Varhainen palliatiivinen hoito

 

Olen kirjoittanut aiemminkin varhaisesta palliatiivisesta hoidosta mutta koska törmään työssäni, jos ei lähes päivittäin, niin ainakin viikoittain siihen tilanteeseen, että potilas tai potilaan läheiset tai sitten hoitohenkilökunta ihmettelee meidän mukana oloa potilaan hoidossa. Sen vuoksi tämän päiväinen kirjoitus käy läpi varhaista palliatiivista hoitoa mutta ehkä hieman eri kantilta kuin aikaisemmat kirjoitukseni.

Liitän tähän tämän lempikuvani ja linkin josta löytyy professori Tiina Saarron hyvä kirjoitus palliatiivisen hoidon integraatiosta: https://www.duodecimlehti.fi/xmedia/duo/duo17207.pdf

Jos katsotaan ylempää janaa tai kuvaa, jossa palliatiivinen hoito toteutuu oikea-aikaisesti. Siinä palliatiivisen hoidon osuus kasvaa sitä myötä, kun sairauskeskeisen hoidon osuus kasvaa. Puhutaan potilaiden kohdalla saattaen vaihtamisen periaatteesta ja tässä kuvassa se toteutuu.

Jos mietitään tätä kuvaa palliatiivisen keskuksen osalta eli miten meidän toiminnot rakentuvat tuossa janalla ja miten se vaikuttaa tähän työhön, jota teemme. Palliatiiviset keskukset voivat muodostua erilaisista toiminnoista. Käytän tässä esimerkkinä omaamme, jossa mielestäni on palliatiivisen keskuksen laajentamisessa hyvin onnistuttu. Haasteena meillä on toki se, että toimintomme ovat fyysisesti kolmessa eri paikassa mutta tämänkin asian kanssa olemme jo tottuneet toimimaan. Meidän palliatiivinen keskus sisältää siis poliklinikan, oman kotisairaalan, osastot, jotka ovat erikoistuneet jokainen omalla tavallaan. Hyvin moniammatillinen joukko toimii siis meidän alueen palliatiivisten potilaiden ja heidän perheidensä parhaaksi.

Jos ajatellaan janalla olevaa palliatiivisen hoidon vaihetta, jonka merkitys kasvaa samassa suhteessa sairauskeskeisen hoidon vähentyessä, niin yleensä se tarkoittaa esimerkiksi syöpäpotilaiden kohdalla niitä potilaita, jotka saavat sairauden etenemistä jarruttavaa syöpähoitoa. Näissä tapauksissa potilaan hoitovastuu on syöpäklinikassa mutta palliatiivinen keskus on mukana potilaan hoidossa. Meillä se tarkoittaa palliatiivista poliklinikkaa, joka toimii kantasairaalassa. Meidän kotisairaalaan ja osastoille siirrytään oikeastaan pääasiassa siinä vaiheessa, kun palliatiivinen hoitolinjaus on tehty. Eli siinä vaiheessa, kun nämä sairauden etenemistä jarruttavat hoidot joudutaan lopettamaan, esimerkiksi syöpäpotilaan kohdalla. Silloin hoitava lääkäri tekee palliatiivisen hoitolinjauksen ja potilaan hoito siirtyy kokonaisuudessaan meidän palliatiiviseen keskukseen.

Riippuu potilaan voinnista, oireista ja kokonaistilanteesta missä vaiheessa hoitokontakti luodaan esimerkiksi kotisairaalaan ja milloin ollaan vielä palliatiivisen pkl:n seurannoissa. Potilasta ei siis siirretä automaattisesti kotisairaalan seurantaan palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyessä.  Koen, että meidän yksikössä on todella hyvää yhteistyötä eriyksiköiden välillä ja nämä siirrot sujuvat pääasiassa joustavasti.

Jos ajatellaan miten eri tavalla työ meitä voi palliatiivisessa keskuksessa kuormittaa tai miten erilaisiin haasteisiin törmäämme omissa yksiköissämme, on tässä mielestäni eroja. Olen itse aiemmin työskennellyt yksikössä, jossa potilaat tulivat meille, kun palliatiivinen hoitolinjaus oli tehty. Tämä polku oli tietyllä tavalla selkeä. Hoitovastuu oli meidän yksiköllä. Tiesimme, että sairauden etenemistä emme voi estää mutta hoitamalla oireita hyvin, olemalla potilaan ja perheen tukena ja tiiviissä kontaktissa, saimme potilaan elämänlaatua vaalittua. Saimme kulkea rinnalla ja tukea potilasta ja perhettä elämän loppuvaiheessa ja lähestyvän kuoleman osalta ja sen jälkeenkin.

Nykyisessä työssäni työskentelen palliatiivisen hoidon vaiheessa eli suurimalla osalla potilaita, joita tapaan työssäni, ei ole vielä palliatiivista hoitolinjaa. Heidän hoitovastuu on toisessa klinikassa. Potilaat tulevat meille usein vielä sairauden aiheuttaman shokin vaiheessa.

Joudumme kohtaamaan eri tavalla, erilaista hätää kuin kollegamme palliatiivisen hoitolinjauksen vaiheessa. Toki tulee potilaita, joiden tilanteet etenevät niin nopeasti, että melkeinpä sairauden toteamisvaiheessa ollaan jo saattohoidossa ja silloin kollegamme kohtaavat näitä samoja tunteita, riippumatta yksiköstä, jossa työskentelemme.

Suurimmalla osalla potilaista ei kuitenkaan tilanteet etene näin nopeasti.

Uskallan väittää, että me, jotka työskentelemme yllä olevan kuvan ns. palliatiivisen hoitolinjauksen vasemmalla puolella eli vielä siinä palliatiivisen hoidon vaiheessa, on ”sekasotkuisempi” työnkuva. Altistumme myös laajemmalla tunnekuormalle ja riskimme sijaistraumatisoitua on suurempi, kuin muissa yksiköissämme. Tällä en hae sitä, että olisimme jotenkin parempia kuin muissa yksiköissämme työskentelevä hoitohenkilökunta, ehei. Meidän haasteitamme voi olla vain vaikea ymmärtää tai hahmottaa niissä yksikössä, joissa ei työskennellä palliatiivisen hoidon vaiheessa. Käymme läpi potilaiden ja perheiden kanssa erilaisia asioita. Hoitoihin ja tulevaisuuteen liittyy vielä niin paljon epävarmuutta, on paljon kysymyksiä, joihin ei ole vastausta.

