Kuolema

 

Kuolema- sanan käyttö, miten se sopii sinun suuhusi? Korvaatko sen mieluummin jollain muulla sanalla, kun puhut kuolemasta tai siitä, että joku ihminen on kuollut? Poisnukkunut, menehtynyt, siirtynyt ajasta iäisyyteen ja mitä näitä kaikkia korvaavia sanoja onkaan. Jos käyttäisimme luontevasti sanaa kuolema, voisiko kuolema ollakin vähemmän pelottava asia, kun kuolemasta uskallettaisiin käyttää sanaa kuolema?

Olen aiheesta aiemminkin kirjoittanut mutta sain olla kuuntelemassa erinomaista luentoa surusta, jossa myös tämä sanan kuoleman käyttö nousi esiin. Olen niin samaa mieltä luennoitsijan kanssa. Meidän tulisi käyttää sanaa kuolema ja itse jäin pohtimaan omaa suhtautumistani kyseiseen sanaan.

Onko itselleni sanan kuolema käyttö sitten luontevaa ja sujuvaa? Ei se kyllä aina ole ja huomaan välillä itsekin käyttäväni sanaa menehtynyt. Onko se jotenkin pehmeämpi sana? Ei mielestäni. Ehkä sanaan kuolema liittyy erilainen lataus myös minulla, niiden omien, kipeiden menetysten kautta.

Kun olen saanut tietää isäni tai siskoni kuolemasta, on se tuntunut samalta kuin joku olisi läimäyttänyt naamaan tai niin kuin toinen siskoni sanoi, ihan kuin maapallo olisi ihan hetkeksi lakannut pyörimästä. Niin iso ja pysäyttävä asia siskomme kuolema on ollut.

Kuollut. Kuollut. Sana ei jätä mitään epäselvyyttä, sen merkityksen ymmärtää heti.

Itselleni sana kuollut tuo ymmärryksen lopullisuudesta. Enää koskaan ei tule sellaista aikaa, että saisin kuulla siskoni äänen, naurun tai tuntea miltä isän parransänki tuntui poskea vasten halatessa. Joku aika elämästä päättyy tuohon yhteen sanaan, kuollut.

Ammatillisesti ja myös henkilökohtaisesti ymmärrän sanan merkityksen ja miten tärkeää on esimerkiksi kertoa läheisille, että heidän perheenjäsen on kuollut. Juurikin tuon ymmärryksen kanssa. Sanaa kuolema olisi tärkeää käyttää myös lasten kanssa keskustellessa.

Miksi me sitten käytämme kiertoilmaisuja? Tekeekö se kuolemasta jotenkin pehmeämmän? Se ei olisikaan niin lopullista? Vai liittyykö se meidän omiin pelkoihimme, joita meillä on kuolemaa kohtaan?

Aiheutammeko potilaillemme eksistentiaalisen kriisin, kun käytämme sanaa kuolema?  Tutkimusten mukaan kuolemaan johtava sairastuminen kyllä voi aiheuttaa potilaalle ja läheiselle eksistentiaalisen kriisin mutta ei niinkään se, että otamme kuoleman puheeksi. Uskaltamalla käyttää sanaa kuolema ja puhumalla siitä, voimme vähentää kuolemaan liittyviä pelkoja ja lievittää eksistentiaalista kriisiä.

Kun käytämme sanaa kuolema ja puhumme siitä, välitämmekin potilaalle ja läheisille, että emme pelkää sanaa kuolema, emme pelkää keskustelua kuolemasta ja kuolemasta on lupa keskustella.

Kuolema sanan lisäksi olen miettinyt myös lähestyvää äitienpäivää. On lapsi miten pieni tai iso tahansa, on äidin kokema tuska ja suru käsinkosketeltavaa, kun hän saa kuulla lapsensa sairastuneen parantumattomasti. Tätä on vaikea pukea sanoiksi. Verkkokalvoihin on piirtynyt kuva äidistä ja aikuisesta lapsesta, jota äiti suojelevasti halaa.

Eleessä on jotain niin herkkää, yksityistä ja samalla jotain niin hellää. On hiljaista. Huoneessa kello tikittää. Potilaan ja hänen läheistensä elämä on muuttunut pysyvästi. Istun hiljaa, ihmettelen tilanteen herkkyyttä, en halua rikkoa sitä puhumalla.

Vastaanoton jälkeen ihmettelen minkälaista työtä saankaan tehdä. Vaikka olemme kipeiden asioiden kanssa tekemisissä, on tämä työ niin antoisaa ja arvokastakin. 

Oikein mukavaa toukokuun alkua, kesä on ihan kohta täällä.

En halua kuolla.

Hiljattain tapasin potilaan joka, hiljaisella äänellä kuiskasi minulle tuon lauseen. En halua kuolla. Hoitajana koen, että nämä ovat työssäni niitä pysäyttäviä hetkiä. En voi poistaa potilaan tulevaa kuolemaa, en voi vähätellä tuon lauseen merkitystä, lohduttamalla jotain epämääräistä. Voin olla läsnä ja antaa luvan puhua siitä. Kuolemasta, pelosta, luopumisesta, elämän päättymisestä.

Tuo lause jää resonoimaan minussa useammastakin näkökulmasta mutta nostan esiin nyt kaksi päällimmäistä. En halua kuolla- lause kertoo minulle paljon asioita potilaastani. Hän sairastaa parantumatonta sairautta. Hänen elinaikansa on rajallinen. Hänelle lähestyvä kuolema on konkretisoitumassa. Häntä pelottaa mutta hän on kuitenkin äärettömän rohkea koska uskaltaa käyttää sanaa kuolema. Hän on kokenut meidän tapaamisen niinkin turvalliseksi, että hän uskaltaa sanoa pelkonsa ääneen.

Toinen näkökulma, joka minussa vahvasti resonoi, on ymmärrys siitä, että en pysty potilaan pelkäämää asiaa poistamaan tai muuttamaan. Se herättää myös minussa tunteita. Halun auttaa, halun lohduttaa, halun selittää kuolema kaukaisemmaksi, vähemmän pelottavammaksi asiaksi. En voi kuitenkaan tehdä näistä mitään (tai voin tietysti mutta vienkö silloin mahdollisuuden keskustella potilaan kanssa aidosti lähestyvästä kuolemasta?), vaan voin hillitä omat tunteeni, oman hätääntymiseni ja istua vierellä. Tärkeintä on välittää viesti potilaalle, että en säikähdä, en kavahda tai hylkää häntä, vaan istun vierellä, olen lähellä ja olen läsnä. Sana kuolema ei karkota minua pois. Ihminen, joka on kuolemassa, ei karkota minua pois vaan uskallan olla hänen ja hänen pelkonsa äärellä ja antaa luvan puhua kuolemasta, vaikka se ei aina ole helppoa minullekaan.

Kuolevan potilaan hoitotyö on äärimmäisen sensitiivistä työtä.

Koen, että tässä työssä en tule koskaan valmiiksi. Aina tulee ihmisiä, kohtaamisia ja jopa sairauksia, jotka opettavat minulle uutta. Tähän vaiheeseen pääseminen on vaatinut minulta lukemattoman määrän päänsisäistä työstämistä. On kyseessä ollut sitten sairauden hoito, kohtaaminen tai omien pelkojen työstäminen.

Miten sitten kohtaaminen potilaan kanssa jatkui? Pääsimmekö keskustelemaan kuolemasta? Keskustelimme alkuun muista asioita, sairaudesta, perheestä ja jaksamisesta. Vedimme niin sanotusti henkeä. Tämän huomaa vastaanotoilla siinä, että kun asiat meinaavat olla liian vaikeita keskustella, niin pitää välillä vetää henkeä ja katsoa ikkunasta ulos ohi lentäviä lokkeja tai liikennettä. Kun on vähän vedetty henkeä ja keskusteltu ihan jostain muusta, voidaan palata taas niin vaikeiden asioiden äärelle.

Kysyin potilaalta, että mainitsit sanan kuolema, olisitko halunnut puhua siitä? Liittyykö kuolemaan jokin pelko tai asia, joka sinua erityisesti mietityttää?

Saimme hyvän keskustelun aikaiseksi. Toivon, että omalta osaltani pystyin hieman helpottamaan hänen elämän viimeisiä vaiheitaan.

Olisin toki myös voinut toimia toisin. Olisin voinut tuumailla, että et ole kuitenkaan nyt juuri kuolemassa. Olisin voinut johdattaa puheen johonkin muuhun kuin siihen kuolemaan. Olisin voinut hoivata ja lohduttaa mutta olisinko saanut enää uudelleen mahdollisuutta käydä herkkää ja haurasta keskustelua tämän potilaan lähestyvään kuolemaan liittyen, en osaa sanoa. Olisin toisaalta voinut helpottaa hänen oloaan muulla tavalla, saada pois ajatukset ahdistavasta olosta, kiinnittää huomion elämään ja sen hyviin asioihin mutta ehkä en olisi saavuttanut sitä mikä on myös merkityksellistä. Potilas sai käsitellä lähestyvää kuolemaansa jonkun kanssa ja ajatuksen kanssa ei tarvinnut juuri siinä hetkessä olla yksin.

