Joulurauhaa

 

Osastotyötä tehdessäni olen ollut usein jouluna töissä. Silloin työpäivissä on ollut erityinen tunnelma. Erityisesti se korostui osastolla, jossa hoidettiin kuolevia potilaita. Iäkkään isoäidin kuolema jouluaattoiltana voitiin kokea omaisten osalta lempeänä ja rauhoittavana. Ikävä edesmenneitä rakkaita kohtaan voi tuntua erityisen isolta näin jouluna tai joulun aika voi mennä oman läheisensä vierellä saattohoitokodissa. Silloin joulu ei välttämättä tunnu joululta, vaan se onkin ennemminkin luopumisen ja surun aikaa.

Seuraavaksi käyn läpi erästä työurani aikana tapahtunutta saattohoitoa. Olen muokannut tietoja niin, ettei tapaus ole erityisesti tunnistettavissa mutta siihen voi liittyä toki tuttuutta lukijan oman omaisen saattohoitoon liittyen.

Hoidin iäkästä potilasta, jolle oli parantumattoman sairauden vuoksi tehty saattohoitopäätös. Potilas oli vielä sen verran hyvässä kunnossa, että saimme juteltua ja hän kertoi omaa elämäntarinaansa. Taustalla olikin kovin rikkonainen elämäntarina, jota oli värittänyt alkoholi ja muut päihteet. Elämän loppuvaiheessa hänellä oli tarve käydä omaa elämäänsä läpi. Suurinta surua aiheutti se, että aikuisiin lapsiin oli kovin huonot välit. Aktiivisimpina alkoholinhuuruisina vuosina välit lapsiin olivat kokonaan poikki mutta vanhemmalla iällä, oli välejä saatu hieman paranneltua.

Kuitenkin aina kun lapset kävivät osastolla, niin potilas ei oikein osannut puhua heidän kanssaan, oli kiukuttelua ja töksähteleviä sanoja. Usein lapset ja potilas erosivatkin kireissä väleissä. Keskustelimme tästä potilaan kanssa ja hän kertoi, ettei pysty tai osaa sanoa lapsilleen niitä asioita, joita oikeasti haluaisi sanoa. Hän oli kovin ahdistunut tilanteesta ja mitä heikommaksi vointi kävi, sitä ahdistuneempi hän oli.

Kysyin potilaalta, että mitä asioita hän lapsilleen haluaisi sanoa. Hän mietti hetken ja sanoi, että pyytäisi ensimmäisenä anteeksi, miten hän on rakkaitaan loukannut, eikä ole pystynyt olemaan lastensa tukena niin kuin olisi halunnut. Hän kertoi myös, että haluaisi kertoa miten paljon lapsiaan rakastaa ja on ylpeä heistä ja siitä, että he pärjäävät elämässä. Lapset olivat aikuisia ja olivat hyvissä ammateissa ja heidän omat elämät olivat sillä tavalla järjestyksessä, että kenelläkään heistä ei ollut päihdeongelmaa. Hän koki myös kiitollisuutta lapsistaan.

Satuin olemaan iltavuorossa, kun lapset tulivat osastolla käymään, oltiin lähellä joulua ja lapset halusivat tulla vielä tapaamaan omaistaan, ennen kuin lähtisivät omiin joulun viettoihinsa. Potilaan vointi oli heikentynyt niin, että ei ollut varmuutta, olisiko hän elossa enää, kun lapset saapuvat joulun vietosta.

Menin tapaamaan potilaan lapsia potilashuoneeseen. Potilas oli kovin ahdistunut ja hänen oli vaikea puhua. Hän pyysi minua apuun ja kysyi, voisinko kertoa lapsille ne asiat, joista olimme aiemmin keskustelleet. Kerroin lapsille nuo tärkeät asiat, joita potilas oli minulle kertonut. Se oli herkkä tilanne, niin potilaalle ja lapsille, kuin myös minulle. Potilas sai, vaikkakin toisen ihmisen välityksellä, kerrottua lapsilleen ne asiat, joita hän oli pitkään halunnut sanoa.

Lapset lähtivät joulun viettoon, potilas meni tajuttomaksi yön aikana ja kuoli joulun pyhinä. Kun katsoin potilasta lasten lähdön jälkeen, ajattelin, että nyt hän on valmis. Oli kuin kiristyneestä ilmapallosta olisi päästetty ilmat pois. Kireys kasvoilta oli vähentynyt, ahdistuneisuutta ei tarvinnut enää niin voimakkaasti lääkitä. Tuntui, että potilas oli saavuttanut rauhan, saadessaan kertoa lapsilleen nämä hänelle tärkeät asiat.

Koen, että me hoitajat, jotka saamme tehdä tätä arvokasta työtä, olemme todella etuoikeutettuja. Saattohoitotyössä korostuu herkkyys ja yksilöllisyys. On tärkeää muistaa pysähtyä kuuntelemaan potilaan elämäntarinaa. Vaikka voimme hoitaa potilaan oireet todella hyvin, voi silti jäädä saavuttamatta jotain todella arvokasta ja tärkeää, jos emme pysähdy potilaidemme elämäntarinan äärelle. Hankalien oireiden taustalla saattaakin olla muuta, kuin se fyysinen syy.

