Palliatiiviseen talon materiaaleihin? Suosittelen lämpimästi 😊

Tänään koiran kanssa ulkoillessa saattoi päivää kuvata kuulaaksi syyspäiväksi. Aurinkoista mutta viileää. Ruska kauneimmillaan, vaikka vähän pienimuotoisemmin, kuin mihin olemme tottuneet täällä etelässä. Oikein mukavaa alkavaa viikkoa juuri sinulle 😊

Punaiset korkokengät

 

Välillä saattohoitotyössä tapaa potilaita, jotka eivät halua keskustella lähestyvästä kuolemastaan. Tämäkin on ihan sallittua. Mikä siihen voi olla syynä? Ei taida olla tähän yksiselitteistä vastausta. Osa potilaista voi kokea kuolemasta keskustelun konkretisoivan asian. Jos siitä keskustellaan, muuttuukin lähestyvä kuolema todelliseksi asiaksi. Sitä ei pääse karkuun. Minun elämä päättyy. Joudun jättämään rakkaani. Joudun hyvästelemään elämäni.

Muistan erään potilaan vieläkin selvästi, vaikka hänen kohtaamisestaan ja saattohoidosta onkin jo pitkäaika. Rouva tuli silloiselle osastolle, jossa työskentelin, saattohoitoon. Olin ottamassa potilasta ja hänen läheisiään vastaan. Hän tuli pyörätuolissa istuen, punainen huulipuna huulilla ja jalassa sirot punaiset korkokengät (eikä ihan lyhyimmällä korolla), olin vaikuttunut. Potilaan vointi vaikutti vielä kohtuullisen hyvälle ja muistan ajatelleeni, että ehkä kuolemaan on vielä hieman aikaa. Avustin rouvalle osaston vaatteet, kävimme läpi vointia, oireita ja kävimme läpi osaston yleisiä asioita. Hän oli hyvin lyhytsanainen. Kertoi, että on tullut osastollemme kuolemaan.

Potilaan läheiset olivat hätääntyneitä. He kertoivat, että heidän läheinen oli ilmoittanut, että nyt on aika mennä osastolle, hänen aikansa on täynnä. Sairauden missään vaiheessa ei potilas ollut halunnut keskustella läheistensä kanssa mistään sairauteen tai elämän loppuvaiheeseen liittyvistä asioista.

Oireet olivat vielä maltilliset ja potilaalla oli käytössä vielä suun kautta otettavat lääkitykset. Hoidin rouvaa ja yritin viritellä hänen kanssaan keskustelua erinäisistä asioista. Aikansa minua kuunneltuaan, hän vastasi minulle, että ei halua puhua elämästään tai lähestyvästä kuolemasta. On asian itsensä kanssa käsitellyt. Kunnioitin hänen päätöstään ja en painostanut keskusteluihin. Potilas oli meillä loppujen lopuksi muutamia päiviä, muistaakseni alle viikon, kunnes hän kuoli. Rauhallisesti, ilman mitään suurempaa draamaa. Tajuttomuuteen vajotessa hän sai lääkeannostelijan, jonka kanssa oireet pysyivät hallinnassa.

Vaikka potilas ei halunnut keskustella, keskustelimme paljon läheisten kanssa. Heillä oli tarve puhua sairastumisesta ja lähestyvästä kuolemasta. He myös toivat usein esille hämmennystään siitä, että potilas ei halunnut kenenkään kanssa keskustella. Mitä näissä tilanteissa voisi sitten tehdä?

Tuetaan potilasta ja läheisiä, tarjotaan heille mahdollisuutta keskustella mutta kunnioitetaan myös päätöstä olla keskustelematta. Hoidetaan oireita ja pidetään huolta, luodaan turvallisuutta.

Lisäksi hoitajana koen, että ainakin kuunnellaan tarkalla korvalla, kun käydään keskusteluita potilaidemme kanssa. Joskus potilas voi sivulauseessa sivuta omaa lähestyvää kuolemaa ja mahdollisuus siitä keskusteluun voi olla hyvin harvinainen. Se, että onnistuuko aina ymmärtämään ammattilaisena tuon herkän kohdan ja saada mahdollisuuden keskustella aiheesta, ei ole niin yksinkertaista. Välillä siinä onnistuu ja välillä syntyy hyvä keskustelu jostain ihan muusta aiheesta kuin lähestyvästä kuolemasta.

On hyvä kuitenkin muistaa, että ketään ei voi kuitenkaan pakottaa keskustelemaan, ei edes omasta lähestyvästä kuolemastaan.

Jotkut potilaat kuolevat itseltäänkin salaa. Se, että potilasta ei ole saanut keskustelemaan ei kuitenkaan kerro mielestäni epäonnistumisesta. Me olemme ihmisinä erilaisia, erilaisine tarpeinemme.

Näissä tilanteissa yritän aina pysähtyä miettimään, että kenen tarpeista keskustelun tarve lähtee, minun vai potilaan? Onko minulla tarve saada potilas keskustelemaan? vai onko kyse kuitenkin siitä, että tarjoan potilaalle mahdollisuuden saada keskustella?

Saatko kiinni mitä tarkoitan? Ymmärrätkö sinä näiden kahden tarpeen eron?

Yllä olevan tarinan rouva kuoli vajaassa viikossa. Kuolema oli rauhallinen. Punaiset korkokengät kaapista pakattiin puolisolle mukaan. Vielä vuosienkin jälkeen muistan potilaasta huokuvan hiljaisuuden, arvokuuden ja tyyneyden. Mitkä mahtoivat olla tunteet tuon hillityn ulkokuoren alla?

 

Psykososiaalinen tuki

 

Palliatiivisen hoidon yhteydessä puhutaan usein psykososiaalisesta tuesta, mitä tämä tuki sitten tarkoittaa?

Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus määrittää psykososiaalista tukea seuraavasti:

”Psykososiaalinen sekä henkinen ja hengellinen tuki ovat tärkeä osa palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa oirehoidon lisäksi. Potilaan ja läheisten tukeminen tarkoittaa ihmisen kohtaamista kulttuuriset, henkiset, hengelliset ja psykososiaaliset tarpeet huomioiden. Potilaan ja hänen läheistensä tarpeet vaihtelevat yksilöllisesti potilaan tilanteen ja terveydentilan mukaan ja siksi oireita ja tuen tarvetta tulee kartoittaa, arvioida ja hoitaa systemaattisesti” Lähde: https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/144065/OHJ2022_004_08042022.pdf

Syöpäjärjestöt määrittävät psykososiaalisen tuen näin:

”Psykososiaalinen tuki on kokonaisvaltaista psyykkistä, sosiaalista ja henkistä tukea, jonka tarkoituksena on edistää potilaan sopeutumista vallitsevaan tilanteeseen. Tarkoituksena on tukea potilaan selviytymistä sairauden eri vaiheissa. Psykososiaalinen tuki pitää sisällään myös asiallisen ja ymmärrettävän tiedon antamista. Psykososiaalinen tuki voidaan määritellä tuen antajan ja tuen saajan väliseksi aktiiviseksi ja tavoitteelliseksi toiminnaksi, joka on sidoksissa ihmisen taustatekijöihin, kuten sukupuoli, ikä, terveydentila, sairauden tyyppi, käsitys omasta terveydentilastaan, aikaisemmat kokemukset ja uskomukset, oppimistavat, valmiudet ja motivaatio. Keskeisintä tuessa on sairastuneen yksilöllinen kohtaaminen ja muuttuneen elämäntilanteen jäsentäminen”. Lähde: https://www.syopajarjestot.fi/potilaanpolku/kaytetyt-kasitteet/

 

Eli psykososiaalinen tuki on keskustelutukea. Monissa palliatiivisen hoidon ja saattohoidon yksiköissä sitä tarjotaan potilaalle sekä hänen läheisilleen. Yleensä psykososiaalista tukea antavat hoitajat ovat saaneet tähän lisäkoulutusta.

Mitä psykososiaalisen tuen keskusteluissa yleensä käydään sitten läpi?

Keskusteluissa käydään läpi arkea, elämää, sairauden mukanaan tuomia tuntemuksia ja miten ne näkyvät perheessä. Vakava sairaus usein muuttaa perheen dynamiikkaa ja voi nostaa pintaan käsittelemättömiä asioita, joita voi olla hyvä ammattilaisen kanssa käydä läpi. Oman läheisen käytös saattaa muuttua ja voi tulla esille tulla piirteitä, joita voi olla vaikea tunnistaa. Nämä voivat olla esimerkiksi pelkoja, jotka nousevat pintaan, jos on esimerkiksi nähnyt aiemmin ei niin onnistuneen läheisen saattohoidon.

Omassa työssäni koen, että psykososiaalinen tuki potilaille ja perheille on yksi keskeisimmistä ja konkreettisimmista avuista, joita voimme potilaille ja perheille tarjota. On paikka, jossa ”on lupa puhua” vaikeistakin asioista. Monesti potilaat kokevat, että eivät halua kuormittaa ajatuksillaan läheisiään ja esimerkiksi omaan kuolemaan liittyvistä asioita onkin helpompi keskustella ns. ulkopuolisen kanssa.

Seurakunnista on mahdollista saada keskustelutukea. Meillä erikoissairaanhoidossa keskustelutukea tarjoavat myös sairaalapapit tai sairaalasielunhoitajat. Usein potilas hieman huolestuu, kun tarjotaan mahdollisuutta keskustella sairaalapapin kanssa. Heidän kanssaan voidaan keskustella ihan kaikesta mikä mieltä painaa. Tässä linkki sairaalasielunhoitoon, jos kaipaat siitä lisää tietoa: https://evl.fi/plus/seurakuntaelama/erityinen-tuki/sielunhoito/sairaalasielunhoito/

Palliatiivinen hoito on todella moniammatillista työtä. Yksin ei tässä työssä pärjää, vaan potilasta ja läheisiä onkin tukemassa ja kannattelemassa hyvinkin iso joukko erilaisia ammattilaisia. Koen, että se on myös yksi niistä tekijöistä, jotka tuovat tähän työhön lisää mielekkyyttä. Kaikkea ei tarvitse yhden ihmisen osata, aina voi konsultoida kollegaa, lääkäriä, sosiaalityöntekijää, psykiatrian puolen asiantuntijaa tai niitä kaikkia muita eri ammattilaisia, joita en tässä nyt huomaa luetella. Jokaisella meillä on oma roolimme palliatiivisen potilaan hoitopolussa ja ne kaikki ovat yhtä arvokkaita ja tarpeellisia koska elämän loppuvaiheen hoito on vaativaa, arvokasta ja yksilöllistä tai ainakin sen kuuluisi olla.

Onko psykososiaalinen tuki sinulle tuttua?

Kesä on kulunut vauhdilla ja on pitänyt sisällään paljon kaikennäköistä mukavaa puuhaa, jopa niin paljon, että on tämä blogikin ollut hieman hiljaa 😊

Minä nautin nyt loppukesästä ja kesälomasta. Kiireettömyyttä ja päikkäreitä, rakkaiden kanssa yhdessäoloa sekä hyviä kirjoja, niistä oma loma rakentuu 😊

Oikein mukavaa loppukesää sinulle 😊

En tiedä mitä minun pitäisi sanoa

Hiljattain olen törmännyt useammassa yhteydessä yllä olevaan lauseeseen; en tiedä mitä minun pitäisi sanoa. Onko olemassa oikeita sanoja? Oikeita lauseita? Onko olemassa sellainen ihminen, joka osaa aina sanoa oikeat sanat. No me kaikki tiedämme tähän vastauksen, eihän sellaista yli-ihmistä ole (tai ehkä tiedän yhden hiljattain eläköityneen sairaalapapin, jolla kyseinen taito on 😊).

Jäin itse pohtimaan samaa asiaa ja kyseistä lausetta hiljattain. Olin menossa potilaan luokse, jolle oli tehty saattohoitopäätös, syövän lääkehoidot olivat loppuneet. Vointi oli sen verran heikentynyt, että kotiin pääsyä tai siellä käyntiä ei voinut taata. Olin tavannut potilasta useita kertoja ja nyt olin menossa tapaamaan häntä tässä muuttuneessa tilanteessa, jännitti.