Tunnekuorman purkuun on tärkeää olla apukeinoja mutta tämän työn erityislaatuisuus olisi hyvä huomioida myös esimerkiksi käytännön henkilöstömäärissä. Tämän suuren tunnekuorman altistukseen, kun liitetään vielä kiire tai riittämättömyyden tunne, ollaan vaarallisilla vesillä.

Meidän yksiössämme me törmäämme päivittäin, useita kertoja potilaan ja läheisten hätään. Hätään vakavasta sairaudesta, hätään läheisistä, hätään pärjäämisestä, taloudellisesta ahdingosta tai siitä, että elämän pituus onkin rajallista. Tieto parantumattomasta sairaudesta on voitu saada juuri ja se herättää paljon epävarmuutta, kysymyksiä tulevaisuudesta ja sitä jo aiemmin mainittua hätää.

Siinä missä kohtaamme ja tuemme potilaitamme, kohtaamme ja tuemme myös hoitohenkilökuntaa muissa potilasta hoitavissa yksiköissä. On hyvä osata olla korrekti ja esittää asioita rakentavasti, vaikka olisikin eri mieltä tai erilainen näkemys potilaan parhaasta. Jos kollegoille kovin alkaa rähjäämään, voi pahimmillaan tulla se tilanne, etteivät he enää kysy neuvoja tai apuja ja pahimmillaan näissä tapauksissa voi potilaan oire tai oireet jäädä liian vähälle hoidolle.

Koska hoidamme eri klinikoiden kanssa yhdessä potilaita, niin käymme myös usein keskustelua heidän hoidostaan. Hoitava yksikkö, jossa ei ole esimerkiksi totuttu hoitamaan nuoria potilaita, voivat olla kovastikin tuen ja keskustelun tarpeessa potilaan hoidon suhteen. Niin antoisia kuin nämä keskustelut ovatkin, myös ne ovat omalta osaltaan nostamassa meidän tunne kuormaa.

Vaikka tämä työni kuormittaa, niin silti se enemmän antaa kuin ottaa 😊 Tämä työ kuolevien potilaiden ja heidän perheidensä parissa on itselleni äärettömän rakasta. Koen, että olen siinä työssä, jossa minun kuuluukin olla. Olen löytänyt oman työni ”kodin”, saaden tehdä sitä työtä, jonka koen merkitykselliseksi kaikkine niine vivahteineen ja sävyineen, joita työni tarjoaa.

Sunnuntait ovat lempipäiviäni. Etenkin nämä rauhalliset sunnuntaiaamut. Keittiöstä leijailee sämpylän tuoksu ja korvissa laulaa Ellinoora ”ei se auta kun elääääää” eli mikäs muukaan kappale kun sunnuntai 😊

Oikein ihanaa sunnuntaita sinulle (mahdollinen) lukijani (välillä mietin onko näillä jorinoillani yhtään lukijaa mutta ei se haittaa vaikka ei olisikaan 😊) Tämä kirjoittaminen on itselleni harrastus ja yksi keino purkaa tätä yllämainittua tunnekuormaa 😊

En halua kuolla.

Hiljattain tapasin potilaan joka, hiljaisella äänellä kuiskasi minulle tuon lauseen. En halua kuolla. Hoitajana koen, että nämä ovat työssäni niitä pysäyttäviä hetkiä. En voi poistaa potilaan tulevaa kuolemaa, en voi vähätellä tuon lauseen merkitystä, lohduttamalla jotain epämääräistä. Voin olla läsnä ja antaa luvan puhua siitä. Kuolemasta, pelosta, luopumisesta, elämän päättymisestä.

Tuo lause jää resonoimaan minussa useammastakin näkökulmasta mutta nostan esiin nyt kaksi päällimmäistä. En halua kuolla- lause kertoo minulle paljon asioita potilaastani. Hän sairastaa parantumatonta sairautta. Hänen elinaikansa on rajallinen. Hänelle lähestyvä kuolema on konkretisoitumassa. Häntä pelottaa mutta hän on kuitenkin äärettömän rohkea koska uskaltaa käyttää sanaa kuolema. Hän on kokenut meidän tapaamisen niinkin turvalliseksi, että hän uskaltaa sanoa pelkonsa ääneen.

Toinen näkökulma, joka minussa vahvasti resonoi, on ymmärrys siitä, että en pysty potilaan pelkäämää asiaa poistamaan tai muuttamaan. Se herättää myös minussa tunteita. Halun auttaa, halun lohduttaa, halun selittää kuolema kaukaisemmaksi, vähemmän pelottavammaksi asiaksi. En voi kuitenkaan tehdä näistä mitään (tai voin tietysti mutta vienkö silloin mahdollisuuden keskustella potilaan kanssa aidosti lähestyvästä kuolemasta?), vaan voin hillitä omat tunteeni, oman hätääntymiseni ja istua vierellä. Tärkeintä on välittää viesti potilaalle, että en säikähdä, en kavahda tai hylkää häntä, vaan istun vierellä, olen lähellä ja olen läsnä. Sana kuolema ei karkota minua pois. Ihminen, joka on kuolemassa, ei karkota minua pois vaan uskallan olla hänen ja hänen pelkonsa äärellä ja antaa luvan puhua kuolemasta, vaikka se ei aina ole helppoa minullekaan.

Kuolevan potilaan hoitotyö on äärimmäisen sensitiivistä työtä.