Itselleni joulu merkitsee ennen kaikkea rauhoittumisen ja hiljentymisen aikaa. Kun joulukuuseen ripustaa jälleen kerran tuon lapsuuden tonttukoristeen, elämässä jo vähän kärsineen, palaa mieli lapsuuden jouluihin. Jännitykseen joulupukin saapumisesta, pipareiden ja joulukuusen tuoksuun. Joulusaunaan ja miten perheemme kokoontui yhdessä pöydän ääreen ruokailemaan.

Toivotan erityisen hyvää joulun aikaa teille kollegoille, jotka teette joulun töitä.

Erityisen halirutistuksen ja rauhaisan joulun toivotuksen lähetän niille perheille, jotka valmistuvat rakkaan läheisen kuolemaan tai viettävät ensimmäistä joulua ilman häntä.

Ja sinulle tämän blogin lukija toivotan myös rauhaisaa ja ihanaa joulun aikaa, toivottavasti joulusi on hyvä. Sellainen, joka on toiveidesi mukainen tai edes hieman sinnepäin.

Pitääkö kuolemasta puhua?

Tämä on aihe, joka aina puhuttaa enemmän ja välillä vähemmän. Aihe on ollut itselläni erityisesti syksyn aikana pinnalla, kun tein kyseiseen aiheeseen liittyvää esitystä. Ajatuksena tähän vastaus on hyvinkin yksinkertainen, kyllä kuolemasta pitää vai onko se enneminkin niin, että siitä voidaan puhua.

Yleisesti tuntuu olevan vallalla käsitys, että yhteiskunnassamme ei kuolemasta juurikaan puhuta. Herkästi ajatellaan, että sitä piilotellaan ja sen puhumista vältellään. Kuolemasta kyllä puhutaan paljon ja mielestäni aihe on paljonkin julkisuudessa mutta ei ehkä niinkään henkilökohtaisella tasolla. Puhumme paljon kuolemasta, jotka liittyvät sotiin, onnettomuuksiin tai muihin väkivallan tekoihin mutta ehkä välttelemme puhetta omasta kuolevaisuudesta tai jonkun läheisemme kuolemasta. Silloin puhe kuolemasta tulee liian lähelle ja siihen liittyy vaikeita tunteita, joita voi olla hankala sanoittaa.

Kun keräsin materiaalia esitykseeni, törmäsin käsitteeseen kuolevien potilaiden gettoistaminen. Onko käsite sinulle tuttu? Koska kuolemisen prosessi on muuttunut viime vuosina/vuosikymmeninä, niin useampi kuoleva elää arkista elämää osana yhteiskuntaa. Kuolema nähdään kuitenkin herkästi uhkana yhteiskunnalle, siitä ei puhuta ja sen kieltämisestä on muodostunut yhteinen selviytymisstrategia. Tämän vuoksi kuolema voidaan asettaa yhteisön ulkopuolelle, jolloin kuoleva ei voi osallistua yhteisön normaaliin toimintaan, tavanomaisessa roolissaan.

Laitan tähän alle seuraavaksi linkit käyttämiini materiaaleihin, jotka toimivat osittain myös tämän blogikirjoitukseni lähteenä:

Reinikainen Sari. Ars de morte loquendi - Kuolemasta puhumisen taito : määrällinen tutkimus kohtaavan työn ammattilaisille kuoleman puheeksi ottamisesta syöpään sairastuneen kanssa https://helda.helsinki.fi/items/f6c48ddc-d598-461b-8c59-82f0d8fd5b61

Anttonen, Mirja Sisko. Kuoleman vaikeuden lievittäminen kuoleman todellisuuden kohtaavassa ja ohittavassa saattohoidossa. Substantiivinen teoria saattohoidosta potilaan, perheenjäsenen ja hoitohenkilökunnan näkökulmasta. https://trepo.tuni.fi/handle/10024/98745

Pohjola Hanna. Kuoleman odotushuoneessa: Kokemuksia kuolevan ruumiillisuudesta https://journal.fi/thanatos/article/view/137364

Jäin pitkäksi aikaa pohtimaan tuota kuolevien potilaiden gettoistamista. Tunsin suurta surua. Miten pohjatonta yksinäisyyttä kuoleva potilas mahtaakaan kokea. Ei riitä se, että on sairastunut parantumattomasti ja joutuu luopumaan monesta asiasta, kuten omasta elämästään ja rakkaistaan. Samalla oma rooli yhteiskunnassa muuttuu, ei ehkä oikein kuulu mihinkään. Niin kuin tiedämme, että potilas voi olla parantumattomasti sairas mutta hän voi saada vuosien ajan sairauden etenemistä jarruttavia hoitoja. Ehkä näissä tilanteissa potilas saa kuitenkin keskittyä enemmän elämään, hän voi käydä töissä ja elää ns normaalia arkea. Ehkä tämä gettoistamisen ilmiö nousee esille silloin, kun sairaus selkeästi etenee, tulee enemmän oireita, hoidot voivat olla rankkoja ja töissä käynti ei ehkä ole enää mahdollista.

Nämä ovat asioita, joita itse voi vain kuvitella tai arvailla. Mietin kuitenkin, että osataanko me ammattilaiset huomioida tätä mahdollista yksinäisyyden tai ulkopuolisuuden tunnetta riittävästi? Osaammeko ohjata potilaita riittävästi vertaistuen piiriin? Esimerkiksi syöpäjärjestöillä on monenlaista toimintaa, kannattaakin tutustua oman alueen kurssi- ja vertaistoimintaan.