Koska tämä työ vaatii asioiden työstämistä myös oman pään sisällä, toivoisin, että osaisin olla nuorempien kollegoideni tukena, kun he aloittavat tätä sensitiivistä matkaa palliatiivisen hoitotyön parissa. Toivoisin, että osaisin olla helposti lähestyttävä myös heille ja saataisiin jaettua tätä yhdessä opittua kohtaamisen ja vuorovaikutuksen taitoa molemminpuolisesti. On palkitsevaa oppia uutta, on ihanaa, että tämän sensitiivisen työn pariin hakeutuu nuorempiakin hoitajia koska sitähän tämä työ on, yhdessä tekemistä, toinen toisiaan tukien potilaan ja perheen parhaaksi. (Vau, osasinko juurikin viedä meidän hyvinvointialueen sloganin käytäntöön 😊 😊)

Mitä ajatuksia kirjoitus herättää?

Huhtikuu alkaa olemaan kohta puolessa välissä. Täällä etelässä olemme päässeet nauttimaan ensimmäisistä lämpimistä päivistä. Näissä päivissä on sydän sykkyrällään, ihanaa kun on kevät 😊

Jouluaatto

 

Tänään, tässä aattoaamussa haluan kirjoittaa muutaman sanan toivosta. Joulu on aikaa, jolloin moni herkistyy. Vietetään aikaa perheen kanssa, tunnetaan iloa, yltäkylläisyyttä ja riemua. Tai koetaan suurinta surua, ikävää ja yksinäisyyttä. Joulu on aikaa, joka herättää monenlaisia tunteita. Toivoisin kuitenkin, ettei joulun suorituskeskeisyys tai miten sitä ”kuuluu viettää”, veisi sinulta ajatusta sen herkkyydestä.

Mutta se toivo, miten se näkyy minun työssäni?

Silloin kun olen ollut nuori hoitaja, oli jotenkin erikoisesti vallalla käsitys, että kuolevan potilaan piti ehdottomasti tietää tai ymmärtää, että hän oli kuolemassa. Kuolevalta potilaalta piti ”ottaa toivo pois”, että hän olisi valmistautuneempi omaan kuolemaansa. Saiko hän tästä raa’asta, jopa väkivaltaisesta totuuden julistuksesta sen kirkkaamman kruunun tai seesteisemmän olon oman kuolemansa lähestymisestä? Epäilenpä, että ainut mitä näillä keinoilla saatiin, oli suurta ahdistusta ja hankalaa oloa.

Enkä tarkoita tällä sitä, että kuolevalta potilaalta pitäisi lähestyvää kuolemaa piilottaa tai siitä ei voisi puhua. Siitä voi ja pitää kyllä puhua mutta onko se asia, joka potilaamme täytyisi hyväksyä tai tulla sen kanssa sinuiksi? Mielestäni ei ole. Yleisesti ottaen kuoleva potilas kyllä tietää kuolevansa.

Kuolevan potilaan toivo voi olla erilaista, kuin mitä me ajattelemme, joilla ei ole tällä hetkellä parantumatonta sairautta. Toivooko kuoleva potilas ihmeparantumista, todennäköisesti mutta hänen toivo voi olla kiinnittynyt myös esimerkiksi kivuttomaan elämän loppuvaiheeseen tai läheisten kanssa vietettyyn viimeiseen jouluun. Tämä selviää vain keskustelemalla potilaidemme kanssa.

Mitä me hoitohenkilökunta sitten voisimme tehdä? Toivosta luopuminen ei missään nimessä ole hoidon tavoitteena. Toivo voi olla se, joka kannattelee potilastamme kaikkein vaikeimpien aikojen tai asioiden ylitse. ”kun on toivoa, on elämää”. Tämä sanonta sopii mielestäni hyvin palliatiiviseen hoitoon ja siihen, että katsomme palliatiivista hoitoa sen elämän merkityksestä eikä niinkään kuoleman. Tiedämme, että menemme palliatiivisessa hoidossa olevan potilaan kohdalla kohti kuolemaa. Sen sijaan, että keskitymme siihen lähestyvään kuolemaan, niin voisimmekin keskittyä elämään, jota on vielä jäljellä ja jota potilaamme elävät. Hoitamalla hyvin sairaudesta mahdollisesti aiheutuvat oireet, saamme vaalittua hyvää elämänlaatua. Enkä edelleenkään tarkoita, ettemmekö ole potilaidemme tukena, kun he valmistautuvat kuolemaan mutta lähestyvä kuolema ei kuitenkaan voi olla ainut asia hoitomme keskiössä. Hoidon keskiössä on potilaamme ja hänen elämänsä.

Linkitän tähän Duodecimin kolumnin toivosta: https://www.duodecimlehti.fi/duo11199

Sekä artikkelin kuolevan potilaan toivosta: https://journal.fi/hoitotiede/article/view/128330/77453

Suosittelen tutustumaan molempiin. Kuolevan potilaan toivoa ja sen merkitystä on onneksi alettu ymmärtämään enemmän.  Kuolevan potilaan toivo nähdään arvokkaana ja tärkeänä osana kokonaishoitoa ja sitä pyritään vahvistamaan. Enkä taaskaan tarkoita minkään epärealististen toiveiden vahvistamista, kuten rahastamistarkoituksessa tehtyjen luontaistuotteiden tms. käyttämistä. Tässäkin on hyvä erottaa toivon ja toiveiden merkitys keskenään 😊. Usein toivo on arjessa, sen sujumisessa. Lasten tai läheisten pärjäämisessä, tapaamisissa ja myös siinä, miten läheisten elämä jatkuu, kun minua ei enää ole.

Mitä ajatuksia kuolevan potilaan toivo sinussa herättää?

Ollaan jouluaaton aamussa. Riisipuuro kiehuu hiljalleen hellalla. Kuusi luo tunnelmallista valoa aamuhämärään. Sytytän kynttilän edesmenneille läheisilleni. Mielessä on rauha. Toivon myös sinulle rauhallista, omannäköistä joulun viettoa.

Erityinen, lämmin ajatus lähtee teille potilaille ja läheisille, jotka tälläkin hetkellä olette jättämässä jäähyväisiä tai teille juuri sairastuneille, joiden kokonaistilanne on vielä epävarmaa ja pelko valtaa mielen.

Erityinen lämmin ajatus lähtee myös teille pienille ja vähän suuremmille lapsille, jotka vietätte joulua ilman toista vanhempaa.

Ja erityinen lämmin ajatus lähtee myös kaikille kollegoille, jotka viettävät joulun töissä. Teette merkityksellistä ja arvokasta työtä.

Oikein lempeää ja rauhaisaa joulua sinne ruudun toiselle puolen. Ethän jää joulunakaan yksin. Linkitän tähän vielä kriisituen yhteystiedot Mieli.fi-sivustolta: MIELI Kriisipuhelin antaa kertaluonteista keskusteluapua 24 tuntia vuorokaudessa numerossa 09 2525 0111. Voit soittaa nimettömästi ja luottamuksellisesti. https://mieli.fi/tukea-ja-apua/kriisipuhelin/

 

Haluanko ottaa potilaani surun ja tuskan kantaakseni?

 

Lähiaikoina olen pohtinut usein sitä, miten hoitohenkilökunta välillä ottaa kannettavakseen potilaan kokemaa tuskaa. Meidän työssä tähän ilmiöön törmää aika usein ja oikeastaan jokaisen tätä työtä tekevän on opittava ne omat rajat ja tunnistamaan tilanteet, joissa lähdemmekin kantamaan potilaan tai perheen tuskaa. Voiko tähän tulla koskaan immuuniksi? Ei varmasti, mutta jos me lähdemme kantamaan tätä potilaan kokemaa tuskaa, niin me auttajat uuvumme, pahimmillaan kyynistymme emmekä pysty tekemään tätä arvokasta ja herkkää työtä.

Me palliatiivista hoitotyötä tekevät emme voi muuttaa sitä faktaa, että potilaamme kuolee (yllätyitkö 😊). Potilaat ja perheet käsittelevät asiaa yksilöllisesti ja monen eri tavoin. Joskus tuo tuska on hyvinkin voimakasta ja meidän ammattilaistenkin voi olla vaikeaa ymmärtää miten hoitopäätökset ovat potilaan kohdalla menneet. Se, että me emme ymmärrä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että päätökset olisivat olleet vääriä.

Eikö auttaja saa sitten tuntea, olla empaattinen tai myötäelää potilaan ja perheen surussa? Tottakai saa mutta on opittava, ettei se mene liiallisuuksiin. En tiedä osaanko tähän sanoittaa sitä mitä tarkoitan. Meidän ammattilaisten on osattava säilyttää se ammatillisuus, jotta pystymme tekemään työmme. Jos emme pysty, voi potilas ja perhe jäädä tuuliajolle.

