Palliatiivisen hoidon järjestämisestä

 

Olen aiemminkin kirjoittanut palliatiivisen hoidon ja saattohoidon muutoksesta. Miten paljon asiat ovat muuttuneet esimerkiksi kahdessakymmenessä vuodessa. Kuolemasta ei juurikaan puhuttu terveydenhuollossa. Kuolevia potilaita lähetettiin erikoissairaanhoidosta kuntoutumaan perusterveydenhuoltoon, jos näin kärjistetysti voidaan kirjoittaa. Pikkuhiljaa alkoi rummutus saattohoidon puolesta. Entistä enemmän kiinnitettiin huomiota potilaan hyvään oirelievitykseen ja elämänlaadun vaalimiseen sekä potilaan läheisiin, perheeseen ja miten he jaksavat sairauden kanssa. Saattohoidon rummutuksen rinnalle on noussut palliatiivisen hoidon ”hypetys” ja nyt vielä varhaisen palliatiivisen hoidon mahdollisuuksista puhutaan koko ajan enemmän.

Vuonna 2017 julkaistiin suositus palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämisestä Suomessa. Linkitän tuon julkaisun tähän seuraavaksi: https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/items/f7852699-1534-40ab-bb16-93e06d5f3240

Suositus sai jatkoa loppuraportin muodossa eli vuonna 2019 julkaistiin suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa. Linkitän kyseisen loppuraportin tähän: https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/server/api/core/bitstreams/8e3d15c9-77b7-4002-97b7-279cf0b07198/content

2022 julkaistiin Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus, linkitän sen tähän: https://www.julkari.fi/items/581d8883-7feb-48d8-8b1c-760e5ee1725b

Kyseiset suositukset ovat merkittäviä meidän palliatiivisen hoidon alueella. Ne määrittävät pitkälti sen, miten esimerkiksi palliatiivisen hoidon ”työnjako” määräytyy. Yritän avata tätä hieman ”kansankielellä” koska koen, että tähän liittyy hämmennystä ja pohdintaa, miten asiat olivat ennen niin paljon paremmin. Ehkä ne olivat selkeämpiä (olivatko? 😊) mutta saadaksemme turvattua laadukas palliatiivinen hoito ja saattohoito kaikille Suomalaisille, ovat suositukset ja tehdyt muutokset olleet todella merkittäviä ja tarpeellisia.

Liitän tähän seuraavaksi kuva palliatiivisen hoidon komiportaisesta mallista eli perustason lisäksi malliin kuuluvat A-taso, B-taso ja C-taso.

”Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämismalli Sosiaali- ja terveysministeriön raporteissa (Saarto ym. 2017, Saarto ym. 2019a, Saarto ym. 2019b) on kuvattu palliatiivisen hoidon ja saattohoidon asiantuntijoiden suositus palliatiivisen hoidon järjestämismalliksi, jonka mukaan Suomeen tulee rakentaa kolmiportainen palliatiivisen hoidon palveluketju turvaamaan tasa-arvoinen ja tarvelähtöinen hoitoon pääsy kaikkialla maassa. Järjestämismallissa palliatiivinen hoito ja saattohoito on jaettu perustason lisäksi kolmeen eri tasoon: A – perustason saattohoidon yksiköt, B – erityistason palliatiivisen hoidon ja saattohoidon yksiköt ja keskukset ja C – vaativan erityistason palliatiiviset keskukset (kuvio 1). Valtaosa potilaista voidaan hoitaa perus- ja A-tasolla, mutta arviolta kolmannes potilaista tarvitsee erityistason (B) tai vaativan erityistason (C) hoitoa”.

Lähteenä olen käyttänyt Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallisia laatusuosituksia, joihin on linkki kuvan yläpuolella.

No miten nämä kyseiset suositukset sitten ovat näkyneet käytännössä. No esimerkiksi niin, että aiemmin ennen suosituksia saattohoitopotilaita hoidettiin monenlaisissa yksiköissä. Esimerkiksi Suomessa oli neljä saattohoitokotia, joiden hyvään hoitoon vain osa kuolevista potilaista pääsi.

Kun suositukset tulivat, luonnollisesti myös luokitukset muuttuivat. C-tason yksiköitä ovat yliopistollisten sairaaloiden palliatiiviset keskukset ja näin tämän kuuluukin olla. Kuitenkin muutos näissä erilaisissa, vahvasti saattohoitoa kehittäneissä yksiköissä on ollut valtava. Aiemmin hoidossa on voinut olla todella vaativia saattohoitopotilaita ja heidän perheitään. On totuttu tietyntyyppisen toimintaan. Nyt kun palliatiiviset keskukset ovat järjestäytyneet eri tavalla, ohjautuvat myös potilaat hieman eri tavalla.

