En halua kuolla.

Hiljattain tapasin potilaan joka, hiljaisella äänellä kuiskasi minulle tuon lauseen. En halua kuolla. Hoitajana koen, että nämä ovat työssäni niitä pysäyttäviä hetkiä. En voi poistaa potilaan tulevaa kuolemaa, en voi vähätellä tuon lauseen merkitystä, lohduttamalla jotain epämääräistä. Voin olla läsnä ja antaa luvan puhua siitä. Kuolemasta, pelosta, luopumisesta, elämän päättymisestä.

Tuo lause jää resonoimaan minussa useammastakin näkökulmasta mutta nostan esiin nyt kaksi päällimmäistä. En halua kuolla- lause kertoo minulle paljon asioita potilaastani. Hän sairastaa parantumatonta sairautta. Hänen elinaikansa on rajallinen. Hänelle lähestyvä kuolema on konkretisoitumassa. Häntä pelottaa mutta hän on kuitenkin äärettömän rohkea koska uskaltaa käyttää sanaa kuolema. Hän on kokenut meidän tapaamisen niinkin turvalliseksi, että hän uskaltaa sanoa pelkonsa ääneen.

Toinen näkökulma, joka minussa vahvasti resonoi, on ymmärrys siitä, että en pysty potilaan pelkäämää asiaa poistamaan tai muuttamaan. Se herättää myös minussa tunteita. Halun auttaa, halun lohduttaa, halun selittää kuolema kaukaisemmaksi, vähemmän pelottavammaksi asiaksi. En voi kuitenkaan tehdä näistä mitään (tai voin tietysti mutta vienkö silloin mahdollisuuden keskustella potilaan kanssa aidosti lähestyvästä kuolemasta?), vaan voin hillitä omat tunteeni, oman hätääntymiseni ja istua vierellä. Tärkeintä on välittää viesti potilaalle, että en säikähdä, en kavahda tai hylkää häntä, vaan istun vierellä, olen lähellä ja olen läsnä. Sana kuolema ei karkota minua pois. Ihminen, joka on kuolemassa, ei karkota minua pois vaan uskallan olla hänen ja hänen pelkonsa äärellä ja antaa luvan puhua kuolemasta, vaikka se ei aina ole helppoa minullekaan.

Kuolevan potilaan hoitotyö on äärimmäisen sensitiivistä työtä.

Koen, että tässä työssä en tule koskaan valmiiksi. Aina tulee ihmisiä, kohtaamisia ja jopa sairauksia, jotka opettavat minulle uutta. Tähän vaiheeseen pääseminen on vaatinut minulta lukemattoman määrän päänsisäistä työstämistä. On kyseessä ollut sitten sairauden hoito, kohtaaminen tai omien pelkojen työstäminen.

Miten sitten kohtaaminen potilaan kanssa jatkui? Pääsimmekö keskustelemaan kuolemasta? Keskustelimme alkuun muista asioita, sairaudesta, perheestä ja jaksamisesta. Vedimme niin sanotusti henkeä. Tämän huomaa vastaanotoilla siinä, että kun asiat meinaavat olla liian vaikeita keskustella, niin pitää välillä vetää henkeä ja katsoa ikkunasta ulos ohi lentäviä lokkeja tai liikennettä. Kun on vähän vedetty henkeä ja keskusteltu ihan jostain muusta, voidaan palata taas niin vaikeiden asioiden äärelle.

Kysyin potilaalta, että mainitsit sanan kuolema, olisitko halunnut puhua siitä? Liittyykö kuolemaan jokin pelko tai asia, joka sinua erityisesti mietityttää?

Saimme hyvän keskustelun aikaiseksi. Toivon, että omalta osaltani pystyin hieman helpottamaan hänen elämän viimeisiä vaiheitaan.

Olisin toki myös voinut toimia toisin. Olisin voinut tuumailla, että et ole kuitenkaan nyt juuri kuolemassa. Olisin voinut johdattaa puheen johonkin muuhun kuin siihen kuolemaan. Olisin voinut hoivata ja lohduttaa mutta olisinko saanut enää uudelleen mahdollisuutta käydä herkkää ja haurasta keskustelua tämän potilaan lähestyvään kuolemaan liittyen, en osaa sanoa. Olisin toisaalta voinut helpottaa hänen oloaan muulla tavalla, saada pois ajatukset ahdistavasta olosta, kiinnittää huomion elämään ja sen hyviin asioihin mutta ehkä en olisi saavuttanut sitä mikä on myös merkityksellistä. Potilas sai käsitellä lähestyvää kuolemaansa jonkun kanssa ja ajatuksen kanssa ei tarvinnut juuri siinä hetkessä olla yksin.

