Pitääkö kuolemasta puhua?

Tämä on aihe, joka aina puhuttaa enemmän ja välillä vähemmän. Aihe on ollut itselläni erityisesti syksyn aikana pinnalla, kun tein kyseiseen aiheeseen liittyvää esitystä. Ajatuksena tähän vastaus on hyvinkin yksinkertainen, kyllä kuolemasta pitää vai onko se enneminkin niin, että siitä voidaan puhua.

Yleisesti tuntuu olevan vallalla käsitys, että yhteiskunnassamme ei kuolemasta juurikaan puhuta. Herkästi ajatellaan, että sitä piilotellaan ja sen puhumista vältellään. Kuolemasta kyllä puhutaan paljon ja mielestäni aihe on paljonkin julkisuudessa mutta ei ehkä niinkään henkilökohtaisella tasolla. Puhumme paljon kuolemasta, jotka liittyvät sotiin, onnettomuuksiin tai muihin väkivallan tekoihin mutta ehkä välttelemme puhetta omasta kuolevaisuudesta tai jonkun läheisemme kuolemasta. Silloin puhe kuolemasta tulee liian lähelle ja siihen liittyy vaikeita tunteita, joita voi olla hankala sanoittaa.

Kun keräsin materiaalia esitykseeni, törmäsin käsitteeseen kuolevien potilaiden gettoistaminen. Onko käsite sinulle tuttu? Koska kuolemisen prosessi on muuttunut viime vuosina/vuosikymmeninä, niin useampi kuoleva elää arkista elämää osana yhteiskuntaa. Kuolema nähdään kuitenkin herkästi uhkana yhteiskunnalle, siitä ei puhuta ja sen kieltämisestä on muodostunut yhteinen selviytymisstrategia. Tämän vuoksi kuolema voidaan asettaa yhteisön ulkopuolelle, jolloin kuoleva ei voi osallistua yhteisön normaaliin toimintaan, tavanomaisessa roolissaan.

Laitan tähän alle seuraavaksi linkit käyttämiini materiaaleihin, jotka toimivat osittain myös tämän blogikirjoitukseni lähteenä:

Reinikainen Sari. Ars de morte loquendi - Kuolemasta puhumisen taito : määrällinen tutkimus kohtaavan työn ammattilaisille kuoleman puheeksi ottamisesta syöpään sairastuneen kanssa https://helda.helsinki.fi/items/f6c48ddc-d598-461b-8c59-82f0d8fd5b61

Anttonen, Mirja Sisko. Kuoleman vaikeuden lievittäminen kuoleman todellisuuden kohtaavassa ja ohittavassa saattohoidossa. Substantiivinen teoria saattohoidosta potilaan, perheenjäsenen ja hoitohenkilökunnan näkökulmasta. https://trepo.tuni.fi/handle/10024/98745

Pohjola Hanna. Kuoleman odotushuoneessa: Kokemuksia kuolevan ruumiillisuudesta https://journal.fi/thanatos/article/view/137364

Jäin pitkäksi aikaa pohtimaan tuota kuolevien potilaiden gettoistamista. Tunsin suurta surua. Miten pohjatonta yksinäisyyttä kuoleva potilas mahtaakaan kokea. Ei riitä se, että on sairastunut parantumattomasti ja joutuu luopumaan monesta asiasta, kuten omasta elämästään ja rakkaistaan. Samalla oma rooli yhteiskunnassa muuttuu, ei ehkä oikein kuulu mihinkään. Niin kuin tiedämme, että potilas voi olla parantumattomasti sairas mutta hän voi saada vuosien ajan sairauden etenemistä jarruttavia hoitoja. Ehkä näissä tilanteissa potilas saa kuitenkin keskittyä enemmän elämään, hän voi käydä töissä ja elää ns normaalia arkea. Ehkä tämä gettoistamisen ilmiö nousee esille silloin, kun sairaus selkeästi etenee, tulee enemmän oireita, hoidot voivat olla rankkoja ja töissä käynti ei ehkä ole enää mahdollista.

Nämä ovat asioita, joita itse voi vain kuvitella tai arvailla. Mietin kuitenkin, että osataanko me ammattilaiset huomioida tätä mahdollista yksinäisyyden tai ulkopuolisuuden tunnetta riittävästi? Osaammeko ohjata potilaita riittävästi vertaistuen piiriin? Esimerkiksi syöpäjärjestöillä on monenlaista toimintaa, kannattaakin tutustua oman alueen kurssi- ja vertaistoimintaan.

Jos palaamme aiheeseen, pitääkö kuolemasta puhua ja miten sen ottaa puheeksi, linkitän tähän erinomaisen artikkelin, johon toivoisin kaikkien hoitotyötä tekevien tutustuvan: Kati-Pupita Mattila. Kuolemaansa lähestyvälle ja hänen perheelleen on hyvä puhua kuolemasta rohkeasti ja lempeästi. https://www.duodecimlehti.fi/duo14273

Kuolemasta puhuminen vapauttaa tilaa elämälle. Kun kuolemasta saa puhua, voidaan puhua koko elämästä, johon liittyy kuolema. Tällöin kuolema onkin elämän perspektiivissä. ”Kuolemaansa lähestyvän ihmisen koko elämä liittyy kuolemaan- mutta koko elämä ei ole kuolemaa”. Tähän kulminoituu mielestäni meidän palliatiivisen hoidon ydin. Vaikka hoidamme parantumattomasti sairaita ihmisiä, niin emme keskity pelkästään kuolemaan, vaan itse elämään koska, niin kuin edesmennyt kansanedustajammekin sanoi: ”yhtenä päivänä kuolen mutta kaikkina muina elän”.

Kun saamme käydä läpi tätä näkökulmaa potilaidemme ja heidän perheidensä kanssa, antaa se tilaa keskustella kuolemasta mutta ennen kaikkea potilaan ja hänen läheistensä elämäntarinasta. Tällä mahdollistamme yksilöllisen hoidon, yksilöllisen omannäköisen loppuelämän ja myös yksilöllisen, omannäköisen kuoleman.

On kuitenkin hyvä muistaa, että kaikki eivät halua tai pysty puhumaan kuolemasta. Se voi olla potilaalle keino selvitä psyykkisesti tiedosta, että elämä on päättymässä. Tällöin on hyvä pyrkiä tukemaan läheisiä ja tarjota heille mahdollisuutta keskusteluun.

Linkitän tähän loppuun vielä muutamien järjestöjen sivuja

Syöpäsäätiö: https://syopasaatio.fi/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiApNW6BhD5ARIsACmEbkUSKQ-DJH_UHpXHQZkdetCw3pLxskga8AbZRltqh7L5WbbhbeL8Cf8aAnaCEALw_wcB

https://lihastautiliitto.fi/

https://sydan.fi/

Haluan linkittää myös nuorten leskien sivut:

https://nuoretlesket.fi/liity-jaseneksi/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiApNW6BhD5ARIsACmEbkX1RS7YIIxlXLDp3bOWvnA7Gfvf4KdVB7aNO63RSNccsxRQIRqUMzcaAtM0EALw_wcB