Saamme tarjottua palliatiivisen hoidon palveluita entistä paremmin ja esimerkiksi erityyppisiä osastopaikkoja on tarjolla hieman paremmin. Yritän avata tähän tätä hieman. Jos meillä on potilaana nuori äiti tai isä tai kovin runsaasta oirekuormasta kärsivä potilas, on luontevaa järjestää hänen saattohoito yksikössä, jossa hoidetaan näitä kaikkein vaativimpia eli C-tason hoitoa tarvitsevia potilaita. Eli potilaan vaatiman hoidon perusteella heitä voidaan hoitaa B-tasolla tai A-tasolla sekä perustasolla. Tasoja määrittävät monet asiat, ei pelkästään potilaan oireet tai minkälaista hoitoa hän tarvitsee, vaan henkilökunnan osaaminen, konsultaatioiden mahdollisuus jne. Nämä asiat löytyvät yllä olevista linkeistä.

Toivoisin, että näitä asioita avattaisiin enemmän. Miten potilaat ohjautuvat eriyksiköihin, ei ole sattuman kauppaa vaan paikkoja pohditaan tarvelähtöisesti. Kaikki potilaamme eivät tarvitse vaativan erityistason paikkoja, vaan heidän laadukas palliatiivinen hoito ja saattohoito voidaan toteuttaa esimerkiksi asumispalveluyksiköissä, joka voidaan luokitella olevan A-tasoa tai perustasoa. Vaativan erityistason paikkatarpeeseen vaikuttaa esimerkiksi väestöpohja. Miten paljon paikoista ”korvamerkitään” vaativalle erityistasolle ja mitkä A-tasolle. Nämä asiat hämmentävät paitsi hoitohenkilökuntaa niin myös potilaita ja läheisiä. Näiden asioiden kirjoittaminen auki yleisellä tasolla on myös erittäin vaikeaa koska en halua nostaa tähän tiettyä hyvinvointialuetta. Meillä kun on palveluita järjestetty hieman eritavoilla eri hyvinvointialueilla 😊

Eli tarkoitukseni tällä kirjoituksella on se, että nyt kun toiminnat muuttuvat, on muutoksen pohjalla selkeä syy. Ei niinkään ylemmän johdon mielivaltaiset ”hullutukset” vaan potilaslähtöisyys. Eli miten voisimme tarjota parasta mahdollista hoitoa potilaillemme. Miten voisimme turvata esimerkiksi laadukkaan saattohoidon ja hoidon tasalaatuisuuden omalla alueellamme. Jos täytämme vaativan erityistason potilaspaikat perustason tai A-tason potilailla eli heillä, joiden oireet eivät ole niin hankalia tai eivät vaadi vaativan erityistason hoitoa, loppuvat mieltä vaativan erityistason paikat niitä todella tarvitsevilta. Pahimmillaan näitä potilaita hoidetaan päivystyksissä tai erikoissairaanhoidon akuuttiosastoilla. Tämähän ei ole tarkoituksenmukaista. Silloin meidän kuolevat potilaat voivat viedä paikan kipeästi akuuttihoitoa tarvitsevalta potilaalta, eivätkä potilaamme  saa sitä hoitoa, jota he tarvitsevat.

Myllerrystä siis riittää tällä meidän arvokkaalla terveydenhuoltoalalla. Toivoisin, että näitä meille ehkä selkeitä perusasioita muistettaisiin avata enemmän. Voisiko se lisätä ymmärrystä, että miksi tiettyjä muutoksia tehdään ja miksi ne ovat tarpeellisia koska se mikä tässäkin on keskiössä, on potilas ja hänen hyvä hoitonsa.

Näillä hoidon tasoilla ei ole tarkoitus luokitella ihmisiä vaan sitä heidän tarvitsemaa hoitoa. Hoidetaan potilasta sitten missä paikassa vain, tulisi palliatiivisen hoidon olla hyvää, yksilöllistä ja kokonaisvaltaista. Meidän ammattilaisten tulisi pitää potilaista ja perheistä huolta, varmistaa hoidon jatkuvuus, eikä jättää heitä yksin.

Olipa vaikea aihe kirjoittaa. Tästä olisi huomattavasti helpompi puhua 😊 Toivottavasti en johtanut harhaan. Kannattaa tutustua näihin kaikkiin kirjoituksessa oleviin suosituksiin, ehkä tämäkin teksti avautuu sen jälkeen paremmin 😊

 

 

Sairaalamaailman kummallisuuksia

 

Aina ajoittain törmään työssäni kummallisuuksiin, joiden ymmärtäminen vaatii enemmän, kuin mitä minulle on selvästi annettu. Nämä kummallisuudet eivät suinkaan liity varsinaisesti potilastyöhön, vaan esimerkiksi tiloihin, puhelinliittymiin tai henkilökunnan vessan toimivuuteen.