Koen, että tässä työssä en tule koskaan valmiiksi. Aina tulee ihmisiä, kohtaamisia ja jopa sairauksia, jotka opettavat minulle uutta. Tähän vaiheeseen pääseminen on vaatinut minulta lukemattoman määrän päänsisäistä työstämistä. On kyseessä ollut sitten sairauden hoito, kohtaaminen tai omien pelkojen työstäminen.

Miten sitten kohtaaminen potilaan kanssa jatkui? Pääsimmekö keskustelemaan kuolemasta? Keskustelimme alkuun muista asioita, sairaudesta, perheestä ja jaksamisesta. Vedimme niin sanotusti henkeä. Tämän huomaa vastaanotoilla siinä, että kun asiat meinaavat olla liian vaikeita keskustella, niin pitää välillä vetää henkeä ja katsoa ikkunasta ulos ohi lentäviä lokkeja tai liikennettä. Kun on vähän vedetty henkeä ja keskusteltu ihan jostain muusta, voidaan palata taas niin vaikeiden asioiden äärelle.

Kysyin potilaalta, että mainitsit sanan kuolema, olisitko halunnut puhua siitä? Liittyykö kuolemaan jokin pelko tai asia, joka sinua erityisesti mietityttää?

Saimme hyvän keskustelun aikaiseksi. Toivon, että omalta osaltani pystyin hieman helpottamaan hänen elämän viimeisiä vaiheitaan.

Olisin toki myös voinut toimia toisin. Olisin voinut tuumailla, että et ole kuitenkaan nyt juuri kuolemassa. Olisin voinut johdattaa puheen johonkin muuhun kuin siihen kuolemaan. Olisin voinut hoivata ja lohduttaa mutta olisinko saanut enää uudelleen mahdollisuutta käydä herkkää ja haurasta keskustelua tämän potilaan lähestyvään kuolemaan liittyen, en osaa sanoa. Olisin toisaalta voinut helpottaa hänen oloaan muulla tavalla, saada pois ajatukset ahdistavasta olosta, kiinnittää huomion elämään ja sen hyviin asioihin mutta ehkä en olisi saavuttanut sitä mikä on myös merkityksellistä. Potilas sai käsitellä lähestyvää kuolemaansa jonkun kanssa ja ajatuksen kanssa ei tarvinnut juuri siinä hetkessä olla yksin.

Koska tämä työ vaatii asioiden työstämistä myös oman pään sisällä, toivoisin, että osaisin olla nuorempien kollegoideni tukena, kun he aloittavat tätä sensitiivistä matkaa palliatiivisen hoitotyön parissa. Toivoisin, että osaisin olla helposti lähestyttävä myös heille ja saataisiin jaettua tätä yhdessä opittua kohtaamisen ja vuorovaikutuksen taitoa molemminpuolisesti. On palkitsevaa oppia uutta, on ihanaa, että tämän sensitiivisen työn pariin hakeutuu nuorempiakin hoitajia koska sitähän tämä työ on, yhdessä tekemistä, toinen toisiaan tukien potilaan ja perheen parhaaksi. (Vau, osasinko juurikin viedä meidän hyvinvointialueen sloganin käytäntöön 😊 😊)

Mitä ajatuksia kirjoitus herättää?

Huhtikuu alkaa olemaan kohta puolessa välissä. Täällä etelässä olemme päässeet nauttimaan ensimmäisistä lämpimistä päivistä. Näissä päivissä on sydän sykkyrällään, ihanaa kun on kevät 😊

Elämän arvaamattomuus

 

Viime aikoina olen työssäni pohtinut jälleen kerran sitä, miten arvaamatonta tämä elämä on. Miten määräytyy se, ketä meistä milloinkin sairastuu ja minkälaiseen sairauteen. Se ei oikein tunnu kysyvän ikää tai sitä, missä vaiheessa elämääsi olet.

Tuntuuko se reilulta hoitaa kuolevaa potilasta, joka on oman lapsesi ikäinen. Tai kohdata sureva leski, jonka oma elämän tilanne muistuttaa niin kovin omaasi. Ainoastaan sillä erotuksella, että itse saat illalla käpertyä oman puolisosi kainaloon. Tämä työ kuolevien potilaiden kanssa saa välillä ihmettelemään elämää mutta myös muistuttaa siitä, miten arvaamatonta elämä on ja miten kuoleman edessä olemme kaikki tasa-arvoisia. Silloin ei ole merkitystä titteleillä tai tilin saldolla saatikka muilla elämän maallisilla asioilla. Hoitajana sitä välillä pysähtyy tämän arvaamattomuuden äärelle.

Voisin väittää, että yleisin koulutustoive mikä nousee esiin, on potilaan ja läheisen kohtaaminen. Se on kestoaihe koska siihen ei ole olemassa yhtä selkää sapluunaa, jota noudattamalla aina onnistuisi. Sitä pohtii omiakin kohtaamisen taitoja, varsinkin kun hoitaa oman lapsen ikäistä potilasta. Niin herkästi sitä iskee hoitajaroolin lisäksi se ”äitimoodi” päälle ja se ei välttämättä ole yhtään sitä mitä potilas kaipaa. Äitimoodi herättää halun suojella. Kuitenkaan kuolevan potilaan hoitajana, en voi suojata potilastani kuolemalta mutta voin yrittää luoda turvaa hoitamalla hänen oireitaan hyvin, pysähtymällä hänen äärelle, kuuntelemalla ja keskustelemalla. Äitimoodi voi kaataa potilaan kannettavaksi myös minun tunnekuormaa, avuttomuutta hänen sairautensa edessä ja pahimmillaan se lisäisi potilaan kokemaa tunnekuormaa.

Onneksi meitä on erilaisia ihmisiä tekemässä tätä työtä. Joku hoitaja voi loistaa lääkehoidossa ja hän reagoi aina potilaan fyysisiin oireisiin hyvin. Toinen hoitaja voi tuoda turvaa ja myötätuntoa jo pelkällä olemuksellaan, kolmas hoitaja osaa lohduttaa ja hänen tuntosarvensa on erityisen herkät.