Kun huomaan itse reagoivani poikkeuksellisen voimakkaasti jonkin potilaan tai perheen asioihin, kohtaamiseen tai hoitopäätöksiin yritän pysähtyä miettimään mitä juuri tapahtui? Kuolema tuntuu epäreilulta. Hoidot eivät tehoa, se tuntuu epäreilulta. Palliatiivinen hoitolinjaus tai saattohoitoon siirtyminen tuntuu epäreilulta. Potilas ja läheiset voivat olla hädissään, vihaisia, tunteettomia tai hyvinkin paljon eri tuntemuksia tuntevia ihmisiä. Kaiken sen työnkiireen, kohtaamisten ja ihmiskohtaloiden keskellä voi olla aika yksin. Miten tukea potilasta ja perhettä, olla empaattinen ja myötätuntoinen kun sitä yhtä asiaa hoidon keskiöstä ei voi kuitenkaan poistaa; potilas kuolee.

Haluanko ottaa potilaan tuskan kantaakseni?

Miten voin olla ottamatta sen?

Kun ymmärrän, että potilaan sairastama sairaus tulee johtamaan kuolemaan ja vaikka en voi potilasta sairaudesta parantaa ja kuolema on väistämätön tosiasia, niin voin kuitenkin helpottaa hänen oloansa ja sitä kautta mahdollisesti potilaan kokemaa tuskaa. Miten? Huolehtimalla oireista hyvin, olemalla läsnä ja tarjoamalla apua eri ammattilaisilta, jos koen etten itse voi olla riittävästi avuksi esimerkiksi järjestämällä keskustelutukea sekä opettelemalla sietämään potilaiden ja läheisten kokemaa tunteita ja tuskaa.

Tämän sisäistämisessä olen saanut paljon yhdeltä erityisen taitavalta sairaalapapilta, jonka koulutuksista ja työnohjauksesta olen saanut työurani aikana nauttia 😊. Seuraavaksi yritän avata yhden hänen tärkeimmistä opeistaan, jota olen työurani aikana saanut (toinen on, ettei ole olemassa täydellisiä lauseita tai ihmisiä jotka aina tietävät mitä sanoa tai miten kohdata potilas mutta palataan tähän joskus myöhemmin kirjoituksissa 😊)

Huoneessa on potilas, joka kohtaa kuoleman näkökulmasta: minä kuolen, hänen sänkynsä vierellä on läheinen, joka kohtaa läheisensä kuoleman näkökulmasta: sinä kuolet. Huoneessa oleva hoitaja kohtaa potilaan kuoleman näkökulmasta: hän kuolee. Tämä ajatus tarkoituksena on suojata auttajaa eli hoitohenkilökuntaa. Potilasta hoidettaessa ei ole kyse minun kuolemasta. Minulla on oma elämä, jonne palata ja vaikka koen/tunnen näin, ei se tarkoita, etten voisi olla myötätuntoinen tai empaattinen työssäni. Näin saan suojattua itseäni ja yhtä tärkeimmistä työkaluistani, herkkyyttäni.

Tämän näkemyksen sisäistäminen on vaatinut minulta paljon ajatustyötä mutta se on ollut suurena apuna, kun olen opetellut hahmottamaan omia rajojani tämän työn suhteen. En tiedä saatko tästä esitellystä ajatuksesta kiinni? Voisiko se toimia sinulle apuna, kun opettelet omia rajojasi hoitajana?

Pohdin myös, että jos potilas jää kovin voimakkaasti kiinni ajatukseen esimerkiksi syövänhoidon loppumisesta, onko kyse kuitenkaan loppujen lopuksi päätöksestä, jossa hoidot ovat loppuneet vai voisiko kiukun ja tuskan takana olla muuta? Hätäännys lähestyvästä kuolemasta? Hätäännys oman olemassaolon loppumisesta? Tilanteesta, johon ei voi itse vaikuttaa? On sairastunut sairauteen, joka johtaa kuolemaan. Luopumiseen läheisistä, rakkaista ja ennen kaikkea minusta itsestä. Onko helpompaa olla vihainen hoitohenkilökunnalle kuin itse kuolemalle? Konkretisoituuko kuolema, jos siitä puhuu?

Täytyykö oma kuolema hyväksyä ja saavuttaa sen kanssa rauha? Mielestäni ei tarvitse.

Kuoleman käsittelyn ja hoitajuuden lisäksi olen myös miettinyt lähiaikoina paljon kohtaamista tilanteessa jossa potilas saa tiedon ettei hänen sairauttaan voida parantaa. Miten potilas istuu lääkäriä vastapäätä ja saa kuulla lohduttoman tilanteen, syöpä on levinnyt. Sitä ei voida leikata ja mahdollisuudet antaa syövän etenemistä jarruttavia lääkehoitoja, ovat rajalliset. On vaikea kuvata tuntemuksia näissä tilanteissa. Osa potilaista ottaa tiedon tyynesti vastaan, osa menee lukkoon, suurin osa itkee.

Tulee hiljaista. Kello tikittää, vaikka tuntuukin, että aika pysähtyy.

Kumarrun eteenpäin ja lasken käden kädelle.

 

Punaiset korkokengät

 

Välillä saattohoitotyössä tapaa potilaita, jotka eivät halua keskustella lähestyvästä kuolemastaan. Tämäkin on ihan sallittua. Mikä siihen voi olla syynä? Ei taida olla tähän yksiselitteistä vastausta. Osa potilaista voi kokea kuolemasta keskustelun konkretisoivan asian. Jos siitä keskustellaan, muuttuukin lähestyvä kuolema todelliseksi asiaksi. Sitä ei pääse karkuun. Minun elämä päättyy. Joudun jättämään rakkaani. Joudun hyvästelemään elämäni.

Muistan erään potilaan vieläkin selvästi, vaikka hänen kohtaamisestaan ja saattohoidosta onkin jo pitkäaika. Rouva tuli silloiselle osastolle, jossa työskentelin, saattohoitoon. Olin ottamassa potilasta ja hänen läheisiään vastaan. Hän tuli pyörätuolissa istuen, punainen huulipuna huulilla ja jalassa sirot punaiset korkokengät (eikä ihan lyhyimmällä korolla), olin vaikuttunut. Potilaan vointi vaikutti vielä kohtuullisen hyvälle ja muistan ajatelleeni, että ehkä kuolemaan on vielä hieman aikaa. Avustin rouvalle osaston vaatteet, kävimme läpi vointia, oireita ja kävimme läpi osaston yleisiä asioita. Hän oli hyvin lyhytsanainen. Kertoi, että on tullut osastollemme kuolemaan.

Potilaan läheiset olivat hätääntyneitä. He kertoivat, että heidän läheinen oli ilmoittanut, että nyt on aika mennä osastolle, hänen aikansa on täynnä. Sairauden missään vaiheessa ei potilas ollut halunnut keskustella läheistensä kanssa mistään sairauteen tai elämän loppuvaiheeseen liittyvistä asioista.

Oireet olivat vielä maltilliset ja potilaalla oli käytössä vielä suun kautta otettavat lääkitykset. Hoidin rouvaa ja yritin viritellä hänen kanssaan keskustelua erinäisistä asioista. Aikansa minua kuunneltuaan, hän vastasi minulle, että ei halua puhua elämästään tai lähestyvästä kuolemasta. On asian itsensä kanssa käsitellyt. Kunnioitin hänen päätöstään ja en painostanut keskusteluihin. Potilas oli meillä loppujen lopuksi muutamia päiviä, muistaakseni alle viikon, kunnes hän kuoli. Rauhallisesti, ilman mitään suurempaa draamaa. Tajuttomuuteen vajotessa hän sai lääkeannostelijan, jonka kanssa oireet pysyivät hallinnassa.

Vaikka potilas ei halunnut keskustella, keskustelimme paljon läheisten kanssa. Heillä oli tarve puhua sairastumisesta ja lähestyvästä kuolemasta. He myös toivat usein esille hämmennystään siitä, että potilas ei halunnut kenenkään kanssa keskustella. Mitä näissä tilanteissa voisi sitten tehdä?

Tuetaan potilasta ja läheisiä, tarjotaan heille mahdollisuutta keskustella mutta kunnioitetaan myös päätöstä olla keskustelematta. Hoidetaan oireita ja pidetään huolta, luodaan turvallisuutta.

Lisäksi hoitajana koen, että ainakin kuunnellaan tarkalla korvalla, kun käydään keskusteluita potilaidemme kanssa. Joskus potilas voi sivulauseessa sivuta omaa lähestyvää kuolemaa ja mahdollisuus siitä keskusteluun voi olla hyvin harvinainen. Se, että onnistuuko aina ymmärtämään ammattilaisena tuon herkän kohdan ja saada mahdollisuuden keskustella aiheesta, ei ole niin yksinkertaista. Välillä siinä onnistuu ja välillä syntyy hyvä keskustelu jostain ihan muusta aiheesta kuin lähestyvästä kuolemasta.

On hyvä kuitenkin muistaa, että ketään ei voi kuitenkaan pakottaa keskustelemaan, ei edes omasta lähestyvästä kuolemastaan.

Jotkut potilaat kuolevat itseltäänkin salaa. Se, että potilasta ei ole saanut keskustelemaan ei kuitenkaan kerro mielestäni epäonnistumisesta. Me olemme ihmisinä erilaisia, erilaisine tarpeinemme.

