Punaiset korkokengät

 

Välillä saattohoitotyössä tapaa potilaita, jotka eivät halua keskustella lähestyvästä kuolemastaan. Tämäkin on ihan sallittua. Mikä siihen voi olla syynä? Ei taida olla tähän yksiselitteistä vastausta. Osa potilaista voi kokea kuolemasta keskustelun konkretisoivan asian. Jos siitä keskustellaan, muuttuukin lähestyvä kuolema todelliseksi asiaksi. Sitä ei pääse karkuun. Minun elämä päättyy. Joudun jättämään rakkaani. Joudun hyvästelemään elämäni.

Muistan erään potilaan vieläkin selvästi, vaikka hänen kohtaamisestaan ja saattohoidosta onkin jo pitkäaika. Rouva tuli silloiselle osastolle, jossa työskentelin, saattohoitoon. Olin ottamassa potilasta ja hänen läheisiään vastaan. Hän tuli pyörätuolissa istuen, punainen huulipuna huulilla ja jalassa sirot punaiset korkokengät (eikä ihan lyhyimmällä korolla), olin vaikuttunut. Potilaan vointi vaikutti vielä kohtuullisen hyvälle ja muistan ajatelleeni, että ehkä kuolemaan on vielä hieman aikaa. Avustin rouvalle osaston vaatteet, kävimme läpi vointia, oireita ja kävimme läpi osaston yleisiä asioita. Hän oli hyvin lyhytsanainen. Kertoi, että on tullut osastollemme kuolemaan.

Potilaan läheiset olivat hätääntyneitä. He kertoivat, että heidän läheinen oli ilmoittanut, että nyt on aika mennä osastolle, hänen aikansa on täynnä. Sairauden missään vaiheessa ei potilas ollut halunnut keskustella läheistensä kanssa mistään sairauteen tai elämän loppuvaiheeseen liittyvistä asioista.

Oireet olivat vielä maltilliset ja potilaalla oli käytössä vielä suun kautta otettavat lääkitykset. Hoidin rouvaa ja yritin viritellä hänen kanssaan keskustelua erinäisistä asioista. Aikansa minua kuunneltuaan, hän vastasi minulle, että ei halua puhua elämästään tai lähestyvästä kuolemasta. On asian itsensä kanssa käsitellyt. Kunnioitin hänen päätöstään ja en painostanut keskusteluihin. Potilas oli meillä loppujen lopuksi muutamia päiviä, muistaakseni alle viikon, kunnes hän kuoli. Rauhallisesti, ilman mitään suurempaa draamaa. Tajuttomuuteen vajotessa hän sai lääkeannostelijan, jonka kanssa oireet pysyivät hallinnassa.

Vaikka potilas ei halunnut keskustella, keskustelimme paljon läheisten kanssa. Heillä oli tarve puhua sairastumisesta ja lähestyvästä kuolemasta. He myös toivat usein esille hämmennystään siitä, että potilas ei halunnut kenenkään kanssa keskustella. Mitä näissä tilanteissa voisi sitten tehdä?

Tuetaan potilasta ja läheisiä, tarjotaan heille mahdollisuutta keskustella mutta kunnioitetaan myös päätöstä olla keskustelematta. Hoidetaan oireita ja pidetään huolta, luodaan turvallisuutta.

Lisäksi hoitajana koen, että ainakin kuunnellaan tarkalla korvalla, kun käydään keskusteluita potilaidemme kanssa. Joskus potilas voi sivulauseessa sivuta omaa lähestyvää kuolemaa ja mahdollisuus siitä keskusteluun voi olla hyvin harvinainen. Se, että onnistuuko aina ymmärtämään ammattilaisena tuon herkän kohdan ja saada mahdollisuuden keskustella aiheesta, ei ole niin yksinkertaista. Välillä siinä onnistuu ja välillä syntyy hyvä keskustelu jostain ihan muusta aiheesta kuin lähestyvästä kuolemasta.

On hyvä kuitenkin muistaa, että ketään ei voi kuitenkaan pakottaa keskustelemaan, ei edes omasta lähestyvästä kuolemastaan.

Jotkut potilaat kuolevat itseltäänkin salaa. Se, että potilasta ei ole saanut keskustelemaan ei kuitenkaan kerro mielestäni epäonnistumisesta. Me olemme ihmisinä erilaisia, erilaisine tarpeinemme.

Näissä tilanteissa yritän aina pysähtyä miettimään, että kenen tarpeista keskustelun tarve lähtee, minun vai potilaan? Onko minulla tarve saada potilas keskustelemaan? vai onko kyse kuitenkin siitä, että tarjoan potilaalle mahdollisuuden saada keskustella?

Saatko kiinni mitä tarkoitan? Ymmärrätkö sinä näiden kahden tarpeen eron?

Yllä olevan tarinan rouva kuoli vajaassa viikossa. Kuolema oli rauhallinen. Punaiset korkokengät kaapista pakattiin puolisolle mukaan. Vielä vuosienkin jälkeen muistan potilaasta huokuvan hiljaisuuden, arvokuuden ja tyyneyden. Mitkä mahtoivat olla tunteet tuon hillityn ulkokuoren alla?

 

Psykososiaalinen tuki

 

Palliatiivisen hoidon yhteydessä puhutaan usein psykososiaalisesta tuesta, mitä tämä tuki sitten tarkoittaa?

Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus määrittää psykososiaalista tukea seuraavasti:

”Psykososiaalinen sekä henkinen ja hengellinen tuki ovat tärkeä osa palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa oirehoidon lisäksi. Potilaan ja läheisten tukeminen tarkoittaa ihmisen kohtaamista kulttuuriset, henkiset, hengelliset ja psykososiaaliset tarpeet huomioiden. Potilaan ja hänen läheistensä tarpeet vaihtelevat yksilöllisesti potilaan tilanteen ja terveydentilan mukaan ja siksi oireita ja tuen tarvetta tulee kartoittaa, arvioida ja hoitaa systemaattisesti” Lähde: https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/144065/OHJ2022_004_08042022.pdf

Syöpäjärjestöt määrittävät psykososiaalisen tuen näin:

”Psykososiaalinen tuki on kokonaisvaltaista psyykkistä, sosiaalista ja henkistä tukea, jonka tarkoituksena on edistää potilaan sopeutumista vallitsevaan tilanteeseen. Tarkoituksena on tukea potilaan selviytymistä sairauden eri vaiheissa. Psykososiaalinen tuki pitää sisällään myös asiallisen ja ymmärrettävän tiedon antamista. Psykososiaalinen tuki voidaan määritellä tuen antajan ja tuen saajan väliseksi aktiiviseksi ja tavoitteelliseksi toiminnaksi, joka on sidoksissa ihmisen taustatekijöihin, kuten sukupuoli, ikä, terveydentila, sairauden tyyppi, käsitys omasta terveydentilastaan, aikaisemmat kokemukset ja uskomukset, oppimistavat, valmiudet ja motivaatio. Keskeisintä tuessa on sairastuneen yksilöllinen kohtaaminen ja muuttuneen elämäntilanteen jäsentäminen”. Lähde: https://www.syopajarjestot.fi/potilaanpolku/kaytetyt-kasitteet/

 

Eli psykososiaalinen tuki on keskustelutukea. Monissa palliatiivisen hoidon ja saattohoidon yksiköissä sitä tarjotaan potilaalle sekä hänen läheisilleen. Yleensä psykososiaalista tukea antavat hoitajat ovat saaneet tähän lisäkoulutusta.

Mitä psykososiaalisen tuen keskusteluissa yleensä käydään sitten läpi?

Keskusteluissa käydään läpi arkea, elämää, sairauden mukanaan tuomia tuntemuksia ja miten ne näkyvät perheessä. Vakava sairaus usein muuttaa perheen dynamiikkaa ja voi nostaa pintaan käsittelemättömiä asioita, joita voi olla hyvä ammattilaisen kanssa käydä läpi. Oman läheisen käytös saattaa muuttua ja voi tulla esille tulla piirteitä, joita voi olla vaikea tunnistaa. Nämä voivat olla esimerkiksi pelkoja, jotka nousevat pintaan, jos on esimerkiksi nähnyt aiemmin ei niin onnistuneen läheisen saattohoidon.

Omassa työssäni koen, että psykososiaalinen tuki potilaille ja perheille on yksi keskeisimmistä ja konkreettisimmista avuista, joita voimme potilaille ja perheille tarjota. On paikka, jossa ”on lupa puhua” vaikeistakin asioista. Monesti potilaat kokevat, että eivät halua kuormittaa ajatuksillaan läheisiään ja esimerkiksi omaan kuolemaan liittyvistä asioita onkin helpompi keskustella ns. ulkopuolisen kanssa.

Seurakunnista on mahdollista saada keskustelutukea. Meillä erikoissairaanhoidossa keskustelutukea tarjoavat myös sairaalapapit tai sairaalasielunhoitajat. Usein potilas hieman huolestuu, kun tarjotaan mahdollisuutta keskustella sairaalapapin kanssa. Heidän kanssaan voidaan keskustella ihan kaikesta mikä mieltä painaa. Tässä linkki sairaalasielunhoitoon, jos kaipaat siitä lisää tietoa: https://evl.fi/plus/seurakuntaelama/erityinen-tuki/sielunhoito/sairaalasielunhoito/

Palliatiivinen hoito on todella moniammatillista työtä. Yksin ei tässä työssä pärjää, vaan potilasta ja läheisiä onkin tukemassa ja kannattelemassa hyvinkin iso joukko erilaisia ammattilaisia. Koen, että se on myös yksi niistä tekijöistä, jotka tuovat tähän työhön lisää mielekkyyttä. Kaikkea ei tarvitse yhden ihmisen osata, aina voi konsultoida kollegaa, lääkäriä, sosiaalityöntekijää, psykiatrian puolen asiantuntijaa tai niitä kaikkia muita eri ammattilaisia, joita en tässä nyt huomaa luetella. Jokaisella meillä on oma roolimme palliatiivisen potilaan hoitopolussa ja ne kaikki ovat yhtä arvokkaita ja tarpeellisia koska elämän loppuvaiheen hoito on vaativaa, arvokasta ja yksilöllistä tai ainakin sen kuuluisi olla.

Onko psykososiaalinen tuki sinulle tuttua?

Kesä on kulunut vauhdilla ja on pitänyt sisällään paljon kaikennäköistä mukavaa puuhaa, jopa niin paljon, että on tämä blogikin ollut hieman hiljaa 😊

Minä nautin nyt loppukesästä ja kesälomasta. Kiireettömyyttä ja päikkäreitä, rakkaiden kanssa yhdessäoloa sekä hyviä kirjoja, niistä oma loma rakentuu 😊

Oikein mukavaa loppukesää sinulle 😊