Tätä työtä tehdessä sitä kokee itsekin paljon erilaisia tunteita. Avuttomuutta, surua, iloa ja onnea. Helpotusta tai kiukkua. Välillä tekisi mieli polkea jalkaa ja kirota elämän epäreiluutta. Tunteita tulee ja niitä menee. Tärkeää on se, että ne saa purettua pois. Itselleni olen jo löytänyt ne keinot, joilla tätä tunnekuormaa saan hyvin purettua. Se on yksi tärkeimmistä opeistani tässä työssä koska muuten en jaksaisi tai pystyisi tätä työtä tekemään.

Toinen asia, mihin olen viime aikoina kiinnittänyt huomiota, löytyy uutisoinnista seksuaalivähemmistöjä kohtaan. Sosiaalisessa mediassa törmäsin kirjoitukseen, jossa pyydettiin kiinnittämään huomiota meidän ammattilaisten osalta siihen, ettemme tekisi olettamuksia naisen puhuessa puolisostaan, että kyseessä on aviomies tai toisinpäin. Miten tärkeä nosto aiheesta ja muistutus meille ammattilaisille.

Tämä sai minut muistelemaan erästä työssäni kohtaamaa miespariskuntaa. Muistan nuorena hoitajana tavanneeni miespariskunnan, jossa kuolevan potilaan puoliso esitteli minulle olevansa potilaan ystävä. Minulla kesti tavattoman kauan ymmärtää tämä ystävyyden laatu eli se, että he olivat pariskunta. Olivat molemmat todella iäkkäitä ja tästä on useita kymmeniä vuosia aikaa eli maailma ei ollut vielä niin salliva kuin nykyään.

Muistan sen suuren surun ja avuttomuuden tunteen, kun vihdoin ymmärsin heidän olevan pariskunta. En sen vuoksi, että minun olisi ollut vaikea hyväksyä tai ymmärtää heidän suhteensa laatu. Syvä surun tunne heräsi siitä, että tässä maailmassa on ihmisiä, jotka joutuvat salailemaan seksuaalista suuntautumistaan tai esittelemään olevansa oman rakkaansa ystäviä. Ei puolisoita vaan ystäviä. Kun keskustelimme aiheesta enemmän, kertoi puoliso heidän yhteisestä elämästään. He olivat jääneet kaksin. Perhe ei voinut hyväksyä heidän suhteensa laatua ja olivat joutuneet maksamaan kovan hinnan yhteisestä elämästään. Muistan vieläkin miltä tämä puoliso näytti kuolevan rakkaansa vuoteen ääressä ja muisteli heidän yhteistä elämäänsä. Parisuhde oli ollut hyvä ja rakkaus näkyi heistä vielä siinä kuoleman äärelläkin.

Onneksi näissäkin asioissa ollaan maailmassa menty eteenpäin. Mutta ei tuo kohtaaminen ja siihen liittyvät haasteet meillä ihmisillä taida koskaan helpottua 😊 Siihen kun ei edelleenkään ole sitä valmista sapluunaa olemassa, vaan omalla persoonallisilla tavoilla toisiamme kohdataan.

Maaliskuun loppu herätti tällaisia ajatuksia, vaikutttavatko ne yhtään tutuilta? 

Oikein mukavaa palmusunnuntaita. Me oltiin onnekkaita ja tultiin muutamia kertoja virvotuiksi, ihania pieniä noitia, pupuja ja transformereita oli liikkeellä 😊

Vanhuspotilaiden hoidosta

 

Olen törmännyt mediassa useampaan kirjoitukseen siitä, että miten vanhuksia hoidetaan liikaa ja se aiheuttaa pahimmassa tapauksessa vain turhaa kärsimystä. En päässyt lukemaan maksumuurin takia kyseistä artikkelia mutta uskon kyseisessä jutussa olleen samantyyppistä pohdintaa, jota julkisuudessa on käyty. Kukaan ei pysähdy monisairaan, iäkkään potilaan kokonaistilanteen äärelle, vaan jokainen erikoisala tai kohdattu lääkäri keskittyy juuri siinä vaiheessa akuutisti vointiin vaikuttavaan asiaan ja hoitaa sitä.

Itse olen ratkaisukeskeinen tyyppi ja alan heti miettimään, miten näitä tilanteita voitaisiin välttää? Miten pystyttäisiin järjestämään vanhuspotilaiden hoito niin, ettei siitä tulisi turhaa kärsimystä?

Mikä tähän tilanteeseen sitten ajaa?

Viisaammat ihmiset pystyisivät antamaan varmasti fiksumpia analyysejä mutta itse ajattelen kokemuksen kautta tätä asiaa.

Vanhuspotilaiden hoito on pirstaloitunutta? Jos voinnissa tulee erityistä, hakeutuu vanhuspotilas soteasemalle/terveysasemalle lääkärille. Aikaa iäkkään, monisairaan potilaan asioihin voi olla se 20min ja välttämättä vanhuspotilas ei pääse samalle lääkärille uudelleen eli hoidon jatkuvuus kärsii, tuon liian lyhyen vastaanottoajan lisäksi.

Toinen ongelmakohta on se, kun vanhuspotilas ajautuu päivystykseen. Jos kyseessä on esimerkiksi hoitokodissa asuva potilas eikä ole tehty ennakoivaa hoitosuunnitelmaa, ei ole muuta mahdollisuutta kuin lähettää potilas päivystykseen. Päivystyksessä annetaan hoito akuuttiin asiaan ja voidaan kyllä tehdä jatkolähete esimerkiksi kardiologille tai nefrologialle jne. Hoidon jatkuvuutta voidaan saada kyllä sitä kautta mutta uskoisin, että aika usein potilas saa hoidon vaivaan, joka on vienyt päivystykseen. Seuraava hoitokontakti voi olla taas uusi päivystyskäynti, jossa vanhuspotilas saa taas hoitoa samaan tai toiseen vaivaan.

