Miten olet jaksanut sairauden kanssa?

 
Kun palliatiiviseen hoitoon erikoistuneen ammattilaisen tapaa ensimmäistä kertaa, mitä silloin tapahtuu? Tai mitä asioita yleensä käydään läpi? Tämä teksti kuvaa ensimmäistä kontaktia oman työni kautta. Eri alueilla ja toimintayksiköissä tavat toimia voivat olla erilaisia. Uskoisin kuitenkin, että samoja asioita käydään palliatiivisen potilaan ja hänen läheistensä kanssa läpi, vaikka tavat tehdä tätä työtä olisivatkin erilaiset.

Miten olet/olette jaksaneet sairauden kanssa? Saatko nukuttua? Jaksatko puuhastella päivisin vai lepäiletkö paljon?  Huolehditko itse asioinnit vai saatko apua? Keitä henkilöitä perheeseesi kuuluu? Miten arki sujuu? Näitä ja monia muita vastaavia kysymyksiä käymme läpi, kun kohtaamme ensimmäistä kertaa palliatiivisessa hoidossa olevaa potilasta ja hänen läheisiään. Kartoitamme miten potilas ja läheinen pärjää arjessa ja minkälaiset tukiverkot ovat vai onko niitä.

Jos potilaaksemme tulee omaishoitaja, joka hoitaa muistisairasta puolisoaan, on avun tarvitsijoita kaksi. Alamme jo potilaan ja läheisen kanssa hyvissä ajoin miettimään, miten voimme auttaa perhettä, jossa on mahdollisen ulkopuolisen avun tarvetta, kun toista heistä ei enää ole. Samalla kun järjestelemme tai olemme yhteydessä tahoon, joka järjestelee omaishoidettavan asioita, saamme potilaaltamme vähennettyä stressiä ja huolta tulevaisuudesta.

Kehoitamme potilasta ja läheistä järjestelemään jo hyvissä ajoin asioita tulevaisuutta varten. Onko testamentin teko tarvetta? Onko oma yritys tai muita vastaavia asioita, joita olisi hyvä laittaa kuntoon. Vaikka asioiden järjestely tai niistä puhuminen on vaikeaa, niin usein se helpottaa ja vähentää stressiä tulevaisuudessa. On hyvä muistaa, että vaikka hankalista asioista keskustellaan, ei se tarkoita sitä, että heti jotain ikävää tapahtuu.

Miten sitten ottaa puheeksi läheisen kanssa vaikeita asioita tai esimerkiksi omiin hautajaisiin liittyviä asioita? Tähän voi käyttää apuna netistä löytyviä valmiita kaavakkeita. Esimerkiksi syöpäyhdistyksellä on netistä saatavilla minun toiveeni- vihkonen, johon on koottu oleellista tietoa omaisia varten. Tässä linkki suoraan oppaaseen:

https://frantic.s3.eu-west-1.amazonaws.com/syopa-jarjestot/Minuntoiveeniverkkoversio.pdf

 

Oletko sinä tehnyt itsellesi hoitotahdon? Tai jos et jostain syystä pystyisikään hoitamaan, vaikka omia verkkopankki asioita, kuka olisi se henkilö, joka voisi auttaa näissä asioissa? Oletko koskaan pysähtynyt miettimään sitä, että jos saisitkin tiedon hyvin lyhyestä elinajasta juuri sinun elämässäsi, mitä sitten tapahtuu? Niin kuin aiemmin kirjoitin.. vaikka hankalia asioita miettii tai järjestelee niitä valmiiksi läheisiä varten, ei se tarkoita, että jotain pahaa heti tapahtuu. Olen itse tehnyt omakantaan hoitotahdon, keskustellut läheisteni kanssa hautajaistoiveeni ja missä toivon minua hoidettavan ja miten. En halua, että minulle rakkaat läheiseni joutuvat arpomaan muutenkin vaikeassa tilanteessa toiveitani esimerkiksi hoitotahtoni suhteen, vaan olen ne miettinyt jo valmiiksi.

Jokainen ihminen on yksilö ja tekee omat ratkaisunsa omien arvojen, toiveiden ja ajatusten mukaisesti. Tätä me ammattilaiset kunnioitamme.

Välillä on myös niin, että potilas ei halua keskustella mistään mikä liittyy elämän loppuvaiheeseen. Vaikka keskusteluun kannustetaan, niin silti myös muistetaan kunnioittaa potilaan päätöksiä ja puhumattomuutta. Palliatiivisessa hoitotyössä harvoin päästään mihinkään myönteiseen lopputulokseen vastakkainasettelulla tai painostamisella. Tärkeintä on pitää potilaasta ja perheestä/läheisistä niin hyvä huoli, kuin se muutenkin vaikeassa tilanteessa on mahdollista.