Olisiko ollut helpompaa jättää menemättä? Olisiko ollut helppo vedota kiireeseen? Olisinko voinut ajatella, että nyt kun olen ”oman työni” tehnyt, voivat seuraavat jatkaa. Totta kai olisin voinut mutta olisiko potilaan kohtaamatta jättämisessä ollut enemmän kyse omista peloistani? Kohtaan potilaan, jonka elämän loppuaika on hyvinkin rajallinen, mitä voin hänelle sanoa? Onko minulla oikeita sanoja, joilla voisin helpottaa hänen oloaan?

Eihän minulla oikeita sanoja ole, koska en voi poistaa hankalan olon aiheuttamaa juurisyytä eli sitä, että potilas, jota olen menossa tapaamaan, kuolee. Voin kuitenkin kohdata hänet. Kertoa, että hänestä pidetään huolta ja hän ei jää yksin.

Kyse ei kuitenkaan ollut minusta vaan potilaasta, jota olin tavannut ja ollut osa hänen hoitopolkuaan. Jos en menisi, voisiko se viestittää potilaalle jotain hänen arvostaan? Miten te syöpäsairaanhoitajat, jotka hoidatte samaa potilasta joskus vuosiakin, toimitte siinä tilanteessa, kun hoidot loppuvat? Käyttekö hyvästelemässä potilaan? Niin sanotusti sinetöimässä hoitosuhteen?

Menin tapaamaan potilasta. Keskustelimme saattohoitopäätöksen merkityksestä ja minkälaista hoitoa se pitää sisällään. Kohtaaminen ei ollutkaan vaikea tai vaivautunut. Keskustelimme elämästä ja sen loppumisesta, kuolemasta. Koen, että keskustelumme oli arvokasta.

Mitä sitten sanoa, kun huoneesta lähtee pois ja tiedetään ettemme enää tapaa?

Olen nuorempana hoitajana päässyt joskus potilaan mukaan kokeneen syöpälääkärin vastaanotolle ja tiedossa oli jo ennen vastaanottoa, että hoidot tulevat todennäköisesti loppumaan ja siirrytään palliatiiviseen hoitoon.  Pohdiskelin ennen vastaanottoa, että mitenhän syöpälääkäri hyvästelyt hoitaa ja että hänellä on varmasti jokin hyvä tapa hyvästellä, jonka voisin myös itse opetella. Kun vastaanotto päättyi ja päätös hoitojen loppumisesta oli vahvistunut. Nousi syöpälääkäri seisomaan, katsoi potilasta silmiin, kätteli ja sanoi hei. Se oli mielestäni rehellistä kohtaamista, jos näin voidaan sanoa. Ei turhia korulauseita ja potilaalle ei jäänyt ainakaan sellainen olo, etteikö hän olisi tullut arvokkaasti kohdatuksi.

Palataanpa minun tapaamaani potilaan huoneeseen ja lähtötilanteeseen. Mitä minä sitten sanoin, kun olin lähdössä? Kysyin, saanko halata, sai halata ja halattiin. Potilas sanoi kiitos, johon vastasin hänelle, että kiitos kun sain tulla ja ovesta poistuessa huikkasimme vielä heipat.

Hiljattain keskustelimme myös kollegan kanssa, joka työskentelee sairaalassa akuuttiosastolla, että mistä potilaat haluavat puhua, kun tulee päätös palliatiiviseen hoitoon siirtymisestä tai saattohoidosta? Kuulin myös lauseen; en tiedä mitä minun pitäisi sanoa?

Yleensä potilaat ja läheiset haluavat kuulla mitä nyt tapahtuu? Kuka minua/meitä hoitaa? Miten arki järjestyy? Miten raha-asiat/asuntolainat järjestyvät. Miten läheiseni pärjäävät, kun minua ei enää ole? Eli usein keskustellaan ainakin alkuun aika perusasioista. Arjesta, voinnista, hoidosta, jatkoista, läheisistä ja jaksamisesta.

Onko sinulla ollut joskus olo, että on vaikeaa löytää oikeita sanoja? Oletko sanonut siitä potilaallesi ja miten hän siihen reagoi?

Kirjoittelen tätä tekstiä sohvan nurkassa, koira nukkuu vieressä. Kuulokkeissa soi uusin suosikki artistini Teddy Swims. Ulkona sataa ja pohdin pitäisikö takkaan laittaa tulet 😊 No ehkä ei kuitenkaan, ensi viikolle on luvattu jo hieman aurinkoisempaa keliä. Oikein mukavaa kesäkuun loppua juuri sinulle 😊

Esipalliatiivinen, mitä ihmettä?

 

Palautetaanpas taas mieliin palliatiivisen hoidon määritelmää:

 Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä ja vaalimaan elämänlaatua. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, ja se ajoittuu oletetun kuolinhetken välittömään läheisyyteen (viimeisiin päiviin tai viikkoihin).

Ja hoitolinjaa: 

Palliatiivisella hoitolinjalla tarkoitetaan sairauden vaihetta, jossa taudin kulkuun ei enää voida olennaisesti vaikuttaa ja hoidon ensisijainen päämäärä on lievittää kärsimystä ja vaalia elämänlaatua. Palliatiivinen hoito eli oireita lievittävä hoito kuuluu kaikkiin sairauden vaiheisiin hoitolinjasta riippumatta. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito. 

Lähteenä määrittelyssä käytetty: Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2019. Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi

Miksi taas palataan tähän määrittelyyn? Sen vuoksi, että nämä käsitteet menevät niin monella sekaisin, myös meillä ammattilaisilla. Törmäsin hiljattain uuteen palliatiivisen hoidon käsitteeseen, esipalliatiivinen. Mitä ihmettä? Tarkoitetaanko tällä käsitteellä hoitoa ennen palliatiiviseen hoitolinjaan siirtymistä? Eli pitäisikö tämä käsite silloin sisällään kaiken sen hoidon, mitä ennen palliatiivista hoitolinjan päätöstä annetaan? 😊 Vai voisiko kyse olla siitä, että esipalliatiivisella vaiheella tarkoitetaankin aikaa ennen saattohoitoon siirtymistä eli palliatiivisen hoitolinjan vaihetta?

Palliatiivisen hoitolinjan vaihe voi osalla potilaista kestää useita kuukausia tai jopa vuosia. Saattohoito on elämän ihan viimeisiä viikkoja tai päiviä. Välillä käy niin, että potilaan vointi on kovin heikko ja saattohoitopäätös tehdään mutta potilas ei menehdykään. Jos vointi potilaalla tasaantuukin tai hän lähteekin toipumaan, niin saattohoitopäätös voidaan myös perua ja silloin ollaankin palliatiivisen hoitolinjan vaiheessa. Onko tämä aina näin mustavalkoista? Ei suinkaan.

