Kuoleminen, mitä siinä tapahtuu?

Kuoleminen, mitä siinä tapahtuu? Olen kirjoittanut blogiini aika paljon kuolemasta ja edelleen jatkan samalla aiheella. Onhan tämä toki blogi palliatiivisesta hoidosta, jossa potilaan hoito päättyy kuolemaan ja se nähdään luonnollisena osana sitä. Välillä tapaa mielestäni rohkeita potilaita tai omaisia, jotka uskaltavat kysyä, että mitä minulle/hänelle tapahtuu, kun kuolee tai kuolema on jo hyvin lähellä? 

Tässä tekstissä kuvaan mitä keholle tapahtuu, kun kuolema lähenee, jos et halua lukea siitä, niin ethän jatka eteenpäin (luvassa ei ole mitään suurta draamaa mutta jos läheisesi kuolemasta on lyhyt aika, voi alla oleva kirjoitus tuoda mieleesi muistoja läheisesi viimeisistä päivistä).

Itse kuvaan kuolin prosessia niin, että tämä meidän keho alkaa kuoleman lähestyessä sammuttaa omia toimintojaan. Väsymys lisääntyy ja ihminen nukkuu paljon. Nälän tunne häviää ja syöminen jää pois. Janontunne myös hiipuu ja suun kostuttaminen esimerkiksi jääpaloilla tai kostutustuotteilla saattaa riittää. Tajunnantaso laskee, ihminen on vaikeammin heräteltävissä. Loppuvaiheessa alkaa verenkierto hiipumaan, jalat ja kädet muuttuvat viileiksi ja niihin saattaa tulla tummia läiskiä, puhutaan lautumista ammattikielellä. Se kertoo, että sydämen toiminta on hiipumassa ja se jaksaa pumpata verta enää kaikkein tärkeimmille elimille.

Virtsantulo hiipuu, vatsa ei toimi. Hengitys saattaa muuttua työläämmäksi tai haukkovammaksi ja siihen saattaa tulla erilaisia ääniä mukaan. Tämä on sellainen asia, joka usein ahdistaa läheisiä mutta potilas siitä harvemmin kärsii koska tajunnantaso on jo niin alhainen. Hengitykseen saattaa myös tulla katkoja, jotka pitenevät pikkuhiljaa. Lopulta hengitys loppuu kokonaan ja viimeisimpänä kehostamme sammuu sydän. Tulee hiljaisuus.

Itse kuolemiseen harvoin liittyy suurta dramatiikkaa mutta joskus tämä viimeisin vaihe saattaa venyä useamman päivän mittaiseksi. Se saattaa ahdistaa ja väsyttää läheisiä. Miksei hän päästä jo irti elämästä, saatetaan kysyä. Välillä läheiset ovat olleet 24/7 rakkaansa vieressä ja kun he päättävät lähteä hetkeksi happihyppelylle, niin sinä aikana potilas kuoleekin. Joskus joku omainen on pitänyt rakkansa kädestä kiinni ja todennut, että kyllä me pärjäämme, voit jo hellittää ja hetken päästä kuolema tuleekin.

Me omaiset kannustamme läheisiä olemaan omaisensa vierellä loppuun asti. On myös hyvä muistaa, että kaikki eivät halua/pysty olemaan ja sekin on sallittua. Silloin kannustamme läheisiä jäämään kotiin tai menemään sellaisten ihmisten luokse, joiden kanssa on turvallista olla, ettei tarvitse olla välttämättä yksin. Hoitohenkilökunnan on tärkeää huolehtia paitsi kuolevan potilaan hyvästä oirehoidosta, niin myös läheisistä ja heidän jaksamisestaan. Jokainen hoitamamme potilas läheisineen on yksilö ja elämänloppuvaiheen hoito on ainutkertaista, sensitiivistä työtä.

Osa läheisistä tulee katsomaan kuollutta omaistaan osastolle ja jättämään jäähyväisiä. Osa läheisistä haluaa pitää muiston rakkaastaan, kun hän vielä eli. Itse olen ollut useita kertoja läheisen mukana tukena, kun hän on tullut katsomaan omaistaan. Monesti tilanteeseen on liittynyt hämmästys, että nythän hän näyttää ihan omalta itseltään, kasvoilta on pois kärsimys. Toki nämä tapaukset ovat liittyneet aina rauhalliseen saattohoitoon, odotettuun kuolemaan.

Kuolema on pitkään ollut yhteiskunnassamme tabu mutta onneksi aiheesta on alettu enemmän keskustelemaan. Vai keskustelemmeko me muiden ihmisten kuolemasta, esimerkiksi sotien myötä mutta omaa kuolemaa emme pysähdy miettimään? Onko kuolema ulkoistettu? Siirretty sairaalan seinien sisäpuolelle tapahtuvaksi asiaksi, jota ei juurikaan tuoda julkisuuteen? Itse kun työskentelen palliatiivisessa hoidossa, niin mielestäni kuolemasta puhutaan paljon. Itse kuolemisesta ehkä vähemmän. Tämän blogini aiheen nosti esille eräs kerrassaan hurmaava iäkäs rouva, jota kävin tapaamassa eräällä osastolla. Meille syntyi heti alusta asti hyvä keskusteluyhteys ja sain tavata häntä useamman kerran, ennen kuin hän siirtyi toiseen hoitopaikkaan. Hän kertoi minulle elämäntarinaansa, kyseli mielipidettäni uskontoon, kertoi omansa ja kerran hän sitten kysyi, että mitä minulle tapahtuu kun kuolen? Tai mitä keholleni tapahtuu, kun alan kuolemaan? Kävimme keskustelun aika pitkälti yllä olevan kirjoituksen mukaisesti ja sen jälkeen hän minulle tuumasi, että ei mua enää pelota, kun sä sen noin kerroit ja halasi kovin.

