Mun elämä on valmis

Mun elämä on valmis. Tämän lausahduksen kuulee aina välillä, kun työskentelee kuolevien ihmisten kanssa. Mitä ajatuksia tämä sinussa herättää? Oletko pysähtynyt koskaan oman elämäsi äärelle? (Oirehoidon asioita jatkan myöhemmissä kirjoituksissa).

Kun istumme alas potilaan ja läheisen kanssa on potilaalla tarve saada tietää, että mitä nyt tapahtuu. Erityisesti tämä korostuu siinä vaiheessa, kun hoitolinjaus on muuttunut palliatiiviseksi. Kuka minua jatkossa hoitaa? Mistä saan apua, jos en pärjääkään kotona?

Palliatiivisessa hoidossa on kehitetty potilaan palliatiivisen hoidon ”saattaen vaihtamista”. Usein potilaan sairautta hoidetaan alkuun erikoissairaanhoidossa, on kyse sitten syövästä tai esimerkiksi ALS-sairaudesta. Sairauden edetessä luodaan jatkohoidon kontakteja lähelle kotia. Tämä vaihe on meille ammattilaisille herkästi se kohta, kun hoitopolkuun tulee epäluottamusta tai haasteita. Potilas on voinut käydä vuosia erikoissairaanhoidossa saamassa hoitoa, esimerkiksi levinneeseen rintasyöpään. Siellä on tutuksi tulleet omat hoitajat ja lääkärit. Elämää on saattanut rytmittää syöpähoidot, verikokeet, vastekuvaukset ja lääkärin vastaanotot. Tämä vaihe on saattanut kestää useita vuosia.

Kun syövänhoidot alkavat olemaan lopussa, laitetaan usein palliatiiviselle poliklinikalle lähete (nykyään onneksi pyydetään jo varhaisen vaiheen palliatiivista kontaktia eli tapaamme potilaita aikaisemmin kuin esimerkiksi muutamia vuosia sitten). Me palliatiivisen hoidon ammattilaiset lähdemme rakentamaan luottamusta ja tekemään jatkosuunnitelmaa tulevaa varten. Eli mitä sitten tapahtuu, kun hoidot loppuvat? Palliatiivisen hoidon kontakti voidaan luoda esimerkiksi oman kotikunnan kotisairaalaan, joka on potilaan ja läheisen ensisijainen kontakti. Samalla voidaan järjestää osastopaikkalupaa esimerkiksi oman kotikunnan terveyskeskussairaalan osastolle. Tähän useissa kunnissa pyritään mutta se ei aina toimi aukottomasti. Tätä mallia pyritään toteuttamaan ainakin täällä eteläisemmässä Suomessa mutta en tiedä miten se toteutuu muualla (täälläkään se ei kaikille potilaillemme toteudu samanarvoisesti, esimerkiksi saaristossa asuville emme tätä osastolupapaikkaa pysty lupaamaan).

Olen itse työskennellyt tämän polun molemmissa päissä. On vaikeaa potilaalle ja läheisille päättää pitkä hoitosuhde erikoissairaanhoitoon, ainakin jos hoitopolku on soljunut eteenpäin, ilman suurempia haasteita. On myös vaikeaa olla ottamassa potilaita vastaan kotikunnassa, kun luottamuksen rakentaminen lähtee pikkuhiljaa rakentumaan ja aina ei aikaa ole siihen paljoa käytettävissä. Tässäkin koen tärkeimmäksi asiaksi sen, että pysähdytään potilaan ja läheisen äärelle. Kuunnellaan elämäntarinaa, pelkoja ja toiveita. Joskus kun soitin potilaan läheiselle ensisoittoa ja olin varaamassa lääkärille vastaanottoaikaa, niin läheinen kertoi minulle useita kertoja, että sinulla ei ole mitään sanoja, joilla voisit ottaa tämän tuskan pois tai mitään mitä sanot, ei voi tuoda lohtua tilanteessamme. Totesin hänelle, että olet aivan oikeassa. Mitkään sanat maailmassa, eivät muuta sitä tilannetta, jossa te nyt olette. Koin että keskustelu riisuttiin paljaaksi ja pääsimme jatkamaan sitä rehellisesti, ilman tyhjiä korulauseita eteenpäin.

Palliatiivisen hoidon jatkohoidon vastaanottavaisena puolena suurimmat onnistumiset ovat tulleet, kun on saanut kulkea potilaan ja läheisten rinnalla luottamusta kasvattaen ja sen saavuttaen, on se viimeinen matka sitten ollut kaksi kuukautta tai kaksi vuotta. Kun aikaa on ollut vähemmän, on asioita joutunut käsittelemään potilaan ja läheisten kanssa nopeammassa tahdissa. Kun aikaa on ollut enemmän, niin asioita on voinut käydä läpi pikkuhiljaa. Mutta alkuun pääseminen on ollut kovan työn takana. Tätä työtä johtaa mielestäni nöyryys ja ymmärrys, että potilaan ja perheen luottamuksen rakentuminen vaatii aikaa. Mustavalkoiseen ajatteluun tai vastakkain asetteluun ei kannata lähteä, se ei johda mihinkään hyvään. Välillä potilaat ja perheet tarvitsevat enemmän aikaa asioiden käsittelyyn. Onnistunko tässä aina? En tietenkään, ne epäonnistumiset ehkä kuitenkin opettavat tätä työtä eniten.

Usein kun tulee uusien ihmisten kanssa puhe työstäni, aiheuttaa se ehkä hieman kauhistusta ja kysytään, onko se kovin rankkaa. Onhan se, eihän siitä pääse mihinkään mutta se on myös antoisaa ja merkityksellistä. Myös suurin osa potilaistamme ja läheisistä ovat kiitollisia ja tyytymättömyys johtuu usein hädästä. Kun pystymme vastaamaan tähän hätään parhaan taitomme mukaan, niin yleensä tilanteet rauhoittuvat ja saamme keskittyä palliatiivisen keskeiseen ajatukseen, elämän tukemiseen.

Mun elämä on valmis eli ennen kuin kerron sinulle mun elämäntarinaa, niin vastaa sä näihin asioihin, jotka mua huolestuttaa eli mistä mä saan apua, kun en pärjää enää kotona tai asun yksin, kuka mua hoitaa kun mä kuolen? Kun saadaan palliatiivisen hoidon ja saattohoidon suunnitelmaa tehtyä, niin alkaa tarina, elämästä.