Mua pelottaa

Näillä sanoilla aloitti eräs nuori potilas keskustelumme, kun tapasin häntä ensimmäistä kertaa. Kysyin, että mikä sinua pelottaa? Hän oli hetken hiljaa ja sanoi ettei oikein itsekään tiedä. Tämän ääneen sanominen oli todella tärkeää. Saimme yhdessä lähteä keskustelemaan elämän loppuvaiheeseen ja kuolemaan liittyvistä asioista.  

Itse olin tyytyväinen, että osasto, jossa tapasin kyseisen potilaan, oli osannut kertoa meidän tulosta myönteisellä tavalla. Heidän tekemällä pohjatyöllä oli luotu turvallinen tila, jossa hän ensitöikseen uskalsi sanoa, että mua pelottaa.

Ajattelen, että yksi meidän työmme perustehtävää on turvallisen tunteen tai turvallisen tilan luominen. Aina emme siinä onnistu mutta aika usein kyllä.

Olen omien opintojeni myötä perehtynyt viime aikoina psykologiseen turvallisuuteen ryhmässä sekä työyhteisössä. Olen ajatellut, että monta asiaa näistä voi viedä myös meidän tekemäämme potilastyöhän.

Linkitän tähän lähteen psykologisesta turvallisuudesta:

https://mieli.fi/tyoelama/edistaminen/psykologinen-turvallisuus/

Tekoäly määrittää psykologista turvallisuutta seuraavasti:

Psyykkinen (tai psykologinen) turvallisuus tarkoittaa tunnekokemusta ja ilmapiiriä, jossa ihmisen on turvallista olla oma itsensä, ilmaista ajatuksiaan, tehdä virheitä ja pyytää apua ilman pelkoa vähättelystä, rangaistuksesta tai häirinnästä. 

Keskeiset piirteet

·       Avoimuus ja suorapuheisuus: Asioista, onnistumisista ja epäkohdista uskalletaan puhua avoimesti.

·       Virheiden hyväksyminen: Erehtymistä ei pelätä, vaan virheitä pidetään osana oppimista ja kehitystä.

·       Ennustettavuus ja jatkuvuus: Ympäristö on vakaa, ja siinä toimitaan luottamukseen perustuvien sääntöjen mukaan.

·       Avun pyytäminen: Tukea uskalletaan pyytää matalalla kynnyksellä, olipa kyse arjen pulmista tai suuremmista vaikeuksista

Tukea uskalletaan pyytää matalalla kynnyksellä, olipa kyse arjen pulmista tai suuremmista vaikeuksista.

Psykologista turvallisuutta tarkastellaan erityisesti koulun ja kasvatuksen maailmassa sekä työyhteisöjen mutta itse ajattelen, että se sopii myös hyvin meidän palliatiiviseen hoidon osa-alueeseen. Erityisesti, kun luen tekoälyn tekemää määritelmää tunnekokemuksesta, jossa ihmisen on turvallista olla oma itsensä. Sehän on meidän onnistuneen kohtaamisen perusydintä. Pystymme luomaan niin turvallisen ilmapiiriin, että potilas uskaltaa sanoa:

Mua pelottaa.

Tämän kyseisen potilaan kohdalla kävimme keskustelua peloista mutta hänellä ei niinkään ollut ehkä pelkoa itse kuolemaa kohtaan. Häntä pelotti astua takaisin elämään.  Syöpäsairauden vuoksi hän oli viettänyt pitkiä aikoja sairaalassa. Elämä oli pyörinyt tutkimusten, verikokeiden, kontrollien ja hoitojen ympärillä. Nyt kun olikin siirrytty palliatiiviseen hoitolinjaan, ei nämä edellä mainitut asiat olleetkaan enää rytmittämässä elämää vaan oli aika miettiä mitä nyt voisi tehdä. Jäljellä olevaa elinaikaa ei kukaan osannut ennustaa ja vointi oli tässä vaiheessa vakaa ja voimavaroja oli jäljellä.

Vaikka tämä nuori potilas oli parantumattomasti sairas, oli elämää vielä elettävänä. "Ehkä voisin lähteä vielä käymään Kuubassa tai uskaltaisin varata keikkaliput suosikkiartistini keikalle ensi kuulle, ehkä voin mennä mökille ja pitää monttubileet ystävilleni".

En yhtään ihmettele, että pelotti. Hoidot ja elämä olivat menneet niin vahvasti sairauden ympärillä, että oma elämä oli ollut vähän taustalla.

Olimme onnekkaita, että kyseisellä osastolla oli meidän tulosta ja kontaktista osattu keskustella myönteisessä valossa, että he olivat luoneet potilashuoneeseen sen psykologisen turvallisuuden pohjan, jolle meidän oli hyvä astua ja lähteä rakentamaan yhteistyötä potilaan kanssa.

Opiskelen opettajuutta ja olen eri tehtävien myötä joutunut pohtimaan sitä, että miten minä olen omilla toimillani luomassa psykologista turvallisuutta ryhmätilassa. Miten sitä voin vahvistaa tai miten heikentää. Olemme tähän liittyen tehneet esimerkiksi tehtävän, jossa jokainen kirjoitimme lappuun, mitä tilaan sinä aamuna tuomme. Vastaukset tiputimme lasipurkkiin ja kävimme ne myöhemmin läpi. Oli hauska huomata, miten eri tavalla tätä asiaa tulkitsimme. Joku toi luokkaan kädet, joku taas läppärin. Oma vastaukseni oli hyvän boogien, mitä se sitten tarkoittaakaan 😊

Oletko sinä koskaan pysähtynyt pohtimaan, mitä tuot mukanasi, kun astut huoneeseen? On se sitten luokkahuone, työtila tai meille se herkin eli potilashuone tai vastaanottohuone.