Nämä kirjoitukseni kertovat yhdenlaista tarinaa. Niin kuin olen kirjoittanut, jokainen kuolema on yksilöllinen. Aina me ammattilaiset emme onnistu esimerkiksi oireiden hyvässä hallinnassa ja läheiselle voi jäädä omaisensa kuolemasta paljon työstettävää. Suosittelen näissä tapauksissa ensinäkin hakemaan ammattiapua ja jos on voimavaroja, niin antamaan palautteen yksikköön, jossa ei ehkä niin hyvin onnistuttu palliatiivisessa hoidossa tai saattohoidossa. Silloin kun emme oikein onnistu, niin ne ovat meille valtavan hyviä kohtia pysähtyä miettimään miten voisimme parantaa hoitoamme tai mitä voisimme tehdä toisin, että lopputulos olisi parempi.

Syyskuu oli hiljaisempi blogitekstien osalta ja ihan niinkin yksinkertaisesta syystä, että oli kiirettä elämässä 😊 Oikein mukavaa alkanutta syksyä juuri Sinulle.

Oma suhde kuolemaan?Voiko tästä edes kirjoittaa?

Mikä on mun oma suhde kuolemaan, mitä ajatuksia se herättää? Onko se asia, joka pelottaa? Hoitohenkilökunta, jotka hoitavat kuolevia potilaita, joutuvat väkisinkin käsittelemään ja työstämään omaa kuolemaansa tai siihen liittyviä ajatuksia ja pelkoja. Jos oma kuolema kovin pelottaisi, voisi tätä työtä olla vaikeaa tehdä. Sitä saattaisi tuoda niitä omia pelkojaan hoidettavan potilaan kannettavaksi esimerkiksi jo sillä, että ei uskaltaisi antaa mahdollisuutta puhua lähestyvästä kuolemasta.

Ehkä karrikoiden ja hieman liioitellen voisi sanoa, me palliatiivisen hoidon ammattilaiset ollaan työstetty omaa kuolemaa ajatustasolla niin paljon, että meinaa välillä ihan unohtaa elää. On tehty hoitotahdot ja hautajaisjärjestelyt, tarvittavat testamentit ja keskusteltu läheisten kanssa omat toiveet. Miksi näin? Olen tätä samaa ajatusta kirjoittanut tänne hoitotahdosta kertovassa osiossa, eli kun olen itse miettinyt nämä asiat valmiiksi, tietävät läheiseni miten tulevaisuudessa toimia. Voi olla myös niin, että jollakin ihmisellä näillä asioilla ei ole väliä ja hän luottaa läheistensä tapaan toimia ja sekin on ihan okei.

Onko sitä sitten valmis siihen kuolemaan? Tai voiko tän asian kanssa edes koskaan tulla valmiiksi?  En usko että voi olla, kun ei sairasta mitään parantumatonta sairautta, mutta sitä voi kuitenkin ajatustasolla työstää ja meille tätä työtä tekeville se on myös tärkeää.

Jossain vaiheessa ajattelin, että en pelkää kuolemaa vaan ennemminkin elämätöntä elämää (klisee? 😊), uskon edelleen näin mutta kyllä mun on omaa kuolemaa pitänyt paljon työstää. Miksi sitä etes tarttis, voi siellä joku lukija ajatella. Sen kun elää vaan, eikä ihmeemmin ajattele. Me ammattilaiset, jotka koko ajan hoidetaan kuolevia ihmisiä, saatetaan laittaa näiden potilaiden harteille omia pelkojamme tai tarpeitamme, liittyen elämän loppuvaiheeseen tai kuolemaan. Tällöin me viemme heiltä jotain tärkeää. Potilas ei pääsekään käsittelemään omaa lähestyvää kuolemaa tai läheiset aloittamaan surutyötä, vaan joutuvatkin kannattelemaan meitä auttajia. Palliatiivinen hoitotyö tai saattohoitotyö ei saisi olla auttajan tarpeista lähtevää hoitotyötä, jota ammattilainen tekee esimerkiksi pelkästään sen vuoksi, että saisi kovasti kiitosta ja suitsutusta tekemästään työstä.

Mua ei tässä omassa kuoleman käsittelyssä niinkään ahdistanut se itse kuoleminen. Uskon että saan hyvän oirehoidon koska olen nähnyt omassa työssäni, miten se tapahtuu. Enemmin jouduin työstämään sitä ajatusta, että istuisi lääkärin edessä ja saisi sen tiedon, että tämä oli nyt tässä, elämän aikaa olisi rajallisesti jäljellä (enkä tarkoita, että lääkäri käyttäisi juuri noita sanoja kirjaimellisesti).

Tämä on saanut tarkastelemaan omaa elämää, olenko elänyt sen niin kuin olen halunnut? Onko minulla asioita, joita toivoisin tekeväni mutta olen ajatellut, että sitten joskus. Tämä oli ehkä itsellä se ratkaisevin pelon hälventäjä. Olen ollut rohkea ja uskaltanut elää oman näköistä elämää. Virheitä on toki tullut tehtyä ja onko asioita, joita olisin tehnyt toisin, on tietysti. Mutta elämänvaaka on kuitenkin plussan puolella ja koen että olen saanut elää hyvän elämän ja odotan mielenkiinnolla mitä se vielä tuokaan eteeni. Onko elämä päästänyt helpolla ja siksi voin ajatella näin? Ei suinkaan, ehkä se arvostus elämää kohtaan onkin syntynyt niistä kipeistä, kipeistä menetyksistä ja kompuroinneista oman elämäni poluilla.

