Monenlaisia mietteitä

 

Olen lähiaikoina huomannut miettineeni erästä potilasta, joka sairastuttuaan uudelleen syöpäsairauteensa, totesi ettei halua enää syövän etenemistä jarruttavia lääkehoitoja. Hän koki, että ensimmäisen kerran sairastuttuaan, hänen kehonsa oli mennyt rikki. Hänelle oli jouduttu tekemään toimenpiteitä, joissa näkyi myös ulospäin tuo sairastettu syöpä. Toiseksi olen miettinyt omia aistejamme tai mahdollisuutta kommunikaatioon omalla kielellä. Jos sairastuu vaikka lomamatkalla ja ei olekaan ketään, jonka kanssa käydä keskustelua omalla kielellä, miten turvattomalta se mahtaakaan tuntua. Kolmanneksi olen pohtinut paljon läheisiä. Miten esimerkiksi syöpäsairaus koskettaa koko perhettä ja läheisen sairauden myötä voidaankin joutua ihan uudenlaisiin rooleihin perheen sisällä, ilman että niitä on toivottu tai haluttu. Elämä ei vain anna muita vaihtoehtoja.

Mielestäni vaatii aika paljon rohkeutta sellainen päätös, jossa potilas ilmoittaa ettei halua enää hoitoja. Hoidot olivat tehneet voinnin huonoksi, oirelääkkeistä huolimatta. Elämänlaatu oli kärsinyt ja potilas ei ollut kokenut omaa elämäänsä enää omannäköiseksi tai sen laatua omalla mittapuulla enää sellaiseksi, että olisi sitä halunnut pidentää. Potilas oli kuitenkin ihan hyvävointinen tämän päätöksen tehdessään ja kävi asiasta useammankin keskustelun hoitavan lääkärinsä kanssa. Myös me keskustelimme aiheesta.

Kehoni on rikki. En halua elää elämääni enää tämän rikkinäisen kehoni kanssa. Sain elää omannäköistä elämääni kuitenkin useita vuosikymmeniä. Näin miten lapseni kasvoivat aikuiseksi ja pienet lapsenlapseni muistavat minut, kun minua ei enää ole.

Olen miettinyt, että miten tällaiseen ”tilaan” pääsee. Miten joku ihminen on voinut elää elämänsä näin täydesti, että on valmis oman elämänsä päättymiseen. En tarkoita tällä sitä, että tämä olisi sairastuneilla jokin tavoiteltava tila, vaan enemmän ihmettelen tätä ihmisen luontoa. Miten vakavasti sairastumisen edessä meillä on niin erilaisia tapoja reagoida siihen, sairauteen, omaan elämään ja kuolemaan. Miten eletty elämä näyttäytyy niin, että oma lähestyvä kuolema voidaan nähdä näin luonnollisena osana elämää. Jokainen meistä elää yksilöllisesti oman näköistä elämää ja suhtautuu sairastumistilanteeseensa omanlaisesti, tarkoitukseni ei ole mitätöidä kenenkään tuntemuksia vaan nämä asiat pohdituttavat minua.

Olen hiljattain ollut itse pienessä toimenpiteessä ja tämän takia, olen ollut ”huonommalla kuulolla” lähipäivät. Toista korvaani operoitiin ja paranemisen turvaksi, korvaan laitettiin sidos ja se peitettiin. Tämä on vaikuttanut niin, että kuuloni on todella paljon alentunut. Toisessa korvassani on kuulovaurio ja nyt operoitiin ns. parempi korvani eli kuuloni on ollut muutaman päivän ajan heikompi kuin normaalisti. Koska peitetyn korvan päällä ei voi maata, olen lepäillyt niin, että peitetty korvani on ollut ylöspäin ja näin ollen en ole kuullut juurikaan mitään. Tämä on aiheuttanut useita säikähdyksiä, kun puolisoni on tullut viereeni toimittamaan jotain asiaa. Itselläni kuulon heikentyminen on vain väliaikainen haaste ja kun sidokset poistetaan, niin kuulokin toimii entiseen tapaan.

Tämä on saanut minut miettimään omia aistejani tai jos sairastuisi vaikka ulkomailla ja olisikin hoidettavana sairaalassa, jossa kukaan ei puhuisi omaa kieltä ja kommunikaatio olisi haastavaa. Tuntuisi aika turvattomalta.

Saatikka, jos olisi kyseessä vakava sairastuminen tai onnettomuus ja läheisille pitäisi saada tietoa vakavasta tilanteesta. Kieliongelmia haastamassa olisikin vielä hätääntyneisyys ja epävarmuus avun saannista. Näissä tilanteissa korostuisi mielestäni se sanaton viestintä, rauhallinen olemus ja esimerkiksi google kääntäjän käyttö. Onneksi on apuvälineitä. Olen itse joskus ollut saattohoitamassa kuuroja potilaita. Se vaatii todellista herkkyyttä hoitajalta ja hyvää yhteistyötä potilaan läheisten kanssa, että osataan hoitaa esimerkiksi kipua riittävän hyvin. Kun potilaan vointi heikkenee, ei hän pysty samalla tavalla esimerkiksi viittomaan kuin aiemmin tai potilas ei välttämättä jaksa olla hereillä, että pystyisi vastaamaan viittomiin. Nämä tilanteet vaativat moniammatillista yhteistyötä.

