Sukellus palliatiivisen hoitajan työuraan ja yhteistyöhön

Tällä viikolla olemme viettäneet kansainvälistä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon viikkoa. Viikkoon on kuulunut monenlaista tapahtumaa eri hyvinvointialueilla ja eri yhdistysten toimesta. On ollut mukava huomata, miten meidän alan asiat ovat näkyneet esimerkiksi sosiaalisessa mediassa enemmän.

Tähän tärkeään viikkoon osui myös meidän alan ehkä tärkein tapahtuma, mitä voi olla. Eduskunnassa hyväksyttiin muutokset terveydenhuoltolakiin ja esimerkiksi palliatiivinen hoito ja saattohoito saadaan lakiin. Emme ole enää pelkkien suositusten varassa. Laki tulee ymmärtääkseni voimaan jo vuodenvaihteessa. Linkitän tähän syöpäjärjestöjen tiedotteen asiasta:

https://www.syopajarjestot.fi/uutinen/saattohoitolaki-yksimielisesti-lapi/

Kannattaa seurata aiheeseen liittyviä julkaisuja myös Suomen palliatiivisen hoidon yhdistyksen sivuilta: https://www.sphy.fi/

Pidin itsekin muutaman esityksen ja jäin pohtimaan miten paljon asiat ovat muuttuneet oman työurani aikana. Olen aiemminkin kirjoittanut, miten nuorena hoitajana työskennellessäni tk-sairaalan osastolla, ei paljoa puhuttu saattohoidosta. Tai potilaat eivät tulleet sillä nimikkeellä meille hoitoon, vaan he tulivat kuntoutumaan.

Oman työurani olen tehnyt pääasiassa osastotöissä. Kuolevia potilaita aloin hoitamaan vuonna 2001, kun palasin työelämään lapsen saamisen jälkeen. Työskentelin pienen tk-sairaalan osastolla ensin lähihoitajana ja myöhemmin sairaanhoitajana. Meillä oli hyvä ja tiivis työyhteisö ja kuolevien potilaiden hoito oli meillä erityisen lähellä sydäntä. Meillä oli myös kova halu kehittää omaa osaamistamme ja kuolevien potilaiden hoitoa. Saattohoitopotilaiden hoito oli vastuualueenani niin lähihoitajana kuin myöhemmin sairaanhoitajana työskennellessäni. Hyppäsimme uusien kipupumppujen osalta (Cadd Legacy) suoraan syvään päätyyn. Ensimmäinen potilas, jota hoidimme noilla uusilla pumpuilla, oli potilas, jolla kipulääkeseos annosteltiin suoraan epiduraalitilaan. Meitä kävi kouluttamassa erikoissairaanhoidosta anestesialääkäri ja saimme heille suoran numeron, jos kanyylin tai annostelujen kanssa tuli haasteita. Yhteistyö oli todella antoisaa ja opettavaista mutta mikä tärkeintä, onnistuimme kyseisen saattohoitopotilaan kohdalla hyvin elämän loppuvaiheen mahdollistamisessa lähellä kotia. Meille oli läheisten helppo tulla. Tämä oli todella hyvä onnistuminen niin erikoissairaanhoidon ja perusterveyden välisessä yhteistyöstä kuin potilaan saattohoidon mahdollistamisessa.

Omaa työuraani kun ajattelen taaksepäin, oli yhtä tärkeää päästä näkemään, miten kuolevien potilaiden hoito sujui erikoissairaanhoidon puolella, kuin mitä se hoito oli perusterveyden puolella. Työskentelinkin neljä vuotta erikoissairaanhoidon sisätautiosastolla, jossa opin valtavasti sisätautisen potilaan hoitotyöstä ja myös niistä haasteista, joita erikoissairaanhoidossa on kuolevien potilaiden hoidon osalta.

Hoito oli niin akuuttityöhön painottuvaa, että kuolevan potilaan hoito jäi silloin jalkoihin. ”Potilas kuoli annetusta hoidosta huolimatta”. Onneksi asiat ovat edenneet mutta edelleen väitän, että erikoissairaanhoidossa on vaikeuksia tunnistaa kuolevaa potilasta ja näin ollen kohdentaa hoidon tavoitteita oikein. Enkä tarkoita tätä haastetta olevan vain yhdellä erikoissairaanhoidon akuuttiosastolla, vaan myös meillä kantasairaalassa, jossa teemme konsultaatiotyötä ja tapaamme potilaita sekä läheisiä hyvinkin erilaisissa olosuhteissa.

Erikoissairaanhoidossa työskennellessäni koin kovaa kaipuuta palliatiivisen hoidon ja saattohoitotyön äärelle. Lähdinkin työnkiertoon palliatiivisen hoidon ja saattohoidon yksikköön ja jäin sinne useammaksi vuodeksi. Voi miten kovin nautin, kun sain toteuttaa omaa työtäni kuolevien potilaiden ja heidän läheistensä kanssa. Sain tärkeää oppia, miten kuolevan potilaan hoito voi olla yksilöllistä ja kokonaisvaltaista. Ns. kipupumput opin perinpohjin ja näin mitä mahdollisuuksia niiden avulla voidaan saavuttaa oireiden saamiseksi hallintaan. Sain oppia palliatiivisen poliklinikkatyön kehittämisestä ja sain kulkea potilaiden ja läheisten kanssa elämän viimeistä taipaletta. Monta perhettä, keskustelua ja tapahtumaa on jäänyt sydämeeni. Monta onnistumista ja myös epäonnistumista.

Yhteistyössä erikoissairaanhoidon kanssa olisi ollut parannettavaa. Liian vähän meitä konsultoitiin ja liian vähän pääsimme auttamaan kuolevan potilaan hoidossa erikoissairaanhoitoa koska meidän yksikkömme oli siihen aikaan vielä kyseisen alueen ainut erityisosaamisyksikkö. Mietin usein, että kummalla puolella tätä yhteistä rakennuskompleksia kuoleva potilas olikaan, oli hänen hoidossaan merkittävä ero. Tämä johtui siis täysin siitä, että hoidon tavoitteet olivat niin erilaiset. Erikoissairaanhoidon osastolla hoito oli sairauskeskeistä ymmärrettävästi ja palliatiivisen hoidon osastolla kuolema nähtiin luonnollisena asiana.

Nykyisessä työssäni yliopistollisessa sairaalassa katselen palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa näiden omien työurani linssien läpi. Olen taas erilaisella aitiopaikalla. Näen meidän kantatalon haasteet kuolevan potilaan hoidossa ja toisaalta tiedän miten hyvää ja arvokasta hoitoa meidän yksikkömme omilla osastoilla ja kotisairaalassa tarjotaan.

Näen miten tärkeää olisi näiden eri tahojen yhteistyön kehittäminen, mutta lankojen päät ovat vielä hieman hukassa.

Uuden palliatiivisen hoidon ja saattohoidon lain myötä palliatiivisten keskusten oleminen yliopistollisissa sairaaloissa vahvistuu ja tämä on erinomainen asia. Koen, että olemme juuri siellä missä meitä kipeimmin tarvitaan. Meidän pieni poliklinikkamme ja konsultaatiotyön tukemme. On niin huojentavaa, kun saamme kuolevan potilaan hoidon järjestymään omille osastoillemme tai kotisairaalaamme tai pääsemme osaksi erikoissairaanhoidon osaston saattohoitotyötä. Saamme auttaa oirelääkityksissä ja tavata potilaan ja läheisiä. Käydä keskustelua tärkeistä asioista, peloista ja kuulla epotilaamme elämäntarinaa. On luottamus siitä, että potilas ja läheiset saavat hyvää, kokonaisvaltaista hoitoa, tapahtuu hoito sitten erikoissairaanhoidon osastolla tai omissa yksiköissämme. 

Jos meitä ei olisi, niin ohjautuisivatko potilaat miten hyvin omille osastoillemme jatkohoitoon? tai tulisiko niitä lähetteitä tai konsultaatiopyyntöjä, kun ”olisimme poissa silmistä ja poissa mielestä”. Toivon, että pienen yksikkömme tärkeys kantasairaalassa näkyy myös tulevaisuudessa koska koen, että työmme kantasairaalassa ja yhteistyön kehittäminen on vasta alussa.

Hoitajana koen, että yhtä tärkeää kun oli kulkea palliatiivisen hoitolinjauksen vaiheessa olevien potilaiden ja perheiden rinnalla, niin se rinnalla kulkeminen on myös yhtä tärkeää, jollei jopa tärkeämpää potilaiden jarruttavan hoidon vaiheessa. Me hoitajat saatamme tavata potilasta ja käydä keskustelua elämän loppuvaiheen hoidosta, peloista ja oireista useiden kuukausien ajan ja joskus pidempäänkin.