Toivon, että siellä lukijan roolissa oleva pysähtyisit oman elämäsi äärelle, oletko elänyt sellaista elämää, kun olet halunnut/toivonut? Katseletko omaa elämääsi taaksepäin kiitollisuudella ja armollisuudella? Vai nouseeko sieltä unelmia ja sellaisia asioita, joita toivoisit vielä voivasi saavuttaa?

Eräs edesmennyt kansanedustaja kiteytti mun mielestä palliatiivisen hoidon ydinajatuksen hyvin: ”Yhtenä päivänä kuolen mutta kaikkina muina elän”. Tämän myötä olen saanut helpotusta oman kuolemani käsittelyyn. Olen hoitanut tärkeät asiani valmiiksi, niihin ei tarvitse enää palata, voin keskittyä tähän itse asiaan, elämiseen.

Mun elämä on valmis

Mun elämä on valmis. Tämän lausahduksen kuulee aina välillä, kun työskentelee kuolevien ihmisten kanssa. Mitä ajatuksia tämä sinussa herättää? Oletko pysähtynyt koskaan oman elämäsi äärelle? (Oirehoidon asioita jatkan myöhemmissä kirjoituksissa).

Kun istumme alas potilaan ja läheisen kanssa on potilaalla tarve saada tietää, että mitä nyt tapahtuu. Erityisesti tämä korostuu siinä vaiheessa, kun hoitolinjaus on muuttunut palliatiiviseksi. Kuka minua jatkossa hoitaa? Mistä saan apua, jos en pärjääkään kotona?

Palliatiivisessa hoidossa on kehitetty potilaan palliatiivisen hoidon ”saattaen vaihtamista”. Usein potilaan sairautta hoidetaan alkuun erikoissairaanhoidossa, on kyse sitten syövästä tai esimerkiksi ALS-sairaudesta. Sairauden edetessä luodaan jatkohoidon kontakteja lähelle kotia. Tämä vaihe on meille ammattilaisille herkästi se kohta, kun hoitopolkuun tulee epäluottamusta tai haasteita. Potilas on voinut käydä vuosia erikoissairaanhoidossa saamassa hoitoa, esimerkiksi levinneeseen rintasyöpään. Siellä on tutuksi tulleet omat hoitajat ja lääkärit. Elämää on saattanut rytmittää syöpähoidot, verikokeet, vastekuvaukset ja lääkärin vastaanotot. Tämä vaihe on saattanut kestää useita vuosia.

Kun syövänhoidot alkavat olemaan lopussa, laitetaan usein palliatiiviselle poliklinikalle lähete (nykyään onneksi pyydetään jo varhaisen vaiheen palliatiivista kontaktia eli tapaamme potilaita aikaisemmin kuin esimerkiksi muutamia vuosia sitten). Me palliatiivisen hoidon ammattilaiset lähdemme rakentamaan luottamusta ja tekemään jatkosuunnitelmaa tulevaa varten. Eli mitä sitten tapahtuu, kun hoidot loppuvat? Palliatiivisen hoidon kontakti voidaan luoda esimerkiksi oman kotikunnan kotisairaalaan, joka on potilaan ja läheisen ensisijainen kontakti. Samalla voidaan järjestää osastopaikkalupaa esimerkiksi oman kotikunnan terveyskeskussairaalan osastolle. Tähän useissa kunnissa pyritään mutta se ei aina toimi aukottomasti. Tätä mallia pyritään toteuttamaan ainakin täällä eteläisemmässä Suomessa mutta en tiedä miten se toteutuu muualla (täälläkään se ei kaikille potilaillemme toteudu samanarvoisesti, esimerkiksi saaristossa asuville emme tätä osastolupapaikkaa pysty lupaamaan).

Olen itse työskennellyt tämän polun molemmissa päissä. On vaikeaa potilaalle ja läheisille päättää pitkä hoitosuhde erikoissairaanhoitoon, ainakin jos hoitopolku on soljunut eteenpäin, ilman suurempia haasteita. On myös vaikeaa olla ottamassa potilaita vastaan kotikunnassa, kun luottamuksen rakentaminen lähtee pikkuhiljaa rakentumaan ja aina ei aikaa ole siihen paljoa käytettävissä. Tässäkin koen tärkeimmäksi asiaksi sen, että pysähdytään potilaan ja läheisen äärelle. Kuunnellaan elämäntarinaa, pelkoja ja toiveita. Joskus kun soitin potilaan läheiselle ensisoittoa ja olin varaamassa lääkärille vastaanottoaikaa, niin läheinen kertoi minulle useita kertoja, että sinulla ei ole mitään sanoja, joilla voisit ottaa tämän tuskan pois tai mitään mitä sanot, ei voi tuoda lohtua tilanteessamme. Totesin hänelle, että olet aivan oikeassa. Mitkään sanat maailmassa, eivät muuta sitä tilannetta, jossa te nyt olette. Koin että keskustelu riisuttiin paljaaksi ja pääsimme jatkamaan sitä rehellisesti, ilman tyhjiä korulauseita eteenpäin.

Palliatiivisen hoidon jatkohoidon vastaanottavaisena puolena suurimmat onnistumiset ovat tulleet, kun on saanut kulkea potilaan ja läheisten rinnalla luottamusta kasvattaen ja sen saavuttaen, on se viimeinen matka sitten ollut kaksi kuukautta tai kaksi vuotta. Kun aikaa on ollut vähemmän, on asioita joutunut käsittelemään potilaan ja läheisten kanssa nopeammassa tahdissa. Kun aikaa on ollut enemmän, niin asioita on voinut käydä läpi pikkuhiljaa. Mutta alkuun pääseminen on ollut kovan työn takana. Tätä työtä johtaa mielestäni nöyryys ja ymmärrys, että potilaan ja perheen luottamuksen rakentuminen vaatii aikaa. Mustavalkoiseen ajatteluun tai vastakkain asetteluun ei kannata lähteä, se ei johda mihinkään hyvään. Välillä potilaat ja perheet tarvitsevat enemmän aikaa asioiden käsittelyyn. Onnistunko tässä aina? En tietenkään, ne epäonnistumiset ehkä kuitenkin opettavat tätä työtä eniten.