Vaikka perheestä vain yksi sairastuu, koskee sairaus koko perhettä. Arki muuttuu. Tulee erilaisia asioita hoidettavaksi. Perheen toisen aikuisen harteille voi tulla kodin ja lasten asioiden hoitamisen lisäksi vielä esimerkiksi rakkaasta läheisestä huolehtimista. Voi joutua opettelemaan uusia taitoja, esimerkiksi pistämään pistoksia, jos potilas ei siihen itse pystyisikään tai laittamaan lääkkeitä purkkiin tai auttamaan suihkutuksessa ja muissa päivittäisissä toimissa. Ilman, että näihin on saanut minkäänlaista koulutusta. Usein potilaidemme kuuleekin sanovan, että eivät haluaisi olla vaivaksi läheisilleen. Suurin osa läheisistä ei kuitenkaan ajattele niin. He haluavat auttaa, he haluavat olla tukena mutta se vaatii molemmin puolista yhteistyötä ja asioiden sanoittamista. Tämä voi olla todella vaikeaa.

Tekstin alkupuolella oleva potilas oli otattanut itsestään ja läheisistään yhteisiä kuvia. Kuvat toivat hänelle paljon lohtua. Hänen matkansa jatkuu lapsissa ja lastenlapsissa. Toivon, että hänen läheisensä saavat lohtua näistä yhteisistä kuvista ja mummi kulkee puheissa ja ajatuksissa myös tulevaisuudessakin pienten lastenlasten puheissa, kun he kulkevat elämässään eteenpäin.

Monenlaisia ajatuksia on tässä vähän turvonneessa päässä liikkunut lähiaikoina 😊 Omat aistitoiminnot ovat niin itsestään selviä asioita, ettei niiden merkitystä ymmärrä, ennen kuin niihin tulee haasteita. Onnekseni, tämä on kuitenkin väliaikainen haaste ja pääsen jo lähiaikoina nauttimaan taas kaiken maailman äänistä myös niistä tavanomaisista ja arkisista, joihin ei tule edes kiinnitettyä huomiota.

Oikein mukavaa ja aurinkoista syksyn jatkoa sinulle.

Isänpäivä

Tänään vietetään isänpäivää ja haluankin toivottaa oikein hyvää isänpäivää kaikille iseille. Omalle isälle lähtee halit sinne jonnekin. Isäni kuoli reilu 10 vuotta sitten. Aina joskus sitä miettii minkälaista olisi ollut, jos isäni elämä olisi mennyt eri tavalla, ilman alkoholismia. Isäni oli mitä rakastavin isä, jaksoi loputtomasti touhuta meidän lasten kanssa. Muistan vieläkin miltä isän parransänkinen poski tuntui omaa poskeani vasten, loputtoman ison sylin ja kannustuksen elämässä. Toki hänessä oli myös tämä toinen puoli, mutta sitä en tänään halua muistella. Mieluimmin muistelen niitä hyviä asioita, joita häneltä tähän elämäni reppuun sain.

Mitä asioita sitten mielestäni olen isältäni saanut? Kiltteyden ja lempeyden sekä hyvän huumorintajun. Isä oli kova nauramaan ja äärettömän hyvä puhumaan. Puhelahjat jos mitkä olivat hänellä hyvät, ehkä niistä jotain tarttui minullekin 😊

Työssäni tapaan paljon myös isejä, ukkeja pappoja ja isäpuolia. Osa näistä miehistä ei ole oikein koskaan osannut puhua tunteistaan vaan se rakkaus ja välittäminen on näytetty teoilla. Perheen naisilla on aina ollut autot huollettuna, toimivat kodinkoneet ja lamput. Tiedätte varmasti tyypin 😊 Mitäs sitten kun näiden miesten tytär tai vaimo sairastuukin parantumattomasti? Usein he ovat niitä miehiä, jotka eivät välttämättä tule mukaan vastaanotolle tai jos tulevat, he jäävät istumaan huoneen perälle. Takki jää päälle, lippis on kädessä ja ovat hiljaa. Antaa noiden naisten puhua. Jään usein katsomaan näitä miehiä, isejä, puolisoita. Kun puhutaan sairaudesta ja sen parantumattomasta luonteesta, näkee miten vaikeaa on miehellä olla.

Ollaankin sellaisen asian äärellä, jota ei voikaan mies korjata. Ei voinutkaan suojella omaa tytärtä tai puolisoa, ollaan sen väistämättömän asian edessä, että yksi elämän naisista kuolee. Mies on voinut ajatella, että hänhän täältä ensin lähtee. Naiset kyllä pärjäävät mutta hän ei ole voinut ajatellakaan, että miten elämä jatkuisi ilman näitä hänen elämänsä naisia.

Usein näillä vastaanotoilla voi vaimo puhua miehen puolesta, kertoa miltä hänestä tuntuu mutta kun pyytää miestä itseään kertomaan, voi hän kertoa, että asia on juuri niin kuin vaimo sanoi. Kun mieheltä kysyy uudelleen, että kertoisitko kuitenkin itse mitä ajattelet ja mitä tuntemuksia asia herättää, tuleekin hiljaisuus, olan kohautus ja ne kyyneleet.

Suunnaton suru, hätäännys ja avuttomuus sairauden edessä.

Tunteita voi olla vaikeaa sanoittaa.

Aika pysähtyy. Huoneessa on hiljaista.

Itkettää. Tavoitettiin jotain arvokasta.