Koska tämä työ vaatii asioiden työstämistä myös oman pään sisällä, toivoisin, että osaisin olla nuorempien kollegoideni tukena, kun he aloittavat tätä sensitiivistä matkaa palliatiivisen hoitotyön parissa. Toivoisin, että osaisin olla helposti lähestyttävä myös heille ja saataisiin jaettua tätä yhdessä opittua kohtaamisen ja vuorovaikutuksen taitoa molemminpuolisesti. On palkitsevaa oppia uutta, on ihanaa, että tämän sensitiivisen työn pariin hakeutuu nuorempiakin hoitajia koska sitähän tämä työ on, yhdessä tekemistä, toinen toisiaan tukien potilaan ja perheen parhaaksi. (Vau, osasinko juurikin viedä meidän hyvinvointialueen sloganin käytäntöön 😊 😊)

Mitä ajatuksia kirjoitus herättää?

Huhtikuu alkaa olemaan kohta puolessa välissä. Täällä etelässä olemme päässeet nauttimaan ensimmäisistä lämpimistä päivistä. Näissä päivissä on sydän sykkyrällään, ihanaa kun on kevät 😊

Haluanko ottaa potilaani surun ja tuskan kantaakseni?

 

Lähiaikoina olen pohtinut usein sitä, miten hoitohenkilökunta välillä ottaa kannettavakseen potilaan kokemaa tuskaa. Meidän työssä tähän ilmiöön törmää aika usein ja oikeastaan jokaisen tätä työtä tekevän on opittava ne omat rajat ja tunnistamaan tilanteet, joissa lähdemmekin kantamaan potilaan tai perheen tuskaa. Voiko tähän tulla koskaan immuuniksi? Ei varmasti, mutta jos me lähdemme kantamaan tätä potilaan kokemaa tuskaa, niin me auttajat uuvumme, pahimmillaan kyynistymme emmekä pysty tekemään tätä arvokasta ja herkkää työtä.

Me palliatiivista hoitotyötä tekevät emme voi muuttaa sitä faktaa, että potilaamme kuolee (yllätyitkö 😊). Potilaat ja perheet käsittelevät asiaa yksilöllisesti ja monen eri tavoin. Joskus tuo tuska on hyvinkin voimakasta ja meidän ammattilaistenkin voi olla vaikeaa ymmärtää miten hoitopäätökset ovat potilaan kohdalla menneet. Se, että me emme ymmärrä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että päätökset olisivat olleet vääriä.

Eikö auttaja saa sitten tuntea, olla empaattinen tai myötäelää potilaan ja perheen surussa? Tottakai saa mutta on opittava, ettei se mene liiallisuuksiin. En tiedä osaanko tähän sanoittaa sitä mitä tarkoitan. Meidän ammattilaisten on osattava säilyttää se ammatillisuus, jotta pystymme tekemään työmme. Jos emme pysty, voi potilas ja perhe jäädä tuuliajolle.

Kun huomaan itse reagoivani poikkeuksellisen voimakkaasti jonkin potilaan tai perheen asioihin, kohtaamiseen tai hoitopäätöksiin yritän pysähtyä miettimään mitä juuri tapahtui? Kuolema tuntuu epäreilulta. Hoidot eivät tehoa, se tuntuu epäreilulta. Palliatiivinen hoitolinjaus tai saattohoitoon siirtyminen tuntuu epäreilulta. Potilas ja läheiset voivat olla hädissään, vihaisia, tunteettomia tai hyvinkin paljon eri tuntemuksia tuntevia ihmisiä. Kaiken sen työnkiireen, kohtaamisten ja ihmiskohtaloiden keskellä voi olla aika yksin. Miten tukea potilasta ja perhettä, olla empaattinen ja myötätuntoinen kun sitä yhtä asiaa hoidon keskiöstä ei voi kuitenkaan poistaa; potilas kuolee.

Haluanko ottaa potilaan tuskan kantaakseni?

Miten voin olla ottamatta sen?

Kun ymmärrän, että potilaan sairastama sairaus tulee johtamaan kuolemaan ja vaikka en voi potilasta sairaudesta parantaa ja kuolema on väistämätön tosiasia, niin voin kuitenkin helpottaa hänen oloansa ja sitä kautta mahdollisesti potilaan kokemaa tuskaa. Miten? Huolehtimalla oireista hyvin, olemalla läsnä ja tarjoamalla apua eri ammattilaisilta, jos koen etten itse voi olla riittävästi avuksi esimerkiksi järjestämällä keskustelutukea sekä opettelemalla sietämään potilaiden ja läheisten kokemaa tunteita ja tuskaa.