Astun huoneeseen, ovi menee hiljaa kiinni ja käytävältä kuuluva häly vaimenee. Siirrän tuolia lähemmäs sänkyä. Katson silmiin ja hymyilen varovasti: Huomenta, mä olen sairaanhoitaja Reetta ja tulen tuolta palliatiiviselta pkl:lta. Sopiiko tulla juttelemaan?  Istun alas, vedän henkeä, olen tässä.

Tämän syksyn ensimmäinen pakkasaamu nipisteli poskia koiran kanssa aamulenkillä ollessa. Monelle parvekkeelle tai pihalle ovat ilmestyneet jo jouluvalot vai kausivalotko ne lienee 😊 Sunnuntait, nämä lempipäiväni 😊Toivotan sinulle oikein mukavaa sunnuntaita, olkoon se sinulle hyvä.

 

Sukellus palliatiivisen hoitajan työuraan ja yhteistyöhön

Tällä viikolla olemme viettäneet kansainvälistä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon viikkoa. Viikkoon on kuulunut monenlaista tapahtumaa eri hyvinvointialueilla ja eri yhdistysten toimesta. On ollut mukava huomata, miten meidän alan asiat ovat näkyneet esimerkiksi sosiaalisessa mediassa enemmän.

Tähän tärkeään viikkoon osui myös meidän alan ehkä tärkein tapahtuma, mitä voi olla. Eduskunnassa hyväksyttiin muutokset terveydenhuoltolakiin ja esimerkiksi palliatiivinen hoito ja saattohoito saadaan lakiin. Emme ole enää pelkkien suositusten varassa. Laki tulee ymmärtääkseni voimaan jo vuodenvaihteessa. Linkitän tähän syöpäjärjestöjen tiedotteen asiasta:

https://www.syopajarjestot.fi/uutinen/saattohoitolaki-yksimielisesti-lapi/

Kannattaa seurata aiheeseen liittyviä julkaisuja myös Suomen palliatiivisen hoidon yhdistyksen sivuilta: https://www.sphy.fi/

Pidin itsekin muutaman esityksen ja jäin pohtimaan miten paljon asiat ovat muuttuneet oman työurani aikana. Olen aiemminkin kirjoittanut, miten nuorena hoitajana työskennellessäni tk-sairaalan osastolla, ei paljoa puhuttu saattohoidosta. Tai potilaat eivät tulleet sillä nimikkeellä meille hoitoon, vaan he tulivat kuntoutumaan.

Oman työurani olen tehnyt pääasiassa osastotöissä. Kuolevia potilaita aloin hoitamaan vuonna 2001, kun palasin työelämään lapsen saamisen jälkeen. Työskentelin pienen tk-sairaalan osastolla ensin lähihoitajana ja myöhemmin sairaanhoitajana. Meillä oli hyvä ja tiivis työyhteisö ja kuolevien potilaiden hoito oli meillä erityisen lähellä sydäntä. Meillä oli myös kova halu kehittää omaa osaamistamme ja kuolevien potilaiden hoitoa. Saattohoitopotilaiden hoito oli vastuualueenani niin lähihoitajana kuin myöhemmin sairaanhoitajana työskennellessäni. Hyppäsimme uusien kipupumppujen osalta (Cadd Legacy) suoraan syvään päätyyn. Ensimmäinen potilas, jota hoidimme noilla uusilla pumpuilla, oli potilas, jolla kipulääkeseos annosteltiin suoraan epiduraalitilaan. Meitä kävi kouluttamassa erikoissairaanhoidosta anestesialääkäri ja saimme heille suoran numeron, jos kanyylin tai annostelujen kanssa tuli haasteita. Yhteistyö oli todella antoisaa ja opettavaista mutta mikä tärkeintä, onnistuimme kyseisen saattohoitopotilaan kohdalla hyvin elämän loppuvaiheen mahdollistamisessa lähellä kotia. Meille oli läheisten helppo tulla. Tämä oli todella hyvä onnistuminen niin erikoissairaanhoidon ja perusterveyden välisessä yhteistyöstä kuin potilaan saattohoidon mahdollistamisessa.

Omaa työuraani kun ajattelen taaksepäin, oli yhtä tärkeää päästä näkemään, miten kuolevien potilaiden hoito sujui erikoissairaanhoidon puolella, kuin mitä se hoito oli perusterveyden puolella. Työskentelinkin neljä vuotta erikoissairaanhoidon sisätautiosastolla, jossa opin valtavasti sisätautisen potilaan hoitotyöstä ja myös niistä haasteista, joita erikoissairaanhoidossa on kuolevien potilaiden hoidon osalta.

Hoito oli niin akuuttityöhön painottuvaa, että kuolevan potilaan hoito jäi silloin jalkoihin. ”Potilas kuoli annetusta hoidosta huolimatta”. Onneksi asiat ovat edenneet mutta edelleen väitän, että erikoissairaanhoidossa on vaikeuksia tunnistaa kuolevaa potilasta ja näin ollen kohdentaa hoidon tavoitteita oikein. Enkä tarkoita tätä haastetta olevan vain yhdellä erikoissairaanhoidon akuuttiosastolla, vaan myös meillä kantasairaalassa, jossa teemme konsultaatiotyötä ja tapaamme potilaita sekä läheisiä hyvinkin erilaisissa olosuhteissa.

Erikoissairaanhoidossa työskennellessäni koin kovaa kaipuuta palliatiivisen hoidon ja saattohoitotyön äärelle. Lähdinkin työnkiertoon palliatiivisen hoidon ja saattohoidon yksikköön ja jäin sinne useammaksi vuodeksi. Voi miten kovin nautin, kun sain toteuttaa omaa työtäni kuolevien potilaiden ja heidän läheistensä kanssa. Sain tärkeää oppia, miten kuolevan potilaan hoito voi olla yksilöllistä ja kokonaisvaltaista. Ns. kipupumput opin perinpohjin ja näin mitä mahdollisuuksia niiden avulla voidaan saavuttaa oireiden saamiseksi hallintaan. Sain oppia palliatiivisen poliklinikkatyön kehittämisestä ja sain kulkea potilaiden ja läheisten kanssa elämän viimeistä taipaletta. Monta perhettä, keskustelua ja tapahtumaa on jäänyt sydämeeni. Monta onnistumista ja myös epäonnistumista.