Jos palaamme aiheeseen, pitääkö kuolemasta puhua ja miten sen ottaa puheeksi, linkitän tähän erinomaisen artikkelin, johon toivoisin kaikkien hoitotyötä tekevien tutustuvan: Kati-Pupita Mattila. Kuolemaansa lähestyvälle ja hänen perheelleen on hyvä puhua kuolemasta rohkeasti ja lempeästi. https://www.duodecimlehti.fi/duo14273

Kuolemasta puhuminen vapauttaa tilaa elämälle. Kun kuolemasta saa puhua, voidaan puhua koko elämästä, johon liittyy kuolema. Tällöin kuolema onkin elämän perspektiivissä. ”Kuolemaansa lähestyvän ihmisen koko elämä liittyy kuolemaan- mutta koko elämä ei ole kuolemaa”. Tähän kulminoituu mielestäni meidän palliatiivisen hoidon ydin. Vaikka hoidamme parantumattomasti sairaita ihmisiä, niin emme keskity pelkästään kuolemaan, vaan itse elämään koska, niin kuin edesmennyt kansanedustajammekin sanoi: ”yhtenä päivänä kuolen mutta kaikkina muina elän”.

Kun saamme käydä läpi tätä näkökulmaa potilaidemme ja heidän perheidensä kanssa, antaa se tilaa keskustella kuolemasta mutta ennen kaikkea potilaan ja hänen läheistensä elämäntarinasta. Tällä mahdollistamme yksilöllisen hoidon, yksilöllisen omannäköisen loppuelämän ja myös yksilöllisen, omannäköisen kuoleman.

On kuitenkin hyvä muistaa, että kaikki eivät halua tai pysty puhumaan kuolemasta. Se voi olla potilaalle keino selvitä psyykkisesti tiedosta, että elämä on päättymässä. Tällöin on hyvä pyrkiä tukemaan läheisiä ja tarjota heille mahdollisuutta keskusteluun.

Linkitän tähän loppuun vielä muutamien järjestöjen sivuja

Syöpäsäätiö: https://syopasaatio.fi/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiApNW6BhD5ARIsACmEbkUSKQ-DJH_UHpXHQZkdetCw3pLxskga8AbZRltqh7L5WbbhbeL8Cf8aAnaCEALw_wcB

https://lihastautiliitto.fi/

https://sydan.fi/

Haluan linkittää myös nuorten leskien sivut:

https://nuoretlesket.fi/liity-jaseneksi/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiApNW6BhD5ARIsACmEbkX1RS7YIIxlXLDp3bOWvnA7Gfvf4KdVB7aNO63RSNccsxRQIRqUMzcaAtM0EALw_wcB

 

Palliatiivisen hoidon menetetyt mahdollisuudet

Palliatiivisen hoidon menetetyt mahdollisuudet, mitä sillä tarkoitetaan? Käydään alkuun läpi mitä palliatiivinen hoito tarkoittikaan. Olen ottanut seuraavan tiedon suoraan Duodecimin palliatiivinen hoito ja saattohoito käypähoito suosituksesta:

·       Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä ja vaalimaan elämänlaatua.

·       Palliatiivista hoitoa ei ole määritelty suhteessa kuoleman ajankohtaan, vaikka sen tarve lisääntyy merkitsevästi elämän loppuvaiheessa.

·       Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, ja se ajoittuu oletetun kuolinhetken välittömään läheisyyteen (viimeisiin päiviin tai viikkoihin).

·       Palliatiivisella hoitolinjalla tarkoitetaan sairauden vaihetta, jossa taudin kulkuun ei enää voida olennaisesti vaikuttaa ja hoidon ensisijainen päämäärä on lievittää kärsimystä ja vaalia elämänlaatua. Palliatiivinen hoito eli oireita lievittävä hoito kuuluu kaikkiin sairauden vaiheisiin hoitolinjasta riippumatta.

Lähde: Palliatiivinen hoito ja saattohoito, Käypähoito suositus. https://www.kaypahoito.fi/hoi50063

Palliatiivisen hoidon käsitteistöön liittyy paljon haasteita. Usein kun kysytään mitä palliatiivinen hoito tarkoittaa, sen kerrotaan olevan sama asia kuin saattohoito.  Saattohoito kuuluu palliatiiviseen hoitoon, se on palliatiivisen hoidon viimeinen osa. Näissä käsitteissä on haasteita myös meillä ammattilaisilla ja sen vuoksi tätä käsitteistöä on hyvä avata aina uudelleen.

Professori Tiina Saarto on kirjoittanut Duodecimiin palliatiivisen hoidon menetetyistä mahdollisuuksista. Linkkaan hänen äärimmäisen hyvän kirjoituksen tähän: https://www.duodecimlehti.fi/xmedia/duo/duo17207.pdf

Alla oleva kuva on kopioitu hänen kirjoituksestaan. Se on hyvin kuvaava, jos voisi sanoa, niin yksi ehdoton suosikkini, kun kuvataan palliatiivisen hoidon merkitystä esimerkiksi osana syöpäpotilaan hoitopolkua.