Vaikka meidän palliatiivinen keskus toimiikin fyysisesti kolmessa eri paikassa, olemme mielestäni saaneet yhteistyön yksikköjen välillä jo näin nopealla aikataululla hyvin toimimaan ja kehittäminenhän jatkuu koska uskallan väittää, että yksiössämme kaikilla toimijoilla hoidon keskiössä on potilas ja hänen läheisensä.

Näin kun katselen omaa työuraani taaksepäin, on siinä monenlaista tapahtumaa ja kokemusta. Olen saanut tehdä töitä usean eri ammattilaisen kanssa, monen näköisessä yksikössä. Olen saanut kokea miten eri yksiköiden yhteistyö voi parhaimmillaan tuoda potilaan hoitoon ja toisaalta nähnyt myös sen nurjan puolen. Miten hoidossa voidaan epäonnistua, jos yhteistyö ei onnistu tai sitä ei kehitetä.

Tämä oli sukellus omaan työuraani ja omiin näkemyksiini yhteistyöstä. Näitä tarinoita on monenlaisia, kaikki yhtä arvokkaita ja tärkeitä.

Nyt kun olemme tuon tärkeän lain saaneet, käynnistyy uudenlainen vaihde kehitystyössä. Toivon, että saan sitä kehitystä jatkossakin katsella yliopistollisen sairaalan seinien sisältä, koen olevani meidän tulevan erikoisalan arvokkaalla näköalapaikalla 😊

Monenlaisia mietteitä

 

Olen lähiaikoina huomannut miettineeni erästä potilasta, joka sairastuttuaan uudelleen syöpäsairauteensa, totesi ettei halua enää syövän etenemistä jarruttavia lääkehoitoja. Hän koki, että ensimmäisen kerran sairastuttuaan, hänen kehonsa oli mennyt rikki. Hänelle oli jouduttu tekemään toimenpiteitä, joissa näkyi myös ulospäin tuo sairastettu syöpä. Toiseksi olen miettinyt omia aistejamme tai mahdollisuutta kommunikaatioon omalla kielellä. Jos sairastuu vaikka lomamatkalla ja ei olekaan ketään, jonka kanssa käydä keskustelua omalla kielellä, miten turvattomalta se mahtaakaan tuntua. Kolmanneksi olen pohtinut paljon läheisiä. Miten esimerkiksi syöpäsairaus koskettaa koko perhettä ja läheisen sairauden myötä voidaankin joutua ihan uudenlaisiin rooleihin perheen sisällä, ilman että niitä on toivottu tai haluttu. Elämä ei vain anna muita vaihtoehtoja.

Mielestäni vaatii aika paljon rohkeutta sellainen päätös, jossa potilas ilmoittaa ettei halua enää hoitoja. Hoidot olivat tehneet voinnin huonoksi, oirelääkkeistä huolimatta. Elämänlaatu oli kärsinyt ja potilas ei ollut kokenut omaa elämäänsä enää omannäköiseksi tai sen laatua omalla mittapuulla enää sellaiseksi, että olisi sitä halunnut pidentää. Potilas oli kuitenkin ihan hyvävointinen tämän päätöksen tehdessään ja kävi asiasta useammankin keskustelun hoitavan lääkärinsä kanssa. Myös me keskustelimme aiheesta.

Kehoni on rikki. En halua elää elämääni enää tämän rikkinäisen kehoni kanssa. Sain elää omannäköistä elämääni kuitenkin useita vuosikymmeniä. Näin miten lapseni kasvoivat aikuiseksi ja pienet lapsenlapseni muistavat minut, kun minua ei enää ole.

Olen miettinyt, että miten tällaiseen ”tilaan” pääsee. Miten joku ihminen on voinut elää elämänsä näin täydesti, että on valmis oman elämänsä päättymiseen. En tarkoita tällä sitä, että tämä olisi sairastuneilla jokin tavoiteltava tila, vaan enemmän ihmettelen tätä ihmisen luontoa. Miten vakavasti sairastumisen edessä meillä on niin erilaisia tapoja reagoida siihen, sairauteen, omaan elämään ja kuolemaan. Miten eletty elämä näyttäytyy niin, että oma lähestyvä kuolema voidaan nähdä näin luonnollisena osana elämää. Jokainen meistä elää yksilöllisesti oman näköistä elämää ja suhtautuu sairastumistilanteeseensa omanlaisesti, tarkoitukseni ei ole mitätöidä kenenkään tuntemuksia vaan nämä asiat pohdituttavat minua.

Olen hiljattain ollut itse pienessä toimenpiteessä ja tämän takia, olen ollut ”huonommalla kuulolla” lähipäivät. Toista korvaani operoitiin ja paranemisen turvaksi, korvaan laitettiin sidos ja se peitettiin. Tämä on vaikuttanut niin, että kuuloni on todella paljon alentunut. Toisessa korvassani on kuulovaurio ja nyt operoitiin ns. parempi korvani eli kuuloni on ollut muutaman päivän ajan heikompi kuin normaalisti. Koska peitetyn korvan päällä ei voi maata, olen lepäillyt niin, että peitetty korvani on ollut ylöspäin ja näin ollen en ole kuullut juurikaan mitään. Tämä on aiheuttanut useita säikähdyksiä, kun puolisoni on tullut viereeni toimittamaan jotain asiaa. Itselläni kuulon heikentyminen on vain väliaikainen haaste ja kun sidokset poistetaan, niin kuulokin toimii entiseen tapaan.

Tämä on saanut minut miettimään omia aistejani tai jos sairastuisi vaikka ulkomailla ja olisikin hoidettavana sairaalassa, jossa kukaan ei puhuisi omaa kieltä ja kommunikaatio olisi haastavaa. Tuntuisi aika turvattomalta.

Saatikka, jos olisi kyseessä vakava sairastuminen tai onnettomuus ja läheisille pitäisi saada tietoa vakavasta tilanteesta. Kieliongelmia haastamassa olisikin vielä hätääntyneisyys ja epävarmuus avun saannista. Näissä tilanteissa korostuisi mielestäni se sanaton viestintä, rauhallinen olemus ja esimerkiksi google kääntäjän käyttö. Onneksi on apuvälineitä. Olen itse joskus ollut saattohoitamassa kuuroja potilaita. Se vaatii todellista herkkyyttä hoitajalta ja hyvää yhteistyötä potilaan läheisten kanssa, että osataan hoitaa esimerkiksi kipua riittävän hyvin. Kun potilaan vointi heikkenee, ei hän pysty samalla tavalla esimerkiksi viittomaan kuin aiemmin tai potilas ei välttämättä jaksa olla hereillä, että pystyisi vastaamaan viittomiin. Nämä tilanteet vaativat moniammatillista yhteistyötä.

Vaikka perheestä vain yksi sairastuu, koskee sairaus koko perhettä. Arki muuttuu. Tulee erilaisia asioita hoidettavaksi. Perheen toisen aikuisen harteille voi tulla kodin ja lasten asioiden hoitamisen lisäksi vielä esimerkiksi rakkaasta läheisestä huolehtimista. Voi joutua opettelemaan uusia taitoja, esimerkiksi pistämään pistoksia, jos potilas ei siihen itse pystyisikään tai laittamaan lääkkeitä purkkiin tai auttamaan suihkutuksessa ja muissa päivittäisissä toimissa. Ilman, että näihin on saanut minkäänlaista koulutusta. Usein potilaidemme kuuleekin sanovan, että eivät haluaisi olla vaivaksi läheisilleen. Suurin osa läheisistä ei kuitenkaan ajattele niin. He haluavat auttaa, he haluavat olla tukena mutta se vaatii molemmin puolista yhteistyötä ja asioiden sanoittamista. Tämä voi olla todella vaikeaa.

Tekstin alkupuolella oleva potilas oli otattanut itsestään ja läheisistään yhteisiä kuvia. Kuvat toivat hänelle paljon lohtua. Hänen matkansa jatkuu lapsissa ja lastenlapsissa. Toivon, että hänen läheisensä saavat lohtua näistä yhteisistä kuvista ja mummi kulkee puheissa ja ajatuksissa myös tulevaisuudessakin pienten lastenlasten puheissa, kun he kulkevat elämässään eteenpäin.

Monenlaisia ajatuksia on tässä vähän turvonneessa päässä liikkunut lähiaikoina 😊 Omat aistitoiminnot ovat niin itsestään selviä asioita, ettei niiden merkitystä ymmärrä, ennen kuin niihin tulee haasteita. Onnekseni, tämä on kuitenkin väliaikainen haaste ja pääsen jo lähiaikoina nauttimaan taas kaiken maailman äänistä myös niistä tavanomaisista ja arkisista, joihin ei tule edes kiinnitettyä huomiota.