Yhteistyössä erikoissairaanhoidon kanssa olisi ollut parannettavaa. Liian vähän meitä konsultoitiin ja liian vähän pääsimme auttamaan kuolevan potilaan hoidossa erikoissairaanhoitoa koska meidän yksikkömme oli siihen aikaan vielä kyseisen alueen ainut erityisosaamisyksikkö. Mietin usein, että kummalla puolella tätä yhteistä rakennuskompleksia kuoleva potilas olikaan, oli hänen hoidossaan merkittävä ero. Tämä johtui siis täysin siitä, että hoidon tavoitteet olivat niin erilaiset. Erikoissairaanhoidon osastolla hoito oli sairauskeskeistä ymmärrettävästi ja palliatiivisen hoidon osastolla kuolema nähtiin luonnollisena asiana.

Nykyisessä työssäni yliopistollisessa sairaalassa katselen palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa näiden omien työurani linssien läpi. Olen taas erilaisella aitiopaikalla. Näen meidän kantatalon haasteet kuolevan potilaan hoidossa ja toisaalta tiedän miten hyvää ja arvokasta hoitoa meidän yksikkömme omilla osastoilla ja kotisairaalassa tarjotaan.

Näen miten tärkeää olisi näiden eri tahojen yhteistyön kehittäminen, mutta lankojen päät ovat vielä hieman hukassa.

Uuden palliatiivisen hoidon ja saattohoidon lain myötä palliatiivisten keskusten oleminen yliopistollisissa sairaaloissa vahvistuu ja tämä on erinomainen asia. Koen, että olemme juuri siellä missä meitä kipeimmin tarvitaan. Meidän pieni poliklinikkamme ja konsultaatiotyön tukemme. On niin huojentavaa, kun saamme kuolevan potilaan hoidon järjestymään omille osastoillemme tai kotisairaalaamme tai pääsemme osaksi erikoissairaanhoidon osaston saattohoitotyötä. Saamme auttaa oirelääkityksissä ja tavata potilaan ja läheisiä. Käydä keskustelua tärkeistä asioista, peloista ja kuulla epotilaamme elämäntarinaa. On luottamus siitä, että potilas ja läheiset saavat hyvää, kokonaisvaltaista hoitoa, tapahtuu hoito sitten erikoissairaanhoidon osastolla tai omissa yksiköissämme. 

Jos meitä ei olisi, niin ohjautuisivatko potilaat miten hyvin omille osastoillemme jatkohoitoon? tai tulisiko niitä lähetteitä tai konsultaatiopyyntöjä, kun ”olisimme poissa silmistä ja poissa mielestä”. Toivon, että pienen yksikkömme tärkeys kantasairaalassa näkyy myös tulevaisuudessa koska koen, että työmme kantasairaalassa ja yhteistyön kehittäminen on vasta alussa.

Hoitajana koen, että yhtä tärkeää kun oli kulkea palliatiivisen hoitolinjauksen vaiheessa olevien potilaiden ja perheiden rinnalla, niin se rinnalla kulkeminen on myös yhtä tärkeää, jollei jopa tärkeämpää potilaiden jarruttavan hoidon vaiheessa. Me hoitajat saatamme tavata potilasta ja käydä keskustelua elämän loppuvaiheen hoidosta, peloista ja oireista useiden kuukausien ajan ja joskus pidempäänkin.

Vaikka meidän palliatiivinen keskus toimiikin fyysisesti kolmessa eri paikassa, olemme mielestäni saaneet yhteistyön yksikköjen välillä jo näin nopealla aikataululla hyvin toimimaan ja kehittäminenhän jatkuu koska uskallan väittää, että yksiössämme kaikilla toimijoilla hoidon keskiössä on potilas ja hänen läheisensä.

Näin kun katselen omaa työuraani taaksepäin, on siinä monenlaista tapahtumaa ja kokemusta. Olen saanut tehdä töitä usean eri ammattilaisen kanssa, monen näköisessä yksikössä. Olen saanut kokea miten eri yksiköiden yhteistyö voi parhaimmillaan tuoda potilaan hoitoon ja toisaalta nähnyt myös sen nurjan puolen. Miten hoidossa voidaan epäonnistua, jos yhteistyö ei onnistu tai sitä ei kehitetä.

Tämä oli sukellus omaan työuraani ja omiin näkemyksiini yhteistyöstä. Näitä tarinoita on monenlaisia, kaikki yhtä arvokkaita ja tärkeitä.

Nyt kun olemme tuon tärkeän lain saaneet, käynnistyy uudenlainen vaihde kehitystyössä. Toivon, että saan sitä kehitystä jatkossakin katsella yliopistollisen sairaalan seinien sisältä, koen olevani meidän tulevan erikoisalan arvokkaalla näköalapaikalla 😊

Monenlaisia mietteitä

 

Olen lähiaikoina huomannut miettineeni erästä potilasta, joka sairastuttuaan uudelleen syöpäsairauteensa, totesi ettei halua enää syövän etenemistä jarruttavia lääkehoitoja. Hän koki, että ensimmäisen kerran sairastuttuaan, hänen kehonsa oli mennyt rikki. Hänelle oli jouduttu tekemään toimenpiteitä, joissa näkyi myös ulospäin tuo sairastettu syöpä. Toiseksi olen miettinyt omia aistejamme tai mahdollisuutta kommunikaatioon omalla kielellä. Jos sairastuu vaikka lomamatkalla ja ei olekaan ketään, jonka kanssa käydä keskustelua omalla kielellä, miten turvattomalta se mahtaakaan tuntua. Kolmanneksi olen pohtinut paljon läheisiä. Miten esimerkiksi syöpäsairaus koskettaa koko perhettä ja läheisen sairauden myötä voidaankin joutua ihan uudenlaisiin rooleihin perheen sisällä, ilman että niitä on toivottu tai haluttu. Elämä ei vain anna muita vaihtoehtoja.