Työssämme teemme paljon puhelimella töitä, niin kuin varmasti voit ajatella näin olevankin. Työpuhelin on niin olennainen osa työtämme, että sen jos minkä olettaisi toimivan moitteettomasti, Se on sen sijaan omituista, että puhelinuudistuksen jälkeen meni useampi kuukausi, että saimme työpuhelimiimme tarvittavat toiminnot, joilla puhelimia voi käyttää niille kuuluvalla tavalla. Palvelun uudistuksen myötä tukipalvelut olivat ruuhkautuneet, ymmärrän tämän kyllä. Jos ajattelen niitä työtunteja (kyllä, voidaan varmasti jo laskea tunteja), joita olen käyttänyt saadakseni nämä työpuhelimet toimimaan, on vaikeaa ymmärtää, että niiden toimintakuntoon saattaminen on vienyt näin pitkän ajan. Mistä tämä aika on ollut pois? No tietenkin siitä tärkeimmästä eli potilastyöstä.

Välillä voi olla vaikeaa muistaa, että me hoitohenkilökuntakin olemme ihmisisä ja meillä on tarpeemme, kuten vessatarpeet 😊 Osastolla, jossa työskentelemme, on vessan putkistossa rakennusvirhe. Vessat eivät kestä normaalia eritystoimintaa, vaan menevät vähän väliä tukkoon. Ei siinä mitään, nyt meillä on jo putkimiehelle suora puhelinnumero, joka käy vessat avaamassa noin joka toinen viikko, sen verran ne normaalia vessa toimintaa kestävät. Se, että teemme työpyyntöjä tai käymme muissa yksikössä perustarpeillamme toki, vie aikaa vähän enemmän ja mistä tämäkin aika on pois? No siitä tärkeimmästä eli potilastyöstä.

Sairaalamaailman seinät eivät ole oikein pysyneet perässä toiminnan kasvun kanssa. Tiloista käydään kovaa kisaa ja uskoisin, ettei missään meidän sairaalan alueella ole neliötä, jonka hyödynnettävyyttä ei ole tarkkaan mietitty. Välillä toiminnot vaativat molemminpuolista joustamista, jotta tarvittavat toiminnot saadaan järjestettyä. Yhteistyössä on haasteita koska toimintoja tarkastellaan omien tarpeiden kautta, joka tietysti on ymmärrettävää. Mutta kun tullaan siihen, että toisen yksikön tekemää työtä ei oikein ymmärretä tai sitä ei osata arvostaa, aiheuttaa se väistämättä ristiriitoja, pahimmillaan se johtaa siihen, että huomio keskittyykin seiniin potilaan sijaan.

Onko tämä purnausta pahasta mielestä, on se sitäkin. Meillä on erinomaiset esimiehet ja yksiköiden johtajat, jotka yrittävät mahdollistaa parhaimmalla tavalla työmme sujuvuuden, sen tekemisen turvallisesti säädettyjä lakeja ja normeja noudattaen. Kaikkeen eivät kuitenkaan hekään pysty vaikuttamaan kuten rakennusvirheisiin, tai puhelintuen haasteisiin tai kasvavaan tarpeeseen saada toimivia tiloja (onneksi tämän suhteen on valoa näkyvissä, kun uusi lisäsiipi valmistuu 😊).

Teemme tätä työtä potilaidemme vuoksi, haluamme tarjota heille parasta mahdollista hoitoa. Tässä työssä tarvitsemme yhteistyötä, niin tilojen toimivuuden kuin käytänteidenkin osalta. Jos katsomme tätä yhdessä tehtävää työtä vain oman navan kautta tai minäkeskeisen maailman kautta, syntyy kupruja, pahansuopaisuutta ja pahaa verta ja missä tämä pahimmillaan näkyy? No siinä tärkeimmässä, potilastyössä.

Se minkä vuoksi nämä toimimattomat asiat tai toimimattomat käytänteet kiukuttavat johtuvat siitä, että hoitoalalta on eläköitymässä henkilöstöä runsaasti lähivuosien aikana ja ammattilaisia ei ole riittävästi vastaamaan tähän vajeeseen. Meidän alalla tarkastellaan ja keskustellaan nyt jatkuvasti työtehtävistä (mitä kuuluukin tehdä). Mitkä tehtävät kuuluvat sairaanhoitajalle, sihteerille, mitä palveluita voidaan digitalisoida ja missä toiminnoissa on päällekkäisyyksiä. Tässä keskustelussa me ammattilaiset olemme myös itse avainasemassa. Siinä missä organisaatiorakenne tarkastelee palveluverkkoja, tarkastellaan myös erilaisia toimintatapoja. Eikö myös meidän jokaisen hoitoalan työntekijän tulisi pystyä tarkastelemaan myös omia toimintatapojamme? Hoitoala on isossa murroksessa ja jos pidämme kynsin ja hampain kiinni niistä toimintamalleista, joilla olemme työtä tehneet 20 vuotta sitten, kääntyvätkin nämä mallit pahimmassa tapauksessa omaa työtämme vastaan.