Potilas, joka sairastaa parantumatonta sairautta ja jonka hoitoon kontaktoidaan varhaisen
palliatiivisen hoidon tuki, saattaa pelätä, että hän jää ilman esimerkiksi syöpäsairautta jarruttavia hoitoja. Hoitovastuu säilyy hoitavalla syöpälääkärillä, vaikka palliatiivinen hoito olisikin linkitetty mukaan hoitopolkuun. Palliatiivisen hoidon ammattilaiset ovat tukena oirehoidon osalta, esimerkiksi jos potilaalla on kipuja tai vaikka henkistä ahdistuneisuutta. Voidaan oikeastaan ajatella niin päin, että palliatiivinen hoito on osaltaan tukemassa potilaan syövänhoitoja, koska mitä paremmin mahdolliset oireet saadaan hallintaan, sitä paremmin potilas jaksaa syövänhoitojakin. Palliatiivinen hoito on ennen kaikkea vaikuttamassa potilaan ja perheen elämänlaatuun.

Palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyminen myös usein sujuu luontevammin, kun palliatiivisen hoidon kontakti on luotuna jo hyvissä ajoin. On keskusteltu valmiiksi mitä tapahtuu ja kuka ottaa hoitovastuun palliatiivisen hoitolinjan vaiheessa. Potilas läheisineen usein kokeekin, että kun on jo valmiiksi tieto mitä palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyessä tapahtuu, hälventää se pelkoja ja tuo turvaa. Näin voidaan keskittyä itse elämiseen, kun tietää ettei potilasta ja perhettä jätetä tyhjän päälle.

Ajattelisin, että tuo yllä olevan kuvan mukainen sairauskeskeinen hoito jää usein päälle esimerkiksi pitkälle edennyttä sydämen vajaatoimintaa sairastavalla potilaalla tai esimerkiksi hankalaa munuaisten vajaatoimintaa sairastavalla. On ehkä helpompaa keskittyä laukaisemaan sydämen vajaatoimintatilanne, kun pysähtyä potilaan oireiden äärelle, katsoa kokonaisuutta ja ottaa potilaan kokonaisvointi puheeksi hänen kanssaan. Palliatiivinen hoito ei tarkoita sitä, että hoitaminen loppuisi, mutta siitä keskustelu antaa potilaalle ja läheisille mahdollisuuden valmistautua, edes jollain tavalla elämän päättymiseen. Se antaa usein aikaa hoitaa itselle tärkeitä asioita kuntoon, keskustella niistä läheisten kanssa tai jättää jäähyväisiä. Kun tärkeistä asioista on keskusteltu ja asioita on järjestelty kuntoon, vapauttaa se usein tilaa itse elämälle.

Tämä yllä oleva kuva on yksi niistä asioista, joissa meidän ammattilaisten olisi hyvä parantaa omaa osaamistamme ja tunnistaa näitä tilanteita, jossa elämän loppuvaiheen hoito jää sairauskeskeisen hoidon jalkoihin. Onneksi parempaan suuntaan ollaan koko ajan menossa mutta vielä liian usein parantumatonta sairautta sairastava potilas kuolee akuuttiosastoilla tai päivystyksessä. Enkä tarkoita nyt niitä äkillisiä, yllättäviä sairaskohtauksia, joissa asioita ei ole pystytty etukäteen mitenkään ennakoimaan, vaan kroonista, parantumatonta sairautta sairastavaa potilasta, jonka palliatiivisen hoidon osuus on kokonaan jäänyt puhumatta tai kontaktit luomatta. 

Mikä näihin tilanteisiin sitten johtaa? Mielestäni se on nimenomaan tuo kuvan mukainen sairauskeskeinen hoito. Välillä potilaan hoidossa tuntuu iskevän vauhtisokeus, hoidetaan ja hoidetaan, ilman että pysähdytään potilaan kokonaisvoinnin äärelle. Tätä haastetta huomaa välillä myös niissä syövänhoidoissa, esimerkiksi laajalle levinnyttä rintasyöpää sairastavien naisten osalla. Perheessä saattaa olla pieniä lapsia joiden asioita olisi hyvä jo etupainotteisesti päästä järjestelemään, mutta hoidossa saatetaan keskittyä enemmänkin itse lääkehoitoihin. Näissä tilanteissa olisikin hyvä, että palliatiivinen hoito linkitettäisiin osaksi potilaan hoitopolkua jo varhaisessa vaiheessa. Syövänhoidon asiantuntijat saisivat keskittyä syövän hoitoon ja palliatiivisen hoidon asiantuntijat siihen kaikkeen muuhun hoitoon, mitä potilas ja perhe saattavat kipeästi kaivata. 

Onneksi tilanne on kuitenkin menossa parempaan suuntaan ja ihmiset ovat tietoisempia myös palliatiivisen hoidon mahdollisuuksista.

Marraskuu alkaa olemaan jo loppupuolella ja valmistaudutaan lähestyvään jouluun. Joulun aika herättää meissä monenlaisia tunteita, ikävää, haikeutta mutta myös iloa, onnea ja rakkautta. Itse usein herkistyn miettimään loppuvuodesta, minkälainen kulunut vuosi on ollut. Mitkä tapahtumat ovat tuoneet iloa, onnea ja kiitollisuutta ja toisaalta mitkä kiukkua, ketutusta ja harmituksia. Mitä ajatuksia kulunut vuosi sinussa herättää?