Mielestäni vaatii aika paljon rohkeutta sellainen päätös, jossa potilas ilmoittaa ettei halua enää hoitoja. Hoidot olivat tehneet voinnin huonoksi, oirelääkkeistä huolimatta. Elämänlaatu oli kärsinyt ja potilas ei ollut kokenut omaa elämäänsä enää omannäköiseksi tai sen laatua omalla mittapuulla enää sellaiseksi, että olisi sitä halunnut pidentää. Potilas oli kuitenkin ihan hyvävointinen tämän päätöksen tehdessään ja kävi asiasta useammankin keskustelun hoitavan lääkärinsä kanssa. Myös me keskustelimme aiheesta.

Kehoni on rikki. En halua elää elämääni enää tämän rikkinäisen kehoni kanssa. Sain elää omannäköistä elämääni kuitenkin useita vuosikymmeniä. Näin miten lapseni kasvoivat aikuiseksi ja pienet lapsenlapseni muistavat minut, kun minua ei enää ole.

Olen miettinyt, että miten tällaiseen ”tilaan” pääsee. Miten joku ihminen on voinut elää elämänsä näin täydesti, että on valmis oman elämänsä päättymiseen. En tarkoita tällä sitä, että tämä olisi sairastuneilla jokin tavoiteltava tila, vaan enemmän ihmettelen tätä ihmisen luontoa. Miten vakavasti sairastumisen edessä meillä on niin erilaisia tapoja reagoida siihen, sairauteen, omaan elämään ja kuolemaan. Miten eletty elämä näyttäytyy niin, että oma lähestyvä kuolema voidaan nähdä näin luonnollisena osana elämää. Jokainen meistä elää yksilöllisesti oman näköistä elämää ja suhtautuu sairastumistilanteeseensa omanlaisesti, tarkoitukseni ei ole mitätöidä kenenkään tuntemuksia vaan nämä asiat pohdituttavat minua.

Olen hiljattain ollut itse pienessä toimenpiteessä ja tämän takia, olen ollut ”huonommalla kuulolla” lähipäivät. Toista korvaani operoitiin ja paranemisen turvaksi, korvaan laitettiin sidos ja se peitettiin. Tämä on vaikuttanut niin, että kuuloni on todella paljon alentunut. Toisessa korvassani on kuulovaurio ja nyt operoitiin ns. parempi korvani eli kuuloni on ollut muutaman päivän ajan heikompi kuin normaalisti. Koska peitetyn korvan päällä ei voi maata, olen lepäillyt niin, että peitetty korvani on ollut ylöspäin ja näin ollen en ole kuullut juurikaan mitään. Tämä on aiheuttanut useita säikähdyksiä, kun puolisoni on tullut viereeni toimittamaan jotain asiaa. Itselläni kuulon heikentyminen on vain väliaikainen haaste ja kun sidokset poistetaan, niin kuulokin toimii entiseen tapaan.

Tämä on saanut minut miettimään omia aistejani tai jos sairastuisi vaikka ulkomailla ja olisikin hoidettavana sairaalassa, jossa kukaan ei puhuisi omaa kieltä ja kommunikaatio olisi haastavaa. Tuntuisi aika turvattomalta.

Saatikka, jos olisi kyseessä vakava sairastuminen tai onnettomuus ja läheisille pitäisi saada tietoa vakavasta tilanteesta. Kieliongelmia haastamassa olisikin vielä hätääntyneisyys ja epävarmuus avun saannista. Näissä tilanteissa korostuisi mielestäni se sanaton viestintä, rauhallinen olemus ja esimerkiksi google kääntäjän käyttö. Onneksi on apuvälineitä. Olen itse joskus ollut saattohoitamassa kuuroja potilaita. Se vaatii todellista herkkyyttä hoitajalta ja hyvää yhteistyötä potilaan läheisten kanssa, että osataan hoitaa esimerkiksi kipua riittävän hyvin. Kun potilaan vointi heikkenee, ei hän pysty samalla tavalla esimerkiksi viittomaan kuin aiemmin tai potilas ei välttämättä jaksa olla hereillä, että pystyisi vastaamaan viittomiin. Nämä tilanteet vaativat moniammatillista yhteistyötä.

Vaikka perheestä vain yksi sairastuu, koskee sairaus koko perhettä. Arki muuttuu. Tulee erilaisia asioita hoidettavaksi. Perheen toisen aikuisen harteille voi tulla kodin ja lasten asioiden hoitamisen lisäksi vielä esimerkiksi rakkaasta läheisestä huolehtimista. Voi joutua opettelemaan uusia taitoja, esimerkiksi pistämään pistoksia, jos potilas ei siihen itse pystyisikään tai laittamaan lääkkeitä purkkiin tai auttamaan suihkutuksessa ja muissa päivittäisissä toimissa. Ilman, että näihin on saanut minkäänlaista koulutusta. Usein potilaidemme kuuleekin sanovan, että eivät haluaisi olla vaivaksi läheisilleen. Suurin osa läheisistä ei kuitenkaan ajattele niin. He haluavat auttaa, he haluavat olla tukena mutta se vaatii molemmin puolista yhteistyötä ja asioiden sanoittamista. Tämä voi olla todella vaikeaa.