Puhutaan muutosvastarinnasta. Itse ajattelen sen liittyvän turvallisuuden tunteeseen ja tunteeseen, että työ on hallittavissa.

Mihin minä käytän työaikaani? Potilastyöhön? Tilojen viihtyvyyden parantamiseen? Väärään paikkaan tulleiden lähetteiden palauttamiseen? tai niihin puhelimiin, niin surullisenkuuluisiin puhelimiin. Jos samaan aikaan on hoitajalla tunne, että työtä on niin paljon, ettei siihen meinaa aika riittää, niin mitä työtä karsitaan? Ei potilastyötä vaan mistä?

Miten sinä oman työaikasi arvotat? Itse koen olevani työssäni ennen kaikkea potilaita varten. Toisena osa-alueena työhöni kuuluu vahvasti hoitotyön kehittäminen, joten koen olevani sitäkin kautta myös potilaita varten kehittäessäni yhteistyössä eri ammattilaisten kanssa hoitotyön käytänteitä.

Mitä ajatuksia tämä sinussa herättää? Nouseeko omasta työstäsi esille tällaista ns. ”lisätyötä”, joka kuormittaa? Miten olette ne ratkaisseet?

Tammikuu alkaa olemaan lopuillaan ja ollaankin saatu viettää sitä ihanassa, vaikkakin kylmässä talvisäässä 😊 Helmikuu alkaa, koen sen jotenkin leikkisänä kuukautena, pienenä hyppäyksenä kohti kevättä, lempi vuodenaikaani 😊

 

Miten lisätään keskustelua palliatiivisesta hoidosta?

 

Olen miettinyt pitkään mitä kirjoittaa, mutta en oikein tiedä miten lähestyä seuraavaa aihetta. Olen järjestämässä koulutusta ja siihen liittyen olen hakenut sairaanhoitajaa puhumaan kroonista keuhkosairautta, esimerkiksi keuhkofibroosia sairastavien potilaiden kanssa tehtävästä työstä tai sydänhoitajaa, joka hoitaa sydämen vajaatoimintaa sairastavia potilaita. Ehdokkaita on ollut tarjolla kovin vähän 😊 Syyksi olen saanut kuulla, etteivät he koe hoitavansa palliatiivisia potilaita.

Näiden potilaiden kohdalla voidaan herkästi ajatella, etteivät he ole vielä palliatiivisen hoidon vaiheessa olevia potilaita. Osan kohdalla näin toki onkin mutta palliatiivisessa hoidossa ennakoidaan paljon asioita ja mietin, että puhutaankohan näiden potilaiden kanssa missä vaiheessa tärkeistä asioista, kuten hoitotahdosta?

Yksikään potilas, joka on meidän vastaanotolla ollut, ei ole kärsinyt siitä, että vastaanotto tai tapaaminen olisi tapahtunut liian aikaisin. Ennemminkin olen tavannut niitä potilaita ja läheisiä, joiden kontakti palliatiiviseen yksikköön on tapahtunut liian myöhään. Olisikin ollut tärkeitä asioita, kuten lapsen huoltajuuteen liittyviä asioita tai yrityksen asioita, joiden järjestely on jäänyt kesken, kun potilas onkin kuollut.

Mietin, että miten näiden potilaiden kohdalla voitaisiin lisätä keskustelua tai tietoisuutta palliatiivisesta hoidosta, osana heidän hoitopolkuaan? Tärkeistä asioista keskustelemiseen ei tarvita välttämättä palliatiivisen yksikön tapaamista, vaan monia asioita pystyttäisiin hoitamaan etupainotteisesti myös muissa yksiköissä.

Mitenhän muistisairauksien poleilla näitä asioita keskustellaan? Ennakoidaanko asioita ja mietitään toiveita hoidon suhteen jo valmiiksi? Muistiliitolla on ainakin hyvin laaja hoitotahto, jonne voi kirjata monenlaisia asioita. Tässä linkki kyseiseen hoitotahtoon: https://muistiliitto.fi/wp-content/uploads/Hoitotahtoni_2019_verkossa_taytettava_Uusittu_logo.pdf

Kaipaakohan palliatiivinen hoito edelleen tiedottamista, erityisesti ei malignien sairauksien osalta? Syöpäpotilaiden kohdalla yhteistyötä on tehty jo niin pitkään, että yhteistyö alkaa olemaan jo aika luontevaa ja palliatiivinen hoito nähdäänkin osana parantumatonta syöpää sairastavan potilaan hoitopolkua.

