Monenlaisia mietteitä

 

Olen lähiaikoina huomannut miettineeni erästä potilasta, joka sairastuttuaan uudelleen syöpäsairauteensa, totesi ettei halua enää syövän etenemistä jarruttavia lääkehoitoja. Hän koki, että ensimmäisen kerran sairastuttuaan, hänen kehonsa oli mennyt rikki. Hänelle oli jouduttu tekemään toimenpiteitä, joissa näkyi myös ulospäin tuo sairastettu syöpä. Toiseksi olen miettinyt omia aistejamme tai mahdollisuutta kommunikaatioon omalla kielellä. Jos sairastuu vaikka lomamatkalla ja ei olekaan ketään, jonka kanssa käydä keskustelua omalla kielellä, miten turvattomalta se mahtaakaan tuntua. Kolmanneksi olen pohtinut paljon läheisiä. Miten esimerkiksi syöpäsairaus koskettaa koko perhettä ja läheisen sairauden myötä voidaankin joutua ihan uudenlaisiin rooleihin perheen sisällä, ilman että niitä on toivottu tai haluttu. Elämä ei vain anna muita vaihtoehtoja.

Mielestäni vaatii aika paljon rohkeutta sellainen päätös, jossa potilas ilmoittaa ettei halua enää hoitoja. Hoidot olivat tehneet voinnin huonoksi, oirelääkkeistä huolimatta. Elämänlaatu oli kärsinyt ja potilas ei ollut kokenut omaa elämäänsä enää omannäköiseksi tai sen laatua omalla mittapuulla enää sellaiseksi, että olisi sitä halunnut pidentää. Potilas oli kuitenkin ihan hyvävointinen tämän päätöksen tehdessään ja kävi asiasta useammankin keskustelun hoitavan lääkärinsä kanssa. Myös me keskustelimme aiheesta.

Kehoni on rikki. En halua elää elämääni enää tämän rikkinäisen kehoni kanssa. Sain elää omannäköistä elämääni kuitenkin useita vuosikymmeniä. Näin miten lapseni kasvoivat aikuiseksi ja pienet lapsenlapseni muistavat minut, kun minua ei enää ole.

Olen miettinyt, että miten tällaiseen ”tilaan” pääsee. Miten joku ihminen on voinut elää elämänsä näin täydesti, että on valmis oman elämänsä päättymiseen. En tarkoita tällä sitä, että tämä olisi sairastuneilla jokin tavoiteltava tila, vaan enemmän ihmettelen tätä ihmisen luontoa. Miten vakavasti sairastumisen edessä meillä on niin erilaisia tapoja reagoida siihen, sairauteen, omaan elämään ja kuolemaan. Miten eletty elämä näyttäytyy niin, että oma lähestyvä kuolema voidaan nähdä näin luonnollisena osana elämää. Jokainen meistä elää yksilöllisesti oman näköistä elämää ja suhtautuu sairastumistilanteeseensa omanlaisesti, tarkoitukseni ei ole mitätöidä kenenkään tuntemuksia vaan nämä asiat pohdituttavat minua.

Olen hiljattain ollut itse pienessä toimenpiteessä ja tämän takia, olen ollut ”huonommalla kuulolla” lähipäivät. Toista korvaani operoitiin ja paranemisen turvaksi, korvaan laitettiin sidos ja se peitettiin. Tämä on vaikuttanut niin, että kuuloni on todella paljon alentunut. Toisessa korvassani on kuulovaurio ja nyt operoitiin ns. parempi korvani eli kuuloni on ollut muutaman päivän ajan heikompi kuin normaalisti. Koska peitetyn korvan päällä ei voi maata, olen lepäillyt niin, että peitetty korvani on ollut ylöspäin ja näin ollen en ole kuullut juurikaan mitään. Tämä on aiheuttanut useita säikähdyksiä, kun puolisoni on tullut viereeni toimittamaan jotain asiaa. Itselläni kuulon heikentyminen on vain väliaikainen haaste ja kun sidokset poistetaan, niin kuulokin toimii entiseen tapaan.

Tämä on saanut minut miettimään omia aistejani tai jos sairastuisi vaikka ulkomailla ja olisikin hoidettavana sairaalassa, jossa kukaan ei puhuisi omaa kieltä ja kommunikaatio olisi haastavaa. Tuntuisi aika turvattomalta.

Saatikka, jos olisi kyseessä vakava sairastuminen tai onnettomuus ja läheisille pitäisi saada tietoa vakavasta tilanteesta. Kieliongelmia haastamassa olisikin vielä hätääntyneisyys ja epävarmuus avun saannista. Näissä tilanteissa korostuisi mielestäni se sanaton viestintä, rauhallinen olemus ja esimerkiksi google kääntäjän käyttö. Onneksi on apuvälineitä. Olen itse joskus ollut saattohoitamassa kuuroja potilaita. Se vaatii todellista herkkyyttä hoitajalta ja hyvää yhteistyötä potilaan läheisten kanssa, että osataan hoitaa esimerkiksi kipua riittävän hyvin. Kun potilaan vointi heikkenee, ei hän pysty samalla tavalla esimerkiksi viittomaan kuin aiemmin tai potilas ei välttämättä jaksa olla hereillä, että pystyisi vastaamaan viittomiin. Nämä tilanteet vaativat moniammatillista yhteistyötä.

Vaikka perheestä vain yksi sairastuu, koskee sairaus koko perhettä. Arki muuttuu. Tulee erilaisia asioita hoidettavaksi. Perheen toisen aikuisen harteille voi tulla kodin ja lasten asioiden hoitamisen lisäksi vielä esimerkiksi rakkaasta läheisestä huolehtimista. Voi joutua opettelemaan uusia taitoja, esimerkiksi pistämään pistoksia, jos potilas ei siihen itse pystyisikään tai laittamaan lääkkeitä purkkiin tai auttamaan suihkutuksessa ja muissa päivittäisissä toimissa. Ilman, että näihin on saanut minkäänlaista koulutusta. Usein potilaidemme kuuleekin sanovan, että eivät haluaisi olla vaivaksi läheisilleen. Suurin osa läheisistä ei kuitenkaan ajattele niin. He haluavat auttaa, he haluavat olla tukena mutta se vaatii molemmin puolista yhteistyötä ja asioiden sanoittamista. Tämä voi olla todella vaikeaa.

Tekstin alkupuolella oleva potilas oli otattanut itsestään ja läheisistään yhteisiä kuvia. Kuvat toivat hänelle paljon lohtua. Hänen matkansa jatkuu lapsissa ja lastenlapsissa. Toivon, että hänen läheisensä saavat lohtua näistä yhteisistä kuvista ja mummi kulkee puheissa ja ajatuksissa myös tulevaisuudessakin pienten lastenlasten puheissa, kun he kulkevat elämässään eteenpäin.

Monenlaisia ajatuksia on tässä vähän turvonneessa päässä liikkunut lähiaikoina 😊 Omat aistitoiminnot ovat niin itsestään selviä asioita, ettei niiden merkitystä ymmärrä, ennen kuin niihin tulee haasteita. Onnekseni, tämä on kuitenkin väliaikainen haaste ja pääsen jo lähiaikoina nauttimaan taas kaiken maailman äänistä myös niistä tavanomaisista ja arkisista, joihin ei tule edes kiinnitettyä huomiota.

Oikein mukavaa ja aurinkoista syksyn jatkoa sinulle.