Tekstin alkupuolella oleva potilas oli otattanut itsestään ja läheisistään yhteisiä kuvia. Kuvat toivat hänelle paljon lohtua. Hänen matkansa jatkuu lapsissa ja lastenlapsissa. Toivon, että hänen läheisensä saavat lohtua näistä yhteisistä kuvista ja mummi kulkee puheissa ja ajatuksissa myös tulevaisuudessakin pienten lastenlasten puheissa, kun he kulkevat elämässään eteenpäin.

Monenlaisia ajatuksia on tässä vähän turvonneessa päässä liikkunut lähiaikoina 😊 Omat aistitoiminnot ovat niin itsestään selviä asioita, ettei niiden merkitystä ymmärrä, ennen kuin niihin tulee haasteita. Onnekseni, tämä on kuitenkin väliaikainen haaste ja pääsen jo lähiaikoina nauttimaan taas kaiken maailman äänistä myös niistä tavanomaisista ja arkisista, joihin ei tule edes kiinnitettyä huomiota.

Oikein mukavaa ja aurinkoista syksyn jatkoa sinulle.

Toteutumattomia unelmia

 

Olen tainnut useammankin kerran kirjoittaa blogissani, miten paljon surua on meidän potilailla siitä, että joutuvat jättämään rakkaansa tänne elämään kuollessaan. Miten tämä on se asia, jonka potilaat nostavat päälimmäiseksi kysyttäessä: liittyykö elämän loppuvaiheeseen tai kuolemaan jokin asia mikä mietityttää tai pelottaa.

Kesän aikana olen ollut pääasiassa omassa ns. perustyössäni eli olen hoitanut potilaita ja heidän läheisiään vastaanotoilla, puhelimitse ja konsultaatiokäynneillä. Työtä teemme yhdessä ja erikseen lääkäreidemme kanssa. Kesällä on ollut paljon töitä ja oman viehätyksensä työhön on antanut se, että kun on pääasiassa potilastyössä, niin potilaat ja läheiset ovat tulleet enemmän tutuiksi. Onkin ollut hauska kuulla potilaan kysyneen minua kollegalta nimellä tai jos olemme törmänneet käytävällä hänen tullessa hoitoihin, on tullut iloinen morjestus ja käden heilautus.

Tämän kesän aikana olen käynyt potilaidemme ja läheisten kanssa keskusteluja myös niistä unelmista, jotka eivät käy toteen parantumattoman sairauden ja lähestyvän kuoleman takia. On ollut toiveita matkoista, uusista kodeista tai työhön liittyvistä unelmista. Kipeimmät unelmat tai se, ettei ne toteudu, ovat liittyneet ihmisiin.

En näe kun lapseni pääsee ripiltä tai menee naimisiin

En näe kun lapsenlapseni alkaa kävelemään

En näe koskaan lastani, josta olen haaveillut jo useita vuosia mutta jota ei vielä ole edes olemassa

Tuntuu kuin aika pysähtyisi. Ollaan elämän perusasioiden äärellä.

En löydä sanoja. Suru on käsinkosketeltavaa välissämme. Osaston äänet kaikuvat vaimeana oven takana, siellä elämä kulkee eteenpäin. Meillä se tuntuu hetkeksi hidastuneen. Tilanne on herkkä. Liikutun.

Tässä työssä koen havahtuvani niin kovin usein sen maalaamiin eri sävyihin. Aina niitä kaikkein pienempiä tai pehmeimpiä sävyjä ei tavoita. Välillä itsellä ajatukset kulkevat jossain muualla eikä ole näissä tilanteissa niin läsnä.

Joskus taas huomaa olevansa juuri oikeassa hetkessä. Jälkeenpäin katsottuna huomaakin, että sattui olemaan paikalla juuri siinä hetkessä, että potilas sai kerrottua omat toiveensa ja pelkonsa liittyen lähestyvään kuolemaan. Myöhemmin se ei enää onnistunut sekavuuden ja voinnin huononemisen vuoksi. Sai kuulla potilaalta selväsanaisesti ne omat toiveet ja pelot vaikka ei ollut aiemmin halunnut meidän yksikön palveluita.  

Parantumaton sairaus ja oman elämän päättyminen sekä niistä rakkaista luopuminen, on niin kipeä asia ettei siitä halua tai oikeastaan pysty puhumaan. Sekin on ihan okei. Tärkeintä olisi kuitenkin se, että siihen annettaisiin mahdollisuus. Että me ammattilaiset uskallettaisiin ottaa lähestyvä kuolema puheeksi ja uskallettaisiin sanoa sana kuolema koska se voi antaa luvan puhua pelottavasta asiasta ja siihen liittyvistä peloista.

Työssämme käymme hyvin monenlaisia keskusteluita, psykososiaaliseksi työksikin tätä sanotaan. Itse koen, että meidän yksikössämme me kaikki teemme psykososiaalista työtä. Olemme kaikki saaneet siihen vaaditun peruskoulutuksen ja se on luonteva osa meidän työtämme. Meidän yksikkömme on siitä onnekas, että tämän lisäksi osalle hoitajista on erikseen annettu aikaa tehdä tätä tärkeää työtä eli he saavat pitää myös psykososiaalisen tuen vastaanottoja ja saavat perehtyä syvemmin potilaiden ja läheisten kanssa käytyihin keskusteluihin.

Potilaille ja läheisille mahdollisuus tulla kuulluksi ja nähdyksi on äärettömän tärkeää. On kyse sitten keskustelutuen vastaanotolla tapahtuvasta keskustelusta, puhelimessa käydystä keskustelusta tai siellä vuoteen vieressä käydyistä keskustelusta. On joku, joka ei kavahda, kun käytetään sanaa kuolema tai voi kertoa siitä surusta, joka tulee niistä unelmista, joita ei koskaan tule.