Tuleeko sinulle mieleen, miten tätä asiaa voitaisiin edistää?

Tammikuu alkaa olemaan lopuillaan. Ollaan saatu nauttia oikein mukavasta talvisäästä 😊 On ollut lunta ja pakkasta mutta myös ihania aurinkoisia päiviä 😊 Oikein mukavaa alkavaa vuotta 😊

Malja sinulle ammattilainen

Vuosi on vaihtumassa ja moni meistä tekee erilaisia uudenvuoden lupauksia. Joku lopettaa röökaamisen, joku taas laihduttaa tai lupaa olla parempi versio itsestään. Voi olla myös lupaamatta mitään. Jos ajattelen mennyttä vuotta terveydenhuollossa tapahtuneiden muutosten kautta, voisin yrittää antaa itselleni sellaisen lupauksen, että yritän olla vähemmän huolissani meidän alalla tapahtuvista muutoksista. Niin kuin olemme saaneet kaikki mediasta lukea, niin hyvinvointialueet ovat olleet aikamoisessa murroksessa viime vuosina.

Näkyykö se sitten meille tätä työtä tekeville tai meidän potilaille? Kyllä se varmasti näkyy ja niin kuin mediasta saamme lukea, monelle se näkyy negatiivisina muutoksina. Palveluita on paljon karsittu vai olisiko niitä kohdennettu eri tavalla, en osaa sanoa. En ole itse millään muotoa hyvinvointialueen palveluiden tai talouden asiantuntija 😊

En voi kirjoittaa tai puhua muiden yksiköiden puolesta kuin omastani mutta meidän yliopistollisessa sairaalassa kuulee usein potilailta hämmästystä siitä, miten hyvää hoitoa he ovat eri yksiköissä saaneet. Nyt en halua yleistää, että aina onnistuisimme, emme toki. Moni meidän polille tuleva potilas on ollut usean eri yksikön hoidossa. On tehty tutkimuksia, kuvantamisia tai otettu verikokeita, koepaloja tai tehty toimenpiteitä. On saatu erilaisia hoitoja, enkä nyt tarkoita pelkästään syövän hoitoa vaan monenlaisten eri sairauksien hoitoa. On tavattu useita eri ammattilaisia, erilaisilla nimikkeillä työskenteleviä ammattilaisia. Moni kokee tulleensa kohdatuksi. Potilaat ja läheiset saattavat kertoa hyvinkin koskettavista kohtaamisista hädän keskellä. Vaikka henkilökunnalla on voinut olla kiire, on siitä huolimatta saatu ohjeita ja tukea, miten päästä asioissa eteenpäin tai on saanut helpotusta ja apua sairauteen tai sen tuomiin oireisiin.

Potilailta ja läheisiltä usein kuuleekin hämmästystä siitä, että lehdistä on saanut lukea miten huonolla tolalla meidän terveydenhuolto on mutta saatu hoito onkin ollut hyvää ja oikea-aikaista. Tai miten hoitohenkilökunta on ollut ammattitaitoista ja ystävällistä. Tiedän kyllä, että kaikkien potilaiden ja läheisten kohdalla näin ei ole ollut mutta siinä, miten usein luemme tai kuulemme niitä negatiivisia asioita, haluan muistuttaa vuoden viimeisessä kirjoituksessa myös niistä onnistumisista ja positiivisista asioista.

Johtuuko tämä positiivinen palaute työstämme eli, että kohtaamme potilaita ja läheisiä elämän loppuvaiheessa? Osittain varmasti näin on. Uskon kuitenkin, että osittain tämä johtuu myös meidän terveydenhuollon negatiivisesta kirjoittelusta mediassa ja sitä kauttaa ehkä vääränlaisten mielikuvien luomisessa?. On luotu yleisesti kuvaa huonosta hoidosta, kiireestä ja palveluiden toimimattomuudesta. Omassa työssäni teen yhteistyötä ja tapaan monenlaisia ammattilaisia, jotka tekevät omaa työtään suurelle sydämellä ja todellisella ammattitaidolla. Tämä laaja joukko, joka potilaan ja läheisen hoitoon osallistuu, jää vain kovin usein huomiotta. Oman alan julkaisuissa näitä uratarinoita ja asiantuntijuutta onneksi nostetaan esille mutta veikkaan, että yleisellä tasolla erilaisten ammattilaisten asiantuntemus jää näkymättömiin.