Näissä tilanteissa yritän aina pysähtyä miettimään, että kenen tarpeista keskustelun tarve lähtee, minun vai potilaan? Onko minulla tarve saada potilas keskustelemaan? vai onko kyse kuitenkin siitä, että tarjoan potilaalle mahdollisuuden saada keskustella?

Saatko kiinni mitä tarkoitan? Ymmärrätkö sinä näiden kahden tarpeen eron?

Yllä olevan tarinan rouva kuoli vajaassa viikossa. Kuolema oli rauhallinen. Punaiset korkokengät kaapista pakattiin puolisolle mukaan. Vielä vuosienkin jälkeen muistan potilaasta huokuvan hiljaisuuden, arvokuuden ja tyyneyden. Mitkä mahtoivat olla tunteet tuon hillityn ulkokuoren alla?

 

Miksi meidän on niin vaikeaa käyttää sanaa kuolema?

 

Olen lähiaikoina useamman kerran törmännyt käsitteisiin poistunut muualle tai lähtenyt, joilla on kuvattu ihmisen kuolemaa. Näitä kiertoilmauksiahan on useita, kuten: pois nukkunut, vaihtanut hiippakuntaa, nukkunut ikiuneen jne. Miksi meidän on niin vaikeaa käyttää sanaa kuolema?

Työmatkalla ajaessani kuuntelen usein radiota. Radiossa juontaja keskusteli haastateltavan kanssa erään julkkiksen kuolemasta mutta he eivät kertaakaan keskustelussaan käyttäneet sanaa kuollut. He käyttivät sanaa lähtenyt tai poistunut. Lähtenyt minne? Poistunut minne? Keskustelua kuunnellessani minulle välittyi se, miten epämukavaa heidän oli puhua kuolemasta. Keskustelu oli vaivautunutta ja itse en muista kyseisestä haastattelusta muuta kuin tämän kuolema-sanan välttämistoimenpiteet. Olikohan haastattelijan mielestä tämä haastattelu onnistunut? Olisiko keskustelu voinut olla luontevampaa, jos olisi käytetty sanaa kuollut tai kuolema. Oliko kuolemasta vaikea keskustella koska haastattelija itse pelkää kovin kuolemaa?

En yhtään ihmettele, että kuolema koetaan yhteiskunnassa kovin kaukaiseksi asiaksi. Kun ei meidän media-alan ammattilaisetkaan uskalla käyttää sanaa kuolema. Jos kuolema sanaa käytettäisiin enemmän, eikä näitä lukuisia kiertoilmauksia, niin muuttuisiko kuolema sana arkisemmaksi? Voisiko kuolemasta tulla tätä myötä vähemmän pelottavaa?

Itse pyrin käyttämään sanaa kuollut mutta huomaan välillä puhuvani myös menehtymisestä. Välillä kuolema-sanan käyttö on myös minulle vaikeaa. Yleensä se tulee niissä tilanteissa, kun keskustelen vielä hyvävointisen mutta parantumattomasti sairaan ihmisen kanssa hänen peloistaan tai toiveistaan. ”Onko joku asia mikä sinua pelottaa, esimerkiksi kuolemaan liittyen”. Vaikka tämä on vaikea lause välillä päästää suusta, on se työurani aikana poikinut ehkä hedelmällisimpiä ja herkimpiä keskusteluja ihmisten kanssa. Osa potilaista kauhistuu, menee lukkoon eivätkä halua aiheesta keskustella. Yleensä he ottavat kyllä tämän kuolema aiheen uudelleen esille ja sen jälkeen voikin olla näitä hedelmällisiä keskusteluja. Osa potilaista kiittää. Kuolema on voinut olla asia, josta ei ole uskallettu keskustella vielä kenenkään kanssa, vaikka siihen olisi ollut tarve.

Ohjeistamme vastaanotoilla usein miten tärkeää olisi puhua lasten kanssa avoimesti kuolemasta. Jos lapselle puhutaan, että mummi on pois nukkunut, voi lapsen olla sitä vaikea ymmärtää. Tästä voi olla seurauksena, että lapsi ei uskalla nukahtaa koska pelkää pois nukkumista eli ettei hän näe enää isää tai äitiä. Linkitän tähän oheen ohjeita, miten lapselle voi puhua läheisen lähestyvästä kuolemasta:

https://www.mll.fi/vanhemmille/tukea-perheen-huoliin-ja-kriiseihin/lapsi-ja-laheisen-kuolema/

Ja Duodecimin julkaisu: https://www.duodecimlehti.fi/duo16514

Kuolema, kuollut, tulee kuolemaan. Mitä tuntemuksia sana sinussa herättää? Mitä sanoja sinä käytät, kun puhut kuolemasta?

Valon määrää lisääntyy ja luonto on puhjennut kukkaan. Vielä saadaan ilmeisesti vähän odotella lämpimämpiä kelejä, mutta mikäs niitä on odotellessa, kun kesä on vasta aluillaan. Oikein mukavaa alkavaa viikkoa sinulle 😊

 

Kuoleman puheeksi ottaminen, vol2

Edellisessä blogikirjoituksessa kävin läpi aihetta, pitääkö kuolemasta puhua. Palataan vielä tämän aiheen äärelle. Miten kuolema voidaan ottaa puheeksi? Onko siihen olemassa jotain ”helppoa vinkkiä”? 

”En voi ottaa puheeksi kuolemaa, koska potilaani voi ahdistua siitä? ”En halua puhua kuolemasta koska en ole itsekään valmis ajattelemaan, että joskus kuolen”

Tässä muutamia yleisimpiä lauseita, joilla hoitohenkilökunta voi perustella miksi kuolemaa ei oteta puheeksi. On kuitenkin hyvä muistaa, että potilas ahdistuu omasta lähestyvästä kuolemastaan, ei niinkään siitä, että hoitohenkilökunta ottaa kuoleman puheeksi. Voimme olla lievittämässä potilaan kuolemaan liittyviä pelkoja, kun annamme mahdollisuuden ottaa oma lähestyvä kuolema puheeksi. Enemmän potilaan voimavaroja vie se, että koko ajan pelätään, milloin kuolema otetaan puheeksi ja aihetta pitäisi piilotella.

Jollekin omasta lähestyvästä kuolemasta puhuminen käy luontevammin, toinen taas ei halua puhua siitä koskaan. Jos me tätä työtä tekevät ammattilaiset pelkäämme kovin omaa kuolemaa tai emme suostu sitä käsittelemään millään tasolla, emme myöskään uskalla antaa mahdollisuutta potilaillemme puhua siitä. Palliatiivista hoitotyötä ja saattohoitotyötä tekevien ammattilaisten olisikin hyvä edes jollain tasolla käsitellä omaa kuolemaansa. Tähän voi saada apua esimerkiksi työnohjauksesta tai tekemällä valmiiksi oman hoitotahdon tai käymällä läpi läheisten kanssa toiveita ja pelkoja liittyen omaan elämän loppuvaiheeseen.

No onko sellaista ”oikeaa” tapaa ottaa lähestyvä kuolema puheeksi? Olen tylsä ja totean että ei. Olemme yksilöitä, ajattelemme ja käsittelemme asioita eri tavalla eli puheeksi otonkin tulisi olla yksilöllistä, omaamme erilaisia valmiuksia käsitellä asioita. Monesti kysymme potilaita ja heidän läheisiltään, että onko elämän loppuvaiheeseen liittyen pelkoja tai toiveita, joista haluaisi keskustella. Näissä tilanteissa usein keskustellaan myös lähestyvästä kuolemasta, oireista ja läheisten pärjäämisestä, se kun on yleisin huoli kuolevalla ihmisellä. Miten läheiseni pärjäävät, kun minua ei enää ole.

Onko kuolemasta puhuminen sitten meille ammattilaisille helppoa? Ei se ole, jos se muuttuisi kovin kevyeksi asiaksi keskustella, olisi hyvä miettiä pitäisikö tästä työstä pitää taukoa. Jos kuolemasta keskusteleminen kävisi kovin helpoksi, voisimmeko samalla antaa kuvan potilaillemme, että heidän elämä olisi merkityksetöntä, kun sen päättymisestä keskusteleminen olisi meille helppoa?

Monesti potilas saattaa ajatella, että läheiset tietävät toiveeni, esimerkiksi hautajaisten suhteen ja sen vuoksi niistä ei välttämättä keskustella. Olen itse ollut tilanteessa, jossa potilaan ja läheisen kanssa keskustellessa, potilas vastasi kysymykseeni; onko elämän loppuvaiheeseen tai kuolemaan liittyen jotain, josta haluaisitte keskustella? että ei vaimolla ole, kyllä hän tietää mitä minä haluan. Kysyin vaimolta, että onko noin? Tiedätkö sinä? Johon vaimo vastasi, ettei tiedä ja että häntä pelottaa, jos puoliso kuoleekin kotiin, mitä siinä tilanteessa tehdään? Saimme hyvän keskustelun asiasta ja vaimon pelkoja lievennettyä.