Laitan tähän loppuun Tommy Tabermannin kirjoittaman runon, jonka jaoin isäni kuoleman jälkeen somessa:

Omenankukka kukkii nopeasti ja varisee vähästäkin, ei kestä tuulta, ei kovaa kättä.

Omenankukka ei olisi kaunis ja kaivattu jos se kukkisi pitkään eikä piittaisi mistään mitään.

Omenankukan kaltaiset ihmiset ovat parhaita ihmisiä ja ne tuuli vie ensin mennessään.

Oikein mukavaa isänpäivää kaikenlaisille iseille, ukeille, papoille ja faijoille.

  

Punaiset korkokengät

 

Välillä saattohoitotyössä tapaa potilaita, jotka eivät halua keskustella lähestyvästä kuolemastaan. Tämäkin on ihan sallittua. Mikä siihen voi olla syynä? Ei taida olla tähän yksiselitteistä vastausta. Osa potilaista voi kokea kuolemasta keskustelun konkretisoivan asian. Jos siitä keskustellaan, muuttuukin lähestyvä kuolema todelliseksi asiaksi. Sitä ei pääse karkuun. Minun elämä päättyy. Joudun jättämään rakkaani. Joudun hyvästelemään elämäni.

Muistan erään potilaan vieläkin selvästi, vaikka hänen kohtaamisestaan ja saattohoidosta onkin jo pitkäaika. Rouva tuli silloiselle osastolle, jossa työskentelin, saattohoitoon. Olin ottamassa potilasta ja hänen läheisiään vastaan. Hän tuli pyörätuolissa istuen, punainen huulipuna huulilla ja jalassa sirot punaiset korkokengät (eikä ihan lyhyimmällä korolla), olin vaikuttunut. Potilaan vointi vaikutti vielä kohtuullisen hyvälle ja muistan ajatelleeni, että ehkä kuolemaan on vielä hieman aikaa. Avustin rouvalle osaston vaatteet, kävimme läpi vointia, oireita ja kävimme läpi osaston yleisiä asioita. Hän oli hyvin lyhytsanainen. Kertoi, että on tullut osastollemme kuolemaan.

Potilaan läheiset olivat hätääntyneitä. He kertoivat, että heidän läheinen oli ilmoittanut, että nyt on aika mennä osastolle, hänen aikansa on täynnä. Sairauden missään vaiheessa ei potilas ollut halunnut keskustella läheistensä kanssa mistään sairauteen tai elämän loppuvaiheeseen liittyvistä asioista.

Oireet olivat vielä maltilliset ja potilaalla oli käytössä vielä suun kautta otettavat lääkitykset. Hoidin rouvaa ja yritin viritellä hänen kanssaan keskustelua erinäisistä asioista. Aikansa minua kuunneltuaan, hän vastasi minulle, että ei halua puhua elämästään tai lähestyvästä kuolemasta. On asian itsensä kanssa käsitellyt. Kunnioitin hänen päätöstään ja en painostanut keskusteluihin. Potilas oli meillä loppujen lopuksi muutamia päiviä, muistaakseni alle viikon, kunnes hän kuoli. Rauhallisesti, ilman mitään suurempaa draamaa. Tajuttomuuteen vajotessa hän sai lääkeannostelijan, jonka kanssa oireet pysyivät hallinnassa.

Vaikka potilas ei halunnut keskustella, keskustelimme paljon läheisten kanssa. Heillä oli tarve puhua sairastumisesta ja lähestyvästä kuolemasta. He myös toivat usein esille hämmennystään siitä, että potilas ei halunnut kenenkään kanssa keskustella. Mitä näissä tilanteissa voisi sitten tehdä?

Tuetaan potilasta ja läheisiä, tarjotaan heille mahdollisuutta keskustella mutta kunnioitetaan myös päätöstä olla keskustelematta. Hoidetaan oireita ja pidetään huolta, luodaan turvallisuutta.

Lisäksi hoitajana koen, että ainakin kuunnellaan tarkalla korvalla, kun käydään keskusteluita potilaidemme kanssa. Joskus potilas voi sivulauseessa sivuta omaa lähestyvää kuolemaa ja mahdollisuus siitä keskusteluun voi olla hyvin harvinainen. Se, että onnistuuko aina ymmärtämään ammattilaisena tuon herkän kohdan ja saada mahdollisuuden keskustella aiheesta, ei ole niin yksinkertaista. Välillä siinä onnistuu ja välillä syntyy hyvä keskustelu jostain ihan muusta aiheesta kuin lähestyvästä kuolemasta.

On hyvä kuitenkin muistaa, että ketään ei voi kuitenkaan pakottaa keskustelemaan, ei edes omasta lähestyvästä kuolemastaan.

Jotkut potilaat kuolevat itseltäänkin salaa. Se, että potilasta ei ole saanut keskustelemaan ei kuitenkaan kerro mielestäni epäonnistumisesta. Me olemme ihmisinä erilaisia, erilaisine tarpeinemme.

Näissä tilanteissa yritän aina pysähtyä miettimään, että kenen tarpeista keskustelun tarve lähtee, minun vai potilaan? Onko minulla tarve saada potilas keskustelemaan? vai onko kyse kuitenkin siitä, että tarjoan potilaalle mahdollisuuden saada keskustella?

Saatko kiinni mitä tarkoitan? Ymmärrätkö sinä näiden kahden tarpeen eron?