Muutama sana surusta

Tämän vuoden Roosa-nauhan suunnitteli Vesterinen yhtyeineen. He tekivät siihen liittyen myös kappaleen Kiljut riemusta. Olen kyseistä kappaletta paljon kuunnellut. Sanoituksessa on mielestäni hyvin tavoitettu se vaihe surusta, kun aikaa on kulunut ja kuollutta läheistä ajatellessa tuntee rakkauden, haikeuden ja ikävän. Suru ei tunnu enää musertavalta, vaan mieleen juolahtelee hauskoja, ihania muistoja, joissa kuuluu/näkyy elämä.

Surun on ajateltu muodostuvan eri vaiheista; kieltäminen, viha, kaupankäynti, masennus ja hyväksyminen. Monella nämä vaiheet alkavat jo läheisen sairastuttua parantumattomasti. Jos aikanaan ajateltiin, että suru etenee vaiheittain ja se jotenkin ”suoritetaan valmiiksi”, niin onneksi nykyään ei näin enää ajatella. Suru on kyllä prosessi mutta se ei etene viivasuorasti. Surun eri vaiheiden ajatellaan vaihtelevan, suru aaltoilee ja usein se kulkee mukana läpi elämän, muuttuen muistelusuhteeksi.

Surusta on koottu hyvää tietoa Terveyskylän mielenterveystaloon, tässä linkki sinne: https://www.mielenterveystalo.fi/fi/kriisi-trauma/suru-laheisen-kuollessa

Niin kuin suurimalla osalla meistä, myös minua on kohdannut rakkaiden läheisteni kuolemia ja niihin liittyvää surua. Jokainen suru on ollut yksilöllinen kokemus, iäkkäiden isovanhempien kuolemaan liittyvä suru on ollut mielestäni lempeää, kuolema on vapauttanut kivuista ja kärsimyksestä. On eletty pitkä elämä ja kuolema on nähty elämään kuuluvana luonnollisena asiana.

Rakkaan siskoni äkillinen kuolema taas pyöräytti koko maailman ympäri. On elämä ennen hänen kuolemaa ja elämä sen jälkeen. Niin pysäyttävä kokemus se on ollut. Oma suruni ei kulkenut klassisia vaiheita noudatellen, vaan sen käsittelemiseen olen onnekseni saanut ulkopuolista tukea.

Laitan tähän linkin, josta pääsee tutustumaan Mieli.fi sivustoon, jos joku lukijoista sattuisi miettimään, mistä apua olisi esimerkiksi mahdollista saada: https://mieli.fi/

Koin alkuun kovin huonoa omaatuntoa, kun palliatiivista hoitotyötä tekevänä, en osannutkaan surra oikein. Me palliatiivisen hoidon kanssa työtä tekevät kuljemme potilaan ja perheiden matkassa, nähdään surua ja ollaan tukena potilaidemme ja heidän läheisten surutyössä. Jotenkin sitä ajatteli, että omasta työstä saa ammennettua työkaluja myös oman henkilökohtaisen surun työstämiseen, mutta niin kuin yleensä, ei käynyt niin 😊

Asiaa ihmeteltyäni, aloin perehtymään suruun ja sen nykykäsitykseen. Isoin helpotus oli se, kun ymmärsin, ettei suru olekaan jokin asia josta tullaan valmiiksi. Tai se, että suru aaltoilee. Välillä se tuntuu voimakkaampana ja välillä se on unohduksissa. Rakkaan läheisen kuolema on elämää muuttava asia ja usein se laukaiseekin prosessin, jossa sureva pohtii elämänkatsomustaan kokonaisvaltaisesti.

Linkitän tähän hyvän Duodecimin artikkelin surusta ja surevan kohtaamisesta: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01403

Koen, että oma surutyöni on auttanut työssäni jota teen. En tarkoita, että ymmärtäisin mitä kohtaamani potilas tai läheinen käy läpi koska jokainen suru on yksilöllistä. Mutta ymmärrän miltä tuntuu, kun suru pakottaa polvilleen, on vaikea hengittää ja kaikki aiemmin koettu muuttaa muotoaan. Toivon surijan kuitenkin muistavan, että tulee vielä se päivä kun on helpompi hengittää, suru lievenee ja muuttaa muotoaan. Läheisen muisteleminen ei aiheuta ahdistusta tai kurista kurkkua vaan mieleen alkaakin juolahtamaan hyviä, lämpimiä muistoja, kuten läheisen nauru tai jokin hauska sattumus.

Miten Vesterisen Roosa-nauha kappale liittyy nyt tähän kirjoitukseeni? Olen omassa surutyössäni vihdoin siinä vaiheessa, että hyvät, lohduttavat muistot soljuvat mieleeni kuunnellessani Vesterisen kappaletta kiljut riemusta; ”En kaipaa kesäiltoja, en edes niitä ikimuistoisia. Mä kaipaan sitä kuvaasi, jossa viimeisen kerran kiljut riemusta, kiljut riemusta”. Minulle tämä laulu kuvastaa lohtua, hellyyttä ja ennen kaikkea elämää. Vaikka siskoni ei ole enää täällä, kulkee hän aina elämäni matkassa mukana.

Niin kuin olen kirjoittanut, jokainen suru on yksilöllinen kokemus, tähän avasin hieman omaani. Jos koet, että et pärjää surusi kanssa yksin, haethan apua.