Se, että tuohon tilanteeseen päästiin, vaati useamman käynnin ja keskustelun aiheesta. Olin onnekas, kun siihen oli mahdollisuus. Kiireisellä akuuttihoidon osastolla ei tähän tule välttämättä mahdollisuutta tai hoitosuhde voi jäädä kovin kevyeksi, eikä tärkeistä asioista päästä juurikaan keskustelemaan. Välillä myös potilaan voinnissa tapahtuvat muutokset ovat niin akuutteja, että joudumme asioista hyvinkin suoraan keskustelemaan. Tämä voi potilaasta ja läheisestä tuntua kovin rankalta ja ehkä kylmältäkin, joskus aikaa on vain kovin vähän jäljellä.

On hyvä muistaa, että potilas saattaa ottaa vain kerran oman kuolemansa puheeksi ja se voi tulla jossain sivulauseessa. Kuunteletko hoitajana, kun potilaasi kertoo mustikkaretkestä ja käytte keskustelua siitä vai pysähdytkö kuuntelemaan, kun potilaasi kertoo, että jäi lapsille näyttämättä kotimetsän parhaat mustikkapaikat ja nyt kun minua ei enää ensi kesänä ole, en voi niitä heille enää näyttääkään. Olisiko se kohta, jossa voisi ottaa lähestyvän kuoleman puheeksi? Kerroit että et näe enää ensi kesää, onko tämä lähestyvä kuolema asia, josta haluaisit keskustella?

Niin kuin olen jo useasti kirjoittanut, on tämä palliatiivinen hoitotyö hyvinkin sensitiivistä työtä. Se vaatii hoitajalta herkkyyttä ja malttia, että pystytään olemaan hiljaa ja kuuntelemaan mitä potilaamme haluavat meille kertoa.

Mitä ajatuksia aihe herättää? Onko sinulla joku hyvä vinkki aiheeseen? Uskoisin, että otamme kaikki sen mielellämme vastaan 😊

Kuin varkain on tammikuu kääntynyt jo yli puolenvälin. Kohta alamme lähestymään minun suosikki vuodenaikaa, kevättä. Nautitaan kuitenkin vielä talvesta ja ehkä sitä luntakin vielä saataisiin.

 

Pitääkö kuolemasta puhua?

Tämä on aihe, joka aina puhuttaa enemmän ja välillä vähemmän. Aihe on ollut itselläni erityisesti syksyn aikana pinnalla, kun tein kyseiseen aiheeseen liittyvää esitystä. Ajatuksena tähän vastaus on hyvinkin yksinkertainen, kyllä kuolemasta pitää vai onko se enneminkin niin, että siitä voidaan puhua.

Yleisesti tuntuu olevan vallalla käsitys, että yhteiskunnassamme ei kuolemasta juurikaan puhuta. Herkästi ajatellaan, että sitä piilotellaan ja sen puhumista vältellään. Kuolemasta kyllä puhutaan paljon ja mielestäni aihe on paljonkin julkisuudessa mutta ei ehkä niinkään henkilökohtaisella tasolla. Puhumme paljon kuolemasta, jotka liittyvät sotiin, onnettomuuksiin tai muihin väkivallan tekoihin mutta ehkä välttelemme puhetta omasta kuolevaisuudesta tai jonkun läheisemme kuolemasta. Silloin puhe kuolemasta tulee liian lähelle ja siihen liittyy vaikeita tunteita, joita voi olla hankala sanoittaa.

Kun keräsin materiaalia esitykseeni, törmäsin käsitteeseen kuolevien potilaiden gettoistaminen. Onko käsite sinulle tuttu? Koska kuolemisen prosessi on muuttunut viime vuosina/vuosikymmeninä, niin useampi kuoleva elää arkista elämää osana yhteiskuntaa. Kuolema nähdään kuitenkin herkästi uhkana yhteiskunnalle, siitä ei puhuta ja sen kieltämisestä on muodostunut yhteinen selviytymisstrategia. Tämän vuoksi kuolema voidaan asettaa yhteisön ulkopuolelle, jolloin kuoleva ei voi osallistua yhteisön normaaliin toimintaan, tavanomaisessa roolissaan.

Laitan tähän alle seuraavaksi linkit käyttämiini materiaaleihin, jotka toimivat osittain myös tämän blogikirjoitukseni lähteenä:

Reinikainen Sari. Ars de morte loquendi - Kuolemasta puhumisen taito : määrällinen tutkimus kohtaavan työn ammattilaisille kuoleman puheeksi ottamisesta syöpään sairastuneen kanssa https://helda.helsinki.fi/items/f6c48ddc-d598-461b-8c59-82f0d8fd5b61

Anttonen, Mirja Sisko. Kuoleman vaikeuden lievittäminen kuoleman todellisuuden kohtaavassa ja ohittavassa saattohoidossa. Substantiivinen teoria saattohoidosta potilaan, perheenjäsenen ja hoitohenkilökunnan näkökulmasta. https://trepo.tuni.fi/handle/10024/98745

Pohjola Hanna. Kuoleman odotushuoneessa: Kokemuksia kuolevan ruumiillisuudesta https://journal.fi/thanatos/article/view/137364

Jäin pitkäksi aikaa pohtimaan tuota kuolevien potilaiden gettoistamista. Tunsin suurta surua. Miten pohjatonta yksinäisyyttä kuoleva potilas mahtaakaan kokea. Ei riitä se, että on sairastunut parantumattomasti ja joutuu luopumaan monesta asiasta, kuten omasta elämästään ja rakkaistaan. Samalla oma rooli yhteiskunnassa muuttuu, ei ehkä oikein kuulu mihinkään. Niin kuin tiedämme, että potilas voi olla parantumattomasti sairas mutta hän voi saada vuosien ajan sairauden etenemistä jarruttavia hoitoja. Ehkä näissä tilanteissa potilas saa kuitenkin keskittyä enemmän elämään, hän voi käydä töissä ja elää ns normaalia arkea. Ehkä tämä gettoistamisen ilmiö nousee esille silloin, kun sairaus selkeästi etenee, tulee enemmän oireita, hoidot voivat olla rankkoja ja töissä käynti ei ehkä ole enää mahdollista.

Nämä ovat asioita, joita itse voi vain kuvitella tai arvailla. Mietin kuitenkin, että osataanko me ammattilaiset huomioida tätä mahdollista yksinäisyyden tai ulkopuolisuuden tunnetta riittävästi? Osaammeko ohjata potilaita riittävästi vertaistuen piiriin? Esimerkiksi syöpäjärjestöillä on monenlaista toimintaa, kannattaakin tutustua oman alueen kurssi- ja vertaistoimintaan.

Jos palaamme aiheeseen, pitääkö kuolemasta puhua ja miten sen ottaa puheeksi, linkitän tähän erinomaisen artikkelin, johon toivoisin kaikkien hoitotyötä tekevien tutustuvan: Kati-Pupita Mattila. Kuolemaansa lähestyvälle ja hänen perheelleen on hyvä puhua kuolemasta rohkeasti ja lempeästi. https://www.duodecimlehti.fi/duo14273

Kuolemasta puhuminen vapauttaa tilaa elämälle. Kun kuolemasta saa puhua, voidaan puhua koko elämästä, johon liittyy kuolema. Tällöin kuolema onkin elämän perspektiivissä. ”Kuolemaansa lähestyvän ihmisen koko elämä liittyy kuolemaan- mutta koko elämä ei ole kuolemaa”. Tähän kulminoituu mielestäni meidän palliatiivisen hoidon ydin. Vaikka hoidamme parantumattomasti sairaita ihmisiä, niin emme keskity pelkästään kuolemaan, vaan itse elämään koska, niin kuin edesmennyt kansanedustajammekin sanoi: ”yhtenä päivänä kuolen mutta kaikkina muina elän”.

Kun saamme käydä läpi tätä näkökulmaa potilaidemme ja heidän perheidensä kanssa, antaa se tilaa keskustella kuolemasta mutta ennen kaikkea potilaan ja hänen läheistensä elämäntarinasta. Tällä mahdollistamme yksilöllisen hoidon, yksilöllisen omannäköisen loppuelämän ja myös yksilöllisen, omannäköisen kuoleman.

On kuitenkin hyvä muistaa, että kaikki eivät halua tai pysty puhumaan kuolemasta. Se voi olla potilaalle keino selvitä psyykkisesti tiedosta, että elämä on päättymässä. Tällöin on hyvä pyrkiä tukemaan läheisiä ja tarjota heille mahdollisuutta keskusteluun.

Linkitän tähän loppuun vielä muutamien järjestöjen sivuja

Syöpäsäätiö: https://syopasaatio.fi/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiApNW6BhD5ARIsACmEbkUSKQ-DJH_UHpXHQZkdetCw3pLxskga8AbZRltqh7L5WbbhbeL8Cf8aAnaCEALw_wcB

https://lihastautiliitto.fi/

https://sydan.fi/

Haluan linkittää myös nuorten leskien sivut:

https://nuoretlesket.fi/liity-jaseneksi/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiApNW6BhD5ARIsACmEbkX1RS7YIIxlXLDp3bOWvnA7Gfvf4KdVB7aNO63RSNccsxRQIRqUMzcaAtM0EALw_wcB

 

Muutama sana surusta

Tämän vuoden Roosa-nauhan suunnitteli Vesterinen yhtyeineen. He tekivät siihen liittyen myös kappaleen Kiljut riemusta. Olen kyseistä kappaletta paljon kuunnellut. Sanoituksessa on mielestäni hyvin tavoitettu se vaihe surusta, kun aikaa on kulunut ja kuollutta läheistä ajatellessa tuntee rakkauden, haikeuden ja ikävän. Suru ei tunnu enää musertavalta, vaan mieleen juolahtelee hauskoja, ihania muistoja, joissa kuuluu/näkyy elämä.