Yllä olevan tarinan rouva kuoli vajaassa viikossa. Kuolema oli rauhallinen. Punaiset korkokengät kaapista pakattiin puolisolle mukaan. Vielä vuosienkin jälkeen muistan potilaasta huokuvan hiljaisuuden, arvokuuden ja tyyneyden. Mitkä mahtoivat olla tunteet tuon hillityn ulkokuoren alla?

 

En tiedä mitä minun pitäisi sanoa

Hiljattain olen törmännyt useammassa yhteydessä yllä olevaan lauseeseen; en tiedä mitä minun pitäisi sanoa. Onko olemassa oikeita sanoja? Oikeita lauseita? Onko olemassa sellainen ihminen, joka osaa aina sanoa oikeat sanat. No me kaikki tiedämme tähän vastauksen, eihän sellaista yli-ihmistä ole (tai ehkä tiedän yhden hiljattain eläköityneen sairaalapapin, jolla kyseinen taito on 😊).

Jäin itse pohtimaan samaa asiaa ja kyseistä lausetta hiljattain. Olin menossa potilaan luokse, jolle oli tehty saattohoitopäätös, syövän lääkehoidot olivat loppuneet. Vointi oli sen verran heikentynyt, että kotiin pääsyä tai siellä käyntiä ei voinut taata. Olin tavannut potilasta useita kertoja ja nyt olin menossa tapaamaan häntä tässä muuttuneessa tilanteessa, jännitti.

Olisiko ollut helpompaa jättää menemättä? Olisiko ollut helppo vedota kiireeseen? Olisinko voinut ajatella, että nyt kun olen ”oman työni” tehnyt, voivat seuraavat jatkaa. Totta kai olisin voinut mutta olisiko potilaan kohtaamatta jättämisessä ollut enemmän kyse omista peloistani? Kohtaan potilaan, jonka elämän loppuaika on hyvinkin rajallinen, mitä voin hänelle sanoa? Onko minulla oikeita sanoja, joilla voisin helpottaa hänen oloaan?

Eihän minulla oikeita sanoja ole, koska en voi poistaa hankalan olon aiheuttamaa juurisyytä eli sitä, että potilas, jota olen menossa tapaamaan, kuolee. Voin kuitenkin kohdata hänet. Kertoa, että hänestä pidetään huolta ja hän ei jää yksin.

Kyse ei kuitenkaan ollut minusta vaan potilaasta, jota olin tavannut ja ollut osa hänen hoitopolkuaan. Jos en menisi, voisiko se viestittää potilaalle jotain hänen arvostaan? Miten te syöpäsairaanhoitajat, jotka hoidatte samaa potilasta joskus vuosiakin, toimitte siinä tilanteessa, kun hoidot loppuvat? Käyttekö hyvästelemässä potilaan? Niin sanotusti sinetöimässä hoitosuhteen?

Menin tapaamaan potilasta. Keskustelimme saattohoitopäätöksen merkityksestä ja minkälaista hoitoa se pitää sisällään. Kohtaaminen ei ollutkaan vaikea tai vaivautunut. Keskustelimme elämästä ja sen loppumisesta, kuolemasta. Koen, että keskustelumme oli arvokasta.

Mitä sitten sanoa, kun huoneesta lähtee pois ja tiedetään ettemme enää tapaa?

Olen nuorempana hoitajana päässyt joskus potilaan mukaan kokeneen syöpälääkärin vastaanotolle ja tiedossa oli jo ennen vastaanottoa, että hoidot tulevat todennäköisesti loppumaan ja siirrytään palliatiiviseen hoitoon.  Pohdiskelin ennen vastaanottoa, että mitenhän syöpälääkäri hyvästelyt hoitaa ja että hänellä on varmasti jokin hyvä tapa hyvästellä, jonka voisin myös itse opetella. Kun vastaanotto päättyi ja päätös hoitojen loppumisesta oli vahvistunut. Nousi syöpälääkäri seisomaan, katsoi potilasta silmiin, kätteli ja sanoi hei. Se oli mielestäni rehellistä kohtaamista, jos näin voidaan sanoa. Ei turhia korulauseita ja potilaalle ei jäänyt ainakaan sellainen olo, etteikö hän olisi tullut arvokkaasti kohdatuksi.

Palataanpa minun tapaamaani potilaan huoneeseen ja lähtötilanteeseen. Mitä minä sitten sanoin, kun olin lähdössä? Kysyin, saanko halata, sai halata ja halattiin. Potilas sanoi kiitos, johon vastasin hänelle, että kiitos kun sain tulla ja ovesta poistuessa huikkasimme vielä heipat.

Hiljattain keskustelimme myös kollegan kanssa, joka työskentelee sairaalassa akuuttiosastolla, että mistä potilaat haluavat puhua, kun tulee päätös palliatiiviseen hoitoon siirtymisestä tai saattohoidosta? Kuulin myös lauseen; en tiedä mitä minun pitäisi sanoa?

Yleensä potilaat ja läheiset haluavat kuulla mitä nyt tapahtuu? Kuka minua/meitä hoitaa? Miten arki järjestyy? Miten raha-asiat/asuntolainat järjestyvät. Miten läheiseni pärjäävät, kun minua ei enää ole? Eli usein keskustellaan ainakin alkuun aika perusasioista. Arjesta, voinnista, hoidosta, jatkoista, läheisistä ja jaksamisesta.

Onko sinulla ollut joskus olo, että on vaikeaa löytää oikeita sanoja? Oletko sanonut siitä potilaallesi ja miten hän siihen reagoi?