Usein kun tulee uusien ihmisten kanssa puhe työstäni, aiheuttaa se ehkä hieman kauhistusta ja kysytään, onko se kovin rankkaa. Onhan se, eihän siitä pääse mihinkään mutta se on myös antoisaa ja merkityksellistä. Myös suurin osa potilaistamme ja läheisistä ovat kiitollisia ja tyytymättömyys johtuu usein hädästä. Kun pystymme vastaamaan tähän hätään parhaan taitomme mukaan, niin yleensä tilanteet rauhoittuvat ja saamme keskittyä palliatiivisen keskeiseen ajatukseen, elämän tukemiseen.

Mun elämä on valmis eli ennen kuin kerron sinulle mun elämäntarinaa, niin vastaa sä näihin asioihin, jotka mua huolestuttaa eli mistä mä saan apua, kun en pärjää enää kotona tai asun yksin, kuka mua hoitaa kun mä kuolen? Kun saadaan palliatiivisen hoidon ja saattohoidon suunnitelmaa tehtyä, niin alkaa tarina, elämästä.

 

Oirehoito, osa 2. Pahoinvointi, ruokahaluttomuus ja ummetus

Oirehoidon toisessa osassa käyn läpi palliatiivisen potilaa  pahoinvointiin,ummetukseen ja ruokahaluttomuuteen liittyväiä asioita. Pahoinvointi on palliatiivisessa hoidossa olevilla potilailla yleinen oire. Siihen on onneksi olemassa useampia lääkevaihtoehtoja, joilla sitä voidaan saada hallintaan. Monesti potilas kertoo pahoinvoinnista kysyttäessä, että ei oksenna mutta kärsii kyllä huonosta olosta ja koska ei ole oksentanut, ei ole kokeillut pahoinvointilääkettäkään. Ruokahaluttomuus on hyvin yleinen oire, kun parantumaton sairaus etenee. Elimistön toiminta muuttuu, eikä se pysty samalla tavalla hyödyntämään ravintoa, kuin terveellä ihmisellä.

Pahoinvointia voisi mielestäni hoitaa hieman tehokkaammin. Oksentelua kyllä voidaan hoitaa tehokkaasti, mutta pahoinvoinnin hoito saattaa jäädä vähemmälle. Potilas saattaa kertoa hoitajalle, ettei hänellä ole pahoinvointia mutta ei kuitenkaan saa oikein syötyä mitään. No eihän silloin suoranaisesti ole välttämättä pahoinvointia mutta pahoinvointilääke saattaa auttaa siinä, että ruoka maistuu hieman paremmin. Vatsalla voi olla lisäksi täyteyden tunnetta. Lääkäri voi aloittaa pahoinvoinnin hoitoon erilaisia lääkkeitä. Ne valitaan yksilöllisesti potilaan kokonaistilannetta arvioiden. Hyvin hankalaa pahoinvointia voidaan palliatiivisen hoitolinjan vaiheessa hoitaa myös lääkeannostelijalla. Eli jos potilas ei saa mitään otettua suun kautta, vaan oksentaa kaiken syömänsä tai lääkkeensä, niin silloin voidaan lääkärin arvion mukaan aloittaa lääkeannostelija eli ns. pahoinvointipumppu. Jos on kärsinyt myös vatsan toimimattomuudesta, niin ensin on poissuljettava suolistotukoksen mahdollisuus.

Joskus on tullut hoidettua saattohoitopotilasta, joka oli siirtymässä palliatiiviselle osastolle akuuttiosastolta. Saimme raporttia, että potilas oksensi aivan koko ajan. Mikään ei pysynyt sisällä. Hänellä oli tärkeitä asioita vielä hoitamatta, mutta ei pystynyt tekemään mitään koska oksentelu vei kaikki voimat. Hänen kohdallaan ei voitu puhua hyvästä elämänlaadusta. Onneksi potilas sai palliatiivisella osastolla lääkeannostelijan, jonka avulla oksentelu saatiin hyvin kuriin ja hän pääsi vielä käymään kotona ja sai tärkeitä asioita hoidettua perheensä kanssa kuntoon. Kovasti harmittelin sitä, että lääkeannostelijaa ei oltu saatu potilaalle aiemmin, se kun hoiti niin hyvin oireet.

Lisätietoa pahoinvoinnin hoidosta saat esimerkiksi terveyskylän palliatiivisesta talosta:

https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo/oireiden-hoito/oireet/pahoinvointi

Elämän loppuvaiheessa on luonnollista, että ruokahalu heikkenee ja usein ihminen myös laihtuu. Ruokahaluttomuus on kuitenkin yksi niistä oireista, jotka saattavat aiheuttaa potilaan läheiselle kovaakin ahdistusta. Rakas ihminen laihtuu ja muuttuu hauraammaksi ja vaikka minkälaisia erilaisia ruokia kokeillaan, ei mikään maistu. Syömättömyyteen liittyy huolta ja hätää, ollaanko lähellä saattohoitovaihetta? Miten rakkaamme pärjää, kun syöminen on lähes olematonta? Olenko epäonnistunut läheisenä, kun en saa toista syömään? Syömättömyys johtuu usein sairaudesta tai jos esimerkiksi oireet eivät ole hallinnassa. Syöminen on vaikeaa, jos suussa on hiiva-infektio tai jos nieleminen on vaikeutunutta tai syöminen aiheuttaa vatsakipuja. Toivoisin, että onnistuisimme paremmin hälventämään tätä huolta omaisilta. Usein siihen voikin liittyä huolta ja hätää elämän loppumisesta ja kuoleman läheisyyden konkretisoitumisesta, eikä niinkään itse syömättömyydestä.