Surun on ajateltu muodostuvan eri vaiheista; kieltäminen, viha, kaupankäynti, masennus ja hyväksyminen. Monella nämä vaiheet alkavat jo läheisen sairastuttua parantumattomasti. Jos aikanaan ajateltiin, että suru etenee vaiheittain ja se jotenkin ”suoritetaan valmiiksi”, niin onneksi nykyään ei näin enää ajatella. Suru on kyllä prosessi mutta se ei etene viivasuorasti. Surun eri vaiheiden ajatellaan vaihtelevan, suru aaltoilee ja usein se kulkee mukana läpi elämän, muuttuen muistelusuhteeksi.

Surusta on koottu hyvää tietoa Terveyskylän mielenterveystaloon, tässä linkki sinne: https://www.mielenterveystalo.fi/fi/kriisi-trauma/suru-laheisen-kuollessa

Niin kuin suurimalla osalla meistä, myös minua on kohdannut rakkaiden läheisteni kuolemia ja niihin liittyvää surua. Jokainen suru on ollut yksilöllinen kokemus, iäkkäiden isovanhempien kuolemaan liittyvä suru on ollut mielestäni lempeää, kuolema on vapauttanut kivuista ja kärsimyksestä. On eletty pitkä elämä ja kuolema on nähty elämään kuuluvana luonnollisena asiana.

Rakkaan siskoni äkillinen kuolema taas pyöräytti koko maailman ympäri. On elämä ennen hänen kuolemaa ja elämä sen jälkeen. Niin pysäyttävä kokemus se on ollut. Oma suruni ei kulkenut klassisia vaiheita noudatellen, vaan sen käsittelemiseen olen onnekseni saanut ulkopuolista tukea.

Laitan tähän linkin, josta pääsee tutustumaan Mieli.fi sivustoon, jos joku lukijoista sattuisi miettimään, mistä apua olisi esimerkiksi mahdollista saada: https://mieli.fi/

Koin alkuun kovin huonoa omaatuntoa, kun palliatiivista hoitotyötä tekevänä, en osannutkaan surra oikein. Me palliatiivisen hoidon kanssa työtä tekevät kuljemme potilaan ja perheiden matkassa, nähdään surua ja ollaan tukena potilaidemme ja heidän läheisten surutyössä. Jotenkin sitä ajatteli, että omasta työstä saa ammennettua työkaluja myös oman henkilökohtaisen surun työstämiseen, mutta niin kuin yleensä, ei käynyt niin 😊

Asiaa ihmeteltyäni, aloin perehtymään suruun ja sen nykykäsitykseen. Isoin helpotus oli se, kun ymmärsin, ettei suru olekaan jokin asia josta tullaan valmiiksi. Tai se, että suru aaltoilee. Välillä se tuntuu voimakkaampana ja välillä se on unohduksissa. Rakkaan läheisen kuolema on elämää muuttava asia ja usein se laukaiseekin prosessin, jossa sureva pohtii elämänkatsomustaan kokonaisvaltaisesti.

Linkitän tähän hyvän Duodecimin artikkelin surusta ja surevan kohtaamisesta: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01403

Koen, että oma surutyöni on auttanut työssäni jota teen. En tarkoita, että ymmärtäisin mitä kohtaamani potilas tai läheinen käy läpi koska jokainen suru on yksilöllistä. Mutta ymmärrän miltä tuntuu, kun suru pakottaa polvilleen, on vaikea hengittää ja kaikki aiemmin koettu muuttaa muotoaan. Toivon surijan kuitenkin muistavan, että tulee vielä se päivä kun on helpompi hengittää, suru lievenee ja muuttaa muotoaan. Läheisen muisteleminen ei aiheuta ahdistusta tai kurista kurkkua vaan mieleen alkaakin juolahtamaan hyviä, lämpimiä muistoja, kuten läheisen nauru tai jokin hauska sattumus.

Miten Vesterisen Roosa-nauha kappale liittyy nyt tähän kirjoitukseeni? Olen omassa surutyössäni vihdoin siinä vaiheessa, että hyvät, lohduttavat muistot soljuvat mieleeni kuunnellessani Vesterisen kappaletta kiljut riemusta; ”En kaipaa kesäiltoja, en edes niitä ikimuistoisia. Mä kaipaan sitä kuvaasi, jossa viimeisen kerran kiljut riemusta, kiljut riemusta”. Minulle tämä laulu kuvastaa lohtua, hellyyttä ja ennen kaikkea elämää. Vaikka siskoni ei ole enää täällä, kulkee hän aina elämäni matkassa mukana.

Niin kuin olen kirjoittanut, jokainen suru on yksilöllinen kokemus, tähän avasin hieman omaani. Jos koet, että et pärjää surusi kanssa yksin, haethan apua.

Kuoleminen, mitä siinä tapahtuu?

Kuoleminen, mitä siinä tapahtuu? Olen kirjoittanut blogiini aika paljon kuolemasta ja edelleen jatkan samalla aiheella. Onhan tämä toki blogi palliatiivisesta hoidosta, jossa potilaan hoito päättyy kuolemaan ja se nähdään luonnollisena osana sitä. Välillä tapaa mielestäni rohkeita potilaita tai omaisia, jotka uskaltavat kysyä, että mitä minulle/hänelle tapahtuu, kun kuolee tai kuolema on jo hyvin lähellä? 

Tässä tekstissä kuvaan mitä keholle tapahtuu, kun kuolema lähenee, jos et halua lukea siitä, niin ethän jatka eteenpäin (luvassa ei ole mitään suurta draamaa mutta jos läheisesi kuolemasta on lyhyt aika, voi alla oleva kirjoitus tuoda mieleesi muistoja läheisesi viimeisistä päivistä).

Itse kuvaan kuolin prosessia niin, että tämä meidän keho alkaa kuoleman lähestyessä sammuttaa omia toimintojaan. Väsymys lisääntyy ja ihminen nukkuu paljon. Nälän tunne häviää ja syöminen jää pois. Janontunne myös hiipuu ja suun kostuttaminen esimerkiksi jääpaloilla tai kostutustuotteilla saattaa riittää. Tajunnantaso laskee, ihminen on vaikeammin heräteltävissä. Loppuvaiheessa alkaa verenkierto hiipumaan, jalat ja kädet muuttuvat viileiksi ja niihin saattaa tulla tummia läiskiä, puhutaan lautumista ammattikielellä. Se kertoo, että sydämen toiminta on hiipumassa ja se jaksaa pumpata verta enää kaikkein tärkeimmille elimille.

Virtsantulo hiipuu, vatsa ei toimi. Hengitys saattaa muuttua työläämmäksi tai haukkovammaksi ja siihen saattaa tulla erilaisia ääniä mukaan. Tämä on sellainen asia, joka usein ahdistaa läheisiä mutta potilas siitä harvemmin kärsii koska tajunnantaso on jo niin alhainen. Hengitykseen saattaa myös tulla katkoja, jotka pitenevät pikkuhiljaa. Lopulta hengitys loppuu kokonaan ja viimeisimpänä kehostamme sammuu sydän. Tulee hiljaisuus.

Itse kuolemiseen harvoin liittyy suurta dramatiikkaa mutta joskus tämä viimeisin vaihe saattaa venyä useamman päivän mittaiseksi. Se saattaa ahdistaa ja väsyttää läheisiä. Miksei hän päästä jo irti elämästä, saatetaan kysyä. Välillä läheiset ovat olleet 24/7 rakkaansa vieressä ja kun he päättävät lähteä hetkeksi happihyppelylle, niin sinä aikana potilas kuoleekin. Joskus joku omainen on pitänyt rakkansa kädestä kiinni ja todennut, että kyllä me pärjäämme, voit jo hellittää ja hetken päästä kuolema tuleekin.

Me ammattilaiset kannustamme läheisiä olemaan omaisensa vierellä loppuun asti. On myös hyvä muistaa, että kaikki eivät halua/pysty olemaan ja sekin on sallittua. Silloin kannustamme läheisiä jäämään kotiin tai menemään sellaisten ihmisten luokse, joiden kanssa on turvallista olla, ettei tarvitse olla välttämättä yksin. Hoitohenkilökunnan on tärkeää huolehtia paitsi kuolevan potilaan hyvästä oirehoidosta, niin myös läheisistä ja heidän jaksamisestaan. Jokainen hoitamamme potilas läheisineen on yksilö ja elämänloppuvaiheen hoito on ainutkertaista, sensitiivistä työtä.