Tämän sisäistämisessä olen saanut paljon yhdeltä erityisen taitavalta sairaalapapilta, jonka koulutuksista ja työnohjauksesta olen saanut työurani aikana nauttia 😊. Seuraavaksi yritän avata yhden hänen tärkeimmistä opeistaan, jota olen työurani aikana saanut (toinen on, ettei ole olemassa täydellisiä lauseita tai ihmisiä jotka aina tietävät mitä sanoa tai miten kohdata potilas mutta palataan tähän joskus myöhemmin kirjoituksissa 😊)

Huoneessa on potilas, joka kohtaa kuoleman näkökulmasta: minä kuolen, hänen sänkynsä vierellä on läheinen, joka kohtaa läheisensä kuoleman näkökulmasta: sinä kuolet. Huoneessa oleva hoitaja kohtaa potilaan kuoleman näkökulmasta: hän kuolee. Tämä ajatus tarkoituksena on suojata auttajaa eli hoitohenkilökuntaa. Potilasta hoidettaessa ei ole kyse minun kuolemasta. Minulla on oma elämä, jonne palata ja vaikka koen/tunnen näin, ei se tarkoita, etten voisi olla myötätuntoinen tai empaattinen työssäni. Näin saan suojattua itseäni ja yhtä tärkeimmistä työkaluistani, herkkyyttäni.

Tämän näkemyksen sisäistäminen on vaatinut minulta paljon ajatustyötä mutta se on ollut suurena apuna, kun olen opetellut hahmottamaan omia rajojani tämän työn suhteen. En tiedä saatko tästä esitellystä ajatuksesta kiinni? Voisiko se toimia sinulle apuna, kun opettelet omia rajojasi hoitajana?

Pohdin myös, että jos potilas jää kovin voimakkaasti kiinni ajatukseen esimerkiksi syövänhoidon loppumisesta, onko kyse kuitenkaan loppujen lopuksi päätöksestä, jossa hoidot ovat loppuneet vai voisiko kiukun ja tuskan takana olla muuta? Hätäännys lähestyvästä kuolemasta? Hätäännys oman olemassaolon loppumisesta? Tilanteesta, johon ei voi itse vaikuttaa? On sairastunut sairauteen, joka johtaa kuolemaan. Luopumiseen läheisistä, rakkaista ja ennen kaikkea minusta itsestä. Onko helpompaa olla vihainen hoitohenkilökunnalle kuin itse kuolemalle? Konkretisoituuko kuolema, jos siitä puhuu?

Täytyykö oma kuolema hyväksyä ja saavuttaa sen kanssa rauha? Mielestäni ei tarvitse.

Kuoleman käsittelyn ja hoitajuuden lisäksi olen myös miettinyt lähiaikoina paljon kohtaamista tilanteessa jossa potilas saa tiedon ettei hänen sairauttaan voida parantaa. Miten potilas istuu lääkäriä vastapäätä ja saa kuulla lohduttoman tilanteen, syöpä on levinnyt. Sitä ei voida leikata ja mahdollisuudet antaa syövän etenemistä jarruttavia lääkehoitoja, ovat rajalliset. On vaikea kuvata tuntemuksia näissä tilanteissa. Osa potilaista ottaa tiedon tyynesti vastaan, osa menee lukkoon, suurin osa itkee.

Tulee hiljaista. Kello tikittää, vaikka tuntuukin, että aika pysähtyy.

Kumarrun eteenpäin ja lasken käden kädelle.

 

Oma suhde kuolemaan?Voiko tästä edes kirjoittaa?

Mikä on mun oma suhde kuolemaan, mitä ajatuksia se herättää? Onko se asia, joka pelottaa? Hoitohenkilökunta, jotka hoitavat kuolevia potilaita, joutuvat väkisinkin käsittelemään ja työstämään omaa kuolemaansa tai siihen liittyviä ajatuksia ja pelkoja. Jos oma kuolema kovin pelottaisi, voisi tätä työtä olla vaikeaa tehdä. Sitä saattaisi tuoda niitä omia pelkojaan hoidettavan potilaan kannettavaksi esimerkiksi jo sillä, että ei uskaltaisi antaa mahdollisuutta puhua lähestyvästä kuolemasta.