Vaikka kesä on ollutkin työntäyteinen, on se ollut myös palkitseva ja opettavainen. On ollut ihana jakaa loman jälkeistä työhön paluuta tai pohdiskella elämän epäreiluutta työyhteisön kanssa. Oman työyhteisön luottoihmiset tekevät työstä helpompaa, jos näin voi sanoa. Uskaltaa olla toisten edessä omana itsenään, omine vikoineen ja kokea tulevansa hyväksytyksi tai todeta ettei aina mene putkeen tai työssä ei onnistu mutta uskaltaa myös iloita onnistumisista.

Toivon, että kesä on ollut sinulle lempeä ja olet ehtinyt nauttimaan siitä. Syksy alkaa olemaan nurkan takana, omine kiireineen ja touhuineen ja sekin on oikein mukavaa.

 

Pihisyttää ja puhisuttaa

Viime kirjoituksessa kävin läpi kivun hoitoa. Ehkä yhtä yleisintä oiretta, jota työssämme hoidetaan tai siitä paljon keskustellaan. Mikä onkaan se oire, joka saa itseni hoitajana reagoimaan salamannopeasti, kivun hoidon lisäksi? Kyllä se on potilaan kokema hengenahdistus. Sen hoito vaatii yleensä välittömiä toimia.

On ihmeellistä, miten jotkut potilaat tai tilanteet jäävät niin hyvin mieleen, vaikka tapahtumista olisikin pitkä aika. Kun mietin potilaan kokemaa hengenahdistusta, muistan aina urani alkuajoilta erään iäkkään herran, joka kärsi hengenahdistusoireesta. Muistan vieläkin vuoteesta näkyvän hauraan hahmon ja ne silmät, jotka anoivat apua hengenahdistusoireeseen. Onneksi potilaalla oli kattava tarvittava lääkevalikoima ja kun sairaanhoitaja oli hakemassa lääkettä, olin minä potilaan vierellä ja se voima millä hän kättäni puristikaan kertoi minulle enemmän, kuin mitä sanoilla olisi olotilaa voitu koskaan kuvatakkaan. Tämän kyseisen potilaan hengenahdistusoiretta saatiin hyvin lievitettyä lopuksi sedaatiolla ja elämän viimeiset hetket olivat rauhallisia.

Työskentelin tuolloin vielä ensimmäisessä ammatissani eli lähihoitajana eli olin siinä hetkessä potilaan kanssa, kun sairaanhoitaja työparini kävi hakemassa lääkkeen ja lääkitsi potilaan. Tilanne alkoi pikkuhiljaa helpottaa. Tämän potilaan kohdalla oli kyse myös hengenahdistuksen tunteen aiheuttamasta paniikista ja kun puhe alkoi hieman sujumaan, hän tuumasi, että kylläpä pelotti.

Kylläpä pelotti.

Minuakin pelotti ja vaikka koin hyvin vahvasti myös itse hätää ja paniikkia, sain oltua tilanteessa rauhallinen. Pystyin viestimään, että lääkettä on tulossa ja kohta helpottaa.

Tämä tilanne, jota kuvailin, oli akuutti tilanne. Hengenahdistus on oireena niin kokonaisvaltainen, että sen hoitaminen tai helpottaminen on tärkeää. Hengenahdistusta emme tietyissä sairauksissa saa kokonaan pois mutta voimme esimerkiksi lääkityksillä helpottaa tätä oiretta. Ehkä yleisin tilanne, jossa potilas kokee hengenahdistusta, on tietyt keuhkosairaudet kuten keuhkoahtaumatauti.

Hengenahdistuksessa on usein mukana myös kuolemanpelkoa tai pelkoa siitä, että kuolee tukehtumalla. Keskustelemalla hengenahdistusoireesta ja siihen liittyvistä tuntemuksista pystymme näitä pelkoja lievittämään. Tärkeää on myös tehdä ennakoivaa hoitosuunnitelmaa ja esimerkiksi määrittää sinne ne hätälääkkeet, joilla voidaan tilannetta helpottaa nopeasti.

Työhömme kuuluu paljon ennakointia 😊 Koskee se sitten oireidenhoitoa tai tärkeiden asioiden järjestelyjä. Tuntuu, että työssäni aina palaan tähän samaan eli miten tärkeää on tehdä suunnitelmaa esimerkiksi näiden oireiden hoidosta. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, että kaikki ne oireet potilaalle tulisivat mutta se lievittää potilaan ja läheisen pelkoja, kun niihin on varauduttu ja niistä on keskusteltu.

Tästä syystä meidän jokaisen olisi myös tärkeää keskustella läheistemme kanssa omista toiveista ja ajatuksista koskien elämämme loppuvaihetta. Vaikka käymme nämä keskustelut, jotka herättävät varmasti monenlaisia tunteita, ei se kuitenkaan tarkoita sitä, että jotenkin ”manaisimme kuoleman esiin” tai heti tapahtuisi jotain pahaa. Kun tärkeitä asioita on laitettu valmiiksi tai on tehty esimerkiksi se hoitotahto, niin ei näihin tarvitse enää palata.

Jos näiden asioiden ajatteleminen tuntuu kovin vaikealta, niin voisi pysähtyä hetkeksi miettimään miksi? Voiko pelon aiheuttaa esimerkiksi jonkun oman läheisen epäonnistunut saattohoito? Voisiko helpottaa oman mielen pelkoja, kun asiasta pääsisi keskustelemaan jonkun kanssa?

Tässä kirjoituksessa muistelemani potilastapaus herättää muistoissani ja myös kehossani kahdenlaista muistoa. Muistan potilaan silmissä näkyvän hädän ja toisaalta yhtä vahvasti oman kehoni reagoinnin. Sydän hakkaa, adrenaliini ryöpsähtää ja rintakehään iskee hätäännys potilaan puolesta.

Onneksi työparinani oli kokenut sairaanhoitaja ja kävimme hänen kanssaan tilanteen läpi. Sain purkaa tuntemuksia mutta selvästi se on jättänyt mieleeni ja kehooni muistijäljen hengenahdistuksen hoidosta.