Palliatiivisessa hoidossa voidaan ruokahalua koittaa parantaa kortisonilla, samalla se voi hieman helpottaa myös väsyneisyyttä. Ohjaamme potilaita syömään sellaista ruokaa mikä maistuu. Joku potilas kertoi joskus alkaneensa syömään sipsejä, joista ei ollut aiemmin välittänyt. Palliatiivisen hoidon vaiheessa myös tiukkia ruokarajoitteita höllennetään eli saa syödä sitä mikä maistuu, eikä niinkään tarvitse miettiä ruoka-aineen terveellisyyttä. Toki jos ei ole voinut syödä laktoosia tai sairastaa keliakiaa, niin näiden suhteen on ruokavalio syytä pitää ennallaan tai ainakin syödä laktoosittomia tai gluteenittomia tuotteita kuten aiemminkin. Apteekista voi ostaa erilaisia lisäravinteita, joilla voi tukea syömistä. Kaupasta voi valita proteiinipitoisia tuotteita ja välipaloja.

Lisätietoa ruokahaluttomuudesta saat esimerkiksi täältä:

https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo/oireiden-hoito/oireet/ruokahaluttomuus

Ruokahaluttomuuteen voi vaikuttaa myös vatsan toimimattomuus. Potilas saattaa ajatella, ettei mitään voi tulla ulos, kun ei saa mitään laitettua suuhunkaan mutta ehkä suuhun ei tule laitettua mitään, kun suoli on täynnä ja sen vuoksi on tukala olla. Vatsan toiminnasta huolehtiminen on todella tärkeää, etenkin silloin, jos käytössä on opiaattilääkitys eli vahva kipulääkitys. Sen yleisin oire on ummetus. Apteekista löytyy erilaisia valmisteita ummetuksen hoitoon. Osaa voi käyttää säännöllisesti joka päivä ja osa tuotteista on tarkoitettu satunnaiseen käyttöön.

Ummetuksen hoidosta saa lisätietoa Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon käypä hoito suosituksesta:

https://www.kaypahoito.fi/hoi50063

Meille hoitajille näiden yllä olevien asioiden ohjaaminen, seuranta ja hoito on sitä hoitotyön ydinasiaa. Harmittavan usein kuitenkin törmää siihen, että näistä asioista ei ole potilaiden kanssa riittävästi keskusteltu. Esimerkiksi opiaatti ummetuksen hoitoon on saatettu herätä vasta siinä vaiheessa, kun potilaan vatsa on ollut toimimatta monta päivää ja sen myötä on tullut lisäongelmia. Monesti potilaita kohdatessa tulee yhdellä kertaa paljon asiaa ja kaikki ohjattavat asiat eivät jää ehkä mieleen. Olisikin hyvä, jos pystyisi kontaktoitumaan potilaaseen vielä uudelleen, jotta voisi käydä asioita uudelleen läpi, jos se suinkin on mahdollista.

 

Oirehoito osa 1. Kipu

Oletko koskaan törmännyt tilanteeseen, jossa hoitaja kyselee kivusta mitä merkillisempiä kysymyksiä? Mihin ja miten sattuu? Onko kipu voimakkaampaa levossa tai liikkeessä? Kuvaile kipua, onko se polttavaa, jomottavaa vai pistävää? säteileekö se johonkin? Nämä kaikki kysymykset ovat tärkeitä, jotta saadaan selvitettyä potilaan kipuun liittyviä elementtejä ja saadaan valikoitua oikeanlainen kipulääkitys potilaalle.

Saattohoitopotilaiden yksi yleisimmistä peloista on se, että elämän loppuvaiheeseen tai kuolemiseen liittyy kovaa kipua. Kivusta käydään myös palliatiivisen hoidon vaiheessa paljon keskustelua. On hyvä muistaa, että kaikki potilaat eivät ole kipeitä. Kivun kokemus on yksilöllistä ja se rakentuu useista eri elementeistä. Mutta käydään alkuun läpi kivun määritelmä ja eri tyypit:

·       Kipu: epämiellyttävä kokemus, joka liittyy kudosvaurioon tai sen uhkaan tai jota kuvataan kudosvaurion käsittein 

·       Nosiseptio: kipureseptorin ärsytyksen aiheuttama kivun aistiminen

·       Kudosvauriokipu eli nosiseptiivinen kipu: kipu, jonka syynä on kipureseptoreiden aktivoituminen, kun kudosvaurio on tapahtunut tai se on uhkaamassa 

·       Neuropaattinen kipu eli hermovauriokipu: kipua välittävän hermojärjestelmän vauriosta tai sairaudesta aiheutuva kipu 

·       Viskeraalinen kipu: sisäelinperäinen kipu, jota on usein vaikea paikantaa ja johon voi liittyä heijastekipua

Lähde: Kipu. Käypähoito-suositus 2017. https://www.kaypahoito.fi/hoi50103?tab=suositus

Kipua voi siis olla monenlaista ja sen vuoksi sen mahdollisimman tarkka määritys on tärkeää. Välillä huomaa, että potilaita hieman ihmetyttääkin tarkka haastattelu, mutta tämä auttaa oikeanlaisen kipulääkityksen valitsemisessa. Välillä kipua voi olla vaikea tunnistaa, esimerkiksi vatsan alueen kivut voivat olla sellaisia, että kipu tuntuukin harmittavana olona, on vähän hermot kireellä ja ärtynyt olo. Tästä olosta ei välttämättä arvaa, että syynä voikin olla kipu ja olo helpottuu, kun siihen kokeilee tarvittavaa kipulääkettä.

