Äiti tai Isä sairastuu parantumattomasti ja perheessä on alaikäisiä lapsia, miten ammattilaisena osaisin auttaa?

Työssäni ehdottomasti vaikeimpia kohtaamisia on ne, jolloin tapaan pienten lasten äitejä ja isejä. On sydäntä raastavaa katsoa perheitä näissä muuttuneissa tilanteissa ja huoli tänne elämään jäävistä voikin olla todella suurta. Monesti me ammattilaiset keskitymme sairauden hoitoon. Hoidamme oireita mitä esimerkiksi syöpäsairaus voi aiheuttaa, syöpälääkäri miettii parasta mahdollista hoitoa potilaalle syövän hoidon näkökulmasta. Vaikka sairautta ei pystytä parantamaan, voi olla mahdollista antaa sairauden etenemistä jarruttavia hoitoja. Välillä tässä potilaan hoitopolussa unohtuu kysyä, minkälainen heidän perheensä tilanne on. Onko alaikäisiä lapsia? Onko kyseessä uusioperhe? Onko alaikäisellä lapsella toista huoltajaa ja jos ei ole, niin miten lapsen asioita on mahdollisesti järjestelty?

Me palliatiivisen hoidon ammattilaiset pyrimme kiinnittämään huomiota koko perheen tilanteeseen ja annamme ohjeita ja neuvoja mitä asioita olisi tärkeää laittaa kuntoon. Osa asioista on sellaisia, joihin tarvitaan aikaa ja sitä ei aina juurikaan ole aina eli asioiden järjestelyillä on kiire.

No mistä apua olisi sitten mahdollista saada? Suosittelen lämpimästi sairaalasosiaalityöntekijöitä mutta jos se ei ole mahdollista, niin tietoa voit saada esimerkiksi seuraavista nettisivuista (huomioi myös vertaistuen mahdollisuus):

Nuoret lesket ry:n sivustolle on koottu todella hyvää tietoa nuorille leskille. Linkitän tähän heidän sivuiltaan löytyvän leskioppaan, jonka uskoisin toimivan apuna nuorille perheille asioiden järjestelyssä

https://nuoretlesket.fi/wp-content/uploads/Nuoretlesket_leskiopas_NETTI-1.pdf

Linkitän myös heidän nettisivut tähän, sivuille on koottuna paljon hyvää tietoa myös esimerkiksi surusta ja vertaistuesta:

https://nuoretlesket.fi/

Joissakin hoitopaikoissa kyseisen oppaan saa läheisen kuoltua mutta monesti perheen toisen vanhemman lähestyvään kuolemaan liittyy paljon järjesteltäviä asioita, joista olisi hyvä puhua jo hyvissä ajoin. Silloin tuon leskioppaan antaminen voi tuntua vaikealta.

Myös Suomi.fi sivusto on koonnut yhteen tietoja, jotka voivat toimia apuna, kun läheinen on kuollut. tässä linkki heidän sivuilleen: https://www.suomi.fi/oppaat/laheisen-kuolema

Nämä molemmat erinomaiset oppaat antavat tietoa, miten toimia läheisen kuoleman jälkeen. Onkohan kukaan tehnyt yhteenvetoa/opasta tai muuta listaa, josta kävisi ilmi mitä asioita perheen olisi hyvä hoitaa jo siinä vaiheessa, kun tieto parantumattomasta sairaudesta saadaan?

Toki asioita käydään läpi keskustellen mutta välillä vastaanotoilla keskustellaan niin paljon ja niin isoista asioista etteivät kaikki millään pysy muistissa. Välillä pääsemme tapaamaan potilasta/perhettä niin myöhään, ettemme ehdi olemaan näissä asioissa oikein kunnolla avuksi.

Miksi se olisi sitten niin tärkeää? Jos ajatellaan vaikka pienten lasten yksinhuoltaja äitiä, jolla ei ole lapsen toista vanhempaa huolehtimassa lapsesta äidin kuoleman jälkeen. Lapsen asioiden järjestely voi olla sosiaalipuolen kanssa kesken. Tämä voi aiheuttaa kuolevalle äidille olla hankalia oireita, joita voi olla vaikeaa saada hallintaan. Nämä hankalat oireet voivat johtua kovasta ahdistuneisuudesta, huolesta ja hädästä, joita lapsen epäselvä tilanne aiheuttaa.