Kirjoittelen tätä tekstiä sohvan nurkassa, koira nukkuu vieressä. Kuulokkeissa soi uusin suosikki artistini Teddy Swims. Ulkona sataa ja pohdin pitäisikö takkaan laittaa tulet 😊 No ehkä ei kuitenkaan, ensi viikolle on luvattu jo hieman aurinkoisempaa keliä. Oikein mukavaa kesäkuun loppua juuri sinulle 😊

Haastavat omaiset, onko niitä?

 

Näissä blogiteksteissä olevat potilasesimerkit ovat olleet ns. onnistuneita hoitosuhteita. Mitä sitten, kun me emme onnistukaan? Nämä tapaukset, joissa palliatiivisen hoidon vaiheessa tai saattohoidossa tapahtuu epäonnistumisia tai niissä on haasteita, ovat meille ammattilaisille ehkä isoimpia oppimisen kohtia. Tai toivoisin, että ne olisivat.

Mistä sitten johtuu, että emme aina onnistu hoitosuhteissa? Sanoisin, että yleisin tällaisen tilanteen aiheuttaja on se, ettemme saa luottamuksellista suhdetta rakennettua. Potilas ja hänen läheiset eivät tule nähdyksi ja/tai kuulluksi. Läheinen on voinut joutua pitämään kovinkin omaisena puolia, jotta hän on saanut hoitoa tai päässyt tutkimuksiin. Tästä muodostuu herkästi sellainen toimintamalli, jossa läheinen kokee joutuvansa hoidon eri vaiheissa vaatimaan äänekkäästi läheiselleen hoitoja tai tutkimuksia. Näissä tilanteissa syntyy herkästi sellainen kuva, että ilman vaatimuksia, ei saa oikeanlaista tai riittävää hoitoa.

Tästä syystä potilaan läheinen saattaa saada ns. ”hankalan omaisen maineen”. Mietin usein, kun kuulen puhuttavan hankalista omaisista, että onko meillä sellaisia? Vai onko meillä ihmisiä, jotka ovat kauhuissaan, peloissaan ja huolissaan siitä, että heidän rakas voi huonosti ja on uhkana, että hänet menettää. Useinhan ei menetetä vain tätä rakasta ihmistä, vaan samalla saattaa olla uhattuna myös läheisten, tänne jäljelle jäävän elämä. Menetetään yhteinen koti tai totuttu, turvallinen arki. Voidaan joutua luopumaan yhteisestä yrityksestä tai jos vaikka parisuhteessa toinen on hoitanut kaikki juoksevat asiat, niin yksin jäävä joutuukin opettelemaan monia uusia taitoja ja välttämättä ei ole ketään, johon tukeutua.

Jos potilaalla ja läheisillä on meidän terveydenhuoltoalasta kovin huonoja kokemuksia, niin usein ensimmäinen vastaanotto voidaankin käyttää näiden asioiden purkamiseen. Käydään läpi, mitä on tapahtunut ja missä kohtaa on menty pieleen. Lähdetään rakentamaan luottamusta pikkuhiljaa uudelleen. Aina ei tässä onnistuta, vaikka miten yritetään, haavat ovat liian syvät. Miten näissä tilanteissa sitten voidaan saavuttaa hoitosuhde, jossa ammattilaiset pystyvät toimimaan potilaan ja perheen parhaaksi ja potilas ja hänen läheiset voisivat luottaa, että heistä pidetään huolta?

Kunpa tähän olisikin jokin yksiselitteinen ohje, että näin kun me toimitaan, niin aina onnistutaan. Näissä tilanteissa olisi hyvä yrittää pysähtyä potilaan ja perheen tilanteen äärelle. Miten saadaan keskusteluyhteys säilytettyä? Miten saataisiin luottamusta rakennettua? Olisi tärkeää, ettei ammattilaiset provosoituisi ja tekisivät yhteistyötä keskenään, ettei myöskään meitä ammattilaisia jätettäisi yksin.

Minkälaisissa tilanteissa sitten voi tulla ristisriitaa potilaan, perheen ja ammattilaisten välille? Ehkä yksi yleisimmistä liittyy vahvoihin kipulääkkeisiin. Läheiset voivat kieltää vahvojen kipulääkkeiden käytön esimerkiksi saattohoitovaiheessa. Näihin voi liittyä väärinkäsityksiä, joita ei keskustelemallakaan saada oiottua. Toinen asia mistä voi syntyä ristiriitaa herkästi, on palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyminen. Voidaan haluta ja vaatia hoitoja esimerkiksi syöpään, jotka ovat itseasiassa haitallisia potilaalle ja saattaisivat lyhentää potilaan elinaikaa, puhumattakaan elämänlaadun menettämisestä.

Meillä ammattilaisilla on kuitenkin potilas hoidon keskiössä. Etenkin palliatiivisessa hoidossa potilaan läheiset kuuluvat myös tähän kokonaisuuteen. Olisikin tärkeää löytää yhteisiä tapoja toimia koska tavoite on meillä kaikilla sama, ammattilaisilla toimia potilaan ja läheisillä rakkaansa parhaaksi. Tämän vuoksi, tässä tärkeässä ja arvokkaassa työssä korostuukin yksilöllisyys ja se monesti mainittu pysähtyminen potilaan ja hänen elämänsä äärelle.