Olen kirjoittanut nyt hoitolinjoista mutta palliatiivinen hoitohan (eli oireita lievittävä hoito) kuuluu sairauden kaikkiin vaiheisiin, hoitolinjasta riippumatta. 

Sairastaa potilas sitten parantumatonta syöpäsairautta, johon hän saa vielä sairauden etenemistä jarruttavaa lääkehoitoa tai etenevää neurologista sairautta, kuten ALS-sairautta, niin me palliatiivisen hoidon ammattilaiset ajattelemme, että meidän tehtävä on tukea ennen kaikkea potilasta ja perhettä elämään. Tiedämme, että potilaan sairaus tulee johtamaan kuolemaan ja yksi osa palliatiivista hoitoa onkin yrittää valmistella potilasta ja perhettä siihen. Tärkeämpää mielestäni kuitenkin on katsoa palliatiivista hoitoa elämän tukemisen kannalta. 

Niin kuin eräs edesmennyt kansanedustajamme hyvin tämän sanoitti: ”jonain päivänä kuolen, mutta kaikkina muina päivinä elän” -Maarit Feldt-Ranta https://yle.fi/a/3-10860495

No mites sitten se saattohoito? Onko siellä elämän viimeisinä päivinä elämää? Kyllä siellä sitäkin on mutta myös valmistautumista lähestyvään kuolemaan. Hoitohenkilökunnan osalta sitä määrittää pitkälti hyvä ja hallinnassa oleva oireiden hoito, potilaan ja läheisten tukeminen, pelkojen lieventäminen, kuuntelu ja läsnäolo. Kiireettömyys ja rauhallisuus tai näin toivoisin sen olevan. 

Aina tässä ei onnistuta. Osa potilaista kuitenkin kuolee päivystyksissä, akuuttiosastoilla tai muilla vastaavilla osastoilla, joilla ei kuolevan potilaan hoito ole niin tuttua kuin esimerkiksi saattohoitoon erikoistuneilla osastoilla. Toivottavasti koko ajan mennään tässä asiassa parempaan ja tätä erityisosaamista pystytään tarjoamaan entistä useammalle potilaalle ja hänen läheisilleen.

Linkitän tähän taas tuon minun suosikki palliatiivisen hoidon lähteen eli terveyskylän palliatiivisen talon: https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo

Onko nämä yllä olevat käsitteet sinulle tuttuja? Löytyykö palliatiivisesta hoidosta mielestäsi riittävästi tietoa?

Täällä eteläisessä Suomessa on saatu nauttia ihanasta kevätilmasta. On saatu ihastella muuttolintujen saapumista, miten riemukkaasti ne tööttäilevät ja sirkuttavat tullessaan. Ensimmäiset leskenlehdet ja sinivuokot on bongattu 😊 Oikein mukavaa alkavaa viikkoa sinulle.

Haastavat omaiset, onko niitä?

 

Näissä blogiteksteissä olevat potilasesimerkit ovat olleet ns. onnistuneita hoitosuhteita. Mitä sitten, kun me emme onnistukaan? Nämä tapaukset, joissa palliatiivisen hoidon vaiheessa tai saattohoidossa tapahtuu epäonnistumisia tai niissä on haasteita, ovat meille ammattilaisille ehkä isoimpia oppimisen kohtia. Tai toivoisin, että ne olisivat.

Mistä sitten johtuu, että emme aina onnistu hoitosuhteissa? Sanoisin, että yleisin tällaisen tilanteen aiheuttaja on se, ettemme saa luottamuksellista suhdetta rakennettua. Potilas ja hänen läheiset eivät tule nähdyksi ja/tai kuulluksi. Läheinen on voinut joutua pitämään kovinkin omaisena puolia, jotta hän on saanut hoitoa tai päässyt tutkimuksiin. Tästä muodostuu herkästi sellainen toimintamalli, jossa läheinen kokee joutuvansa hoidon eri vaiheissa vaatimaan äänekkäästi läheiselleen hoitoja tai tutkimuksia. Näissä tilanteissa syntyy herkästi sellainen kuva, että ilman vaatimuksia, ei saa oikeanlaista tai riittävää hoitoa.

Tästä syystä potilaan läheinen saattaa saada ns. ”hankalan omaisen maineen”. Mietin usein, kun kuulen puhuttavan hankalista omaisista, että onko meillä sellaisia? Vai onko meillä ihmisiä, jotka ovat kauhuissaan, peloissaan ja huolissaan siitä, että heidän rakas voi huonosti ja on uhkana, että hänet menettää. Useinhan ei menetetä vain tätä rakasta ihmistä, vaan samalla saattaa olla uhattuna myös läheisten, tänne jäljelle jäävän elämä. Menetetään yhteinen koti tai totuttu, turvallinen arki. Voidaan joutua luopumaan yhteisestä yrityksestä tai jos vaikka parisuhteessa toinen on hoitanut kaikki juoksevat asiat, niin yksin jäävä joutuukin opettelemaan monia uusia taitoja ja välttämättä ei ole ketään, johon tukeutua.

Jos potilaalla ja läheisillä on meidän terveydenhuoltoalasta kovin huonoja kokemuksia, niin usein ensimmäinen vastaanotto voidaankin käyttää näiden asioiden purkamiseen. Käydään läpi, mitä on tapahtunut ja missä kohtaa on menty pieleen. Lähdetään rakentamaan luottamusta pikkuhiljaa uudelleen. Aina ei tässä onnistuta, vaikka miten yritetään, haavat ovat liian syvät. Miten näissä tilanteissa sitten voidaan saavuttaa hoitosuhde, jossa ammattilaiset pystyvät toimimaan potilaan ja perheen parhaaksi ja potilas ja hänen läheiset voisivat luottaa, että heistä pidetään huolta?

Kunpa tähän olisikin jokin yksiselitteinen ohje, että näin kun me toimitaan, niin aina onnistutaan. Näissä tilanteissa olisi hyvä yrittää pysähtyä potilaan ja perheen tilanteen äärelle. Miten saadaan keskusteluyhteys säilytettyä? Miten saataisiin luottamusta rakennettua? Olisi tärkeää, ettei ammattilaiset provosoituisi ja tekisivät yhteistyötä keskenään, ettei myöskään meitä ammattilaisia jätettäisi yksin.

