Esipalliatiivinen, mitä ihmettä?

 

Palautetaanpas taas mieliin palliatiivisen hoidon määritelmää:

 Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä ja vaalimaan elämänlaatua. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, ja se ajoittuu oletetun kuolinhetken välittömään läheisyyteen (viimeisiin päiviin tai viikkoihin).

Ja hoitolinjaa: 

Palliatiivisella hoitolinjalla tarkoitetaan sairauden vaihetta, jossa taudin kulkuun ei enää voida olennaisesti vaikuttaa ja hoidon ensisijainen päämäärä on lievittää kärsimystä ja vaalia elämänlaatua. Palliatiivinen hoito eli oireita lievittävä hoito kuuluu kaikkiin sairauden vaiheisiin hoitolinjasta riippumatta. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito. 

Lähteenä määrittelyssä käytetty: Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2019. Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi

Miksi taas palataan tähän määrittelyyn? Sen vuoksi, että nämä käsitteet menevät niin monella sekaisin, myös meillä ammattilaisilla. Törmäsin hiljattain uuteen palliatiivisen hoidon käsitteeseen, esipalliatiivinen. Mitä ihmettä? Tarkoitetaanko tällä käsitteellä hoitoa ennen palliatiiviseen hoitolinjaan siirtymistä? Eli pitäisikö tämä käsite silloin sisällään kaiken sen hoidon, mitä ennen palliatiivista hoitolinjan päätöstä annetaan? 😊 Vai voisiko kyse olla siitä, että esipalliatiivisella vaiheella tarkoitetaankin aikaa ennen saattohoitoon siirtymistä eli palliatiivisen hoitolinjan vaihetta?

Palliatiivisen hoitolinjan vaihe voi osalla potilaista kestää useita kuukausia tai jopa vuosia. Saattohoito on elämän ihan viimeisiä viikkoja tai päiviä. Välillä käy niin, että potilaan vointi on kovin heikko ja saattohoitopäätös tehdään mutta potilas ei menehdykään. Jos vointi potilaalla tasaantuukin tai hän lähteekin toipumaan, niin saattohoitopäätös voidaan myös perua ja silloin ollaankin palliatiivisen hoitolinjan vaiheessa. Onko tämä aina näin mustavalkoista? Ei suinkaan.

Olen kirjoittanut nyt hoitolinjoista mutta palliatiivinen hoitohan (eli oireita lievittävä hoito) kuuluu sairauden kaikkiin vaiheisiin, hoitolinjasta riippumatta. 

Sairastaa potilas sitten parantumatonta syöpäsairautta, johon hän saa vielä sairauden etenemistä jarruttavaa lääkehoitoa tai etenevää neurologista sairautta, kuten ALS-sairautta, niin me palliatiivisen hoidon ammattilaiset ajattelemme, että meidän tehtävä on tukea ennen kaikkea potilasta ja perhettä elämään. Tiedämme, että potilaan sairaus tulee johtamaan kuolemaan ja yksi osa palliatiivista hoitoa onkin yrittää valmistella potilasta ja perhettä siihen. Tärkeämpää mielestäni kuitenkin on katsoa palliatiivista hoitoa elämän tukemisen kannalta. 

Niin kuin eräs edesmennyt kansanedustajamme hyvin tämän sanoitti: ”jonain päivänä kuolen, mutta kaikkina muina päivinä elän” -Maarit Feldt-Ranta https://yle.fi/a/3-10860495

No mites sitten se saattohoito? Onko siellä elämän viimeisinä päivinä elämää? Kyllä siellä sitäkin on mutta myös valmistautumista lähestyvään kuolemaan. Hoitohenkilökunnan osalta sitä määrittää pitkälti hyvä ja hallinnassa oleva oireiden hoito, potilaan ja läheisten tukeminen, pelkojen lieventäminen, kuuntelu ja läsnäolo. Kiireettömyys ja rauhallisuus tai näin toivoisin sen olevan. 

Aina tässä ei onnistuta. Osa potilaista kuitenkin kuolee päivystyksissä, akuuttiosastoilla tai muilla vastaavilla osastoilla, joilla ei kuolevan potilaan hoito ole niin tuttua kuin esimerkiksi saattohoitoon erikoistuneilla osastoilla. Toivottavasti koko ajan mennään tässä asiassa parempaan ja tätä erityisosaamista pystytään tarjoamaan entistä useammalle potilaalle ja hänen läheisilleen.

Linkitän tähän taas tuon minun suosikki palliatiivisen hoidon lähteen eli terveyskylän palliatiivisen talon: https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo

Onko nämä yllä olevat käsitteet sinulle tuttuja? Löytyykö palliatiivisesta hoidosta mielestäsi riittävästi tietoa?

Täällä eteläisessä Suomessa on saatu nauttia ihanasta kevätilmasta. On saatu ihastella muuttolintujen saapumista, miten riemukkaasti ne tööttäilevät ja sirkuttavat tullessaan. Ensimmäiset leskenlehdet ja sinivuokot on bongattu 😊 Oikein mukavaa alkavaa viikkoa sinulle.