Mitä sitten olisi hyvä ottaa huomioon? Yritän koota tähän nyt jotain listaa tuolta internetin ihmeellisestä maailmasta 😊

Huoltajuus:

Lastensuojelu sivustolta löytyy tietoa huoltajuudesta ja rinnakkaishuoltajuudesta: https://www.lastensuojelu.info/vanhemmuus-ja-parisuhde/lasten-huoltajuus/

Eli esimerkiksi yksinhuoltajaäiti voi hakea lapsellensa rinnakkaishuoltajuutta perheenjäsenelleen, jolloin äidin kuollessa lapsella on huoltaja, tässä tarkempaa infoa tHL:n sivuilta:

https://thl.fi/aiheet/lapset-nuoret-ja-perheet/sote-palvelut/perheoikeudelliset-palvelut/lapsen-huolto-tapaaminen-ja-asuminen#oheishuolto_muu_kuin_vanhempi_huoltajana

Lapsen tuki:

Lapsiperheillä on yleensä mahdollisuus saada perheterapeutin palveluita (riippuu hoitavasta yksiköstä eli en osaa kuvata kuin meillä käytössä olevaa toimintatapaa).  Lähetteen perheterapeutille voi tehdä hoitava lääkäri. Yleensä perheterapeuteille on käytössä lasten ”yläikäraja” (esim. 14-vuotta). Jos on kyse teinistä, joka on alle 18-vuotias, voidaan tehdä lähete nuorisopsykiatrialle. On hyvä selvittää myös se, onko lapsen mahdollista saada koulusta tukea. Kannustamme muutenkin kertomaan lapsen opettajalle perheen tilanteesta. Näin myös opettaja voi ohjata avun piiriin, jos lapsi/nuori alkaa oireilemaan. Nuoria aikuisia ohjaamme opiskelijan terveyspalveluihin tai työterveyshuoltoon. Myös palliatiivisista keskuksista on mahdollista saada keskustelutukea nuorille aikuisille, lasten kanssa yleensä työskentelevät tähän työhön koulutetut perheterapeutit. (käytännöt eri hyvinvointialueilla voivat vaihdella).

Laitan liitteeksi nuorten leskien sivuilta löytyvän oppaan lapsen surusta:

https://nuoretlesket.fi/wp-content/uploads/Miten-tukea-lasta-ja-nuorta-kun-laheinen-on-kuollut-saavutettava-pdf-1.pdf

Tämä löytyy myös Ruotsin- ja Englanninkielisenä. Kannustamme vanhempia avoimuuteen lapsen kanssa keskustellessa. Lapset kun ovat vihmeriä ja huomaavat kyllä, jos perheessä tilanne muuttuu.

Linkitän tähän palliatiivisen hoidon oppaan, johon on koottuna tärkeää tietoa ja myös siitä, miksi lapsille olisi hyvä kertoa parantumattomasta sairaudesta: https://www.syopapotilaat.fi/opas/elama-jata-ovi-auki-opas-palliatiiviseen-hoitoon-siirtyvalle-potilaalle-ja-hanen-laheisilleen/

Taloudelliset asiat kuten eläkkeet, vakuutukset ja edunvalvonta:

Linkitän tähän nuoret lesket sivujen laki- ja talousasioista kertovan sivuston, täältä löytyi myös itselleni paljon uutta tietoa:

https://nuoretlesket.fi/tietopankki/laki-ja-talousasiat/

Tähän kirjoitukseeni tuli paljon linkkejä 😊 toivottavasti jaksat käydä ne kaikki läpi. Kunpa nämä asiat olisi koottuna johonkin oppaaseen, jonka voisi antaa pientenlasten vanhemmille jo siinä vaiheessa, kun tieto parantumattomasta sairaudesta tulee. Vai onko sellainen koottuna? Jos tiedät olevan, niin laitatko minulle linkin kommenttiosioon.