Osa läheisistä tulee katsomaan kuollutta omaistaan osastolle ja jättämään jäähyväisiä. Osa läheisistä haluaa pitää muiston rakkaastaan, kun hän vielä eli. Itse olen ollut useita kertoja läheisen mukana tukena, kun hän on tullut katsomaan omaistaan. Monesti tilanteeseen on liittynyt hämmästys, että nythän hän näyttää ihan omalta itseltään, kasvoilta on pois kärsimys. Toki nämä tapaukset ovat liittyneet aina rauhalliseen saattohoitoon, odotettuun kuolemaan.

Kuolema on pitkään ollut yhteiskunnassamme tabu mutta onneksi aiheesta on alettu enemmän keskustelemaan. Vai keskustelemmeko me muiden ihmisten kuolemasta, esimerkiksi sotien myötä mutta omaa kuolemaa emme pysähdy miettimään? Onko kuolema ulkoistettu? Siirretty sairaalan seinien sisäpuolelle tapahtuvaksi asiaksi, jota ei juurikaan tuoda julkisuuteen? Itse kun työskentelen palliatiivisessa hoidossa, niin mielestäni kuolemasta puhutaan paljon. Itse kuolemisesta ehkä vähemmän. Tämän blogini aiheen nosti esille eräs kerrassaan hurmaava iäkäs rouva, jota kävin tapaamassa eräällä osastolla. Meille syntyi heti alusta asti hyvä keskusteluyhteys ja sain tavata häntä useamman kerran, ennen kuin hän siirtyi toiseen hoitopaikkaan. Hän kertoi minulle elämäntarinaansa, kyseli mielipidettäni uskontoon, kertoi omansa ja kerran hän sitten kysyi, että mitä minulle tapahtuu kun kuolen? Tai mitä keholleni tapahtuu, kun alan kuolemaan? Kävimme keskustelun aika pitkälti yllä olevan kirjoituksen mukaisesti ja sen jälkeen hän minulle tuumasi, että ei mua enää pelota, kun sä sen noin kerroit ja halasi kovin.

Nämä kirjoitukseni kertovat yhdenlaista tarinaa. Niin kuin olen kirjoittanut, jokainen kuolema on yksilöllinen. Aina me ammattilaiset emme onnistu esimerkiksi oireiden hyvässä hallinnassa ja läheiselle voi jäädä omaisensa kuolemasta paljon työstettävää. Suosittelen näissä tapauksissa ensinäkin hakemaan ammattiapua ja jos on voimavaroja, niin antamaan palautteen yksikköön, jossa ei ehkä niin hyvin onnistuttu palliatiivisessa hoidossa tai saattohoidossa. Silloin kun emme oikein onnistu, niin ne ovat meille valtavan hyviä kohtia pysähtyä miettimään miten voisimme parantaa hoitoamme tai mitä voisimme tehdä toisin, että lopputulos olisi parempi.

Syyskuu oli hiljaisempi blogitekstien osalta ja ihan niinkin yksinkertaisesta syystä, että oli kiirettä elämässä 😊 Oikein mukavaa alkanutta syksyä juuri Sinulle.

Oma suhde kuolemaan?Voiko tästä edes kirjoittaa?

Mikä on mun oma suhde kuolemaan, mitä ajatuksia se herättää? Onko se asia, joka pelottaa? Hoitohenkilökunta, jotka hoitavat kuolevia potilaita, joutuvat väkisinkin käsittelemään ja työstämään omaa kuolemaansa tai siihen liittyviä ajatuksia ja pelkoja. Jos oma kuolema kovin pelottaisi, voisi tätä työtä olla vaikeaa tehdä. Sitä saattaisi tuoda niitä omia pelkojaan hoidettavan potilaan kannettavaksi esimerkiksi jo sillä, että ei uskaltaisi antaa mahdollisuutta puhua lähestyvästä kuolemasta.

Ehkä karrikoiden ja hieman liioitellen voisi sanoa, me palliatiivisen hoidon ammattilaiset ollaan työstetty omaa kuolemaa ajatustasolla niin paljon, että meinaa välillä ihan unohtaa elää. On tehty hoitotahdot ja hautajaisjärjestelyt, tarvittavat testamentit ja keskusteltu läheisten kanssa omat toiveet. Miksi näin? Olen tätä samaa ajatusta kirjoittanut tänne hoitotahdosta kertovassa osiossa, eli kun olen itse miettinyt nämä asiat valmiiksi, tietävät läheiseni miten tulevaisuudessa toimia. Voi olla myös niin, että jollakin ihmisellä näillä asioilla ei ole väliä ja hän luottaa läheistensä tapaan toimia ja sekin on ihan okei.

Onko sitä sitten valmis siihen kuolemaan? Tai voiko tän asian kanssa edes koskaan tulla valmiiksi?  En usko että voi olla, kun ei sairasta mitään parantumatonta sairautta, mutta sitä voi kuitenkin ajatustasolla työstää ja meille tätä työtä tekeville se on myös tärkeää.

Jossain vaiheessa ajattelin, että en pelkää kuolemaa vaan ennemminkin elämätöntä elämää (klisee? 😊), uskon edelleen näin mutta kyllä mun on omaa kuolemaa pitänyt paljon työstää. Miksi sitä etes tarttis, voi siellä joku lukija ajatella. Sen kun elää vaan, eikä ihmeemmin ajattele. Me ammattilaiset, jotka koko ajan hoidetaan kuolevia ihmisiä, saatetaan laittaa näiden potilaiden harteille omia pelkojamme tai tarpeitamme, liittyen elämän loppuvaiheeseen tai kuolemaan. Tällöin me viemme heiltä jotain tärkeää. Potilas ei pääsekään käsittelemään omaa lähestyvää kuolemaa tai läheiset aloittamaan surutyötä, vaan joutuvatkin kannattelemaan meitä auttajia. Palliatiivinen hoitotyö tai saattohoitotyö ei saisi olla auttajan tarpeista lähtevää hoitotyötä, jota ammattilainen tekee esimerkiksi pelkästään sen vuoksi, että saisi kovasti kiitosta ja suitsutusta tekemästään työstä.

Mua ei tässä omassa kuoleman käsittelyssä niinkään ahdistanut se itse kuoleminen. Uskon että saan hyvän oirehoidon koska olen nähnyt omassa työssäni, miten se tapahtuu. Enemmin jouduin työstämään sitä ajatusta, että istuisi lääkärin edessä ja saisi sen tiedon, että tämä oli nyt tässä, elämän aikaa olisi rajallisesti jäljellä (enkä tarkoita, että lääkäri käyttäisi juuri noita sanoja kirjaimellisesti).

Tämä on saanut tarkastelemaan omaa elämää, olenko elänyt sen niin kuin olen halunnut? Onko minulla asioita, joita toivoisin tekeväni mutta olen ajatellut, että sitten joskus. Tämä oli ehkä itsellä se ratkaisevin pelon hälventäjä. Olen ollut rohkea ja uskaltanut elää oman näköistä elämää. Virheitä on toki tullut tehtyä ja onko asioita, joita olisin tehnyt toisin, on tietysti. Mutta elämänvaaka on kuitenkin plussan puolella ja koen että olen saanut elää hyvän elämän ja odotan mielenkiinnolla mitä se vielä tuokaan eteeni. Onko elämä päästänyt helpolla ja siksi voin ajatella näin? Ei suinkaan, ehkä se arvostus elämää kohtaan onkin syntynyt niistä kipeistä, kipeistä menetyksistä ja kompuroinneista oman elämäni poluilla.

Toivon, että siellä lukijan roolissa oleva pysähtyisit oman elämäsi äärelle, oletko elänyt sellaista elämää, kun olet halunnut/toivonut? Katseletko omaa elämääsi taaksepäin kiitollisuudella ja armollisuudella? Vai nouseeko sieltä unelmia ja sellaisia asioita, joita toivoisit vielä voivasi saavuttaa?

Eräs edesmennyt kansanedustaja kiteytti mun mielestä palliatiivisen hoidon ydinajatuksen hyvin: ”Yhtenä päivänä kuolen mutta kaikkina muina elän”. Tämän myötä olen saanut helpotusta oman kuolemani käsittelyyn. Olen hoitanut tärkeät asiani valmiiksi, niihin ei tarvitse enää palata, voin keskittyä tähän itse asiaan, elämiseen.

Mun elämä on valmis

Mun elämä on valmis. Tämän lausahduksen kuulee aina välillä, kun työskentelee kuolevien ihmisten kanssa. Mitä ajatuksia tämä sinussa herättää? Oletko pysähtynyt koskaan oman elämäsi äärelle? (Oirehoidon asioita jatkan myöhemmissä kirjoituksissa).

Kun istumme alas potilaan ja läheisen kanssa on potilaalla tarve saada tietää, että mitä nyt tapahtuu. Erityisesti tämä korostuu siinä vaiheessa, kun hoitolinjaus on muuttunut palliatiiviseksi. Kuka minua jatkossa hoitaa? Mistä saan apua, jos en pärjääkään kotona?