Minkälaisissa tilanteissa sitten voi tulla ristisriitaa potilaan, perheen ja ammattilaisten välille? Ehkä yksi yleisimmistä liittyy vahvoihin kipulääkkeisiin. Läheiset voivat kieltää vahvojen kipulääkkeiden käytön esimerkiksi saattohoitovaiheessa. Näihin voi liittyä väärinkäsityksiä, joita ei keskustelemallakaan saada oiottua. Toinen asia mistä voi syntyä ristiriitaa herkästi, on palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyminen. Voidaan haluta ja vaatia hoitoja esimerkiksi syöpään, jotka ovat itseasiassa haitallisia potilaalle ja saattaisivat lyhentää potilaan elinaikaa, puhumattakaan elämänlaadun menettämisestä.

Meillä ammattilaisilla on kuitenkin potilas hoidon keskiössä. Etenkin palliatiivisessa hoidossa potilaan läheiset kuuluvat myös tähän kokonaisuuteen. Olisikin tärkeää löytää yhteisiä tapoja toimia koska tavoite on meillä kaikilla sama, ammattilaisilla toimia potilaan ja läheisillä rakkaansa parhaaksi. Tämän vuoksi, tässä tärkeässä ja arvokkaassa työssä korostuukin yksilöllisyys ja se monesti mainittu pysähtyminen potilaan ja hänen elämänsä äärelle.

Meillä ammattilaisilla on mahdollisuus saada työnantajan puolesta purkutilanteita ja työnohjausta. On tärkeää ohjata edesmenneen potilaan läheisiä ammattiavun piiriin, jos he ovat vastaanottavaisia. Linkkaan tähän mieli.fi sivuston, josta on mahdollista saada apua, esimerkiksi kriisitilanteissa. https://mieli.fi/

 

Oma alkuvuoteni on alkanut rakkaan läheiseni saattohoitoa seuratessa. Surua, luopumista mutta myös kiitollisuutta, että olen saanut kokea sen, miten sydämellisesti voidaan toivottaa tervetulleeksi perheeseen, joka ei ole biologisesti omaa. Iäkkään ihmisen kuolema on kuitenkin luonnollinen loppu eletylle, pitkälle elämälle.

Kohta talvi (onko sitä tänä vuonna ollutkaan) alkaa kääntyä kevääseen. Ainakin täällä etelässä on välillä päivät jo hyvinkin keväiset. Lähestytään minun suosikki vuodenaikaa eli kevättä. Valon määrä lisääntyy ja miten ihanalta tuntuukaan laittaa tennarit jalkaan ja kävellä asfaltilla, josta on sepelit korjattu pois. Toisaalta vielä eletään talvea ja ei sekään haittaisi, jos saataisiin vähän vielä lunta ja pakkasta. Mitä sinun alkuvuoteesi kuuluu?

Kuoleminen, mitä siinä tapahtuu?

Kuoleminen, mitä siinä tapahtuu? Olen kirjoittanut blogiini aika paljon kuolemasta ja edelleen jatkan samalla aiheella. Onhan tämä toki blogi palliatiivisesta hoidosta, jossa potilaan hoito päättyy kuolemaan ja se nähdään luonnollisena osana sitä. Välillä tapaa mielestäni rohkeita potilaita tai omaisia, jotka uskaltavat kysyä, että mitä minulle/hänelle tapahtuu, kun kuolee tai kuolema on jo hyvin lähellä? 

Tässä tekstissä kuvaan mitä keholle tapahtuu, kun kuolema lähenee, jos et halua lukea siitä, niin ethän jatka eteenpäin (luvassa ei ole mitään suurta draamaa mutta jos läheisesi kuolemasta on lyhyt aika, voi alla oleva kirjoitus tuoda mieleesi muistoja läheisesi viimeisistä päivistä).

Itse kuvaan kuolin prosessia niin, että tämä meidän keho alkaa kuoleman lähestyessä sammuttaa omia toimintojaan. Väsymys lisääntyy ja ihminen nukkuu paljon. Nälän tunne häviää ja syöminen jää pois. Janontunne myös hiipuu ja suun kostuttaminen esimerkiksi jääpaloilla tai kostutustuotteilla saattaa riittää. Tajunnantaso laskee, ihminen on vaikeammin heräteltävissä. Loppuvaiheessa alkaa verenkierto hiipumaan, jalat ja kädet muuttuvat viileiksi ja niihin saattaa tulla tummia läiskiä, puhutaan lautumista ammattikielellä. Se kertoo, että sydämen toiminta on hiipumassa ja se jaksaa pumpata verta enää kaikkein tärkeimmille elimille.

Virtsantulo hiipuu, vatsa ei toimi. Hengitys saattaa muuttua työläämmäksi tai haukkovammaksi ja siihen saattaa tulla erilaisia ääniä mukaan. Tämä on sellainen asia, joka usein ahdistaa läheisiä mutta potilas siitä harvemmin kärsii koska tajunnantaso on jo niin alhainen. Hengitykseen saattaa myös tulla katkoja, jotka pitenevät pikkuhiljaa. Lopulta hengitys loppuu kokonaan ja viimeisimpänä kehostamme sammuu sydän. Tulee hiljaisuus.

Itse kuolemiseen harvoin liittyy suurta dramatiikkaa mutta joskus tämä viimeisin vaihe saattaa venyä useamman päivän mittaiseksi. Se saattaa ahdistaa ja väsyttää läheisiä. Miksei hän päästä jo irti elämästä, saatetaan kysyä. Välillä läheiset ovat olleet 24/7 rakkaansa vieressä ja kun he päättävät lähteä hetkeksi happihyppelylle, niin sinä aikana potilas kuoleekin. Joskus joku omainen on pitänyt rakkansa kädestä kiinni ja todennut, että kyllä me pärjäämme, voit jo hellittää ja hetken päästä kuolema tuleekin.