Vanhuspotilas on voinut saada ohjeen päivystyksestä, että arkena tulee hakeutua omaan terveysasemaan/sotekeskukseen, jotta saisi apua ja lisätutkimuksia. Näihin ei kuitenkaan välttämättä hakeuduta. Ajat voivat mennä pitkälle. Ei ole välttämättä taloudellisesti mahdollisuutta. Päivystyskäynti uusine lääkkeineen on voinut tehdä ison loven kuukausituloihin ja taloudellista tilannetta tarvitsee kasvattaa, ennen uusia terveydenhuolto kuluja.

Miten me voisimme sitten muuttaa tätä tilannetta?

Ensimmäisenä ja helpoimpana keinona tulee mieleen hoitotahto.

Jokainen meistä voisi tehdä omaa hoitoa koskevan hoitotahdon. Hoitotahdolla ei voida määrätä itselle hoitoja mutta sen kanssa voidaan rajata niitä. Yleisin paperinen versio ei ole kovin kattava. Tätä hoitotahtoasiaa tulisikin miettiä laajemmin. Haluanko että esimerkiksi infektioitani hoidetaan siinä vaiheessa, jos en enää pysty toimimaan itsenäisesti tai minulla ei ole ymmärrystä tästä maailmasta?

Jos vammautuisin vakavasti onnettomuudessa ja toipumiseni ennuste olisi lohduton, haluaisinko siinä tilanteessa, että minua pidettäisiin keinotekoisesti elossa nesteytyksen ja lääkitysten avulla?

Oletko sinä miettinyt omaa hoitotahtoasi? Missä tilanteessa ja mitä hoitoja toivoisit itse itseltäsi rajattavan? Jos tämä asia tuntuu sinusta aivan liian vaikealta ajatella, niin voisiko kyseessä olla kuitenkin se, ettet ole mahdollisesti miettinyt kuolemaa tai sen ajattelu tuntuu liian vaikealta?

Itse olen yrittänyt tehdä mahdollisimman laajan hoitotahdon ja ajattelen asiaa niin, että jos minulle tapahtuisi jotain, kuten onnettomuus tai parantumaton sairaus, niin läheisteni ei tarvitsisi enää siinä vaikeassa tilanteessa alkaa miettimään, miten minä tai he toivoisivat, että minua hoidetaan. He saisivat keskittyä olemaan minun kanssa ja jättämään jäähyväisiä, ilman miettimistä onko tullut tehtyä oikeita ratkaisuja.

Olen omassa työssäni tavannut sellaisia henkilöitä, joilla esimerkiksi on ollut mielipide mitä sitten tehdään, kun sairauden etenemistä ei voida syövän lääkehoidoilla enää jarruttaa vaan ne joudutaan lopettamaan. He eivät ole halunneet mitään elämää pitkittävää hoitoa, vaan toivoneet, että sallitaan elämän luonnollinen loppu, sallitaan luonnollinen kuolema. Eräs potilas koki, että koska parantumaton syöpäsairaus oli rikkonut kehon, ei hän enää halunnut elää elämää sen kanssa. Elämä oli sen mittainen kuin oli tarkoitettu.

Liian harvoin vanhuspotilaat pääsevät esimerkiksi geriatrin vastaanotolle, jolla olisi paremmin mahdollisuus katsoa potilaan kokonaisuutta. Liian paljon tulee nyt leikkauksia sotealalle ja toimintoja supistetaan. Toivoisin, että nuo päättävässä asemassa olevat tahot pysähtyisivät miettimään, miten ihmisiä hoidetaan ja on vaikea uskoa, että näillä jatkuvilla säästötoimilla oikeasti saadaan säästöjä. Kovin lyhytnäköistä politiikan tekoa, vaikka myönnän etten ole politiikan asiantuntija 😊

Olisi kuitenkin hyvä muistaa, että se miten hoidamme yhteiskunnassa ihmisiä ja erityisesti kuolevia ihmisiä, kertoo se meidän yhteiskunnan arvopohjasta.

Kannattaisiko vanhuspotilaan hoitoon laittaa hieman enemmän panostusta esimerkiksi niille soteasemille? Uskon, että esimerkiksi kotihoidon osalta olemme menossa oikeaan suuntaan. Potilaan tulee vaan ensin päästä kotihoidon lääkärin asiakkaaksi. Hoitokodeissamme mennään koko ajan parempaan suuntaan ennakoivien hoitosuunnitelmien osalta. Toivottavasti tämä trendi tulee osaksi yksityisiin hoivakoteihin myös.

Lopuksi muistuttaisin vielä hoitotahdon tekemisestä, laitan pari linkkiä hoitotahtoihin:

https://thl.fi/aiheet/ikaantyminen/elaman-loppuvaiheen-hoito/hoitotahto

https://muistiliitto.fi/apua-ja-tukea/etuudet-ja-oikeudet/hoitotahto/

https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo/palliatiivinen-hoito/hoitotahto

 

Palliatiivisen hoidon järjestämisestä

 

Olen aiemminkin kirjoittanut palliatiivisen hoidon ja saattohoidon muutoksesta. Miten paljon asiat ovat muuttuneet esimerkiksi kahdessakymmenessä vuodessa. Kuolemasta ei juurikaan puhuttu terveydenhuollossa. Kuolevia potilaita lähetettiin erikoissairaanhoidosta kuntoutumaan perusterveydenhuoltoon, jos näin kärjistetysti voidaan kirjoittaa. Pikkuhiljaa alkoi rummutus saattohoidon puolesta. Entistä enemmän kiinnitettiin huomiota potilaan hyvään oirelievitykseen ja elämänlaadun vaalimiseen sekä potilaan läheisiin, perheeseen ja miten he jaksavat sairauden kanssa. Saattohoidon rummutuksen rinnalle on noussut palliatiivisen hoidon ”hypetys” ja nyt vielä varhaisen palliatiivisen hoidon mahdollisuuksista puhutaan koko ajan enemmän.