Meillä ammattilaisilla on mahdollisuus saada työnantajan puolesta purkutilanteita ja työnohjausta. On tärkeää ohjata edesmenneen potilaan läheisiä ammattiavun piiriin, jos he ovat vastaanottavaisia. Linkkaan tähän mieli.fi sivuston, josta on mahdollista saada apua, esimerkiksi kriisitilanteissa. https://mieli.fi/

 

Oma alkuvuoteni on alkanut rakkaan läheiseni saattohoitoa seuratessa. Surua, luopumista mutta myös kiitollisuutta, että olen saanut kokea sen, miten sydämellisesti voidaan toivottaa tervetulleeksi perheeseen, joka ei ole biologisesti omaa. Iäkkään ihmisen kuolema on kuitenkin luonnollinen loppu eletylle, pitkälle elämälle.

Kohta talvi (onko sitä tänä vuonna ollutkaan) alkaa kääntyä kevääseen. Ainakin täällä etelässä on välillä päivät jo hyvinkin keväiset. Lähestytään minun suosikki vuodenaikaa eli kevättä. Valon määrä lisääntyy ja miten ihanalta tuntuukaan laittaa tennarit jalkaan ja kävellä asfaltilla, josta on sepelit korjattu pois. Toisaalta vielä eletään talvea ja ei sekään haittaisi, jos saataisiin vähän vielä lunta ja pakkasta. Mitä sinun alkuvuoteesi kuuluu?

Mun elämä on valmis

Mun elämä on valmis. Tämän lausahduksen kuulee aina välillä, kun työskentelee kuolevien ihmisten kanssa. Mitä ajatuksia tämä sinussa herättää? Oletko pysähtynyt koskaan oman elämäsi äärelle? (Oirehoidon asioita jatkan myöhemmissä kirjoituksissa).

Kun istumme alas potilaan ja läheisen kanssa on potilaalla tarve saada tietää, että mitä nyt tapahtuu. Erityisesti tämä korostuu siinä vaiheessa, kun hoitolinjaus on muuttunut palliatiiviseksi. Kuka minua jatkossa hoitaa? Mistä saan apua, jos en pärjääkään kotona?

Palliatiivisessa hoidossa on kehitetty potilaan palliatiivisen hoidon ”saattaen vaihtamista”. Usein potilaan sairautta hoidetaan alkuun erikoissairaanhoidossa, on kyse sitten syövästä tai esimerkiksi ALS-sairaudesta. Sairauden edetessä luodaan jatkohoidon kontakteja lähelle kotia. Tämä vaihe on meille ammattilaisille herkästi se kohta, kun hoitopolkuun tulee epäluottamusta tai haasteita. Potilas on voinut käydä vuosia erikoissairaanhoidossa saamassa hoitoa, esimerkiksi levinneeseen rintasyöpään. Siellä on tutuksi tulleet omat hoitajat ja lääkärit. Elämää on saattanut rytmittää syöpähoidot, verikokeet, vastekuvaukset ja lääkärin vastaanotot. Tämä vaihe on saattanut kestää useita vuosia.

Kun syövänhoidot alkavat olemaan lopussa, laitetaan usein palliatiiviselle poliklinikalle lähete (nykyään onneksi pyydetään jo varhaisen vaiheen palliatiivista kontaktia eli tapaamme potilaita aikaisemmin kuin esimerkiksi muutamia vuosia sitten). Me palliatiivisen hoidon ammattilaiset lähdemme rakentamaan luottamusta ja tekemään jatkosuunnitelmaa tulevaa varten. Eli mitä sitten tapahtuu, kun hoidot loppuvat? Palliatiivisen hoidon kontakti voidaan luoda esimerkiksi oman kotikunnan kotisairaalaan, joka on potilaan ja läheisen ensisijainen kontakti. Samalla voidaan järjestää osastopaikkalupaa esimerkiksi oman kotikunnan terveyskeskussairaalan osastolle. Tähän useissa kunnissa pyritään mutta se ei aina toimi aukottomasti. Tätä mallia pyritään toteuttamaan ainakin täällä eteläisemmässä Suomessa mutta en tiedä miten se toteutuu muualla (täälläkään se ei kaikille potilaillemme toteudu samanarvoisesti, esimerkiksi saaristossa asuville emme tätä osastolupapaikkaa pysty lupaamaan).

Olen itse työskennellyt tämän polun molemmissa päissä. On vaikeaa potilaalle ja läheisille päättää pitkä hoitosuhde erikoissairaanhoitoon, ainakin jos hoitopolku on soljunut eteenpäin, ilman suurempia haasteita. On myös vaikeaa olla ottamassa potilaita vastaan kotikunnassa, kun luottamuksen rakentaminen lähtee pikkuhiljaa rakentumaan ja aina ei aikaa ole siihen paljoa käytettävissä. Tässäkin koen tärkeimmäksi asiaksi sen, että pysähdytään potilaan ja läheisen äärelle. Kuunnellaan elämäntarinaa, pelkoja ja toiveita. Joskus kun soitin potilaan läheiselle ensisoittoa ja olin varaamassa lääkärille vastaanottoaikaa, niin läheinen kertoi minulle useita kertoja, että sinulla ei ole mitään sanoja, joilla voisit ottaa tämän tuskan pois tai mitään mitä sanot, ei voi tuoda lohtua tilanteessamme. Totesin hänelle, että olet aivan oikeassa. Mitkään sanat maailmassa, eivät muuta sitä tilannetta, jossa te nyt olette. Koin että keskustelu riisuttiin paljaaksi ja pääsimme jatkamaan sitä rehellisesti, ilman tyhjiä korulauseita eteenpäin.