Kipumittarit ja ESAS-kaavake

Tällä viikolla on vietetty palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansainvälistä viikkoa. Keskiviikkona 9.10 haastettiin edellä mainittuun viikkoon liittyen ammattilaisia kysymällä, tiedätkö miten potilaasi voi. Tarkoituksena oli herättää ammattilaisia käyttämään potilaiden hoidossa oiremittareita. Esimerkiksi kipua mitataan usein numeraalisella asteikolla 0-10. Jos ei ole yhtään kipua on se 0 ja 10 on pahin mahdollinen kipu. Potilas kertoo numerolla sen hetkisen kiputilanteensa.

Omassa työssäni kivun arviointi mittareilla on jokapäiväistä. Kipumittaria ei välttämättä ole aina mukana mutta kivusta kysytään sanallisesti, yllä olevaa numeraalista asteikkoa käyttäen. Kivusta kysytään myös oirekyselykaavakkeella, josta kuva ja tietoa edempänä.

Hyvää tietoa kivun arvioinnista löydät terveyskylän kivunhallintatalosta, tässä linkki sinne: https://www.terveyskyla.fi/kivunhallintatalo/itsehoito/opi-arvioimaan-kipua

Tässä kuva yhdenlaisesta kipumittarista: 

Esimerkiksi muistisairaan ihmisen kipua voi olla helpompi arvioida kasvokuvilla. Luotettavimman tuloksen muistisairaan kivun arviosta saadaan PAINAD-kaavakkeella.

Täältä löydät lisätietoa muistisairaan potilaan kivunhoidosta: https://www.kaypahoito.fi/nix03280

Kipumittarit ovat oiva työkalu hoitohenkilökunnalle potilaan kivun arvioimisessa. Pelkkä kivun arviointi ei kuitenkaan riitä. Kipua tulee myös hoitaa eli kipumittarista saatu tulos, tulisi viedä potilasta hoitavan lääkärin tietoon sekä antaa/ohjata potilasta ottamaan tarvittavaa kipulääkettä.

Myös muita oireita, kun kipua voidaan selvittää eri mittarein tai oikeastaan kyselyin. Yleisin näistä lienee ESAS-kaavake, eli oirekyselykaavake. Tässä esimerkki oirekyselykaavakkeesta:

Linkki kuvan artikkeliin löytyy tästä: https://www.duodecimlehti.fi/duo15685

Itse pidän oirekyselykaavaketta yhtenä parhaimpana hoitajan työkaluna. Usein kun tapaan potilaita eri osastoilla, täytämme yhdessä samantapaisen kaavakkeen. Kaavake tarjoaa mahdollisuuden päästä keskustelemaan kokonaisvaltaisesti voinnista potilaan ja hänen läheisensä kanssa. Väillä voi olla vaikea päästä keskustelemaan mielialaan liittyvistä asioista, mutta tämän oirekyselykaavakkeen kautta se käy vähän kuin itsestään. Samalla päästään keskustelemaan potilaan ja perheen jaksamisesta, arjesta ja siihen liittyvistä haasteista.

On tärkeää myös viedä oirekyselykaavakkeen tulokset hoitavalle lääkärille tiedoksi, myös se, jos kyselyssä tulee paljon 0. Tämä kertoo sen, että potilas on hyvin vähäoireinen ja mahdollisesti aloitetut oirelääkkeet ovat auttaneet. Jos potilas on antanut esimerkiksi kivulle 2-3, niin käyn läpi sen hetkisen kipulääkityksen ja miten potilas sitä käyttää. Samalla mietitään olisiko peruskipulääkkeelle tehostamisen tarvetta vai voiko olla niin, että tarvittavaa kipulääkettä ei ole ollut ollenkaan käytössä. Lääkehoidon ohjaus on yksi tärkeimpiä hoitajan perustehtäviä.

Kipua on tärkeää hoitaa. Alihoidettuna se vaikuttaa potilaan kokonaisvointiin ja monet muutkin oireet voivat voimistua, kun kipua ei ole hoidettu oikein.

Ovatko kipumittarit tai oirekyselykaavakkeet sinulle entuudestaan tuttuja?

Kuoleminen, mitä siinä tapahtuu?

Kuoleminen, mitä siinä tapahtuu? Olen kirjoittanut blogiini aika paljon kuolemasta ja edelleen jatkan samalla aiheella. Onhan tämä toki blogi palliatiivisesta hoidosta, jossa potilaan hoito päättyy kuolemaan ja se nähdään luonnollisena osana sitä. Välillä tapaa mielestäni rohkeita potilaita tai omaisia, jotka uskaltavat kysyä, että mitä minulle/hänelle tapahtuu, kun kuolee tai kuolema on jo hyvin lähellä? 

Tässä tekstissä kuvaan mitä keholle tapahtuu, kun kuolema lähenee, jos et halua lukea siitä, niin ethän jatka eteenpäin (luvassa ei ole mitään suurta draamaa mutta jos läheisesi kuolemasta on lyhyt aika, voi alla oleva kirjoitus tuoda mieleesi muistoja läheisesi viimeisistä päivistä).

Itse kuvaan kuolin prosessia niin, että tämä meidän keho alkaa kuoleman lähestyessä sammuttaa omia toimintojaan. Väsymys lisääntyy ja ihminen nukkuu paljon. Nälän tunne häviää ja syöminen jää pois. Janontunne myös hiipuu ja suun kostuttaminen esimerkiksi jääpaloilla tai kostutustuotteilla saattaa riittää. Tajunnantaso laskee, ihminen on vaikeammin heräteltävissä. Loppuvaiheessa alkaa verenkierto hiipumaan, jalat ja kädet muuttuvat viileiksi ja niihin saattaa tulla tummia läiskiä, puhutaan lautumista ammattikielellä. Se kertoo, että sydämen toiminta on hiipumassa ja se jaksaa pumpata verta enää kaikkein tärkeimmille elimille.