Me ammattilaiset kannustamme läheisiä olemaan omaisensa vierellä loppuun asti. On myös hyvä muistaa, että kaikki eivät halua/pysty olemaan ja sekin on sallittua. Silloin kannustamme läheisiä jäämään kotiin tai menemään sellaisten ihmisten luokse, joiden kanssa on turvallista olla, ettei tarvitse olla välttämättä yksin. Hoitohenkilökunnan on tärkeää huolehtia paitsi kuolevan potilaan hyvästä oirehoidosta, niin myös läheisistä ja heidän jaksamisestaan. Jokainen hoitamamme potilas läheisineen on yksilö ja elämänloppuvaiheen hoito on ainutkertaista, sensitiivistä työtä.

Osa läheisistä tulee katsomaan kuollutta omaistaan osastolle ja jättämään jäähyväisiä. Osa läheisistä haluaa pitää muiston rakkaastaan, kun hän vielä eli. Itse olen ollut useita kertoja läheisen mukana tukena, kun hän on tullut katsomaan omaistaan. Monesti tilanteeseen on liittynyt hämmästys, että nythän hän näyttää ihan omalta itseltään, kasvoilta on pois kärsimys. Toki nämä tapaukset ovat liittyneet aina rauhalliseen saattohoitoon, odotettuun kuolemaan.

Kuolema on pitkään ollut yhteiskunnassamme tabu mutta onneksi aiheesta on alettu enemmän keskustelemaan. Vai keskustelemmeko me muiden ihmisten kuolemasta, esimerkiksi sotien myötä mutta omaa kuolemaa emme pysähdy miettimään? Onko kuolema ulkoistettu? Siirretty sairaalan seinien sisäpuolelle tapahtuvaksi asiaksi, jota ei juurikaan tuoda julkisuuteen? Itse kun työskentelen palliatiivisessa hoidossa, niin mielestäni kuolemasta puhutaan paljon. Itse kuolemisesta ehkä vähemmän. Tämän blogini aiheen nosti esille eräs kerrassaan hurmaava iäkäs rouva, jota kävin tapaamassa eräällä osastolla. Meille syntyi heti alusta asti hyvä keskusteluyhteys ja sain tavata häntä useamman kerran, ennen kuin hän siirtyi toiseen hoitopaikkaan. Hän kertoi minulle elämäntarinaansa, kyseli mielipidettäni uskontoon, kertoi omansa ja kerran hän sitten kysyi, että mitä minulle tapahtuu kun kuolen? Tai mitä keholleni tapahtuu, kun alan kuolemaan? Kävimme keskustelun aika pitkälti yllä olevan kirjoituksen mukaisesti ja sen jälkeen hän minulle tuumasi, että ei mua enää pelota, kun sä sen noin kerroit ja halasi kovin.

Nämä kirjoitukseni kertovat yhdenlaista tarinaa. Niin kuin olen kirjoittanut, jokainen kuolema on yksilöllinen. Aina me ammattilaiset emme onnistu esimerkiksi oireiden hyvässä hallinnassa ja läheiselle voi jäädä omaisensa kuolemasta paljon työstettävää. Suosittelen näissä tapauksissa ensinäkin hakemaan ammattiapua ja jos on voimavaroja, niin antamaan palautteen yksikköön, jossa ei ehkä niin hyvin onnistuttu palliatiivisessa hoidossa tai saattohoidossa. Silloin kun emme oikein onnistu, niin ne ovat meille valtavan hyviä kohtia pysähtyä miettimään miten voisimme parantaa hoitoamme tai mitä voisimme tehdä toisin, että lopputulos olisi parempi.

Syyskuu oli hiljaisempi blogitekstien osalta ja ihan niinkin yksinkertaisesta syystä, että oli kiirettä elämässä 😊 Oikein mukavaa alkanutta syksyä juuri Sinulle.

Oma suhde kuolemaan?Voiko tästä edes kirjoittaa?

Mikä on mun oma suhde kuolemaan, mitä ajatuksia se herättää? Onko se asia, joka pelottaa? Hoitohenkilökunta, jotka hoitavat kuolevia potilaita, joutuvat väkisinkin käsittelemään ja työstämään omaa kuolemaansa tai siihen liittyviä ajatuksia ja pelkoja. Jos oma kuolema kovin pelottaisi, voisi tätä työtä olla vaikeaa tehdä. Sitä saattaisi tuoda niitä omia pelkojaan hoidettavan potilaan kannettavaksi esimerkiksi jo sillä, että ei uskaltaisi antaa mahdollisuutta puhua lähestyvästä kuolemasta.

Ehkä karrikoiden ja hieman liioitellen voisi sanoa, me palliatiivisen hoidon ammattilaiset ollaan työstetty omaa kuolemaa ajatustasolla niin paljon, että meinaa välillä ihan unohtaa elää. On tehty hoitotahdot ja hautajaisjärjestelyt, tarvittavat testamentit ja keskusteltu läheisten kanssa omat toiveet. Miksi näin? Olen tätä samaa ajatusta kirjoittanut tänne hoitotahdosta kertovassa osiossa, eli kun olen itse miettinyt nämä asiat valmiiksi, tietävät läheiseni miten tulevaisuudessa toimia. Voi olla myös niin, että jollakin ihmisellä näillä asioilla ei ole väliä ja hän luottaa läheistensä tapaan toimia ja sekin on ihan okei.

Onko sitä sitten valmis siihen kuolemaan? Tai voiko tän asian kanssa edes koskaan tulla valmiiksi?  En usko että voi olla, kun ei sairasta mitään parantumatonta sairautta, mutta sitä voi kuitenkin ajatustasolla työstää ja meille tätä työtä tekeville se on myös tärkeää.

Jossain vaiheessa ajattelin, että en pelkää kuolemaa vaan ennemminkin elämätöntä elämää (klisee? 😊), uskon edelleen näin mutta kyllä mun on omaa kuolemaa pitänyt paljon työstää. Miksi sitä etes tarttis, voi siellä joku lukija ajatella. Sen kun elää vaan, eikä ihmeemmin ajattele. Me ammattilaiset, jotka koko ajan hoidetaan kuolevia ihmisiä, saatetaan laittaa näiden potilaiden harteille omia pelkojamme tai tarpeitamme, liittyen elämän loppuvaiheeseen tai kuolemaan. Tällöin me viemme heiltä jotain tärkeää. Potilas ei pääsekään käsittelemään omaa lähestyvää kuolemaa tai läheiset aloittamaan surutyötä, vaan joutuvatkin kannattelemaan meitä auttajia. Palliatiivinen hoitotyö tai saattohoitotyö ei saisi olla auttajan tarpeista lähtevää hoitotyötä, jota ammattilainen tekee esimerkiksi pelkästään sen vuoksi, että saisi kovasti kiitosta ja suitsutusta tekemästään työstä.