Palliatiivisen hoidon jatkohoidon vastaanottavaisena puolena suurimmat onnistumiset ovat tulleet, kun on saanut kulkea potilaan ja läheisten rinnalla luottamusta kasvattaen ja sen saavuttaen, on se viimeinen matka sitten ollut kaksi kuukautta tai kaksi vuotta. Kun aikaa on ollut vähemmän, on asioita joutunut käsittelemään potilaan ja läheisten kanssa nopeammassa tahdissa. Kun aikaa on ollut enemmän, niin asioita on voinut käydä läpi pikkuhiljaa. Mutta alkuun pääseminen on ollut kovan työn takana. Tätä työtä johtaa mielestäni nöyryys ja ymmärrys, että potilaan ja perheen luottamuksen rakentuminen vaatii aikaa. Mustavalkoiseen ajatteluun tai vastakkain asetteluun ei kannata lähteä, se ei johda mihinkään hyvään. Välillä potilaat ja perheet tarvitsevat enemmän aikaa asioiden käsittelyyn. Onnistunko tässä aina? En tietenkään, ne epäonnistumiset ehkä kuitenkin opettavat tätä työtä eniten.

Usein kun tulee uusien ihmisten kanssa puhe työstäni, aiheuttaa se ehkä hieman kauhistusta ja kysytään, onko se kovin rankkaa. Onhan se, eihän siitä pääse mihinkään mutta se on myös antoisaa ja merkityksellistä. Myös suurin osa potilaistamme ja läheisistä ovat kiitollisia ja tyytymättömyys johtuu usein hädästä. Kun pystymme vastaamaan tähän hätään parhaan taitomme mukaan, niin yleensä tilanteet rauhoittuvat ja saamme keskittyä palliatiivisen keskeiseen ajatukseen, elämän tukemiseen.

Mun elämä on valmis eli ennen kuin kerron sinulle mun elämäntarinaa, niin vastaa sä näihin asioihin, jotka mua huolestuttaa eli mistä mä saan apua, kun en pärjää enää kotona tai asun yksin, kuka mua hoitaa kun mä kuolen? Kun saadaan palliatiivisen hoidon ja saattohoidon suunnitelmaa tehtyä, niin alkaa tarina, elämästä.

 

Blogini nimi, mistä se kertoo?

Tämä blogi kertoo palliatiivisesta hoidosta, kohtaamisista ja kuolemasta mutta ennen kaikkea elämästä. Olen saanut kohdata työssäni erilaisia ihmisiä, joilla jokaisella on ollut oma, yksilöllinen elämäntarinansa. Tämän blogin nimi liittyy heihin, joiden kohtaaminen on vaikuttanut ehkä eniten omaan tapaani elää tätä omaa elämääni.

Meitä palliatiivisen hoidon ammattilaisia kehotetaan aina puhumaan asioista niiden oikeilla nimillä. Esimerkiksi kun ilmoitetaan omaisille, että hänen läheisensä on kuollut, käytetään sanaa kuollut eikä esimerkiksi hän on poistunut tai nukkunut pois. Kiertoilmauksia ei suosita, koska järkyttyneessä tilassa ei vastapuoli välttämättä ymmärrä mistä puhutaan tai mitä esimerkiksi pois nukkumisella tarkoitetaan.

Miksi sitten käyttää tällaista nimeä, kuin toivottaa elämälle hyvää yötä. Se liittyy vahvasti niihin kohtaamisiin, joissa potilas kokee kuoleman luonnollisena jatkumona eletylle elämälle. Osa potilaista kertoo, että he ovat eläneet hyvän ja rikkaan elämän. Kuolema nähdään elämään kuuluvana kumppanina, jota ei ehkä ole odotettu mutta sen lähestymiseen on pystytty valmistautumaan ja sen läheisyys ei herätä suurta pelkoa.

Miten sitten joku pystyy näkemään kuoleman luonnollisena osana elämää ja suhtautumaan siihen niin rauhallisesti? Johtuisiko se pitkästä elämästä.. Aina ei elämän pituudellakaan voida selittää tätä ilmiötä. Titteleistä, maallisesta mammonasta tai omaisuudesta? Rohkeudesta, elämännälästä tai kanssaeläjistä?

Itse olen ajatellut sen niin, että tällainen ihminen on elänyt oman näköisensä elämän. Minkä kukin meistä määrittää omannäköiseksi elämäksi, on se yksilöllistä. Johtuisiko se sitten siitä, että on pystynyt tekemään niitä valintoja, joita on itse halunnut tehdä, niillä resursseilla, joilla se on ollut mahdollista, en osaa sanoa.

Näitä ihmisiä yhdistää mielestäni kiitollisuus ja kunnioitus elämään, elämä on nähty lahjana ja se on eletty täydesti tai ehkä enneminkin omannäköisesti. Vaikka he kokevat myös surua siitä, että joutuvat jättämään rakkaimpansa tai että elämä on tullut päätökseensä, kohtaavat he lähestyvän kuoleman rauhallisuudella ja tyyneydellä, jota on vaikea sanoin kuvata.

Ehkä elämän äärelle on välillä pysähdytty ja mietitty sen suuntaa. Ei ole keskitytty elämässä vain päivien määrään vaan enneminkin elämän sisältöön.