Oikein mukavaa ja aurinkoista syksyn jatkoa sinulle.

Toteutumattomia unelmia

 

Olen tainnut useammankin kerran kirjoittaa blogissani, miten paljon surua on meidän potilailla siitä, että joutuvat jättämään rakkaansa tänne elämään kuollessaan. Miten tämä on se asia, jonka potilaat nostavat päälimmäiseksi kysyttäessä: liittyykö elämän loppuvaiheeseen tai kuolemaan jokin asia mikä mietityttää tai pelottaa.

Kesän aikana olen ollut pääasiassa omassa ns. perustyössäni eli olen hoitanut potilaita ja heidän läheisiään vastaanotoilla, puhelimitse ja konsultaatiokäynneillä. Työtä teemme yhdessä ja erikseen lääkäreidemme kanssa. Kesällä on ollut paljon töitä ja oman viehätyksensä työhön on antanut se, että kun on pääasiassa potilastyössä, niin potilaat ja läheiset ovat tulleet enemmän tutuiksi. Onkin ollut hauska kuulla potilaan kysyneen minua kollegalta nimellä tai jos olemme törmänneet käytävällä hänen tullessa hoitoihin, on tullut iloinen morjestus ja käden heilautus.

Tämän kesän aikana olen käynyt potilaidemme ja läheisten kanssa keskusteluja myös niistä unelmista, jotka eivät käy toteen parantumattoman sairauden ja lähestyvän kuoleman takia. On ollut toiveita matkoista, uusista kodeista tai työhön liittyvistä unelmista. Kipeimmät unelmat tai se, ettei ne toteudu, ovat liittyneet ihmisiin.

En näe kun lapseni pääsee ripiltä tai menee naimisiin

En näe kun lapsenlapseni alkaa kävelemään

En näe koskaan lastani, josta olen haaveillut jo useita vuosia mutta jota ei vielä ole edes olemassa

Tuntuu kuin aika pysähtyisi. Ollaan elämän perusasioiden äärellä.

En löydä sanoja. Suru on käsinkosketeltavaa välissämme. Osaston äänet kaikuvat vaimeana oven takana, siellä elämä kulkee eteenpäin. Meillä se tuntuu hetkeksi hidastuneen. Tilanne on herkkä. Liikutun.

Tässä työssä koen havahtuvani niin kovin usein sen maalaamiin eri sävyihin. Aina niitä kaikkein pienempiä tai pehmeimpiä sävyjä ei tavoita. Välillä itsellä ajatukset kulkevat jossain muualla eikä ole näissä tilanteissa niin läsnä.

Joskus taas huomaa olevansa juuri oikeassa hetkessä. Jälkeenpäin katsottuna huomaakin, että sattui olemaan paikalla juuri siinä hetkessä, että potilas sai kerrottua omat toiveensa ja pelkonsa liittyen lähestyvään kuolemaan. Myöhemmin se ei enää onnistunut sekavuuden ja voinnin huononemisen vuoksi. Sai kuulla potilaalta selväsanaisesti ne omat toiveet ja pelot vaikka ei ollut aiemmin halunnut meidän yksikön palveluita.  

Parantumaton sairaus ja oman elämän päättyminen sekä niistä rakkaista luopuminen, on niin kipeä asia ettei siitä halua tai oikeastaan pysty puhumaan. Sekin on ihan okei. Tärkeintä olisi kuitenkin se, että siihen annettaisiin mahdollisuus. Että me ammattilaiset uskallettaisiin ottaa lähestyvä kuolema puheeksi ja uskallettaisiin sanoa sana kuolema koska se voi antaa luvan puhua pelottavasta asiasta ja siihen liittyvistä peloista.

Työssämme käymme hyvin monenlaisia keskusteluita, psykososiaaliseksi työksikin tätä sanotaan. Itse koen, että meidän yksikössämme me kaikki teemme psykososiaalista työtä. Olemme kaikki saaneet siihen vaaditun peruskoulutuksen ja se on luonteva osa meidän työtämme. Meidän yksikkömme on siitä onnekas, että tämän lisäksi osalle hoitajista on erikseen annettu aikaa tehdä tätä tärkeää työtä eli he saavat pitää myös psykososiaalisen tuen vastaanottoja ja saavat perehtyä syvemmin potilaiden ja läheisten kanssa käytyihin keskusteluihin.

Potilaille ja läheisille mahdollisuus tulla kuulluksi ja nähdyksi on äärettömän tärkeää. On kyse sitten keskustelutuen vastaanotolla tapahtuvasta keskustelusta, puhelimessa käydystä keskustelusta tai siellä vuoteen vieressä käydyistä keskustelusta. On joku, joka ei kavahda, kun käytetään sanaa kuolema tai voi kertoa siitä surusta, joka tulee niistä unelmista, joita ei koskaan tule.

Vaikka kesä on ollutkin työntäyteinen, on se ollut myös palkitseva ja opettavainen. On ollut ihana jakaa loman jälkeistä työhön paluuta tai pohdiskella elämän epäreiluutta työyhteisön kanssa. Oman työyhteisön luottoihmiset tekevät työstä helpompaa, jos näin voi sanoa. Uskaltaa olla toisten edessä omana itsenään, omine vikoineen ja kokea tulevansa hyväksytyksi tai todeta ettei aina mene putkeen tai työssä ei onnistu mutta uskaltaa myös iloita onnistumisista.

Toivon, että kesä on ollut sinulle lempeä ja olet ehtinyt nauttimaan siitä. Syksy alkaa olemaan nurkan takana, omine kiireineen ja touhuineen ja sekin on oikein mukavaa.

 

Pihisyttää ja puhisuttaa

Viime kirjoituksessa kävin läpi kivun hoitoa. Ehkä yhtä yleisintä oiretta, jota työssämme hoidetaan tai siitä paljon keskustellaan. Mikä onkaan se oire, joka saa itseni hoitajana reagoimaan salamannopeasti, kivun hoidon lisäksi? Kyllä se on potilaan kokema hengenahdistus. Sen hoito vaatii yleensä välittömiä toimia.

On ihmeellistä, miten jotkut potilaat tai tilanteet jäävät niin hyvin mieleen, vaikka tapahtumista olisikin pitkä aika. Kun mietin potilaan kokemaa hengenahdistusta, muistan aina urani alkuajoilta erään iäkkään herran, joka kärsi hengenahdistusoireesta. Muistan vieläkin vuoteesta näkyvän hauraan hahmon ja ne silmät, jotka anoivat apua hengenahdistusoireeseen. Onneksi potilaalla oli kattava tarvittava lääkevalikoima ja kun sairaanhoitaja oli hakemassa lääkettä, olin minä potilaan vierellä ja se voima millä hän kättäni puristikaan kertoi minulle enemmän, kuin mitä sanoilla olisi olotilaa voitu koskaan kuvatakkaan. Tämän kyseisen potilaan hengenahdistusoiretta saatiin hyvin lievitettyä lopuksi sedaatiolla ja elämän viimeiset hetket olivat rauhallisia.

Työskentelin tuolloin vielä ensimmäisessä ammatissani eli lähihoitajana eli olin siinä hetkessä potilaan kanssa, kun sairaanhoitaja työparini kävi hakemassa lääkkeen ja lääkitsi potilaan. Tilanne alkoi pikkuhiljaa helpottaa. Tämän potilaan kohdalla oli kyse myös hengenahdistuksen tunteen aiheuttamasta paniikista ja kun puhe alkoi hieman sujumaan, hän tuumasi, että kylläpä pelotti.

Kylläpä pelotti.

Minuakin pelotti ja vaikka koin hyvin vahvasti myös itse hätää ja paniikkia, sain oltua tilanteessa rauhallinen. Pystyin viestimään, että lääkettä on tulossa ja kohta helpottaa.

Tämä tilanne, jota kuvailin, oli akuutti tilanne. Hengenahdistus on oireena niin kokonaisvaltainen, että sen hoitaminen tai helpottaminen on tärkeää. Hengenahdistusta emme tietyissä sairauksissa saa kokonaan pois mutta voimme esimerkiksi lääkityksillä helpottaa tätä oiretta. Ehkä yleisin tilanne, jossa potilas kokee hengenahdistusta, on tietyt keuhkosairaudet kuten keuhkoahtaumatauti.

Hengenahdistuksessa on usein mukana myös kuolemanpelkoa tai pelkoa siitä, että kuolee tukehtumalla. Keskustelemalla hengenahdistusoireesta ja siihen liittyvistä tuntemuksista pystymme näitä pelkoja lievittämään. Tärkeää on myös tehdä ennakoivaa hoitosuunnitelmaa ja esimerkiksi määrittää sinne ne hätälääkkeet, joilla voidaan tilannetta helpottaa nopeasti.