Mua ei tässä omassa kuoleman käsittelyssä niinkään ahdistanut se itse kuoleminen. Uskon että saan hyvän oirehoidon koska olen nähnyt omassa työssäni, miten se tapahtuu. Enemmin jouduin työstämään sitä ajatusta, että istuisi lääkärin edessä ja saisi sen tiedon, että tämä oli nyt tässä, elämän aikaa olisi rajallisesti jäljellä (enkä tarkoita, että lääkäri käyttäisi juuri noita sanoja kirjaimellisesti).

Tämä on saanut tarkastelemaan omaa elämää, olenko elänyt sen niin kuin olen halunnut? Onko minulla asioita, joita toivoisin tekeväni mutta olen ajatellut, että sitten joskus. Tämä oli ehkä itsellä se ratkaisevin pelon hälventäjä. Olen ollut rohkea ja uskaltanut elää oman näköistä elämää. Virheitä on toki tullut tehtyä ja onko asioita, joita olisin tehnyt toisin, on tietysti. Mutta elämänvaaka on kuitenkin plussan puolella ja koen että olen saanut elää hyvän elämän ja odotan mielenkiinnolla mitä se vielä tuokaan eteeni. Onko elämä päästänyt helpolla ja siksi voin ajatella näin? Ei suinkaan, ehkä se arvostus elämää kohtaan onkin syntynyt niistä kipeistä, kipeistä menetyksistä ja kompuroinneista oman elämäni poluilla.

Toivon, että siellä lukijan roolissa oleva pysähtyisit oman elämäsi äärelle, oletko elänyt sellaista elämää, kun olet halunnut/toivonut? Katseletko omaa elämääsi taaksepäin kiitollisuudella ja armollisuudella? Vai nouseeko sieltä unelmia ja sellaisia asioita, joita toivoisit vielä voivasi saavuttaa?

Eräs edesmennyt kansanedustaja kiteytti mun mielestä palliatiivisen hoidon ydinajatuksen hyvin: ”Yhtenä päivänä kuolen mutta kaikkina muina elän”. Tämän myötä olen saanut helpotusta oman kuolemani käsittelyyn. Olen hoitanut tärkeät asiani valmiiksi, niihin ei tarvitse enää palata, voin keskittyä tähän itse asiaan, elämiseen.

Hoitolinjat

Vielä hoitolinjoista. Meidän ammattilaisten on hyvä pitää tätä keskustelua hoitolinjoista säännöllisesti yllä. Nämä asiat ovat sellaisia, jotka menevät meillä ammattilaisillakin ajoittain sekaisin. Tässä vielä tiivistetysti hoitolinjojen neliportainen malli:

·       Kuratiivinen eli parantava hoitolinja, jonka tavoitteena on pysyvä paraneminen

·       Taudin etenemistä jarruttava hoitolinja, jonka tavoitteena on taudin etenemisen hidastaminen ja elinajan pidentäminen

·       Palliatiivisella hoitolinjauksella ilmaistaan tilannetta, jossa sairauden ennusteeseen ei enää voida vaikuttaa sairauskohtaisella hoidolla tai potilas ei sitä toivo ja hoidon tavoitteena ovat elämän laadun vaaliminen ja oireiden lievittäminen.

·       Saattohoitopäätöksellä ilmaistaan palliatiivisen hoitolinjan vaihe, jossa hoidetaan kuolevaa potilasta.

Miksi nämä hoitolinjaukset sitten menevät välillä sekaisin, jopa meillä alan ammattilaisillakin? Koska hoidamme niinkin monimutkaista kokonaisuutta, kuin ihminen ja lisäisin vielä yksilöllinen ihminen. Lisäksi osa sairauksista on sen luonteisia, että niiden käyttäytymistä voi olla vaikea ennustaa, esimerkkejä tällaisista sairauksista on vaikka sydämen vajaatoiminta tai keuhkoahtaumatauti COPD. Näissä sairauden etenemiseen liittyy pahenemisvaiheita ja esimerkiksi hankalahoitoisen keuhkoahtaumataudin loppuvaiheessa voi olla haastavaa yrittää tehdä oikea-aikaista saattohoitopäätöstä.

Osa potilaista, joiden sairauden etenemistä yritetään jarruttaa, kokevat palliatiivisen hoidon kontaktin luomisen kovin vaikeana asiana. Herkästi voidaan ajatella, että palliatiivisen hoidon linkittäminen mukaan jarruttavaan hoitoon, olisi luovuttamista. Vaikka ajatus on oikeastaan päinvastainen. Kun hoidamme mahdollisia oireita niin hyvin kuin pystymme, on elämänlaatu parempaa ja jaksaa esimerkiksi syövän hoitoja paremmin. Käytännön esimerkkinä, vaikka pahoinvoinnin hoito. Jos koko ajan on huono-olo ja ruoka ei oikein maistu tai on täyteyden tunnetta vatsalla lähes koko ajan, ei saa syötyä ja olo on heikko. Kun hoidamme pahoinvointia niin hyvin kuin suinkin pystymme, maistuu ehkä ruokakin paremmalta tai saa syötyä ehkä hieman paremmin. Elämänlaatu ja jaksaminen voivat parantua, jos saisi syötyä hieman paremmin ja ei olisi jatkuvasti huono olla.  Oirehoitoa käsittelen tarkemmin myöhemmissä kirjoituksissa.

Sekaannusta herättää myös palliatiivisen hoidon ja saattohoidon ero. Aika usein, kun potilaalle tehdään palliatiivinen hoitolinjaus, ajatellaan sen tarkoittavan samaa kuin saattohoito. Palliatiivisen hoidon vaihe voi kuitenkin estää useita viikkoja, kuukausia tai joillakin jopa vuosia. Saattohoito taas yleensä kestää lyhyemmän aikaa, yleensä puhutaan päivistä tai muutamasta viikosta.