Loman jälkeiseen työhön on kuulunut paljon hyvää mieltä 😊 On ollut mukavaa olla töissä. Työtä on ollut paljon mutta sen tekemisessä on ollut rauha. On kuin kesän lämpö olisi valunut työhönkin, se on ollut lempeää ja lämmintä, kutitellut sydänalaa ja omaa mieltä.

Tykkään niin työstäni 😊

Mietteitä kivunhoidosta

Loman jälkeen olen päässyt taas kiinni mielestäni oman työni perusasiaan eli kivunhoitoon ja kipulääkkeiden käytön ohjaamiseen. Se jos mikä on palkitsevaa, kun potilas, joka on kärsinyt hankalasta olosta, suostuu kokeilemaan vahvaa kipulääkettä ja huomaakin siitä saavan avun. Kun kipulääkitys on kohdillaan, pystyy paremmin toimimaan arjessa ja mieliala on parempi.

Miksi sitten vahvemman kipulääkityksen aloitus on potilaille välillä niin hankalaa? Muutama asia tulee kyllä mieleen heti. Aina kipua ei tunnisteta. Esimerkiksi vatsan alueen syöpäsairaudet voivat aiheuttaa epämääräisiä tuntemuksia tai häiritsevää oloa. Voidaan ajatella, ettei kyse olekaan kivusta vaan sairaudesta ja oireista jotenkin ”kuuluisi kärsiä”.  Toisena voi olla jonkun naapurin tai tuttavan puuskahdus vahvoista kipulääkkeistä huumeina tai on varoteltu, että niistä tulee riippuvaiseksi. Sitten on myös niitä potilaita, jotka säästävät vahvoja kipulääkkeitä tulevaan. Voidaan ajatella, että jos vielä kuitenkin hyvässä voinnissa joutuu ottamaan käyttöön vahvat kipulääkkeet, niin elämän loppuvaiheessa ei olekaan valmisteita, jotka riittävästi auttavat.

Meidän ammattilaisten on erittäin tärkeää kartoittaa kipua laaja-alaisesti. Välillä kun potilasta haastattelee kivusta, niin saa puuskahduksen, että sanoin että mitä sä jankkaat? Sanoin, että olen kipeä, eikö se riitä. Mutta ei se riitä. Kipu muodostuu niin monesta asiasta ja voi vaatia useita eri valmisteita, jotta päästään toivottuun tulokseen.

Linkitän tähän Kivun käypähoitosuosituksen https://www.kaypahoito.fi/hoi50103

Myös Terveyskylän Palliatiivisesta talosta löytyy hyvää tietoa kivunhoidosta:

https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo/oireiden-hoito/oireet/kipu

Jos kipu estää puuhastelemasta tai tekemästä itselle mieluisia asioita, niin sehän on kovin surullista ja asia voi vaatia useamman kerran keskustelua. Välillä potilaan pitää pureskella pidempään kipulääkkeen aloitusta. Kun potilas huomaa kipulääkettä kokeiltuaan, että joukossa alkaakin olemaan parempia päiviä tai onkin pystynyt puuhastelemaan itselle mieluisia asioita, niin suhtautuminen kipulääkitykseen voi muuttua.

Kun potilaalle soittaa tällaisen kokeilujakson jälkeen ja puhelimesta kuuluukin tyytyväinen ääni, miten arkinen elämä on ollut helpompaa, niin silloin hoitajan sydämessä hykertelee tyytyväisyys.

Kivunhoidon suunnittelu ei suinkaan ole aina mitään helppoa ”perustyötä” vaan se voi vaatia monenkin ammattilaisen tiivistä yhteistyötä. Voidaan joutua kokeilemaan useita eri vaihtoehtoja ja eri antomuotoja, jotta päästään edes jokseenkin tyydyttävään tulokseen. Niin kuin olen aiemminkin kirjoittanut, onneksi tätä työtä ei tarvitse yksin tehdä, vaan työ on moniammatillista yhteistyötä potilaan ja perheen parhaaksi.

Meidän hoitajien perustyötä on kuitenkin kipulääkkeiden käytön ohjaus. Välillä on huoli etenkin vanhuspotilaista, jotka yrittävät itsenäisesti pärjätä ylipäänsä eri lääkevalmisteiden kanssa. Silloin joskus ”vanhaan hyvään aikaan” oli opiaatteja helpompi ohjata, kun oli vain muutama valmiste ja pitkävaikutteinen lääke oli kova pilleri ja nopeavaikutteinen oli kapselimuotoinen valmiste. Nythän tämä on täysin muuttunut ja potilas saa apteekista aivan eri nimisen lääkkeen, kuin mitä esimerkiksi reseptiin on kirjoitettu tai mitä lukee lääkelistassa.

Onneksi reseptikeskuksen ohjelmasta sentään näkee minkä nimistä lääkettä potilaalle on apteekista annettu. Se vähän helpottaa kartoittamista, kun selvitetään mitä lääkettä potilas on ottanut missäkin vaiheessa päivää.

Kipulääkkeen ohjaus on myös hoitajan työssä asia, johon tulee säännöllisesti palata. On tärkeää arvioida kipulääkityksen vastetta ja sen mahdollisia haittavaikutuksia kuten ummetusta.

Ohessa linkki Terveyskylän Lääketaloon:

https://www.terveyskyla.fi/laaketalo/laakkeiden-kayttaminen/kipulaakkeiden-oikea-kaytto

Kannattaa käydä tutustumassa tässäkin kirjoituksessa oleviin linkkeihin. Niistä löytyy kattavasti hyvää tietoa lääkityksistä ja kivunhoidosta.