Vuonna 2017 julkaistiin suositus palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämisestä Suomessa. Linkitän tuon julkaisun tähän seuraavaksi: https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/items/f7852699-1534-40ab-bb16-93e06d5f3240

Suositus sai jatkoa loppuraportin muodossa eli vuonna 2019 julkaistiin suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa. Linkitän kyseisen loppuraportin tähän: https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/server/api/core/bitstreams/8e3d15c9-77b7-4002-97b7-279cf0b07198/content

2022 julkaistiin Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus, linkitän sen tähän: https://www.julkari.fi/items/581d8883-7feb-48d8-8b1c-760e5ee1725b

Kyseiset suositukset ovat merkittäviä meidän palliatiivisen hoidon alueella. Ne määrittävät pitkälti sen, miten esimerkiksi palliatiivisen hoidon ”työnjako” määräytyy. Yritän avata tätä hieman ”kansankielellä” koska koen, että tähän liittyy hämmennystä ja pohdintaa, miten asiat olivat ennen niin paljon paremmin. Ehkä ne olivat selkeämpiä (olivatko? 😊) mutta saadaksemme turvattua laadukas palliatiivinen hoito ja saattohoito kaikille Suomalaisille, ovat suositukset ja tehdyt muutokset olleet todella merkittäviä ja tarpeellisia.

Liitän tähän seuraavaksi kuva palliatiivisen hoidon komiportaisesta mallista eli perustason lisäksi malliin kuuluvat A-taso, B-taso ja C-taso.

”Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämismalli Sosiaali- ja terveysministeriön raporteissa (Saarto ym. 2017, Saarto ym. 2019a, Saarto ym. 2019b) on kuvattu palliatiivisen hoidon ja saattohoidon asiantuntijoiden suositus palliatiivisen hoidon järjestämismalliksi, jonka mukaan Suomeen tulee rakentaa kolmiportainen palliatiivisen hoidon palveluketju turvaamaan tasa-arvoinen ja tarvelähtöinen hoitoon pääsy kaikkialla maassa. Järjestämismallissa palliatiivinen hoito ja saattohoito on jaettu perustason lisäksi kolmeen eri tasoon: A – perustason saattohoidon yksiköt, B – erityistason palliatiivisen hoidon ja saattohoidon yksiköt ja keskukset ja C – vaativan erityistason palliatiiviset keskukset (kuvio 1). Valtaosa potilaista voidaan hoitaa perus- ja A-tasolla, mutta arviolta kolmannes potilaista tarvitsee erityistason (B) tai vaativan erityistason (C) hoitoa”.

Lähteenä olen käyttänyt Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallisia laatusuosituksia, joihin on linkki kuvan yläpuolella.

No miten nämä kyseiset suositukset sitten ovat näkyneet käytännössä. No esimerkiksi niin, että aiemmin ennen suosituksia saattohoitopotilaita hoidettiin monenlaisissa yksiköissä. Esimerkiksi Suomessa oli neljä saattohoitokotia, joiden hyvään hoitoon vain osa kuolevista potilaista pääsi.

Kun suositukset tulivat, luonnollisesti myös luokitukset muuttuivat. C-tason yksiköitä ovat yliopistollisten sairaaloiden palliatiiviset keskukset ja näin tämän kuuluukin olla. Kuitenkin muutos näissä erilaisissa, vahvasti saattohoitoa kehittäneissä yksiköissä on ollut valtava. Aiemmin hoidossa on voinut olla todella vaativia saattohoitopotilaita ja heidän perheitään. On totuttu tietyntyyppisen toimintaan. Nyt kun palliatiiviset keskukset ovat järjestäytyneet eri tavalla, ohjautuvat myös potilaat hieman eri tavalla.

Saamme tarjottua palliatiivisen hoidon palveluita entistä paremmin ja esimerkiksi erityyppisiä osastopaikkoja on tarjolla hieman paremmin. Yritän avata tähän tätä hieman. Jos meillä on potilaana nuori äiti tai isä tai kovin runsaasta oirekuormasta kärsivä potilas, on luontevaa järjestää hänen saattohoito yksikössä, jossa hoidetaan näitä kaikkein vaativimpia eli C-tason hoitoa tarvitsevia potilaita. Eli potilaan vaatiman hoidon perusteella heitä voidaan hoitaa B-tasolla tai A-tasolla sekä perustasolla. Tasoja määrittävät monet asiat, ei pelkästään potilaan oireet tai minkälaista hoitoa hän tarvitsee, vaan henkilökunnan osaaminen, konsultaatioiden mahdollisuus jne. Nämä asiat löytyvät yllä olevista linkeistä.

Toivoisin, että näitä asioita avattaisiin enemmän. Miten potilaat ohjautuvat eriyksiköihin, ei ole sattuman kauppaa vaan paikkoja pohditaan tarvelähtöisesti. Kaikki potilaamme eivät tarvitse vaativan erityistason paikkoja, vaan heidän laadukas palliatiivinen hoito ja saattohoito voidaan toteuttaa esimerkiksi asumispalveluyksiköissä, joka voidaan luokitella olevan A-tasoa tai perustasoa. Vaativan erityistason paikkatarpeeseen vaikuttaa esimerkiksi väestöpohja. Miten paljon paikoista ”korvamerkitään” vaativalle erityistasolle ja mitkä A-tasolle. Nämä asiat hämmentävät paitsi hoitohenkilökuntaa niin myös potilaita ja läheisiä. Näiden asioiden kirjoittaminen auki yleisellä tasolla on myös erittäin vaikeaa koska en halua nostaa tähän tiettyä hyvinvointialuetta. Meillä kun on palveluita järjestetty hieman eritavoilla eri hyvinvointialueilla 😊

Eli tarkoitukseni tällä kirjoituksella on se, että nyt kun toiminnat muuttuvat, on muutoksen pohjalla selkeä syy. Ei niinkään ylemmän johdon mielivaltaiset ”hullutukset” vaan potilaslähtöisyys. Eli miten voisimme tarjota parasta mahdollista hoitoa potilaillemme. Miten voisimme turvata esimerkiksi laadukkaan saattohoidon ja hoidon tasalaatuisuuden omalla alueellamme. Jos täytämme vaativan erityistason potilaspaikat perustason tai A-tason potilailla eli heillä, joiden oireet eivät ole niin hankalia tai eivät vaadi vaativan erityistason hoitoa, loppuvat mieltä vaativan erityistason paikat niitä todella tarvitsevilta. Pahimmillaan näitä potilaita hoidetaan päivystyksissä tai erikoissairaanhoidon akuuttiosastoilla. Tämähän ei ole tarkoituksenmukaista. Silloin meidän kuolevat potilaat voivat viedä paikan kipeästi akuuttihoitoa tarvitsevalta potilaalta, eivätkä potilaamme  saa sitä hoitoa, jota he tarvitsevat.