Työhömme kuuluu paljon ennakointia 😊 Koskee se sitten oireidenhoitoa tai tärkeiden asioiden järjestelyjä. Tuntuu, että työssäni aina palaan tähän samaan eli miten tärkeää on tehdä suunnitelmaa esimerkiksi näiden oireiden hoidosta. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, että kaikki ne oireet potilaalle tulisivat mutta se lievittää potilaan ja läheisen pelkoja, kun niihin on varauduttu ja niistä on keskusteltu.

Tästä syystä meidän jokaisen olisi myös tärkeää keskustella läheistemme kanssa omista toiveista ja ajatuksista koskien elämämme loppuvaihetta. Vaikka käymme nämä keskustelut, jotka herättävät varmasti monenlaisia tunteita, ei se kuitenkaan tarkoita sitä, että jotenkin ”manaisimme kuoleman esiin” tai heti tapahtuisi jotain pahaa. Kun tärkeitä asioita on laitettu valmiiksi tai on tehty esimerkiksi se hoitotahto, niin ei näihin tarvitse enää palata.

Jos näiden asioiden ajatteleminen tuntuu kovin vaikealta, niin voisi pysähtyä hetkeksi miettimään miksi? Voiko pelon aiheuttaa esimerkiksi jonkun oman läheisen epäonnistunut saattohoito? Voisiko helpottaa oman mielen pelkoja, kun asiasta pääsisi keskustelemaan jonkun kanssa?

Tässä kirjoituksessa muistelemani potilastapaus herättää muistoissani ja myös kehossani kahdenlaista muistoa. Muistan potilaan silmissä näkyvän hädän ja toisaalta yhtä vahvasti oman kehoni reagoinnin. Sydän hakkaa, adrenaliini ryöpsähtää ja rintakehään iskee hätäännys potilaan puolesta.

Onneksi työparinani oli kokenut sairaanhoitaja ja kävimme hänen kanssaan tilanteen läpi. Sain purkaa tuntemuksia mutta selvästi se on jättänyt mieleeni ja kehooni muistijäljen hengenahdistuksen hoidosta.

Loman jälkeiseen työhön on kuulunut paljon hyvää mieltä 😊 On ollut mukavaa olla töissä. Työtä on ollut paljon mutta sen tekemisessä on ollut rauha. On kuin kesän lämpö olisi valunut työhönkin, se on ollut lempeää ja lämmintä, kutitellut sydänalaa ja omaa mieltä.

Tykkään niin työstäni 😊

Mietteitä kivunhoidosta

Loman jälkeen olen päässyt taas kiinni mielestäni oman työni perusasiaan eli kivunhoitoon ja kipulääkkeiden käytön ohjaamiseen. Se jos mikä on palkitsevaa, kun potilas, joka on kärsinyt hankalasta olosta, suostuu kokeilemaan vahvaa kipulääkettä ja huomaakin siitä saavan avun. Kun kipulääkitys on kohdillaan, pystyy paremmin toimimaan arjessa ja mieliala on parempi.

Miksi sitten vahvemman kipulääkityksen aloitus on potilaille välillä niin hankalaa? Muutama asia tulee kyllä mieleen heti. Aina kipua ei tunnisteta. Esimerkiksi vatsan alueen syöpäsairaudet voivat aiheuttaa epämääräisiä tuntemuksia tai häiritsevää oloa. Voidaan ajatella, ettei kyse olekaan kivusta vaan sairaudesta ja oireista jotenkin ”kuuluisi kärsiä”.  Toisena voi olla jonkun naapurin tai tuttavan puuskahdus vahvoista kipulääkkeistä huumeina tai on varoteltu, että niistä tulee riippuvaiseksi. Sitten on myös niitä potilaita, jotka säästävät vahvoja kipulääkkeitä tulevaan. Voidaan ajatella, että jos vielä kuitenkin hyvässä voinnissa joutuu ottamaan käyttöön vahvat kipulääkkeet, niin elämän loppuvaiheessa ei olekaan valmisteita, jotka riittävästi auttavat.

Meidän ammattilaisten on erittäin tärkeää kartoittaa kipua laaja-alaisesti. Välillä kun potilasta haastattelee kivusta, niin saa puuskahduksen, että sanoin että mitä sä jankkaat? Sanoin, että olen kipeä, eikö se riitä. Mutta ei se riitä. Kipu muodostuu niin monesta asiasta ja voi vaatia useita eri valmisteita, jotta päästään toivottuun tulokseen.

Linkitän tähän Kivun käypähoitosuosituksen https://www.kaypahoito.fi/hoi50103

Myös Terveyskylän Palliatiivisesta talosta löytyy hyvää tietoa kivunhoidosta:

https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo/oireiden-hoito/oireet/kipu

Jos kipu estää puuhastelemasta tai tekemästä itselle mieluisia asioita, niin sehän on kovin surullista ja asia voi vaatia useamman kerran keskustelua. Välillä potilaan pitää pureskella pidempään kipulääkkeen aloitusta. Kun potilas huomaa kipulääkettä kokeiltuaan, että joukossa alkaakin olemaan parempia päiviä tai onkin pystynyt puuhastelemaan itselle mieluisia asioita, niin suhtautuminen kipulääkitykseen voi muuttua.

Kun potilaalle soittaa tällaisen kokeilujakson jälkeen ja puhelimesta kuuluukin tyytyväinen ääni, miten arkinen elämä on ollut helpompaa, niin silloin hoitajan sydämessä hykertelee tyytyväisyys.

Kivunhoidon suunnittelu ei suinkaan ole aina mitään helppoa ”perustyötä” vaan se voi vaatia monenkin ammattilaisen tiivistä yhteistyötä. Voidaan joutua kokeilemaan useita eri vaihtoehtoja ja eri antomuotoja, jotta päästään edes jokseenkin tyydyttävään tulokseen. Niin kuin olen aiemminkin kirjoittanut, onneksi tätä työtä ei tarvitse yksin tehdä, vaan työ on moniammatillista yhteistyötä potilaan ja perheen parhaaksi.

Meidän hoitajien perustyötä on kuitenkin kipulääkkeiden käytön ohjaus. Välillä on huoli etenkin vanhuspotilaista, jotka yrittävät itsenäisesti pärjätä ylipäänsä eri lääkevalmisteiden kanssa. Silloin joskus ”vanhaan hyvään aikaan” oli opiaatteja helpompi ohjata, kun oli vain muutama valmiste ja pitkävaikutteinen lääke oli kova pilleri ja nopeavaikutteinen oli kapselimuotoinen valmiste. Nythän tämä on täysin muuttunut ja potilas saa apteekista aivan eri nimisen lääkkeen, kuin mitä esimerkiksi reseptiin on kirjoitettu tai mitä lukee lääkelistassa.

Onneksi reseptikeskuksen ohjelmasta sentään näkee minkä nimistä lääkettä potilaalle on apteekista annettu. Se vähän helpottaa kartoittamista, kun selvitetään mitä lääkettä potilas on ottanut missäkin vaiheessa päivää.

Kipulääkkeen ohjaus on myös hoitajan työssä asia, johon tulee säännöllisesti palata. On tärkeää arvioida kipulääkityksen vastetta ja sen mahdollisia haittavaikutuksia kuten ummetusta.

Ohessa linkki Terveyskylän Lääketaloon:

https://www.terveyskyla.fi/laaketalo/laakkeiden-kayttaminen/kipulaakkeiden-oikea-kaytto

Kannattaa käydä tutustumassa tässäkin kirjoituksessa oleviin linkkeihin. Niistä löytyy kattavasti hyvää tietoa lääkityksistä ja kivunhoidosta.

Blogin suhteen pidin myös lomaa, kun muutenkin lomailin. Loma teki hyvää ja tämä meidän kesä tarjoili kyllä säiden puolesta lähes kaikkea mahdollista 😊 Sai nauttia miten aurinko lämmittää käsivarsia tai tuuli pyörittää tukkaa pörrölleen ja kesäsade kastelee varpaita. Minulle lomaan kuului hitaita aamuja, pitkiä koiralenkkejä, sohvan nurkassa dekkareita lukien sekä terassilla elämää ihmetellen. Työstä tuli hyvin irtauduttua ja loman jälkeen oli mukava palata töihin. Loma oli oikein onnistunut siis 😊

Toivon sinulle oikein mukavia ja lempeitä kesäpäiviä

Saako sua halata?

Tällä kysymyksellä minut yllätettiin erään vastaanoton jälkeen, kun olimme jääneet aulaan vielä keskustelemaan potilaan ja läheisen kanssa palliatiiviseen hoitoon liittyvistä asioista. Vastasin kysymykseen, että saa halata ja sitten halattiin. Tai oikeastaan rutistettiin ja tuntui, että hävisin hetkeksi sinne ison miehen syliin. Samalla sain korvaani kuiskauksen, kiitos kun helpotit mun tuskaani.