Esimerkkinä voin antaa, vaikka osastosihteerit, potilaskuljettajat, labranäytteiden käsittelijät, verikeskuksen työntekijät ja vaikkapa meidän hoitohenkilökunnan tukena toimivan it-henkilöstön, jotka ovat osaltaan mahdollistamassa työtämme potilaidemme ja heidän läheistensä hyväksi. Harva meistä tässä työssä yksin pärjää, vaan tarvitsemme toisiamme.

Olkoon tämä vuoden viimeinen kirjoitus kunnianosoitus kaikille niille rautaisille ammattilaisille, jotka potilaan ja läheisten hoitoon osallistuvat tai tämän työn tekemistä mahdollistavat. Kiitos kaikesta siitä työstä, jota teette 😊

Vuosi vaihtuu, ulkona paukkuu pakkanen. Toivon sinulle oikein hyvää uutta vuotta, olkoon se sinulle oman näköinen ja mahdollisimman hyvä.

 

Jouluaatto

 

Tänään, tässä aattoaamussa haluan kirjoittaa muutaman sanan toivosta. Joulu on aikaa, jolloin moni herkistyy. Vietetään aikaa perheen kanssa, tunnetaan iloa, yltäkylläisyyttä ja riemua. Tai koetaan suurinta surua, ikävää ja yksinäisyyttä. Joulu on aikaa, joka herättää monenlaisia tunteita. Toivoisin kuitenkin, ettei joulun suorituskeskeisyys tai miten sitä ”kuuluu viettää”, veisi sinulta ajatusta sen herkkyydestä.

Mutta se toivo, miten se näkyy minun työssäni?

Silloin kun olen ollut nuori hoitaja, oli jotenkin erikoisesti vallalla käsitys, että kuolevan potilaan piti ehdottomasti tietää tai ymmärtää, että hän oli kuolemassa. Kuolevalta potilaalta piti ”ottaa toivo pois”, että hän olisi valmistautuneempi omaan kuolemaansa. Saiko hän tästä raa’asta, jopa väkivaltaisesta totuuden julistuksesta sen kirkkaamman kruunun tai seesteisemmän olon oman kuolemansa lähestymisestä? Epäilenpä, että ainut mitä näillä keinoilla saatiin, oli suurta ahdistusta ja hankalaa oloa.

Enkä tarkoita tällä sitä, että kuolevalta potilaalta pitäisi lähestyvää kuolemaa piilottaa tai siitä ei voisi puhua. Siitä voi ja pitää kyllä puhua mutta onko se asia, joka potilaamme täytyisi hyväksyä tai tulla sen kanssa sinuiksi? Mielestäni ei ole. Yleisesti ottaen kuoleva potilas kyllä tietää kuolevansa.

Kuolevan potilaan toivo voi olla erilaista, kuin mitä me ajattelemme, joilla ei ole tällä hetkellä parantumatonta sairautta. Toivooko kuoleva potilas ihmeparantumista, todennäköisesti mutta hänen toivo voi olla kiinnittynyt myös esimerkiksi kivuttomaan elämän loppuvaiheeseen tai läheisten kanssa vietettyyn viimeiseen jouluun. Tämä selviää vain keskustelemalla potilaidemme kanssa.

Mitä me hoitohenkilökunta sitten voisimme tehdä? Toivosta luopuminen ei missään nimessä ole hoidon tavoitteena. Toivo voi olla se, joka kannattelee potilastamme kaikkein vaikeimpien aikojen tai asioiden ylitse. ”kun on toivoa, on elämää”. Tämä sanonta sopii mielestäni hyvin palliatiiviseen hoitoon ja siihen, että katsomme palliatiivista hoitoa sen elämän merkityksestä eikä niinkään kuoleman. Tiedämme, että menemme palliatiivisessa hoidossa olevan potilaan kohdalla kohti kuolemaa. Sen sijaan, että keskitymme siihen lähestyvään kuolemaan, niin voisimmekin keskittyä elämään, jota on vielä jäljellä ja jota potilaamme elävät. Hoitamalla hyvin sairaudesta mahdollisesti aiheutuvat oireet, saamme vaalittua hyvää elämänlaatua. Enkä edelleenkään tarkoita, ettemmekö ole potilaidemme tukena, kun he valmistautuvat kuolemaan mutta lähestyvä kuolema ei kuitenkaan voi olla ainut asia hoitomme keskiössä. Hoidon keskiössä on potilaamme ja hänen elämänsä.