Myllerrystä siis riittää tällä meidän arvokkaalla terveydenhuoltoalalla. Toivoisin, että näitä meille ehkä selkeitä perusasioita muistettaisiin avata enemmän. Voisiko se lisätä ymmärrystä, että miksi tiettyjä muutoksia tehdään ja miksi ne ovat tarpeellisia koska se mikä tässäkin on keskiössä, on potilas ja hänen hyvä hoitonsa.

Näillä hoidon tasoilla ei ole tarkoitus luokitella ihmisiä vaan sitä heidän tarvitsemaa hoitoa. Hoidetaan potilasta sitten missä paikassa vain, tulisi palliatiivisen hoidon olla hyvää, yksilöllistä ja kokonaisvaltaista. Meidän ammattilaisten tulisi pitää potilaista ja perheistä huolta, varmistaa hoidon jatkuvuus, eikä jättää heitä yksin.

Olipa vaikea aihe kirjoittaa. Tästä olisi huomattavasti helpompi puhua 😊 Toivottavasti en johtanut harhaan. Kannattaa tutustua näihin kaikkiin kirjoituksessa oleviin suosituksiin, ehkä tämäkin teksti avautuu sen jälkeen paremmin 😊

 

 

Sairaalamaailman kummallisuuksia

 

Aina ajoittain törmään työssäni kummallisuuksiin, joiden ymmärtäminen vaatii enemmän, kuin mitä minulle on selvästi annettu. Nämä kummallisuudet eivät suinkaan liity varsinaisesti potilastyöhön, vaan esimerkiksi tiloihin, puhelinliittymiin tai henkilökunnan vessan toimivuuteen.

Työssämme teemme paljon puhelimella töitä, niin kuin varmasti voit ajatella näin olevankin. Työpuhelin on niin olennainen osa työtämme, että sen jos minkä olettaisi toimivan moitteettomasti, Se on sen sijaan omituista, että puhelinuudistuksen jälkeen meni useampi kuukausi, että saimme työpuhelimiimme tarvittavat toiminnot, joilla puhelimia voi käyttää niille kuuluvalla tavalla. Palvelun uudistuksen myötä tukipalvelut olivat ruuhkautuneet, ymmärrän tämän kyllä. Jos ajattelen niitä työtunteja (kyllä, voidaan varmasti jo laskea tunteja), joita olen käyttänyt saadakseni nämä työpuhelimet toimimaan, on vaikeaa ymmärtää, että niiden toimintakuntoon saattaminen on vienyt näin pitkän ajan. Mistä tämä aika on ollut pois? No tietenkin siitä tärkeimmästä eli potilastyöstä.

Välillä voi olla vaikeaa muistaa, että me hoitohenkilökuntakin olemme ihmisisä ja meillä on tarpeemme, kuten vessatarpeet 😊 Osastolla, jossa työskentelemme, on vessan putkistossa rakennusvirhe. Vessat eivät kestä normaalia eritystoimintaa, vaan menevät vähän väliä tukkoon. Ei siinä mitään, nyt meillä on jo putkimiehelle suora puhelinnumero, joka käy vessat avaamassa noin joka toinen viikko, sen verran ne normaalia vessa toimintaa kestävät. Se, että teemme työpyyntöjä tai käymme muissa yksikössä perustarpeillamme toki, vie aikaa vähän enemmän ja mistä tämäkin aika on pois? No siitä tärkeimmästä eli potilastyöstä.

Sairaalamaailman seinät eivät ole oikein pysyneet perässä toiminnan kasvun kanssa. Tiloista käydään kovaa kisaa ja uskoisin, ettei missään meidän sairaalan alueella ole neliötä, jonka hyödynnettävyyttä ei ole tarkkaan mietitty. Välillä toiminnot vaativat molemminpuolista joustamista, jotta tarvittavat toiminnot saadaan järjestettyä. Yhteistyössä on haasteita koska toimintoja tarkastellaan omien tarpeiden kautta, joka tietysti on ymmärrettävää. Mutta kun tullaan siihen, että toisen yksikön tekemää työtä ei oikein ymmärretä tai sitä ei osata arvostaa, aiheuttaa se väistämättä ristiriitoja, pahimmillaan se johtaa siihen, että huomio keskittyykin seiniin potilaan sijaan.

Onko tämä purnausta pahasta mielestä, on se sitäkin. Meillä on erinomaiset esimiehet ja yksiköiden johtajat, jotka yrittävät mahdollistaa parhaimmalla tavalla työmme sujuvuuden, sen tekemisen turvallisesti säädettyjä lakeja ja normeja noudattaen. Kaikkeen eivät kuitenkaan hekään pysty vaikuttamaan kuten rakennusvirheisiin, tai puhelintuen haasteisiin tai kasvavaan tarpeeseen saada toimivia tiloja (onneksi tämän suhteen on valoa näkyvissä, kun uusi lisäsiipi valmistuu 😊).

Teemme tätä työtä potilaidemme vuoksi, haluamme tarjota heille parasta mahdollista hoitoa. Tässä työssä tarvitsemme yhteistyötä, niin tilojen toimivuuden kuin käytänteidenkin osalta. Jos katsomme tätä yhdessä tehtävää työtä vain oman navan kautta tai minäkeskeisen maailman kautta, syntyy kupruja, pahansuopaisuutta ja pahaa verta ja missä tämä pahimmillaan näkyy? No siinä tärkeimmässä, potilastyössä.