Jäin miettimään, miten iso merkitys sanojen lisäksi, myös kosketuksella on. Se voi olla pieni puristus olkapäästä tai pieni kosketus selkään, joka voi loppujen lopuksi tuntua merkityksettömältä mutta jonka todellinen merkitys voikin olla sanoin kuvaamattoman suuri.

Sen myötä on voitu kuulla ne sanomattomat sanat tai lukea myös niitä rivien välisiä lauseita. On voitu ymmärtää, että on rankkaa, on raskasta mutta sitä voi olla vaikeaa pukea sanoiksi. Tunne on kuitenkin tullut näkyväksi ja ehkä siihen päästään pureutumaan seuraavalla tapaamiskerralla.

On minua tässä työssä halattu ennenkin. On saanut näitä lämpimiä isoja, karhumaisia haleja. On kapsahdettu kaulaan ja läheinen on itkenyt työpukuni olkapään märäksi. On ollut puolinaisia haleja, kättelyitä ja olkapään puristuksia. Kaikissa niissä on ollut myös se sanomaton viesti mukana. Se sellainen, jolle ei ehkä ole ollut sanoja tai sitä on ollut vaikeaa sanoittaa.

Olen oppinut myös itse kysymään saako halata? Nuorena hoitajana lohdutin yhtä läheistä potilaan kuoleman jälkeen halaamalla. Tai yritin halata mutta ymmärsin jo tämän yritykseni alussa, että tämä ele oli virhe. Tämä ihminen ei tykännyt kosketuksesta tai ainakaan siinä tilanteessa ja pahoittelin halaamisyritystäni sen tehtyäni.

Koskettaminen on tärkeää. Myös meidän hoitotyössä. On kuitenkin tärkeää oppia tunnistamaan ne tilanteet, joissa saa koskettaa ja että se on kunnioittavaa, arvokasta kohtaamista. Linkitän tähän Terhokodin blogin, jossa käsitellään juurikin tätä kunnioittavaa kosketusta. Linkin takaa löytyy myös yksi parhaimmista kirjoista, joita olen lukenut eli tuo kunnioittavan kosketuksen käsikirja.

https://terho.fi/kunnioittava-kosketus-osa-kokonaisvaltaista-saattohoitoa/

Kunnioittava tai arvostava kosketus, miten tärkeät välineet nämä meidän auttavat kädet ovatkaan tässä työssä. Ne luovat turvaa, ne voivat viestiä, että sinut on nähty tai kuultu. Ne voivat lohduttaa, napata kiinni tai olla helpottamassa kipua tai tuskaa.

Samaa vaikutusta, jota me tuotamme sanoilla, ilmeillä ja eleillä.

Alun iso, karhumainen halaus yllätti. En ollut osannut odottaa sen tulevan mutta se ilahdutti, liikutti ja antoi taas muistutuksen tämän työn merkityksellisyydestä.

Arvostava ja kunnioittava kosketus tai kohtaaminen on osa työmme perustaa. Paitsi, että kohtaamme potilaita ja läheisiä kunnioittavasti ja arvostaen, niin toivoisin että muistaisimme tehdä sitä myös arjessamme. On kyse sitten naapurista, työkaverista tai tuntemattomasta henkilöstä linja-autossa. Enkä tarkoita tällä sitä, että kaikista ihmisistä tai kohtaamista pitäisi tykätä mutta ehkä se, että voitaisiin tulla toimeen, voisi riittää.

Kesäloma alkaa jo häämöttämään kalenterissa. Onko sinulla lomalle jotain erityisiä suunnitelmia tai toiveita? Itse toivon edes hieman lämmintä, aurinkoista keliä, hyviä kirjoja ja kiireettömyyttä. Sekä tottakai niitä kohtaamisia, toivottavasti toinen toisiaan kunnioittavia, arvostavia kohtaamisia erilaisten ihmisten kanssa.

Palliatiivisen hoidon menetetyt mahdollisuudetko?

 

Olen aiemminkin kirjoittanut palliatiivisen hoidon menetetyistä mahdollisuuksista mutta nyt lähestyn aihetta eri näkökulmasta. Välillä tässä työssä käy niin, että joudummekin selventämään potilasta hoitavaan yksikköön, että potilaalla on mahdollisuus päästä esimerkiksi syöpälääkärin hoidon arvioon tai on vielä mahdollisuus päästä syöpähoitoihin. Se ei tarkoita sitä, että esimerkiksi iän tai taloudellisten tai muiden seikkojen vuoksi hoitava taho ajattelee, että mitään ei ole tehtävissä. Hoitava taho voi ajatella, että potilaan tilanne on niin vakava, että ollaankin suoraan saattohoidossa.

Jotkut syöpäsairaudet antavat oireita vasta siinä vaiheessa, kun sairaus on ehtinyt levitä tai esimerkiksi aivokasvain on kasvanut niin suureksi, ettei leikkaushoitoa ole mahdollista antaa. Tämä ei kuitenkaan automaattisesti tarkoita saattohoitovaihetta. Esimerkiksi aivokasvaimeen voi olla mahdollisuus antaa sädehoitoa, joka ei paranna sairautta mutta voi jarruttaa sen etenemistä ja lievittää oireita.

Miksi sitten välillä törmää tähän ajatukseen, että suoraviivaisesti ollaan menossa kohti saattohoitoa?

En ole asiaa mitenkään tutkinut tai en ole tämän asian asiantuntija mutta ajattelisin, että kyse on siitä, ettei näitä käsitteitä tunneta kunnolla. Kyllä, myös meillä ammattilaisilla on vaikeuksia tunnistaa palliatiivisen hoidon ja saattohoidon eroja, puhumattakaan varhaisesta palliatiivisesta hoidosta.

Linkitän tähän taas Terveyskylän palliatiivisen talon sivuston, jossa voi hyvin perehtyä esimerkiksi siihen, mitä palliatiivinen hoito on: https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo/palliatiivinen-hoito/mita-palliatiivinen-hoito-on

Miten tätä tietoisuutta sitten saadaan vietyä eteenpäin? Kouluttamalla, järjestämällä erikoistumisopintoja, olemalla mukana muiden klinikoiden palliatiivisten potilaiden hoidossa eli moniammatillisesti, osastotunneilla, keskustelemalla ja tuomalla tätä tärkeää asiaa ihmisten tietoisuuteen. Työ on hidasta ja välillä siinä turhautuu 😊 Olisi kuitenkin välillä tärkeää pysähtyä miettimään, mitä kaikkea ollaan jo saatu aikaiseksi. Meidän yksikössämme ilahdumme aina kun saamme lähetteen uudesta yksiköstä. Samalla kysymme myös halukkuutta osastotuntiin, jos sellainen on mahdollista järjestää.

Näissäkin tapauksissa on toki huomioitava kolikon toinen puoli eli se, ettemme sorru ylihoitamiseen. Ylihoitaminen voi pahimmillaan heikentää huomattavasti potilaan ja perheen elämänlaatua, lisätä kärsimystä ja se mikä omasta mielestäni on pahinta, ettei potilas ja perhe saa mahdollisuutta valmistautua lähestyvään kuolemaan tai jättää jäähyväisiä.

Aina emme onnistu, vaan potilaan kuolema tulee yllätyksenä ja taaksepäin katsoessa vasta näemme, mikä olisi ollut potilaan kohdalla järkevää ja inhimillistä. Koska hoidamme ihmistä, yksilöitä, on tämä työ niin kovin haastavaa ja sensitiivistä. 

Onneksi nykypäivänä eri yksiköt paljon konsultoivat meitä. Voidaan moniammatillisesti pohtia potilaan kokonaistilannetta ja ohjata jatkohoidon kanssa.  Kaikkia vastauksia ei ole meilläkään mutta onneksi on eri tahoja, joita voimme konsultoida ja saada potilaalle ja hänen perheelleen parhaan mahdollisen hoidon. Kenenkään ei tarvitse pärjätä yksin.