Ehkä karrikoiden ja hieman liioitellen voisi sanoa, me palliatiivisen hoidon ammattilaiset ollaan työstetty omaa kuolemaa ajatustasolla niin paljon, että meinaa välillä ihan unohtaa elää. On tehty hoitotahdot ja hautajaisjärjestelyt, tarvittavat testamentit ja keskusteltu läheisten kanssa omat toiveet. Miksi näin? Olen tätä samaa ajatusta kirjoittanut tänne hoitotahdosta kertovassa osiossa, eli kun olen itse miettinyt nämä asiat valmiiksi, tietävät läheiseni miten tulevaisuudessa toimia. Voi olla myös niin, että jollakin ihmisellä näillä asioilla ei ole väliä ja hän luottaa läheistensä tapaan toimia ja sekin on ihan okei.

Onko sitä sitten valmis siihen kuolemaan? Tai voiko tän asian kanssa edes koskaan tulla valmiiksi?  En usko että voi olla, kun ei sairasta mitään parantumatonta sairautta, mutta sitä voi kuitenkin ajatustasolla työstää ja meille tätä työtä tekeville se on myös tärkeää.

Jossain vaiheessa ajattelin, että en pelkää kuolemaa vaan ennemminkin elämätöntä elämää (klisee? 😊), uskon edelleen näin mutta kyllä mun on omaa kuolemaa pitänyt paljon työstää. Miksi sitä etes tarttis, voi siellä joku lukija ajatella. Sen kun elää vaan, eikä ihmeemmin ajattele. Me ammattilaiset, jotka koko ajan hoidetaan kuolevia ihmisiä, saatetaan laittaa näiden potilaiden harteille omia pelkojamme tai tarpeitamme, liittyen elämän loppuvaiheeseen tai kuolemaan. Tällöin me viemme heiltä jotain tärkeää. Potilas ei pääsekään käsittelemään omaa lähestyvää kuolemaa tai läheiset aloittamaan surutyötä, vaan joutuvatkin kannattelemaan meitä auttajia. Palliatiivinen hoitotyö tai saattohoitotyö ei saisi olla auttajan tarpeista lähtevää hoitotyötä, jota ammattilainen tekee esimerkiksi pelkästään sen vuoksi, että saisi kovasti kiitosta ja suitsutusta tekemästään työstä.

Mua ei tässä omassa kuoleman käsittelyssä niinkään ahdistanut se itse kuoleminen. Uskon että saan hyvän oirehoidon koska olen nähnyt omassa työssäni, miten se tapahtuu. Enemmin jouduin työstämään sitä ajatusta, että istuisi lääkärin edessä ja saisi sen tiedon, että tämä oli nyt tässä, elämän aikaa olisi rajallisesti jäljellä (enkä tarkoita, että lääkäri käyttäisi juuri noita sanoja kirjaimellisesti).

Tämä on saanut tarkastelemaan omaa elämää, olenko elänyt sen niin kuin olen halunnut? Onko minulla asioita, joita toivoisin tekeväni mutta olen ajatellut, että sitten joskus. Tämä oli ehkä itsellä se ratkaisevin pelon hälventäjä. Olen ollut rohkea ja uskaltanut elää oman näköistä elämää. Virheitä on toki tullut tehtyä ja onko asioita, joita olisin tehnyt toisin, on tietysti. Mutta elämänvaaka on kuitenkin plussan puolella ja koen että olen saanut elää hyvän elämän ja odotan mielenkiinnolla mitä se vielä tuokaan eteeni. Onko elämä päästänyt helpolla ja siksi voin ajatella näin? Ei suinkaan, ehkä se arvostus elämää kohtaan onkin syntynyt niistä kipeistä, kipeistä menetyksistä ja kompuroinneista oman elämäni poluilla.

Toivon, että siellä lukijan roolissa oleva pysähtyisit oman elämäsi äärelle, oletko elänyt sellaista elämää, kun olet halunnut/toivonut? Katseletko omaa elämääsi taaksepäin kiitollisuudella ja armollisuudella? Vai nouseeko sieltä unelmia ja sellaisia asioita, joita toivoisit vielä voivasi saavuttaa?

Eräs edesmennyt kansanedustaja kiteytti mun mielestä palliatiivisen hoidon ydinajatuksen hyvin: ”Yhtenä päivänä kuolen mutta kaikkina muina elän”. Tämän myötä olen saanut helpotusta oman kuolemani käsittelyyn. Olen hoitanut tärkeät asiani valmiiksi, niihin ei tarvitse enää palata, voin keskittyä tähän itse asiaan, elämiseen.