Blogin suhteen pidin myös lomaa, kun muutenkin lomailin. Loma teki hyvää ja tämä meidän kesä tarjoili kyllä säiden puolesta lähes kaikkea mahdollista 😊 Sai nauttia miten aurinko lämmittää käsivarsia tai tuuli pyörittää tukkaa pörrölleen ja kesäsade kastelee varpaita. Minulle lomaan kuului hitaita aamuja, pitkiä koiralenkkejä, sohvan nurkassa dekkareita lukien sekä terassilla elämää ihmetellen. Työstä tuli hyvin irtauduttua ja loman jälkeen oli mukava palata töihin. Loma oli oikein onnistunut siis 😊

Toivon sinulle oikein mukavia ja lempeitä kesäpäiviä

Terkkuja sinne pilvien päälle

 

Hiljattain tuli siskoni kuolemasta kuluneeksi 11 vuotta. Ihmettelin asiaa puolisolleni ääneen. Yksitoista vuotta. Sehän on ihan kamalan pitkä aika ja toisaalta siitä tuntuu olevan vain hetki. Tämä sai minut miettimään suruani ja miten se on muuttunut näiden vuosien aikana. Se sai myös minut miettimään, millaista elämäsi olisi tänään, jos et olisi päätynyt ratkaisuusi.

Olen aiemminkin kirjoituksissani käsitellyt suruani mutta edelleen se herättää pohdintaa. Lähiaikoina se on ollut voimakkaampaa ja siihen on liittynyt enemmän ikävää. Toki asiaan varmasti vaikuttaa tuo siskoni kuolinpäivän läheisyys, että asia on enemmän mielessä ja sitä kautta myös tunteet enemmän pinnassa.

Olen miettinyt mitä hänelle haluaisin sanoa, jos se olisi vielä mahdollista mutta ne ovat niitä samoja asioita, joita juttelimme vielä silloin kun hän oli elossa. Mitä kuuluu? Miten olet jaksellut? Miten lapset? On kova ikävä. Olet rakas. Toivottavasti pian nähtäisiin (No ehkä näkemistä en ihan heti toivo 😊).

Suruni on muuttanut muotoaan. Ehkä kuvaisin omaa suruani laavalamppuna. Tiedättehän niitä värillisiä lamppuja joissa ”laava” muuttaa jatkuvasti muotoaan. Suruni elää niin kuin minäkin elän. Välillä se on lampussani isoimpina ryppäinä ja välillä taas pienempinä hippusina, jatkuvassa liikkeessä tullen välillä voimakkaampana ja välillä ollen enemmän taustalla. Ehkä tärkeimpänä asiana kuitenkin, että se ei aiheuta ahdistusta tai hankalaa oloa, se ei estä minua toimimasta tai elämästä.

On hyvä muistaa, että surun tunteet ovat yksilöllisiä ja kuvaan kirjoituksessani vain omaa suruani.

Keskustelimme surusta myös hiljattain erään potilaan läheisen kanssa. Suru oli suurena koska läheisen kuolemasta oli vain vähän aikaa. Siihen sekoittui kuitenkin syyllisyyttä siitä, että läheinen koki kuoleman myös helpottavana koska parantumatonta syöpäsairautta oli sairastettu jo pitkään. Hän kysyi minulta, että ”olenko huono ihminen kun tunnen näin”. Hän tiesi kyllä itsekin vastauksen, että ei tietenkään ollut. Parantumattoman sairauden kanssa oli oltu pitkään, kuolemaan oli ehditty valmistautua ja tärkeitä asioita oli vuosien saatossa ehditty laittaa rauhassa järjestykseen. Palliatiivisen hoitolinjan vaihe oli kestänyt pitkään mutta itse kuolema tuli ehkä hieman yllättäenkin.

Tässä kyseisessä tapauksessa surutyö oli päässyt alkamaan ennen kuolemaa ja se näytti ehkä lempeän puolensa jo heti alkuvaiheessa.

Surua pariskunnalle oli aiheuttanut myös se, että kun tieto aikanaan parantumattomasta sairaudesta tuli, hävisi ympäriltä osa läheisistä. Toki osaan läheisistä ja ystävistä suhteet syvenivät mutta osa vetäytyi. Todettiin, että osalle voi olla kuoleman ja parantumattomasti sairaan kohtaaminen olla vaikeaa. Ei tiedetä mitä sanoa, ei uskalleta tai osata ottaa yhteyttä, kun pelätään, että sanotaan vääriä asioita. Läheinen kertoi, että koki yksinäisyyttä ja olikin kova suru huomata, että elämän kriisihetkillä osa läheisestä vetäytyi. Onneksi alkujärkytyksen jälkeen tilanne parani ja läheinen oli ollut itsekin aktiivinen läheisiinsä päin ja saanut tukea.

Toivoisin, että pääsisimme siitä täydellisyyden harhasta, että on olemassa oikeita sanoja, joilla voimme lohduttaa tai oikeanlaisia ihmisiä, jotka osaavat tukena olemisen jotenkin erinomaisesti tai täydellisesti. Voisiko riittää, että laittaisi viestin tai soittaisi, että en tiedä mitä sanoa mutta olen täällä? Tai Tarvitsetko jotain? tai se, että minulle voi aina soittaa, vaikka en tietäisikään mitä sanoa? Toki me ihmiset elämme erilaisissa elämäntilanteissa ja aina niitä voimavaroja ei ole käytettävissä mutta senkin voi mielestäni sanoa.

On myös yhdenlainen suru, että ihmiset hukkaavat toisensa vain sen vuoksi, etteivät tiedä mitä sanoa.

Omaa suruani helpottaa mukavat muistot, valokuvat, keskustelu ja tämä kirjoittaminen. Tänään suru on elämässäni enemmän läsnä, huomenna todennäköisesti jotain muuta. Se ei kuitenkaan estä minua lähettämästä ajatuksia sinne jonnekin:

Rakas sisko, kunpa olisit täällä ja saataisiin jutella ja nauraa niin kuin ennenkin, olet rakas. Ikävä on kova mutta me pärjätään. Terkkuja sinne pilvien päälle, olet ajatuksissa.