Kipulääkkeiden ohjaus, vasteen seuranta ja arviointi on yksi tärkeimpiä hoitajan töitä. Ohjausta tulee tehdä, kun lääkäri aloittaa kipulääkitystä, mutta myös säännöllisesti hoitosuhteen aikana. Kipulääkityksiin liittyy usein kysymyksiä tai vanhentuneita käsityksiä. Tästä esimerkkinä vaikka se, ettei vahvaa kipulääkettä uskalleta aloittaa, koska pelätään ettei ole enää mitään vaihtoehtoja, jos tuleekin kovia kipuja. Myös riippuvuutta pelätään. Palliatiivisen hoitolinjan vaiheessa on kuitenkin hyvä punnita vahvan kipulääkityksen hyötyjä ja haittoja. Jos emme hoida kipuja niin hyvin kuin se suinkin on mahdollista, niin elämänlaatu kärsii. Ei jaksa välttämättä tehdä itselle tärkeitä asioita tai viettää aikaa läheistensä kanssa, mieli mustenee ja voi kokea toivottomuutta, jos on koko ajan hankalia kipuja kärsittävänä.

Välillä vastaanotolla tapaa potilaita, jotka kertovat, etteivät ole kipeitä, mutta olemuksesta näkee, että on hankala olla. Voi olla vaikeaa istua paikoillaan, kasvoilla on kireä ilme, eikä oikein jaksa keskittyä keskusteluun. Yhden potilaan kohdalla kysyin useamman kerran, että onko hän kipeä ja vasta kun sanoin, että hänen hankala olonsa tekee minullekin hankalan olon, niin hän suostui kokeilemaan vahvaa kipulääkettä. Seuraavana päivänä kun tapasimme uudelleen ja pitkävaikutteinen vahva kipulääkitys oli saatu aloitettua, otti hän kädestäni kiinni ja sanoi kiitos. Olo oli levollinen ja rauhoittunut.

Itse kipulääkkeitä on todella paljon, enkä lähde tässä käymään valmisteita sen tarkemmin  läpi. Yleensä kipulääkitys muodostuu säännöllisesti otettavasta kipulääkkeestä ja tarvittavasta kipulääkkeestä, jota voidaan ottaa säännöllisen kipulääkkeen lisäksi. Aina ei tällä yhdistelmällä välttämättä saada riittävää vastetta kipuun ja kipulääkitys vaatiikin erityyppisen lääkkeen peruskipulääkkeen rinnalle, jotta kipu saadaan hallintaan. Myös mielialaan käytettäviä lääkkeitä voidaan käyttää osana potilaan kipulääkitystä.

Terveyskylän kivunhallintatalosta saat tarkempaa tietoa esimerkiksi syöpäkivun hoidosta

https://www.terveyskyla.fi/kivunhallintatalo/syopakipu/syopakivun-hoito/syopakivun-laakehoito

Laitan tähän alle yllä mainitusta osoitteesta kopioimani kuvan ja selitteen siitä tähän liitteeksi. Se kuvastaa mielestäni selkeästi, miten myös palliatiivisessa hoidossa olevan potilaan kipua lähdetään usein hoitamaan. Toki tulee muistaa, että kaikki olemme yksilöitä ja hoitavat lääkärit tekevät kivunhoitoon liittyviä päätöksiä potilaan kokonaistilanne huomioiden.

Terveyskylä/kivunhoitotalo/syöpäkipu: Maailman terveysjärjestö WHO kehitti 1980-luvulla yksinkertaisen mallin syöpäkivun lääkehoitoon. Sen tarkoituksena on mahdollistaa kaikille syöpäkivuista kärsiville, hoitotahosta riippumatta, hyvä kivunlievitys. Niin kutsutun porrasmallin perusperiaatteet on omaksuttu terveydenhuollossa maailmanlaajuisesti.

 

 Erikseen haluan vielä mainita, että vahvojen kipulääkkeiden yleisin haittavaikutus on ummetus. Siksi olisikin tärkeää aloittaa vatsantoimintaa vilkastuttavaa lääkettä, kun vahva opioidipohjainen kipulääke alkaa.

Aina emme saa kaikkea kipua pois mutta pystymme sitä kuitenkin lieventämään. Tähän meillä on useampia mahdollisuuksia, kuten ns. ”kipupumppu”. Itse kutsun näitä laitteita lääkeannostelijoiksi koska monesti niissä menee useampaa lääkettä seoksena potilaalle. Näitä lääkeannostelijoita käytetään usein myös saattohoidossa, kun potilas ei pysty enää ottamaan lääkkeitä suun kautta. Pyrimme siis palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa turvaamaan potilaan mahdollisimman hyvän kivun- ja oirehoidon. Tämä ei kuitenkaan toteudu kaikilta osiltaan vielä Suomessa tasapuolisesti ja niin kivunhoidosta, kuin myös muusta oirehoidosta tarvitaan lisää koulutusta sekä tiedottamista.

On hyvä muistaa, että kipu on kokonaisvaltainen kokemus. Jos potilas on koko ajan kovin kipeä, eikä mikään kipulääkitys oikein auta, niin on hyvä pysähtyä miettimään ja keskustelemaan, että voisiko kyseessä olla jokin muu oire, kuin itse kipu. Kivun taakse voi kätkeytyä pelkoa ja ahdistuneisuutta sairaudesta tai elämäntilanteesta, mutta niitä ei oikein osata pukea sanoiksi. Tämän vuoksi olisikin tärkeää pysähtyä potilaan kivunhoidon äärelle ja käydä keskustelua kokonaisvoinnista.