Virtsantulo hiipuu, vatsa ei toimi. Hengitys saattaa muuttua työläämmäksi tai haukkovammaksi ja siihen saattaa tulla erilaisia ääniä mukaan. Tämä on sellainen asia, joka usein ahdistaa läheisiä mutta potilas siitä harvemmin kärsii koska tajunnantaso on jo niin alhainen. Hengitykseen saattaa myös tulla katkoja, jotka pitenevät pikkuhiljaa. Lopulta hengitys loppuu kokonaan ja viimeisimpänä kehostamme sammuu sydän. Tulee hiljaisuus.

Itse kuolemiseen harvoin liittyy suurta dramatiikkaa mutta joskus tämä viimeisin vaihe saattaa venyä useamman päivän mittaiseksi. Se saattaa ahdistaa ja väsyttää läheisiä. Miksei hän päästä jo irti elämästä, saatetaan kysyä. Välillä läheiset ovat olleet 24/7 rakkaansa vieressä ja kun he päättävät lähteä hetkeksi happihyppelylle, niin sinä aikana potilas kuoleekin. Joskus joku omainen on pitänyt rakkansa kädestä kiinni ja todennut, että kyllä me pärjäämme, voit jo hellittää ja hetken päästä kuolema tuleekin.

Me ammattilaiset kannustamme läheisiä olemaan omaisensa vierellä loppuun asti. On myös hyvä muistaa, että kaikki eivät halua/pysty olemaan ja sekin on sallittua. Silloin kannustamme läheisiä jäämään kotiin tai menemään sellaisten ihmisten luokse, joiden kanssa on turvallista olla, ettei tarvitse olla välttämättä yksin. Hoitohenkilökunnan on tärkeää huolehtia paitsi kuolevan potilaan hyvästä oirehoidosta, niin myös läheisistä ja heidän jaksamisestaan. Jokainen hoitamamme potilas läheisineen on yksilö ja elämänloppuvaiheen hoito on ainutkertaista, sensitiivistä työtä.

Osa läheisistä tulee katsomaan kuollutta omaistaan osastolle ja jättämään jäähyväisiä. Osa läheisistä haluaa pitää muiston rakkaastaan, kun hän vielä eli. Itse olen ollut useita kertoja läheisen mukana tukena, kun hän on tullut katsomaan omaistaan. Monesti tilanteeseen on liittynyt hämmästys, että nythän hän näyttää ihan omalta itseltään, kasvoilta on pois kärsimys. Toki nämä tapaukset ovat liittyneet aina rauhalliseen saattohoitoon, odotettuun kuolemaan.

Kuolema on pitkään ollut yhteiskunnassamme tabu mutta onneksi aiheesta on alettu enemmän keskustelemaan. Vai keskustelemmeko me muiden ihmisten kuolemasta, esimerkiksi sotien myötä mutta omaa kuolemaa emme pysähdy miettimään? Onko kuolema ulkoistettu? Siirretty sairaalan seinien sisäpuolelle tapahtuvaksi asiaksi, jota ei juurikaan tuoda julkisuuteen? Itse kun työskentelen palliatiivisessa hoidossa, niin mielestäni kuolemasta puhutaan paljon. Itse kuolemisesta ehkä vähemmän. Tämän blogini aiheen nosti esille eräs kerrassaan hurmaava iäkäs rouva, jota kävin tapaamassa eräällä osastolla. Meille syntyi heti alusta asti hyvä keskusteluyhteys ja sain tavata häntä useamman kerran, ennen kuin hän siirtyi toiseen hoitopaikkaan. Hän kertoi minulle elämäntarinaansa, kyseli mielipidettäni uskontoon, kertoi omansa ja kerran hän sitten kysyi, että mitä minulle tapahtuu kun kuolen? Tai mitä keholleni tapahtuu, kun alan kuolemaan? Kävimme keskustelun aika pitkälti yllä olevan kirjoituksen mukaisesti ja sen jälkeen hän minulle tuumasi, että ei mua enää pelota, kun sä sen noin kerroit ja halasi kovin.

Nämä kirjoitukseni kertovat yhdenlaista tarinaa. Niin kuin olen kirjoittanut, jokainen kuolema on yksilöllinen. Aina me ammattilaiset emme onnistu esimerkiksi oireiden hyvässä hallinnassa ja läheiselle voi jäädä omaisensa kuolemasta paljon työstettävää. Suosittelen näissä tapauksissa ensinäkin hakemaan ammattiapua ja jos on voimavaroja, niin antamaan palautteen yksikköön, jossa ei ehkä niin hyvin onnistuttu palliatiivisessa hoidossa tai saattohoidossa. Silloin kun emme oikein onnistu, niin ne ovat meille valtavan hyviä kohtia pysähtyä miettimään miten voisimme parantaa hoitoamme tai mitä voisimme tehdä toisin, että lopputulos olisi parempi.

Syyskuu oli hiljaisempi blogitekstien osalta ja ihan niinkin yksinkertaisesta syystä, että oli kiirettä elämässä 😊 Oikein mukavaa alkanutta syksyä juuri Sinulle.