Kuin varkain on toukokuu edennyt jo puoleen väliin. Omassa työssäni olen käynyt läpi ns ”kevätkauden” yhteenvetoa. Nyt en tarkoita tällä tekemääni potilastyötä vaan hoitotyön kehittämistä. Kevät kaudella järjestetyt koulutukset alkavat olemaan paketissa. Muutama verkoston koulutuspäivä on vielä luvassa. Omaan hoitotyön kehittämiseen liittyvät isommat projektit on saatu valmiiksi ja on ollut ilahduttavaa huomata, miten hyvin ne on otettu vastaan, on kyse sitten ollut koulutuksista tai verkkokurssista. Koen onnistuneeni kevään koitoksissa ja ne antavat luottamusta myös jatkoon. Olen törmännyt monenlaiseen uuteen asiaan tänä keväänä ja selvinnyt niistä. En toki yksin, vaan olen saanut paljon tukea ja ohjausta sekä neuvoja. Tässäkään kehittämistyössä ei yksin pärjää vaan se vaatii moniammatillista yhteistyötä 😊 Koen olevani onnekas, kun olen saanut sitä tehdä niin hyvien tyyppien kanssa, missään vaiheessa ei ole ollut sellaista oloa, että yksin olisi pitänyt pärjätä. Aina on ollut lähellä niitä ihmisiä, joihin on voinut tukeutua ja kysyä neuvoa 😊. Nyt on hyvä keskittyä kesään, lomaan ja potilastyöhön.

Aurinkoista ja lämmintä toukokuuta Sinulle

Kuolema

 

Kuolema- sanan käyttö, miten se sopii sinun suuhusi? Korvaatko sen mieluummin jollain muulla sanalla, kun puhut kuolemasta tai siitä, että joku ihminen on kuollut? Poisnukkunut, menehtynyt, siirtynyt ajasta iäisyyteen ja mitä näitä kaikkia korvaavia sanoja onkaan. Jos käyttäisimme luontevasti sanaa kuolema, voisiko kuolema ollakin vähemmän pelottava asia, kun kuolemasta uskallettaisiin käyttää sanaa kuolema?

Olen aiheesta aiemminkin kirjoittanut mutta sain olla kuuntelemassa erinomaista luentoa surusta, jossa myös tämä sanan kuoleman käyttö nousi esiin. Olen niin samaa mieltä luennoitsijan kanssa. Meidän tulisi käyttää sanaa kuolema ja itse jäin pohtimaan omaa suhtautumistani kyseiseen sanaan.

Onko itselleni sanan kuolema käyttö sitten luontevaa ja sujuvaa? Ei se kyllä aina ole ja huomaan välillä itsekin käyttäväni sanaa menehtynyt. Onko se jotenkin pehmeämpi sana? Ei mielestäni. Ehkä sanaan kuolema liittyy erilainen lataus myös minulla, niiden omien, kipeiden menetysten kautta.

Kun olen saanut tietää isäni tai siskoni kuolemasta, on se tuntunut samalta kuin joku olisi läimäyttänyt naamaan tai niin kuin toinen siskoni sanoi, ihan kuin maapallo olisi ihan hetkeksi lakannut pyörimästä. Niin iso ja pysäyttävä asia siskomme kuolema on ollut.

Kuollut. Kuollut. Sana ei jätä mitään epäselvyyttä, sen merkityksen ymmärtää heti.

Itselleni sana kuollut tuo ymmärryksen lopullisuudesta. Enää koskaan ei tule sellaista aikaa, että saisin kuulla siskoni äänen, naurun tai tuntea miltä isän parransänki tuntui poskea vasten halatessa. Joku aika elämästä päättyy tuohon yhteen sanaan, kuollut.

Ammatillisesti ja myös henkilökohtaisesti ymmärrän sanan merkityksen ja miten tärkeää on esimerkiksi kertoa läheisille, että heidän perheenjäsen on kuollut. Juurikin tuon ymmärryksen kanssa. Sanaa kuolema olisi tärkeää käyttää myös lasten kanssa keskustellessa.

Miksi me sitten käytämme kiertoilmaisuja? Tekeekö se kuolemasta jotenkin pehmeämmän? Se ei olisikaan niin lopullista? Vai liittyykö se meidän omiin pelkoihimme, joita meillä on kuolemaa kohtaan?

Aiheutammeko potilaillemme eksistentiaalisen kriisin, kun käytämme sanaa kuolema?  Tutkimusten mukaan kuolemaan johtava sairastuminen kyllä voi aiheuttaa potilaalle ja läheiselle eksistentiaalisen kriisin mutta ei niinkään se, että otamme kuoleman puheeksi. Uskaltamalla käyttää sanaa kuolema ja puhumalla siitä, voimme vähentää kuolemaan liittyviä pelkoja ja lievittää eksistentiaalista kriisiä.

Kun käytämme sanaa kuolema ja puhumme siitä, välitämmekin potilaalle ja läheisille, että emme pelkää sanaa kuolema, emme pelkää keskustelua kuolemasta ja kuolemasta on lupa keskustella.

Kuolema sanan lisäksi olen miettinyt myös lähestyvää äitienpäivää. On lapsi miten pieni tai iso tahansa, on äidin kokema tuska ja suru käsinkosketeltavaa, kun hän saa kuulla lapsensa sairastuneen parantumattomasti. Tätä on vaikea pukea sanoiksi. Verkkokalvoihin on piirtynyt kuva äidistä ja aikuisesta lapsesta, jota äiti suojelevasti halaa.

Eleessä on jotain niin herkkää, yksityistä ja samalla jotain niin hellää. On hiljaista. Huoneessa kello tikittää. Potilaan ja hänen läheistensä elämä on muuttunut pysyvästi. Istun hiljaa, ihmettelen tilanteen herkkyyttä, en halua rikkoa sitä puhumalla.

Vastaanoton jälkeen ihmettelen minkälaista työtä saankaan tehdä. Vaikka olemme kipeiden asioiden kanssa tekemisissä, on tämä työ niin antoisaa ja arvokastakin. 

Oikein mukavaa toukokuun alkua, kesä on ihan kohta täällä.

En halua kuolla.

Hiljattain tapasin potilaan joka, hiljaisella äänellä kuiskasi minulle tuon lauseen. En halua kuolla. Hoitajana koen, että nämä ovat työssäni niitä pysäyttäviä hetkiä. En voi poistaa potilaan tulevaa kuolemaa, en voi vähätellä tuon lauseen merkitystä, lohduttamalla jotain epämääräistä. Voin olla läsnä ja antaa luvan puhua siitä. Kuolemasta, pelosta, luopumisesta, elämän päättymisestä.

Tuo lause jää resonoimaan minussa useammastakin näkökulmasta mutta nostan esiin nyt kaksi päällimmäistä. En halua kuolla- lause kertoo minulle paljon asioita potilaastani. Hän sairastaa parantumatonta sairautta. Hänen elinaikansa on rajallinen. Hänelle lähestyvä kuolema on konkretisoitumassa. Häntä pelottaa mutta hän on kuitenkin äärettömän rohkea koska uskaltaa käyttää sanaa kuolema. Hän on kokenut meidän tapaamisen niinkin turvalliseksi, että hän uskaltaa sanoa pelkonsa ääneen.

Toinen näkökulma, joka minussa vahvasti resonoi, on ymmärrys siitä, että en pysty potilaan pelkäämää asiaa poistamaan tai muuttamaan. Se herättää myös minussa tunteita. Halun auttaa, halun lohduttaa, halun selittää kuolema kaukaisemmaksi, vähemmän pelottavammaksi asiaksi. En voi kuitenkaan tehdä näistä mitään (tai voin tietysti mutta vienkö silloin mahdollisuuden keskustella potilaan kanssa aidosti lähestyvästä kuolemasta?), vaan voin hillitä omat tunteeni, oman hätääntymiseni ja istua vierellä. Tärkeintä on välittää viesti potilaalle, että en säikähdä, en kavahda tai hylkää häntä, vaan istun vierellä, olen lähellä ja olen läsnä. Sana kuolema ei karkota minua pois. Ihminen, joka on kuolemassa, ei karkota minua pois vaan uskallan olla hänen ja hänen pelkonsa äärellä ja antaa luvan puhua kuolemasta, vaikka se ei aina ole helppoa minullekaan.

Kuolevan potilaan hoitotyö on äärimmäisen sensitiivistä työtä.

Koen, että tässä työssä en tule koskaan valmiiksi. Aina tulee ihmisiä, kohtaamisia ja jopa sairauksia, jotka opettavat minulle uutta. Tähän vaiheeseen pääseminen on vaatinut minulta lukemattoman määrän päänsisäistä työstämistä. On kyseessä ollut sitten sairauden hoito, kohtaaminen tai omien pelkojen työstäminen.

Miten sitten kohtaaminen potilaan kanssa jatkui? Pääsimmekö keskustelemaan kuolemasta? Keskustelimme alkuun muista asioita, sairaudesta, perheestä ja jaksamisesta. Vedimme niin sanotusti henkeä. Tämän huomaa vastaanotoilla siinä, että kun asiat meinaavat olla liian vaikeita keskustella, niin pitää välillä vetää henkeä ja katsoa ikkunasta ulos ohi lentäviä lokkeja tai liikennettä. Kun on vähän vedetty henkeä ja keskusteltu ihan jostain muusta, voidaan palata taas niin vaikeiden asioiden äärelle.