Monesti ammattilaiset ajattelevat, etteivät ota näitä asioita puheeksi kovin varhaisessa vaiheessa koska ei haluta tuoda huolta tai surua potilaalle/perheelle. Voidaan ajatella, että palliatiivisen hoidon kontaktia ei haluta luoda ”liian aikaisin”. Mikä on liian aikaisin? Eikö enemmän tule ongelmia, jos kontakti luodaan liian myöhään? Kuitenkin useat tutkimukset osoittavat, että palliatiivisen hoitokontaktin luominen varhaisessa vaiheessa parantaa mm. potilaan ja perheen elämänlaatua. Linkkaan tähän Tiina Saarron kirjoituksen, jossa on myös mietitty tuota oikea-aikaisuutta:

https://helda.helsinki.fi/server/api/core/bitstreams/4983233f-910e-4761-9f1c-87563155d2da/content

Toivottavasti teillä on ollut mukava pääsiäinen. Olen itse saanut nauttia lomasta ja sen mukanaan tuomasta aikatauluttomuudesta. Se on minusta lomassa ehkä sitä parhainta kun ei ole liikaa suunnitelmia tai niitä voi vaihtaa mielen mukaan. Oikein mukavaa kevättä juuri sinulle.

Miten voisin olla vielä avuksi?

 

Kävin tapaamassa erästä potilasta ja hän kertoi, miten on nuoresta asti kokenut epäluottamusta terveydenhuoltoa kohtaan. Keskustelimme pitkään hänen kokemuksistaan. Luottamus oli niin pahasti mennyt, että hän oli varma, ettemme pystyisi helpottamaan hänen oireitaan saattohoitovaiheessa. Tapaamisen loppupuolella kysyin potilaalta, että miten voisin olla vielä avuksi. Olin nousemassa ylös tuolilta ja valmiina lähtöön. Hän istui vuoteellaan, katsoi minua ja sanoi, että voisit antaa minulle kuolinapua.

Katsoimme pitkään toisiamme, minua suretti. Istuin takaisin tuoliin hänen viereensä.

Kerroin hänelle, että valitettavasti sellaista apua en voi sinulle antaa. Hänen mielestään elämä ei tuntunut enää elämisen arvoiselta. Pitkään sairastettu sairaus oli ottanut yliotteen, todennäköisesti hän ei palaisi enää koskaan kotiin.  

Kuolinapua hän pyysi minulta sen vuoksi, ettei uskonut meidän pystyvän hoitamaan hänen loppuelämän oireitaan. Jo nyt hänen kipulääkitystään oli ollut vaikea saada kohdilleen. Hän oli joutunut pettymään useamman kerran meidän terveydenhuollon ammattilaisten tarjoamaan apuun. Luottamusta oli kovin vaikea lähteä rakentamaan uudelleen.

Jäin pitkäksi aikaa miettimään tätä kohtaamista ja meidän ammattilaisten epäonnistumista. Palliatiivista työtä tehdessä se pysäyttää, kun potilas pyytää kuolinapua. Asian äärelle on tärkeää pysähtyä. Johtuuko pyyntö kuolinavusta siitä, että potilas kokee esimerkiksi kipua riittämättömän oirehoidon vuoksi? Vai onko kenties pyynnön takana se, että potilas ei haluaisi jättäytyä toisten avun ja ehkä armeliaisuuden varaan? Onko hänen mahdollista nähdä vielä elämää siinä vaiheessa, kun se alkaa olemaan lähellä loppuaan?

Tässä tekstissäni en ota kantaa eutanasiaan, en mielestäni tiedä siitä riittävästi, jotta voisin siihen kantaa ottaa. Tämän tekstin tarkoitus on herättää ajatuksia ennen kaikkea siitä, että kenenkään ei pitäisi pyytää kuolinapua sen vuoksi, ettei hän saa riittävää apua oireiden, kuten kivun hoitoon tai ei luota meidän ammattilaisten kykyyn hoitaa hänen oireitaan.

Miten luottamusta rakennetaan uudelleen? 

Onko sinulla mahdollisella hoitotyön lukijallani kokemusta potilaasta, joka olisi pyytänyt sinulta kuolinapua? Mitä ajatuksia se herätti? 

Kevät on nyt mielestäni virallisesti täällä, ainakin täällä eteläisemmässä Suomessa. Koiran kanssa ulkoillessa meitä tervehti kurkipariskunta. Miten suuren onnen se kurjen huuto voi sydänalaan tuodakkaan, juurihan te lähditte talvea pakoon. Nyt taas täällä, minulle kevään tuojana :)

Mukavaa huhtikuun alkua juuri sinulle :)