Aina kun tapaan tällaisen ihmisen, joka suhtautuu lähestyvään kuolemaansa tyynesti ja katsoo omaa elettyä elämäänsä taaksepäin kiitollisuudella, pysähdyn tämän tunteen äärelle. Nämä kohtaamiset ovat vaikuttavia ja ne täyttävät mieleni kiitollisuudella ja nöyryydellä, että saan tehdä tätä työtä ja jakaa näitä kokemuksia. Toivon myös, että ne ovat muokanneet omaa tapaani elää tätä arvokasta elämää. Ainakin olen saanut rohkeutta toteuttaa aktiivisemmin omia unelmiani, kuten tämän blogin aloittaminen todistaa.

Näistä ainutlaatuisista kohtaamisista tämän blogini nimi on muodostunut, hyvää yötä, elämä.

 

Miten olet jaksanut sairauden kanssa?

 
Kun palliatiiviseen hoitoon erikoistuneen ammattilaisen tapaa ensimmäistä kertaa, mitä silloin tapahtuu? Tai mitä asioita yleensä käydään läpi? Tämä teksti kuvaa ensimmäistä kontaktia oman työni kautta. Eri alueilla ja toimintayksiköissä tavat toimia voivat olla erilaisia. Uskoisin kuitenkin, että samoja asioita käydään palliatiivisen potilaan ja hänen läheistensä kanssa läpi, vaikka tavat tehdä tätä työtä olisivatkin erilaiset.

Miten olet/olette jaksaneet sairauden kanssa? Saatko nukuttua? Jaksatko puuhastella päivisin vai lepäiletkö paljon?  Huolehditko itse asioinnit vai saatko apua? Keitä henkilöitä perheeseesi kuuluu? Miten arki sujuu? Näitä ja monia muita vastaavia kysymyksiä käymme läpi, kun kohtaamme ensimmäistä kertaa palliatiivisessa hoidossa olevaa potilasta ja hänen läheisiään. Kartoitamme miten potilas ja läheinen pärjää arjessa ja minkälaiset tukiverkot ovat vai onko niitä.

Jos potilaaksemme tulee omaishoitaja, joka hoitaa muistisairasta puolisoaan, on avun tarvitsijoita kaksi. Alamme jo potilaan ja läheisen kanssa hyvissä ajoin miettimään, miten voimme auttaa perhettä, jossa on mahdollisen ulkopuolisen avun tarvetta, kun toista heistä ei enää ole. Samalla kun järjestelemme tai olemme yhteydessä tahoon, joka järjestelee omaishoidettavan asioita, saamme potilaaltamme vähennettyä stressiä ja huolta tulevaisuudesta.

Kehoitamme potilasta ja läheistä järjestelemään jo hyvissä ajoin asioita tulevaisuutta varten. Onko testamentin teko tarvetta? Onko oma yritys tai muita vastaavia asioita, joita olisi hyvä laittaa kuntoon. Vaikka asioiden järjestely tai niistä puhuminen on vaikeaa, niin usein se helpottaa ja vähentää stressiä tulevaisuudessa. On hyvä muistaa, että vaikka hankalista asioista keskustellaan, ei se tarkoita sitä, että heti jotain ikävää tapahtuu.

Miten sitten ottaa puheeksi läheisen kanssa vaikeita asioita tai esimerkiksi omiin hautajaisiin liittyviä asioita? Tähän voi käyttää apuna netistä löytyviä valmiita kaavakkeita. Esimerkiksi syöpäyhdistyksellä on netistä saatavilla minun toiveeni- vihkonen, johon on koottu oleellista tietoa omaisia varten. Tässä linkki suoraan oppaaseen:

https://frantic.s3.eu-west-1.amazonaws.com/syopa-jarjestot/Minuntoiveeniverkkoversio.pdf

 

Oletko sinä tehnyt itsellesi hoitotahdon? Tai jos et jostain syystä pystyisikään hoitamaan, vaikka omia verkkopankki asioita, kuka olisi se henkilö, joka voisi auttaa näissä asioissa? Oletko koskaan pysähtynyt miettimään sitä, että jos saisitkin tiedon hyvin lyhyestä elinajasta juuri sinun elämässäsi, mitä sitten tapahtuu? Niin kuin aiemmin kirjoitin.. vaikka hankalia asioita miettii tai järjestelee niitä valmiiksi läheisiä varten, ei se tarkoita, että jotain pahaa heti tapahtuu. Olen itse tehnyt omakantaan hoitotahdon, keskustellut läheisteni kanssa hautajaistoiveeni ja missä toivon minua hoidettavan ja miten. En halua, että minulle rakkaat läheiseni joutuvat arpomaan muutenkin vaikeassa tilanteessa toiveitani esimerkiksi hoitotahtoni suhteen, vaan olen ne miettinyt jo valmiiksi.

Jokainen ihminen on yksilö ja tekee omat ratkaisunsa omien arvojen, toiveiden ja ajatusten mukaisesti. Tätä me ammattilaiset kunnioitamme.

Välillä on myös niin, että potilas ei halua keskustella mistään mikä liittyy elämän loppuvaiheeseen. Vaikka keskusteluun kannustetaan, niin silti myös muistetaan kunnioittaa potilaan päätöksiä ja puhumattomuutta. Palliatiivisessa hoitotyössä harvoin päästään mihinkään myönteiseen lopputulokseen vastakkainasettelulla tai painostamisella. Tärkeintä on pitää potilaasta ja perheestä/läheisistä niin hyvä huoli, kuin se muutenkin vaikeassa tilanteessa on mahdollista.