Oma suhde kuolemaan?Voiko tästä edes kirjoittaa?

Mikä on mun oma suhde kuolemaan, mitä ajatuksia se herättää? Onko se asia, joka pelottaa? Hoitohenkilökunta, jotka hoitavat kuolevia potilaita, joutuvat väkisinkin käsittelemään ja työstämään omaa kuolemaansa tai siihen liittyviä ajatuksia ja pelkoja. Jos oma kuolema kovin pelottaisi, voisi tätä työtä olla vaikeaa tehdä. Sitä saattaisi tuoda niitä omia pelkojaan hoidettavan potilaan kannettavaksi esimerkiksi jo sillä, että ei uskaltaisi antaa mahdollisuutta puhua lähestyvästä kuolemasta.

Ehkä karrikoiden ja hieman liioitellen voisi sanoa, me palliatiivisen hoidon ammattilaiset ollaan työstetty omaa kuolemaa ajatustasolla niin paljon, että meinaa välillä ihan unohtaa elää. On tehty hoitotahdot ja hautajaisjärjestelyt, tarvittavat testamentit ja keskusteltu läheisten kanssa omat toiveet. Miksi näin? Olen tätä samaa ajatusta kirjoittanut tänne hoitotahdosta kertovassa osiossa, eli kun olen itse miettinyt nämä asiat valmiiksi, tietävät läheiseni miten tulevaisuudessa toimia. Voi olla myös niin, että jollakin ihmisellä näillä asioilla ei ole väliä ja hän luottaa läheistensä tapaan toimia ja sekin on ihan okei.

Onko sitä sitten valmis siihen kuolemaan? Tai voiko tän asian kanssa edes koskaan tulla valmiiksi?  En usko että voi olla, kun ei sairasta mitään parantumatonta sairautta, mutta sitä voi kuitenkin ajatustasolla työstää ja meille tätä työtä tekeville se on myös tärkeää.

Jossain vaiheessa ajattelin, että en pelkää kuolemaa vaan ennemminkin elämätöntä elämää (klisee? 😊), uskon edelleen näin mutta kyllä mun on omaa kuolemaa pitänyt paljon työstää. Miksi sitä etes tarttis, voi siellä joku lukija ajatella. Sen kun elää vaan, eikä ihmeemmin ajattele. Me ammattilaiset, jotka koko ajan hoidetaan kuolevia ihmisiä, saatetaan laittaa näiden potilaiden harteille omia pelkojamme tai tarpeitamme, liittyen elämän loppuvaiheeseen tai kuolemaan. Tällöin me viemme heiltä jotain tärkeää. Potilas ei pääsekään käsittelemään omaa lähestyvää kuolemaa tai läheiset aloittamaan surutyötä, vaan joutuvatkin kannattelemaan meitä auttajia. Palliatiivinen hoitotyö tai saattohoitotyö ei saisi olla auttajan tarpeista lähtevää hoitotyötä, jota ammattilainen tekee esimerkiksi pelkästään sen vuoksi, että saisi kovasti kiitosta ja suitsutusta tekemästään työstä.

Mua ei tässä omassa kuoleman käsittelyssä niinkään ahdistanut se itse kuoleminen. Uskon että saan hyvän oirehoidon koska olen nähnyt omassa työssäni, miten se tapahtuu. Enemmin jouduin työstämään sitä ajatusta, että istuisi lääkärin edessä ja saisi sen tiedon, että tämä oli nyt tässä, elämän aikaa olisi rajallisesti jäljellä (enkä tarkoita, että lääkäri käyttäisi juuri noita sanoja kirjaimellisesti).

Tämä on saanut tarkastelemaan omaa elämää, olenko elänyt sen niin kuin olen halunnut? Onko minulla asioita, joita toivoisin tekeväni mutta olen ajatellut, että sitten joskus. Tämä oli ehkä itsellä se ratkaisevin pelon hälventäjä. Olen ollut rohkea ja uskaltanut elää oman näköistä elämää. Virheitä on toki tullut tehtyä ja onko asioita, joita olisin tehnyt toisin, on tietysti. Mutta elämänvaaka on kuitenkin plussan puolella ja koen että olen saanut elää hyvän elämän ja odotan mielenkiinnolla mitä se vielä tuokaan eteeni. Onko elämä päästänyt helpolla ja siksi voin ajatella näin? Ei suinkaan, ehkä se arvostus elämää kohtaan onkin syntynyt niistä kipeistä, kipeistä menetyksistä ja kompuroinneista oman elämäni poluilla.

Toivon, että siellä lukijan roolissa oleva pysähtyisit oman elämäsi äärelle, oletko elänyt sellaista elämää, kun olet halunnut/toivonut? Katseletko omaa elämääsi taaksepäin kiitollisuudella ja armollisuudella? Vai nouseeko sieltä unelmia ja sellaisia asioita, joita toivoisit vielä voivasi saavuttaa?

Eräs edesmennyt kansanedustaja kiteytti mun mielestä palliatiivisen hoidon ydinajatuksen hyvin: ”Yhtenä päivänä kuolen mutta kaikkina muina elän”. Tämän myötä olen saanut helpotusta oman kuolemani käsittelyyn. Olen hoitanut tärkeät asiani valmiiksi, niihin ei tarvitse enää palata, voin keskittyä tähän itse asiaan, elämiseen.