Se minkä vuoksi nämä toimimattomat asiat tai toimimattomat käytänteet kiukuttavat johtuvat siitä, että hoitoalalta on eläköitymässä henkilöstöä runsaasti lähivuosien aikana ja ammattilaisia ei ole riittävästi vastaamaan tähän vajeeseen. Meidän alalla tarkastellaan ja keskustellaan nyt jatkuvasti työtehtävistä (mitä kuuluukin tehdä). Mitkä tehtävät kuuluvat sairaanhoitajalle, sihteerille, mitä palveluita voidaan digitalisoida ja missä toiminnoissa on päällekkäisyyksiä. Tässä keskustelussa me ammattilaiset olemme myös itse avainasemassa. Siinä missä organisaatiorakenne tarkastelee palveluverkkoja, tarkastellaan myös erilaisia toimintatapoja. Eikö myös meidän jokaisen hoitoalan työntekijän tulisi pystyä tarkastelemaan myös omia toimintatapojamme? Hoitoala on isossa murroksessa ja jos pidämme kynsin ja hampain kiinni niistä toimintamalleista, joilla olemme työtä tehneet 20 vuotta sitten, kääntyvätkin nämä mallit pahimmassa tapauksessa omaa työtämme vastaan.

Puhutaan muutosvastarinnasta. Itse ajattelen sen liittyvän turvallisuuden tunteeseen ja tunteeseen, että työ on hallittavissa.

Mihin minä käytän työaikaani? Potilastyöhön? Tilojen viihtyvyyden parantamiseen? Väärään paikkaan tulleiden lähetteiden palauttamiseen? tai niihin puhelimiin, niin surullisenkuuluisiin puhelimiin. Jos samaan aikaan on hoitajalla tunne, että työtä on niin paljon, ettei siihen meinaa aika riittää, niin mitä työtä karsitaan? Ei potilastyötä vaan mistä?

Miten sinä oman työaikasi arvotat? Itse koen olevani työssäni ennen kaikkea potilaita varten. Toisena osa-alueena työhöni kuuluu vahvasti hoitotyön kehittäminen, joten koen olevani sitäkin kautta myös potilaita varten kehittäessäni yhteistyössä eri ammattilaisten kanssa hoitotyön käytänteitä.

Mitä ajatuksia tämä sinussa herättää? Nouseeko omasta työstäsi esille tällaista ns. ”lisätyötä”, joka kuormittaa? Miten olette ne ratkaisseet?

Tammikuu alkaa olemaan lopuillaan ja ollaankin saatu viettää sitä ihanassa, vaikkakin kylmässä talvisäässä 😊 Helmikuu alkaa, koen sen jotenkin leikkisänä kuukautena, pienenä hyppäyksenä kohti kevättä, lempi vuodenaikaani 😊

 

Miten lisätään keskustelua palliatiivisesta hoidosta?

 

Olen miettinyt pitkään mitä kirjoittaa, mutta en oikein tiedä miten lähestyä seuraavaa aihetta. Olen järjestämässä koulutusta ja siihen liittyen olen hakenut sairaanhoitajaa puhumaan kroonista keuhkosairautta, esimerkiksi keuhkofibroosia sairastavien potilaiden kanssa tehtävästä työstä tai sydänhoitajaa, joka hoitaa sydämen vajaatoimintaa sairastavia potilaita. Ehdokkaita on ollut tarjolla kovin vähän 😊 Syyksi olen saanut kuulla, etteivät he koe hoitavansa palliatiivisia potilaita.

Näiden potilaiden kohdalla voidaan herkästi ajatella, etteivät he ole vielä palliatiivisen hoidon vaiheessa olevia potilaita. Osan kohdalla näin toki onkin mutta palliatiivisessa hoidossa ennakoidaan paljon asioita ja mietin, että puhutaankohan näiden potilaiden kanssa missä vaiheessa tärkeistä asioista, kuten hoitotahdosta?

Yksikään potilas, joka on meidän vastaanotolla ollut, ei ole kärsinyt siitä, että vastaanotto tai tapaaminen olisi tapahtunut liian aikaisin. Ennemminkin olen tavannut niitä potilaita ja läheisiä, joiden kontakti palliatiiviseen yksikköön on tapahtunut liian myöhään. Olisikin ollut tärkeitä asioita, kuten lapsen huoltajuuteen liittyviä asioita tai yrityksen asioita, joiden järjestely on jäänyt kesken, kun potilas onkin kuollut.

Mietin, että miten näiden potilaiden kohdalla voitaisiin lisätä keskustelua tai tietoisuutta palliatiivisesta hoidosta, osana heidän hoitopolkuaan? Tärkeistä asioista keskustelemiseen ei tarvita välttämättä palliatiivisen yksikön tapaamista, vaan monia asioita pystyttäisiin hoitamaan etupainotteisesti myös muissa yksiköissä.

Mitenhän muistisairauksien poleilla näitä asioita keskustellaan? Ennakoidaanko asioita ja mietitään toiveita hoidon suhteen jo valmiiksi? Muistiliitolla on ainakin hyvin laaja hoitotahto, jonne voi kirjata monenlaisia asioita. Tässä linkki kyseiseen hoitotahtoon: https://muistiliitto.fi/wp-content/uploads/Hoitotahtoni_2019_verkossa_taytettava_Uusittu_logo.pdf

Kaipaakohan palliatiivinen hoito edelleen tiedottamista, erityisesti ei malignien sairauksien osalta? Syöpäpotilaiden kohdalla yhteistyötä on tehty jo niin pitkään, että yhteistyö alkaa olemaan jo aika luontevaa ja palliatiivinen hoito nähdäänkin osana parantumatonta syöpää sairastavan potilaan hoitopolkua.

Tuleeko sinulle mieleen, miten tätä asiaa voitaisiin edistää?

Tammikuu alkaa olemaan lopuillaan. Ollaan saatu nauttia oikein mukavasta talvisäästä 😊 On ollut lunta ja pakkasta mutta myös ihania aurinkoisia päiviä 😊 Oikein mukavaa alkavaa vuotta 😊