Palliatiivisen hoitolinjauksen myötä saatetaan ajatella myös, että enää ei mitään hoideta. Tämäkin on väärä käsitys. Riippuen palliatiivisen potilaan voinnista ja kokonaistilanteesta, hoidetaan esimerkiksi infektioita antibiooteilla, voidaan laittaa stenttejä tai antaa esimerkiksi syöpäpotilaalle kipusädehoitoa. Näitä asioita hoitava lääkäri pyrkii käymään läpi potilaan ja perheen kanssa, kun palliatiivinen hoitolinjaus tehdään. Aina tässä keskustelussa tai ennakoivan hoitosuunnitelman tekemisessä ei onnistuta, vaikka siihen palliatiivisen potilaan ja hänen perheensä kanssa pyritäänkin.

Itse ajattelen, että palliatiivisen hoidon merkitys on muuttunut viime vuosina ja tulee jatkossakin muuttumaan varhaisen palliatiivisen hoidon myötä. Me ammattilaiset joudumme uudenlaisten haasteiden eteen, kun esimerkiksi palliatiivisen syöpäpotilaan jarruttava hoito saattaa kestää vuosia ja siinä rinnalla kulkee palliatiivinen hoito mukana. Mitä hoidetaan ja miten hoidetaan, kuitenkaan niin, ettei ylihoideta ja aiheuteta potilaalle ja perheelle turhaa kärsimystä. Palliatiiviseen hoitoon tuntuu tulevan uusia sävyjä ja ulottuvuuksia, tärkeintä olisi kuitenkin muistaa, että hoidon keskiössä meillä on edelleen yksilöllinen ihminen, hänen yksilöllisineen tarpeineen ja hänen läheisensä.

Tässä tiivistetystä hoitolinjoista. Lisää tietoa (ja tämän tekstin lähteenä) saat Duodecimin Käypähoito suosituksesta: Palliatiivinen hoito ja saattohoito https://www.kaypahoito.fi/hoi50063

Ja Terveyskylän palliatiivisesta talosta https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo

Suosittelen tutustumaan molempiin nettilinkkeihin. Saat paljon hyvää ja ennen kaikkea oikeaa tietoa palliatiivisesta hoidosta.

 

 

Palliatiivinen hoito, mitä se on?

Ensimmäiseen blogikirjoitukseeni haluan avata mitä palliatiivinen hoito on. Miten se eroaa saattohoidosta? liittyykö se jotenkin palleaan tai miehen genitaaleihin? No eihän se liity. Palliatiivisen hoidon määritelmä on:

Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä ja vaalimaan elämänlaatua. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, ja se ajoittuu oletetun kuolinhetken välittömään läheisyyteen (viimeisiin päiviin tai viikkoihin).

Palliatiivisella hoitolinjalla tarkoitetaan sairauden vaihetta, jossa taudin kulkuun ei enää voida olennaisesti vaikuttaa ja hoidon ensisijainen päämäärä on lievittää kärsimystä ja vaalia elämänlaatua. Palliatiivinen hoito eli oireita lievittävä hoito kuuluu kaikkiin sairauden vaiheisiin hoitolinjasta riippumatta. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2019 (viitattu 16.7.24). Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi

Palliatiivisesta hoidosta saa paljon hyvää tietoa netistä, esimerkiksi yllä olevasta käypähoitosuosituksesta tai omasta suosikistani eli palliatiivinentalo.fi sivustolta.  https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo

 Suosittelen tutustumaan kyseisiin sivuihin.

Tein pitkään töitä palliatiivisen hoidon loppupäässä eli hoidin saattohoitopotilaita ja heidän perheitään. Oman pitkän työuran aikana olen nähnyt tässä ison muutoksen. Kaksikymmentä vuotta sitten ei potilaat tulleet terveyskeskuksen vuodeosastoille (nykyään terveyskeskussairaalan osastot) saattohoitoon, vaan kuntoutumaan. Elämän loppuvaihetta ja kuolemaa oli vaikea ottaa puheeksi. Nykyään työskentelen palliatiivisen hoidon ”alkupäässä” eli siellä kohtaa hoidon janaa, jossa palliatiivinen hoito alkaa (jos näin voidaan sanoa). Toki hoidan potilaita, joiden osalta on siirrytty suoraan saattohoitoon mutta ehkä enemmän saattohoidon järjestämisen osalta. Työskentelen siis palliatiivisella poliklinikalla tällä hetkellä.

Mielestäni saattohoidon kehittämiselle saatiin näkyvyyttä vuonna 2014 vuonna käyntiin polkaistun yhteisvastuukeräyksen myötä, jonka teemana oli saattohoito ja sen kehittäminen. Muistatteko vielä, miten Ylen esittämät videoklipit kuolevista potilaista herättivät paljon puhetta julkisuudessa?

Merkittävä askel oli saattohoidon ja oikeastaan palliatiivisen hoidon kehittämisessä, kun vuonna 2017 julkaistiin palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämistä koskevat suositukset, jotka ovat luettavissa STM.fi/saattohoito sivustolla.

Nykyään puhutaan enemmän palliatiivisesta hoidosta ja palliatiivisen hoidon hoitolinjasta, johon saattohoito kuuluu, sen viimeisenä vaiheena. Lisäksi esille nousee koko ajan enemmän varhainen palliatiivinen hoito, joka kulkee jarruttavan hoidon rinnalla. Tämän tavoitteena on helpottaa palliatiiviseen hoitolinjaan siirtymistä. Esimerkkinä voisin antaa levinnyttä haimasyöpää sairastavan potilaan, joka saa syöpäsairauteensa lääkehoitoja, jotka jarruttavat syövän etenemistä mutta eivät paranna sitä. Eli tiedetään, että tämä syöpä juuri tällä potilaalla johtaa kuolemaan. Kun palliatiivinen hoito linkitetään tämän potilaan hoitoon varhaisessa vaiheessa mukaan, niin se helpottaa potilaan ja perheen sitä tilannetta, kun syövänhoitoja ei voida enää antaa ja hoitolinjaus on palliatiivinen eli oireenmukainen.

Avaan näitä asioita vielä tarkemmin tulevissa kirjoituksissani. Alkuun palatakseni, pitkä matka on kuljettu saattohoidon ja palliatiivisen hoidon osalta muutaman kymmenen vuoden aikana ja asioita keskustellaan potilaiden ja perheiden kanssa paremmin. Aina ei toki tässäkään onnistuta mutta pyritään parhaimpaan.