Linkitän tähän Duodecimin kolumnin toivosta: https://www.duodecimlehti.fi/duo11199

Sekä artikkelin kuolevan potilaan toivosta: https://journal.fi/hoitotiede/article/view/128330/77453

Suosittelen tutustumaan molempiin. Kuolevan potilaan toivoa ja sen merkitystä on onneksi alettu ymmärtämään enemmän.  Kuolevan potilaan toivo nähdään arvokkaana ja tärkeänä osana kokonaishoitoa ja sitä pyritään vahvistamaan. Enkä taaskaan tarkoita minkään epärealististen toiveiden vahvistamista, kuten rahastamistarkoituksessa tehtyjen luontaistuotteiden tms. käyttämistä. Tässäkin on hyvä erottaa toivon ja toiveiden merkitys keskenään 😊. Usein toivo on arjessa, sen sujumisessa. Lasten tai läheisten pärjäämisessä, tapaamisissa ja myös siinä, miten läheisten elämä jatkuu, kun minua ei enää ole.

Mitä ajatuksia kuolevan potilaan toivo sinussa herättää?

Ollaan jouluaaton aamussa. Riisipuuro kiehuu hiljalleen hellalla. Kuusi luo tunnelmallista valoa aamuhämärään. Sytytän kynttilän edesmenneille läheisilleni. Mielessä on rauha. Toivon myös sinulle rauhallista, omannäköistä joulun viettoa.

Erityinen, lämmin ajatus lähtee teille potilaille ja läheisille, jotka tälläkin hetkellä olette jättämässä jäähyväisiä tai teille juuri sairastuneille, joiden kokonaistilanne on vielä epävarmaa ja pelko valtaa mielen.

Erityinen lämmin ajatus lähtee myös teille pienille ja vähän suuremmille lapsille, jotka vietätte joulua ilman toista vanhempaa.

Ja erityinen lämmin ajatus lähtee myös kaikille kollegoille, jotka viettävät joulun töissä. Teette merkityksellistä ja arvokasta työtä.

Oikein lempeää ja rauhaisaa joulua sinne ruudun toiselle puolen. Ethän jää joulunakaan yksin. Linkitän tähän vielä kriisituen yhteystiedot Mieli.fi-sivustolta: MIELI Kriisipuhelin antaa kertaluonteista keskusteluapua 24 tuntia vuorokaudessa numerossa 09 2525 0111. Voit soittaa nimettömästi ja luottamuksellisesti. https://mieli.fi/tukea-ja-apua/kriisipuhelin/

 

Isänpäivä

Tänään vietetään isänpäivää ja haluankin toivottaa oikein hyvää isänpäivää kaikille iseille. Omalle isälle lähtee halit sinne jonnekin. Isäni kuoli reilu 10 vuotta sitten. Aina joskus sitä miettii minkälaista olisi ollut, jos isäni elämä olisi mennyt eri tavalla, ilman alkoholismia. Isäni oli mitä rakastavin isä, jaksoi loputtomasti touhuta meidän lasten kanssa. Muistan vieläkin miltä isän parransänkinen poski tuntui omaa poskeani vasten, loputtoman ison sylin ja kannustuksen elämässä. Toki hänessä oli myös tämä toinen puoli, mutta sitä en tänään halua muistella. Mieluimmin muistelen niitä hyviä asioita, joita häneltä tähän elämäni reppuun sain.

Mitä asioita sitten mielestäni olen isältäni saanut? Kiltteyden ja lempeyden sekä hyvän huumorintajun. Isä oli kova nauramaan ja äärettömän hyvä puhumaan. Puhelahjat jos mitkä olivat hänellä hyvät, ehkä niistä jotain tarttui minullekin 😊

Työssäni tapaan paljon myös isejä, ukkeja pappoja ja isäpuolia. Osa näistä miehistä ei ole oikein koskaan osannut puhua tunteistaan vaan se rakkaus ja välittäminen on näytetty teoilla. Perheen naisilla on aina ollut autot huollettuna, toimivat kodinkoneet ja lamput. Tiedätte varmasti tyypin 😊 Mitäs sitten kun näiden miesten tytär tai vaimo sairastuukin parantumattomasti? Usein he ovat niitä miehiä, jotka eivät välttämättä tule mukaan vastaanotolle tai jos tulevat, he jäävät istumaan huoneen perälle. Takki jää päälle, lippis on kädessä ja ovat hiljaa. Antaa noiden naisten puhua. Jään usein katsomaan näitä miehiä, isejä, puolisoita. Kun puhutaan sairaudesta ja sen parantumattomasta luonteesta, näkee miten vaikeaa on miehellä olla.

Ollaankin sellaisen asian äärellä, jota ei voikaan mies korjata. Ei voinutkaan suojella omaa tytärtä tai puolisoa, ollaan sen väistämättömän asian edessä, että yksi elämän naisista kuolee. Mies on voinut ajatella, että hänhän täältä ensin lähtee. Naiset kyllä pärjäävät mutta hän ei ole voinut ajatellakaan, että miten elämä jatkuisi ilman näitä hänen elämänsä naisia.