Kysyin potilaalta, että mainitsit sanan kuolema, olisitko halunnut puhua siitä? Liittyykö kuolemaan jokin pelko tai asia, joka sinua erityisesti mietityttää?

Saimme hyvän keskustelun aikaiseksi. Toivon, että omalta osaltani pystyin hieman helpottamaan hänen elämän viimeisiä vaiheitaan.

Olisin toki myös voinut toimia toisin. Olisin voinut tuumailla, että et ole kuitenkaan nyt juuri kuolemassa. Olisin voinut johdattaa puheen johonkin muuhun kuin siihen kuolemaan. Olisin voinut hoivata ja lohduttaa mutta olisinko saanut enää uudelleen mahdollisuutta käydä herkkää ja haurasta keskustelua tämän potilaan lähestyvään kuolemaan liittyen, en osaa sanoa. Olisin toisaalta voinut helpottaa hänen oloaan muulla tavalla, saada pois ajatukset ahdistavasta olosta, kiinnittää huomion elämään ja sen hyviin asioihin mutta ehkä en olisi saavuttanut sitä mikä on myös merkityksellistä. Potilas sai käsitellä lähestyvää kuolemaansa jonkun kanssa ja ajatuksen kanssa ei tarvinnut juuri siinä hetkessä olla yksin.

Koska tämä työ vaatii asioiden työstämistä myös oman pään sisällä, toivoisin, että osaisin olla nuorempien kollegoideni tukena, kun he aloittavat tätä sensitiivistä matkaa palliatiivisen hoitotyön parissa. Toivoisin, että osaisin olla helposti lähestyttävä myös heille ja saataisiin jaettua tätä yhdessä opittua kohtaamisen ja vuorovaikutuksen taitoa molemminpuolisesti. On palkitsevaa oppia uutta, on ihanaa, että tämän sensitiivisen työn pariin hakeutuu nuorempiakin hoitajia koska sitähän tämä työ on, yhdessä tekemistä, toinen toisiaan tukien potilaan ja perheen parhaaksi. (Vau, osasinko juurikin viedä meidän hyvinvointialueen sloganin käytäntöön 😊 😊)

Mitä ajatuksia kirjoitus herättää?

Huhtikuu alkaa olemaan kohta puolessa välissä. Täällä etelässä olemme päässeet nauttimaan ensimmäisistä lämpimistä päivistä. Näissä päivissä on sydän sykkyrällään, ihanaa kun on kevät 😊

Elämän arvaamattomuus

 

Viime aikoina olen työssäni pohtinut jälleen kerran sitä, miten arvaamatonta tämä elämä on. Miten määräytyy se, ketä meistä milloinkin sairastuu ja minkälaiseen sairauteen. Se ei oikein tunnu kysyvän ikää tai sitä, missä vaiheessa elämääsi olet.

Tuntuuko se reilulta hoitaa kuolevaa potilasta, joka on oman lapsesi ikäinen. Tai kohdata sureva leski, jonka oma elämän tilanne muistuttaa niin kovin omaasi. Ainoastaan sillä erotuksella, että itse saat illalla käpertyä oman puolisosi kainaloon. Tämä työ kuolevien potilaiden kanssa saa välillä ihmettelemään elämää mutta myös muistuttaa siitä, miten arvaamatonta elämä on ja miten kuoleman edessä olemme kaikki tasa-arvoisia. Silloin ei ole merkitystä titteleillä tai tilin saldolla saatikka muilla elämän maallisilla asioilla. Hoitajana sitä välillä pysähtyy tämän arvaamattomuuden äärelle.

Voisin väittää, että yleisin koulutustoive mikä nousee esiin, on potilaan ja läheisen kohtaaminen. Se on kestoaihe koska siihen ei ole olemassa yhtä selkää sapluunaa, jota noudattamalla aina onnistuisi. Sitä pohtii omiakin kohtaamisen taitoja, varsinkin kun hoitaa oman lapsen ikäistä potilasta. Niin herkästi sitä iskee hoitajaroolin lisäksi se ”äitimoodi” päälle ja se ei välttämättä ole yhtään sitä mitä potilas kaipaa. Äitimoodi herättää halun suojella. Kuitenkaan kuolevan potilaan hoitajana, en voi suojata potilastani kuolemalta mutta voin yrittää luoda turvaa hoitamalla hänen oireitaan hyvin, pysähtymällä hänen äärelle, kuuntelemalla ja keskustelemalla. Äitimoodi voi kaataa potilaan kannettavaksi myös minun tunnekuormaa, avuttomuutta hänen sairautensa edessä ja pahimmillaan se lisäisi potilaan kokemaa tunnekuormaa.

Onneksi meitä on erilaisia ihmisiä tekemässä tätä työtä. Joku hoitaja voi loistaa lääkehoidossa ja hän reagoi aina potilaan fyysisiin oireisiin hyvin. Toinen hoitaja voi tuoda turvaa ja myötätuntoa jo pelkällä olemuksellaan, kolmas hoitaja osaa lohduttaa ja hänen tuntosarvensa on erityisen herkät.

Tätä työtä tehdessä sitä kokee itsekin paljon erilaisia tunteita. Avuttomuutta, surua, iloa ja onnea. Helpotusta tai kiukkua. Välillä tekisi mieli polkea jalkaa ja kirota elämän epäreiluutta. Tunteita tulee ja niitä menee. Tärkeää on se, että ne saa purettua pois. Itselleni olen jo löytänyt ne keinot, joilla tätä tunnekuormaa saan hyvin purettua. Se on yksi tärkeimmistä opeistani tässä työssä koska muuten en jaksaisi tai pystyisi tätä työtä tekemään.

Toinen asia, mihin olen viime aikoina kiinnittänyt huomiota, löytyy uutisoinnista seksuaalivähemmistöjä kohtaan. Sosiaalisessa mediassa törmäsin kirjoitukseen, jossa pyydettiin kiinnittämään huomiota meidän ammattilaisten osalta siihen, ettemme tekisi olettamuksia naisen puhuessa puolisostaan, että kyseessä on aviomies tai toisinpäin. Miten tärkeä nosto aiheesta ja muistutus meille ammattilaisille.

Tämä sai minut muistelemaan erästä työssäni kohtaamaa miespariskuntaa. Muistan nuorena hoitajana tavanneeni miespariskunnan, jossa kuolevan potilaan puoliso esitteli minulle olevansa potilaan ystävä. Minulla kesti tavattoman kauan ymmärtää tämä ystävyyden laatu eli se, että he olivat pariskunta. Olivat molemmat todella iäkkäitä ja tästä on useita kymmeniä vuosia aikaa eli maailma ei ollut vielä niin salliva kuin nykyään.

Muistan sen suuren surun ja avuttomuuden tunteen, kun vihdoin ymmärsin heidän olevan pariskunta. En sen vuoksi, että minun olisi ollut vaikea hyväksyä tai ymmärtää heidän suhteensa laatu. Syvä surun tunne heräsi siitä, että tässä maailmassa on ihmisiä, jotka joutuvat salailemaan seksuaalista suuntautumistaan tai esittelemään olevansa oman rakkaansa ystäviä. Ei puolisoita vaan ystäviä. Kun keskustelimme aiheesta enemmän, kertoi puoliso heidän yhteisestä elämästään. He olivat jääneet kaksin. Perhe ei voinut hyväksyä heidän suhteensa laatua ja olivat joutuneet maksamaan kovan hinnan yhteisestä elämästään. Muistan vieläkin miltä tämä puoliso näytti kuolevan rakkaansa vuoteen ääressä ja muisteli heidän yhteistä elämäänsä. Parisuhde oli ollut hyvä ja rakkaus näkyi heistä vielä siinä kuoleman äärelläkin.

Onneksi näissäkin asioissa ollaan maailmassa menty eteenpäin. Mutta ei tuo kohtaaminen ja siihen liittyvät haasteet meillä ihmisillä taida koskaan helpottua 😊 Siihen kun ei edelleenkään ole sitä valmista sapluunaa olemassa, vaan omalla persoonallisilla tavoilla toisiamme kohdataan.

Maaliskuun loppu herätti tällaisia ajatuksia, vaikutttavatko ne yhtään tutuilta? 