 

 

Asioiden hoitamisesta muutama sana

Viime kirjoituksessa käsiteltiin hoitotahtoa ja sivuttiin samalla tärkeistä asioista puhumista. Puhumista vaiko enneminkin asioiden järjestelemistä läheisensä kanssa? Oikeastaanhan nämä seuraavat asiat ovat sellaisia, joista meidän kaikkien olisi hyvä puhua ja ennen kaikkea järjestellä edes osittain valmiiksi läheistemme kanssa.

Jos joutuisin osastolle, enkä pääsisi käymään kotonani, kuka olisi se läheinen, joka voisi hakea kotoani postini? Tai jos pääsisin toipilaana kotiin, voisiko joku läheinen auttaa minua asioinneissa eli kauppa-asioissa tai käymään puolestani apteekissa. Jos sairastaa etenevää, parantumatonta sairautta voi joutua miettimään läheistensä kanssa esimerkiksi edunvalvontaan liittyviä asioita. DVV:n sivuilta löytyy lisää tietoa edunvalvonnasta:

https://dvv.fi/edunvalvonta-ja-toisen-asioiden-hoitaminen

Tekemällä edunvalvontavaltuutuksen läheisen kanssa, se ei vielä tarkoita sitä, että läheinen pystyisi hoitamaan puolestasi tärkeitä asioita. Edunvalvontavaltuutuksen voi tehdä valmiiksi. Sitten kun/jos tilanne sitä vaatii, niin valtuutukseen haetaan mukaan lääkärin lausunto ja nämä toimitetaan DVV:n edunvalvontavaltuutuksen vahvistamiseksi. Käsittelyaika on tällä hetkellä 2-3kuukautta. Kannattaa tutustua yllä olevaan linkkiin, sieltä löytyy kattavasti ja tarkemmin tietoa edunvalvontavaltuutuksesta, kuin mitä minä tässä käyn läpi.

Yleisin huoli liittyy usein laskujen maksuun ja siihen, miten niitä hoitaa, jos ei itse ole siihen kykeneväinen. Moni sopiikin ajan pankkiin ja järjestää läheiselleen/edunvalvojalleen valtuuden hoitaa esimerkiksi laskujen maksuja jos itse on siihen kykenemätön, vaikka muistisairauden tai aivokasvaimen vuoksi (tästä järjestelystä saat tarkempaa tietoa omasta pankistasi).

Kevyempiä tapoja kuin edunvalvontavaltuutus on antaa valtuudet Suomi.fi palvelussa läheiselleen. Näin esimerkiksi iäkkäiden vanhempien apuna voi olla kela-asioinneissa tai saa tärkeää tietoa läheisensä voinnista, kun pääsee lukemaan Kanta.fi kirjaukset.

Testamenttiasioita on hyvä laittaa jo hyvissä ajoin kuntoon, erityisesti sen merkitys korostuu silloin, jos ihminen on yksin eli ei ole ketään perijää. Tällöin olisi hyvä miettiä, että onko jokin taho tai läheinen, jolle haluaa perintöä jättää. Samalla voi määrittää, mitä haluaa omille tavaroilleen tapahtuvan. Onko joku läheinen, jolle haluaa lahjoittaa korunsa tai hyväntekeväisyysjärjestö, jolle haluaa jättää asuntonsa perinnöksi. Aina välillä tapaa ihmisiä, jotka olisivat halunneet jättää perintöä ihmiselle, joka on ollut elämässä apuna mutta ei ole saanut tätä aikaiseksi tehtyä. Jos sairastaa nopeasti etenevää sairautta ja aikaa on rajallisesti, ei välttämättä ehdi tai ei ole enää voimia lakimiehen kanssa tehdä testamenttia ja tämä voi aiheuttaa ahdistuneisuutta ja lisästressiä elämän viimeisillä hetkillä.

Elämässä voi olla useita asioita, jotka ovat kesken, kun vakava sairaus yllättää. Harva meistä elää elämäänsä niin, ettei asioita olisi kesken. Voi olla juuri saatu uusi opiskelupaikka, oman yrityksen asiat tai perheeseen liittyviä asioita, kuten avioero. Välillä tätä työtä tehdessä omakin sydän suree, kun perhe, joka on täynnä elämää, unelmia ja tulevaisuuden suunnitelmia joutuukin kohtaamaan sen nurjan puolen. Voidaan joutua luopumaan monesta asiasta rakkaan läheisen lisäksi, yhteisestä kodista, unelmista ja arjesta.

Näistä asioista saa lisätietoa myös sosiaalityöntekijältä. He ovatkin yksi korvaamattomimmista yhteistyötahoista, joiden kanssa tätä työtä teemme. Monelle on sairastumisen myötä tullut taloudellisia huolia. Välttämättä ei ole tietoa esimerkiksi eläkkeensaajan hoitotuen mahdollisuudesta, omaishoitajuuteen tai sosiaalietuuksiin liittyvistä asioita.