Palliatiivisessa hoidossa on kehitetty potilaan palliatiivisen hoidon ”saattaen vaihtamista”. Usein potilaan sairautta hoidetaan alkuun erikoissairaanhoidossa, on kyse sitten syövästä tai esimerkiksi ALS-sairaudesta. Sairauden edetessä luodaan jatkohoidon kontakteja lähelle kotia. Tämä vaihe on meille ammattilaisille herkästi se kohta, kun hoitopolkuun tulee epäluottamusta tai haasteita. Potilas on voinut käydä vuosia erikoissairaanhoidossa saamassa hoitoa, esimerkiksi levinneeseen rintasyöpään. Siellä on tutuksi tulleet omat hoitajat ja lääkärit. Elämää on saattanut rytmittää syöpähoidot, verikokeet, vastekuvaukset ja lääkärin vastaanotot. Tämä vaihe on saattanut kestää useita vuosia.

Kun syövänhoidot alkavat olemaan lopussa, laitetaan usein palliatiiviselle poliklinikalle lähete (nykyään onneksi pyydetään jo varhaisen vaiheen palliatiivista kontaktia eli tapaamme potilaita aikaisemmin kuin esimerkiksi muutamia vuosia sitten). Me palliatiivisen hoidon ammattilaiset lähdemme rakentamaan luottamusta ja tekemään jatkosuunnitelmaa tulevaa varten. Eli mitä sitten tapahtuu, kun hoidot loppuvat? Palliatiivisen hoidon kontakti voidaan luoda esimerkiksi oman kotikunnan kotisairaalaan, joka on potilaan ja läheisen ensisijainen kontakti. Samalla voidaan järjestää osastopaikkalupaa esimerkiksi oman kotikunnan terveyskeskussairaalan osastolle. Tähän useissa kunnissa pyritään mutta se ei aina toimi aukottomasti. Tätä mallia pyritään toteuttamaan ainakin täällä eteläisemmässä Suomessa mutta en tiedä miten se toteutuu muualla (täälläkään se ei kaikille potilaillemme toteudu samanarvoisesti, esimerkiksi saaristossa asuville emme tätä osastolupapaikkaa pysty lupaamaan).

Olen itse työskennellyt tämän polun molemmissa päissä. On vaikeaa potilaalle ja läheisille päättää pitkä hoitosuhde erikoissairaanhoitoon, ainakin jos hoitopolku on soljunut eteenpäin, ilman suurempia haasteita. On myös vaikeaa olla ottamassa potilaita vastaan kotikunnassa, kun luottamuksen rakentaminen lähtee pikkuhiljaa rakentumaan ja aina ei aikaa ole siihen paljoa käytettävissä. Tässäkin koen tärkeimmäksi asiaksi sen, että pysähdytään potilaan ja läheisen äärelle. Kuunnellaan elämäntarinaa, pelkoja ja toiveita. Joskus kun soitin potilaan läheiselle ensisoittoa ja olin varaamassa lääkärille vastaanottoaikaa, niin läheinen kertoi minulle useita kertoja, että sinulla ei ole mitään sanoja, joilla voisit ottaa tämän tuskan pois tai mitään mitä sanot, ei voi tuoda lohtua tilanteessamme. Totesin hänelle, että olet aivan oikeassa. Mitkään sanat maailmassa, eivät muuta sitä tilannetta, jossa te nyt olette. Koin että keskustelu riisuttiin paljaaksi ja pääsimme jatkamaan sitä rehellisesti, ilman tyhjiä korulauseita eteenpäin.

Palliatiivisen hoidon jatkohoidon vastaanottavaisena puolena suurimmat onnistumiset ovat tulleet, kun on saanut kulkea potilaan ja läheisten rinnalla luottamusta kasvattaen ja sen saavuttaen, on se viimeinen matka sitten ollut kaksi kuukautta tai kaksi vuotta. Kun aikaa on ollut vähemmän, on asioita joutunut käsittelemään potilaan ja läheisten kanssa nopeammassa tahdissa. Kun aikaa on ollut enemmän, niin asioita on voinut käydä läpi pikkuhiljaa. Mutta alkuun pääseminen on ollut kovan työn takana. Tätä työtä johtaa mielestäni nöyryys ja ymmärrys, että potilaan ja perheen luottamuksen rakentuminen vaatii aikaa. Mustavalkoiseen ajatteluun tai vastakkain asetteluun ei kannata lähteä, se ei johda mihinkään hyvään. Välillä potilaat ja perheet tarvitsevat enemmän aikaa asioiden käsittelyyn. Onnistunko tässä aina? En tietenkään, ne epäonnistumiset ehkä kuitenkin opettavat tätä työtä eniten.

Usein kun tulee uusien ihmisten kanssa puhe työstäni, aiheuttaa se ehkä hieman kauhistusta ja kysytään, onko se kovin rankkaa. Onhan se, eihän siitä pääse mihinkään mutta se on myös antoisaa ja merkityksellistä. Myös suurin osa potilaistamme ja läheisistä ovat kiitollisia ja tyytymättömyys johtuu usein hädästä. Kun pystymme vastaamaan tähän hätään parhaan taitomme mukaan, niin yleensä tilanteet rauhoittuvat ja saamme keskittyä palliatiivisen keskeiseen ajatukseen, elämän tukemiseen.

Mun elämä on valmis eli ennen kuin kerron sinulle mun elämäntarinaa, niin vastaa sä näihin asioihin, jotka mua huolestuttaa eli mistä mä saan apua, kun en pärjää enää kotona tai asun yksin, kuka mua hoitaa kun mä kuolen? Kun saadaan palliatiivisen hoidon ja saattohoidon suunnitelmaa tehtyä, niin alkaa tarina, elämästä.

 

Blogini nimi, mistä se kertoo?

Tämä blogi kertoo palliatiivisesta hoidosta, kohtaamisista ja kuolemasta mutta ennen kaikkea elämästä. Olen saanut kohdata työssäni erilaisia ihmisiä, joilla jokaisella on ollut oma, yksilöllinen elämäntarinansa. Tämän blogin nimi liittyy heihin, joiden kohtaaminen on vaikuttanut ehkä eniten omaan tapaani elää tätä omaa elämääni.

Meitä palliatiivisen hoidon ammattilaisia kehotetaan aina puhumaan asioista niiden oikeilla nimillä. Esimerkiksi kun ilmoitetaan omaisille, että hänen läheisensä on kuollut, käytetään sanaa kuollut eikä esimerkiksi hän on poistunut tai nukkunut pois. Kiertoilmauksia ei suosita, koska järkyttyneessä tilassa ei vastapuoli välttämättä ymmärrä mistä puhutaan tai mitä esimerkiksi pois nukkumisella tarkoitetaan.

Miksi sitten käyttää tällaista nimeä, kuin toivottaa elämälle hyvää yötä. Se liittyy vahvasti niihin kohtaamisiin, joissa potilas kokee kuoleman luonnollisena jatkumona eletylle elämälle. Osa potilaista kertoo, että he ovat eläneet hyvän ja rikkaan elämän. Kuolema nähdään elämään kuuluvana kumppanina, jota ei ehkä ole odotettu mutta sen lähestymiseen on pystytty valmistautumaan ja sen läheisyys ei herätä suurta pelkoa.

Miten sitten joku pystyy näkemään kuoleman luonnollisena osana elämää ja suhtautumaan siihen niin rauhallisesti? Johtuisiko se pitkästä elämästä.. Aina ei elämän pituudellakaan voida selittää tätä ilmiötä. Titteleistä, maallisesta mammonasta tai omaisuudesta? Rohkeudesta, elämännälästä tai kanssaeläjistä?

Itse olen ajatellut sen niin, että tällainen ihminen on elänyt oman näköisensä elämän. Minkä kukin meistä määrittää omannäköiseksi elämäksi, on se yksilöllistä. Johtuisiko se sitten siitä, että on pystynyt tekemään niitä valintoja, joita on itse halunnut tehdä, niillä resursseilla, joilla se on ollut mahdollista, en osaa sanoa.

Näitä ihmisiä yhdistää mielestäni kiitollisuus ja kunnioitus elämään, elämä on nähty lahjana ja se on eletty täydesti tai ehkä enneminkin omannäköisesti. Vaikka he kokevat myös surua siitä, että joutuvat jättämään rakkaimpansa tai että elämä on tullut päätökseensä, kohtaavat he lähestyvän kuoleman rauhallisuudella ja tyyneydellä, jota on vaikea sanoin kuvata.

Ehkä elämän äärelle on välillä pysähdytty ja mietitty sen suuntaa. Ei ole keskitytty elämässä vain päivien määrään vaan enneminkin elämän sisältöön.

Aina kun tapaan tällaisen ihmisen, joka suhtautuu lähestyvään kuolemaansa tyynesti ja katsoo omaa elettyä elämäänsä taaksepäin kiitollisuudella, pysähdyn tämän tunteen äärelle. Nämä kohtaamiset ovat vaikuttavia ja ne täyttävät mieleni kiitollisuudella ja nöyryydellä, että saan tehdä tätä työtä ja jakaa näitä kokemuksia. Toivon myös, että ne ovat muokanneet omaa tapaani elää tätä arvokasta elämää. Ainakin olen saanut rohkeutta toteuttaa aktiivisemmin omia unelmiani, kuten tämän blogin aloittaminen todistaa.

Näistä ainutlaatuisista kohtaamisista tämän blogini nimi on muodostunut, hyvää yötä, elämä.