Usein näillä vastaanotoilla voi vaimo puhua miehen puolesta, kertoa miltä hänestä tuntuu mutta kun pyytää miestä itseään kertomaan, voi hän kertoa, että asia on juuri niin kuin vaimo sanoi. Kun mieheltä kysyy uudelleen, että kertoisitko kuitenkin itse mitä ajattelet ja mitä tuntemuksia asia herättää, tuleekin hiljaisuus, olan kohautus ja ne kyyneleet.

Suunnaton suru, hätäännys ja avuttomuus sairauden edessä.

Tunteita voi olla vaikeaa sanoittaa.

Aika pysähtyy. Huoneessa on hiljaista.

Itkettää. Tavoitettiin jotain arvokasta.

Laitan tähän loppuun Tommy Tabermannin kirjoittaman runon, jonka jaoin isäni kuoleman jälkeen somessa:

Omenankukka kukkii nopeasti ja varisee vähästäkin, ei kestä tuulta, ei kovaa kättä.

Omenankukka ei olisi kaunis ja kaivattu jos se kukkisi pitkään eikä piittaisi mistään mitään.

Omenankukan kaltaiset ihmiset ovat parhaita ihmisiä ja ne tuuli vie ensin mennessään.

Oikein mukavaa isänpäivää kaikenlaisille iseille, ukeille, papoille ja faijoille.

  

Pyhäinpäivän ajatuksia

Tänään vietetään pyhäinpäivää. Tämä päivä virittää mieleeni herkkyyden ja surun tunteetkin ovat enemmän pinnalla kuin normaalisti lauantaisin. Ajatukset ovat viivähtäneet kuolleissa läheisissä, perheenjäsenissä. Erityisesti siskossani. On ikävä. Olisi ihana päästä juttelemaan, kuulla ääni, naurun räkätys ja katsoa miten tuuli tarttuisi pitkiin hiuksiin. Halata ja kertoa miten ollaan pärjätty.

Suru on moniulotteista. Senkin kokeminen on yksilöllistä. Välillä se tuntuu voimakkaammin, välillä sen olemassaoloa tuskin muistaa. Pitkä matka on surun ja sen työstämisen kanssa kuljettu. Alkuun kärsin viivästyneestä surureaktiosta ja oikeastaan rakkaan ukkini kuoleman myötä, pääsin siskoni kuoleman aiheuttamaan suruun niin sanotusti kiinni. Ajan kanssa surun mukanaan tuomat tunteet ovat muuttuneet lempeämmiksi. Suru ei pakota polvilleen vaan kulkee mukana matkassa, ei kuitenkaan tukehduttaen vaan ehkä ennemmin lempeästi keinuen kehossa, muistoissa ja ajatuksissa.

Niin kuin aiemminkin olen kirjoittanut, niin itselleni käänteentekevä oivallus surutyössäni oli se, kun ymmärsin etten tule tässä koskaan valmiiksi. Suru ei ole asia jonka mielessäni työstän ja sen jälkeen se häviää lopuksi elämää pois. Jos siskoni kuolema oli elämässäni niin järisyttävä asia, että elämä oikeastaan jakautuu kahteen eri vaiheeseen, elämä ennen siskon kuolemaa ja elämä sen jälkeen, niin miten voisinkaan tulla valmiiksi? Mutta kuten yllä kirjoitin, suru on muuttanut muotoaan, lempeämpään ja lohdullisempaan suuntaan.  Sain kuitenkin apua omassa surussani ja siksi haluan linkata tähän mieli.fi sivuston yhteystiedot, ethän jää ajatustesi kanssa yksin. https://mieli.fi/

Tänään kun on tullut muisteltua rakkaita läheisiä, on tullut myös muisteltua myös erilaisista syistä sammuneita tai loppuneita ihmissuhteita. Osa ihmisistä vain piipahtaa elämässä, osa kulkee matkassa pidempään kunnes jatkavat taas omia teitään. Hyviä muistoja ja naurua. Kiitollisuutta siitä, että olemme saaneet jakaa hetken samaa matkaa.

Mitä ajatuksia pyhäinpäivä sinulle tuo? Minkälaisia ajatuksia omat surun tunteet herättää? Kävitkö sytyttämässä kynttilän haudoille? Itse sytytin kynttilät pihan lyhtyihin. Ei tule niinkään mentyä haudoille, osalla rakkaista ei sellaisia edes ole vaan tuhkat on siroteltu niille erikseen järjestetyille paikoille. Muistella kun voi mielestäni missä vain.

Siskolle ja muille rakkaille lähtee ajatuksia pimenevään iltaan. Toivottavasti joskus vielä kohdataan.

Toivon sinulle tähän iltaan lempeitä ajatuksia.