Oikein mukavaa palmusunnuntaita. Me oltiin onnekkaita ja tultiin muutamia kertoja virvotuiksi, ihania pieniä noitia, pupuja ja transformereita oli liikkeellä 😊

Palliatiivisen hoidon järjestämisestä

 

Olen aiemminkin kirjoittanut palliatiivisen hoidon ja saattohoidon muutoksesta. Miten paljon asiat ovat muuttuneet esimerkiksi kahdessakymmenessä vuodessa. Kuolemasta ei juurikaan puhuttu terveydenhuollossa. Kuolevia potilaita lähetettiin erikoissairaanhoidosta kuntoutumaan perusterveydenhuoltoon, jos näin kärjistetysti voidaan kirjoittaa. Pikkuhiljaa alkoi rummutus saattohoidon puolesta. Entistä enemmän kiinnitettiin huomiota potilaan hyvään oirelievitykseen ja elämänlaadun vaalimiseen sekä potilaan läheisiin, perheeseen ja miten he jaksavat sairauden kanssa. Saattohoidon rummutuksen rinnalle on noussut palliatiivisen hoidon ”hypetys” ja nyt vielä varhaisen palliatiivisen hoidon mahdollisuuksista puhutaan koko ajan enemmän.

Vuonna 2017 julkaistiin suositus palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämisestä Suomessa. Linkitän tuon julkaisun tähän seuraavaksi: https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/items/f7852699-1534-40ab-bb16-93e06d5f3240

Suositus sai jatkoa loppuraportin muodossa eli vuonna 2019 julkaistiin suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa. Linkitän kyseisen loppuraportin tähän: https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/server/api/core/bitstreams/8e3d15c9-77b7-4002-97b7-279cf0b07198/content

2022 julkaistiin Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus, linkitän sen tähän: https://www.julkari.fi/items/581d8883-7feb-48d8-8b1c-760e5ee1725b

Kyseiset suositukset ovat merkittäviä meidän palliatiivisen hoidon alueella. Ne määrittävät pitkälti sen, miten esimerkiksi palliatiivisen hoidon ”työnjako” määräytyy. Yritän avata tätä hieman ”kansankielellä” koska koen, että tähän liittyy hämmennystä ja pohdintaa, miten asiat olivat ennen niin paljon paremmin. Ehkä ne olivat selkeämpiä (olivatko? 😊) mutta saadaksemme turvattua laadukas palliatiivinen hoito ja saattohoito kaikille Suomalaisille, ovat suositukset ja tehdyt muutokset olleet todella merkittäviä ja tarpeellisia.

Liitän tähän seuraavaksi kuva palliatiivisen hoidon komiportaisesta mallista eli perustason lisäksi malliin kuuluvat A-taso, B-taso ja C-taso.

”Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämismalli Sosiaali- ja terveysministeriön raporteissa (Saarto ym. 2017, Saarto ym. 2019a, Saarto ym. 2019b) on kuvattu palliatiivisen hoidon ja saattohoidon asiantuntijoiden suositus palliatiivisen hoidon järjestämismalliksi, jonka mukaan Suomeen tulee rakentaa kolmiportainen palliatiivisen hoidon palveluketju turvaamaan tasa-arvoinen ja tarvelähtöinen hoitoon pääsy kaikkialla maassa. Järjestämismallissa palliatiivinen hoito ja saattohoito on jaettu perustason lisäksi kolmeen eri tasoon: A – perustason saattohoidon yksiköt, B – erityistason palliatiivisen hoidon ja saattohoidon yksiköt ja keskukset ja C – vaativan erityistason palliatiiviset keskukset (kuvio 1). Valtaosa potilaista voidaan hoitaa perus- ja A-tasolla, mutta arviolta kolmannes potilaista tarvitsee erityistason (B) tai vaativan erityistason (C) hoitoa”.

Lähteenä olen käyttänyt Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallisia laatusuosituksia, joihin on linkki kuvan yläpuolella.

No miten nämä kyseiset suositukset sitten ovat näkyneet käytännössä. No esimerkiksi niin, että aiemmin ennen suosituksia saattohoitopotilaita hoidettiin monenlaisissa yksiköissä. Esimerkiksi Suomessa oli neljä saattohoitokotia, joiden hyvään hoitoon vain osa kuolevista potilaista pääsi.

Kun suositukset tulivat, luonnollisesti myös luokitukset muuttuivat. C-tason yksiköitä ovat yliopistollisten sairaaloiden palliatiiviset keskukset ja näin tämän kuuluukin olla. Kuitenkin muutos näissä erilaisissa, vahvasti saattohoitoa kehittäneissä yksiköissä on ollut valtava. Aiemmin hoidossa on voinut olla todella vaativia saattohoitopotilaita ja heidän perheitään. On totuttu tietyntyyppisen toimintaan. Nyt kun palliatiiviset keskukset ovat järjestäytyneet eri tavalla, ohjautuvat myös potilaat hieman eri tavalla.

Saamme tarjottua palliatiivisen hoidon palveluita entistä paremmin ja esimerkiksi erityyppisiä osastopaikkoja on tarjolla hieman paremmin. Yritän avata tähän tätä hieman. Jos meillä on potilaana nuori äiti tai isä tai kovin runsaasta oirekuormasta kärsivä potilas, on luontevaa järjestää hänen saattohoito yksikössä, jossa hoidetaan näitä kaikkein vaativimpia eli C-tason hoitoa tarvitsevia potilaita. Eli potilaan vaatiman hoidon perusteella heitä voidaan hoitaa B-tasolla tai A-tasolla sekä perustasolla. Tasoja määrittävät monet asiat, ei pelkästään potilaan oireet tai minkälaista hoitoa hän tarvitsee, vaan henkilökunnan osaaminen, konsultaatioiden mahdollisuus jne. Nämä asiat löytyvät yllä olevista linkeistä.

Toivoisin, että näitä asioita avattaisiin enemmän. Miten potilaat ohjautuvat eriyksiköihin, ei ole sattuman kauppaa vaan paikkoja pohditaan tarvelähtöisesti. Kaikki potilaamme eivät tarvitse vaativan erityistason paikkoja, vaan heidän laadukas palliatiivinen hoito ja saattohoito voidaan toteuttaa esimerkiksi asumispalveluyksiköissä, joka voidaan luokitella olevan A-tasoa tai perustasoa. Vaativan erityistason paikkatarpeeseen vaikuttaa esimerkiksi väestöpohja. Miten paljon paikoista ”korvamerkitään” vaativalle erityistasolle ja mitkä A-tasolle. Nämä asiat hämmentävät paitsi hoitohenkilökuntaa niin myös potilaita ja läheisiä. Näiden asioiden kirjoittaminen auki yleisellä tasolla on myös erittäin vaikeaa koska en halua nostaa tähän tiettyä hyvinvointialuetta. Meillä kun on palveluita järjestetty hieman eritavoilla eri hyvinvointialueilla 😊

Eli tarkoitukseni tällä kirjoituksella on se, että nyt kun toiminnat muuttuvat, on muutoksen pohjalla selkeä syy. Ei niinkään ylemmän johdon mielivaltaiset ”hullutukset” vaan potilaslähtöisyys. Eli miten voisimme tarjota parasta mahdollista hoitoa potilaillemme. Miten voisimme turvata esimerkiksi laadukkaan saattohoidon ja hoidon tasalaatuisuuden omalla alueellamme. Jos täytämme vaativan erityistason potilaspaikat perustason tai A-tason potilailla eli heillä, joiden oireet eivät ole niin hankalia tai eivät vaadi vaativan erityistason hoitoa, loppuvat mieltä vaativan erityistason paikat niitä todella tarvitsevilta. Pahimmillaan näitä potilaita hoidetaan päivystyksissä tai erikoissairaanhoidon akuuttiosastoilla. Tämähän ei ole tarkoituksenmukaista. Silloin meidän kuolevat potilaat voivat viedä paikan kipeästi akuuttihoitoa tarvitsevalta potilaalta, eivätkä potilaamme  saa sitä hoitoa, jota he tarvitsevat.

Myllerrystä siis riittää tällä meidän arvokkaalla terveydenhuoltoalalla. Toivoisin, että näitä meille ehkä selkeitä perusasioita muistettaisiin avata enemmän. Voisiko se lisätä ymmärrystä, että miksi tiettyjä muutoksia tehdään ja miksi ne ovat tarpeellisia koska se mikä tässäkin on keskiössä, on potilas ja hänen hyvä hoitonsa.

Näillä hoidon tasoilla ei ole tarkoitus luokitella ihmisiä vaan sitä heidän tarvitsemaa hoitoa. Hoidetaan potilasta sitten missä paikassa vain, tulisi palliatiivisen hoidon olla hyvää, yksilöllistä ja kokonaisvaltaista. Meidän ammattilaisten tulisi pitää potilaista ja perheistä huolta, varmistaa hoidon jatkuvuus, eikä jättää heitä yksin.

Olipa vaikea aihe kirjoittaa. Tästä olisi huomattavasti helpompi puhua 😊 Toivottavasti en johtanut harhaan. Kannattaa tutustua näihin kaikkiin kirjoituksessa oleviin suosituksiin, ehkä tämäkin teksti avautuu sen jälkeen paremmin 😊