Eläkettä saavan hoitotuesta löydät lisää tietoa täältä: https://www.kela.fi/elaketta-saavan-hoitotuki

Omaishoitajuudesta löydät lisää tietoa täältä: https://www.suomi.fi/oppaat/omaishoito?gad_source=1&gclid=Cj0KCQjwzby1BhCQARIsAJ_0t5Pp_FDowzr3nk-rMqKhT_xn844x5sh52fcrc3_pqChl4g3iWs1yiqgaAvqIEALw_wcB

Palliatiivinen hoitotyö on usein asioiden ennakointia, on kyse sitten fyysistä oireista tai potilaan ja perheen jaksamisesta tai elämän loppuvaiheen hoidosta. Nämä asiat ja niiden läpikäyminen on yksi olennainen osa työtämme. Kokemukseni mukaan se helpottaa, kun näitä tärkeitä asioita on hoidettu kuntoon. Saadaan keskittyä elämän hyvään puoleen, viettää aikaa perheen kanssa. Puuhastella yhdessä tai tehdä niitä itselle ja läheiselle mieluisia asioita.

 

 

Hoitotahto

Oletko täyttänyt hoitotahtokaavaketta tai kuullut sellaisesta asiasta kuin hoitotahto? Hoitotahdosta kysymme lähes kaikilta potilailta, joita kohtaamme. Hoitotahtoon voit kirjata omaa hoitoasi koskevia toiveita siltä varalta, jos et pysty niitä itse ilmaisemaan. Hoitotahdon voit tehdä esimerkiksi omakantaan (Kanta.fi). On tärkeää tiedottaa läheisille hoitotahdosta tai tehdä se yhdessä läheisen kanssa.

Hoitotahto on tulevaisuuden varalle tehty omaa hoitoa koskevan tahdon ilmaisu. Hoitotahdolla henkilö voi varmistaa omien toiveidensa huomioinnin tilanteissa, joissa hän ei ole itse kykenevä tahtoaan ilmaisemaan. Hoitotahdon avulla on mahdollista helpottaa niin läheisten kuin hoitoon osallistuvienkin toimintaa. (Terveyskylä, palliatiivinen talo) Lisää tietoa hoitotahdosta saat esimerkiksi Terveyskylän palliatiivisesta talosta:

https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo/palliatiivinen-hoito/hoitotahto

Ei elvytetä päätöksestä löydät lisätietoa esimerkiksi täältä:

https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01180

Hoivatahtoon voi kirjoittaa omia toiveitaan liittyen itse hoitamiseen eli esimerkiksi minkälaista musiikkia tykkää kuunnella tai ruokia, joista erityisesti pitää. Hoivatahdon kirjoittamisen tärkeys korostuu silloin kun sairastaa hitaasti etenevää sairautta, joka vaikuttaa kykyyn ilmaista itseään. Esimerkiksi muistisairaus on tällainen sairaus. Linkitänkin tähän muistiliiton kattavan hoitotahdon, johon voi kirjoittaa myös omaan hoitoon liittyvistä asioista.

https://www.muistiliitto.fi/application/files/1215/1246/6404/Hoitotahtoni_2017_web.pdf

Hoitotahto olisi hyvä kirjoittaa läheisen kanssa yhdessä tai ainakin tiedottaa läheiselle sen olemassaolosta. Hoitavaan terveydenhuollon yksikköön on myös tärkeää tiedottaa hoitotahdosta. Paperisen version kopion voi hoitohenkilökunta skannata potilaskertomukseen tai sitten sen voi tehdä sähköisesti omakantaan. Alkuperäinen paperinen hoitotahto on hoitotahdon tekijällä.

Hoitotahtoon on hyvä merkitä myös sijaispäättäjä eli kuka on se henkilö, joka voi sijaispäättäjänä toimia. Sijaispäättäjällä tulisi olla tieto hoitotahdon sisällöstä. Sijaispäättäjän merkitys korostuu esimerkiksi silloin, jos perheessä iäkkäillä vanhemmilla on paljon lapsia puolisoineen tai on muuten suuri suku. Jos jokaisella heillä on oma mielipide, miten ajattelee äidin/isän toivovan hoidon suhteen, niin omat toiveet voivat jäädä huomioimatta tällaisessa tilanteessa. Koska olemme ihmisiä ja näihin tilanteisiin liittyy paljon voimakkaita tunteita, voi pelon ja paniikin keskellä tehdäkin päätöksiä, joita myöhemmin ajateltuna ei oma läheinen olisikaan halunnut. Hoitotahto toimii näin omien toiveiden/ajatusten ”äänitorvena”.

Hoitotahto voi toimia myös läheisen kanssa tärkeiden asioiden keskustelun avauksena. Näistä asioista on vaikea monen puhua. Itkettää, tulee surullinen olo, kun joutuu miettimään läheisestään luopumista tai aikaa, jolloin toista ei enää olisikaan. Olisi tärkeää kuitenkin edes yrittää puhua näistä asioista tai kirjata niitä ylös. Se helpottaa yleensä potilaan ja läheisen mieltä. Lisäksi läheisten voi olla helpompi toimia, kun asioita on valmiiksi keskusteltu.

Olen omaa hoitotahtoani kirjoittanut vuosien saatossa omakantaan. Olen esimerkiksi ottanut kantaa nenämahaletkun laittoon tai lääkityksiin, joita toivon oirehoidon vaiheessa saavani. Tekemällä oman hoitotahtoni ajattelen, että saan edes vähän helpotettua sitä tuskaa, jota omat läheiseni mahdollisesti kokevat, jos minulle sattuukin jotain. Kun olen itse miettinyt asioita valmiiksi, heille jää ehkä enemmän mahdollisuutta keskittyä itse surutyöhön eikä jälkeenpäin tarvitse jossitella sitä, mitä minä olisin mahdollisesti halunnut.

Eli uudelleen: Oletko sinä kirjoittanut oman hoitotahtosi? Tai miettinyt mitä se voisi sisältää? Suosittelen tätä lämpimästi. Kun sen on kerran tehnyt ja läheisten kanssa keskustellut, ei siihen tarvitse enää palata vaan voi keskittyä tähän olennaiseen, elämään.