Voimavaroista ja ystävyydestä

 

Palliatiivista työtä tehdessä törmään usein ajatukseen, että mistä ihmeestä nämä ihmiset löytävät  kaiken sen voiman selvitä arjessa ja laittaa asioita kuntoon sen jälkeen, kun ovat saaneet uutisen parantumattomasta sairaudesta. Kun potilas saa tiedon, että hänen sairauttaan ei voida parantaa, voisi se olla monelle elämän halvaannuttava asia. Toki näinkin voi käydä mutta usein shokeraavan alun jälkeen ihminen alkaa toimia. Hän järjestelee tärkeitä asioita kuntoon. Pyrkii huolehtimaan, että jäljelle jääville ei jäisi isoja taakkoja hoidettavaksi ja viettää aikaa rakkaidensa kanssa. Elämän tärkeysjärjestys muuttuu, ihmissuhteet saattavat muuttaa muotoaan ja jotkin näistä ihmissuhteista katkeavat, kun toiset taas vahvistuvat entisestään.

Helmikuussa juhlimme ystävänpäivää. Ystävät, miten arvokkaita suhteita ne ovatkaan 😊 ja miten iso suru niiden puuttuminen onkaan. Palliatiivisen poliklinikan vastaanotoilla kartoitamme potilaidemme ja perheen voimavaroja ja onko sellaisia läheisiä, joilta voisi tarvittaessa pyytää apua arjen sujumisen järjestelyihin. Joskus potilas kertoo, että kun tieto parantumattomasta sairaudesta tuli, hävisivät ihmiset ympäriltä. Osa ihmisistä ei oikein pysty kohtamaan kuolemaa ja sen vuoksi on helpompaa sulkea se ulkopuolelle katkaisemalla välit.

Usein käy kuitenkin niin, että ne ystävät eivät oikein tiedä mitä sanoa tai miten voisivat olla apuna ja kokevat etteivät halua olla perheen häiriöksi, vaikka haluaisivatkin olla tukena. He jäävät odottamaan, että heihin päin oltaisiin yhteydessä. Kannustamme potilaita olemaan yhteydessä ystäviin, juurikin tuon syyn vuoksi. Mutta koska me ihmiset olemme erilaisia, voi parantumatonta sairautta sairastavan potilaan ja perheen voimavarat olla niin vähissä, etteivät kerta kaikkiaan jaksa yhteydenottoa tehdä.

Surullisimpia ovat ehkä ne tapaukset, joissa kumpikin osapuoli jää odottamaan yhteydenottoa toiselta ja molemmat kärsivät tilanteesta. Osa potilaista kertoo, että kun sairaudesta tuli tieto, on ystävyyssuhteet entisestään tiivistyneet. Ystävien kanssa tehdään ja puuhataan sairastuneen voimavarojen mukaan, järjestetään mukavaa puuhaa, että saa ajatuksia tuulettaa sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista.

Onko sitten olemassa oikeaa tapaa toimia? Eiköhän nämä ole yhtä yksilöllisiä asioita, niin kuin me ihmisetkin ollaan. Voi olla niin, että se rakas ystävä haluaisi olla tukena mutta omat voimavarat ovat niin vähissä, että ei pysty olemaan kuin vaikka viestimällä sydämen WhatsApp:n.

Miten sinä toivoisit, että ystävät toimisivat? Jäisitkö odottamaan, että he olisivat sinuun yhteydessä vai pystyisitkö heille viestimään avuntarpeesta?

Saattohoitopotilaita hoitaessa on jonkun potilaan huone ollut pullollaan ystäviä, on naljailua ja vitsinheittoa. Yhdessä itkemistä ja muistelua menneistä tapahtumista. Ystäviä on käynyt jättämässä jäähyväisiä vielä kuoleman jälkeenkin ja me hoitohenkilökunta olemme saaneet kuulla niitä tärkeitä ja arvokkaita tarinoita juuri kuolleesta potilaasta, ystävästä.

Sitten on ollut myös niitä yksinäisiä potilaita, joilla ei ole ketään tai niitä, joilla puoliso istuu kuolevan potilaan vuoteen vierellä ja miettii miten tästä selviää? Vuosien aikana ystävät ovat hävinneet maailman tuuliin ja tukiverkkoja ei oikein olekaan. Miten niitä ruvetaan rakentamaan uudelleen?

Parantumaton sairaus ei ole vain potilaan sairaus, se koskettaa myös hänen perheenjäseniään ja ystäväpiiriään. Ihanteellisessa tapauksessa potilas ja lähipiiri saavat tukea toisistaan, jakavat rakkautta ja läsnäoloa mutta aina asiat eivät mene niin. Saattohoitopotilaalle arvokkaita kohtaamisia saattaa tulla hoitohenkilökunnan kanssa tai esimerkiksi saattohoidon vapaaehtoisen tai sairaalapapin kanssa.

Onneksi elämässä on ihmisiä, joiden kanssa voidaan jakaa oman elämän ilot ja surut. Saa tukea ja saa olla tukena, tässä pyörityksessä, jota elämäksi kutsutaan 😊

Hiljaisii heeroksii

Työpäivän jälkeen olin ajatuksissani, surullinen ja väsähtänyt. Olin kuormittunut, potilaat ja perheet, joita olin lähipäiviä tavannut pyörivät mielessäni poikkeuksellisen paljon. Välillä tässä työssä vain käy niin, että jotkin potilaat ja heidän läheisensä pääsevät ihon alle. Rappuja alas kävellessäni soi käytävän ja pukuhuoneen radiossa Ellinooran ja Juha-Tapion hiljaisii heeroksii kappale. Kappale kertoo arjen sankareista, se lohdutti ja soi oikeaan aikaan, kun samalla mietin omaa osaamistani ja olotila oli kaukana arjen sankarista.

Potilas sai pahimmat mahdolliset uutiset, en osannut siinä hetkessä sanoa mitään muuta, kun rutistaa ja sanoa, että kyllä me pidetään huolta. Muistaakohan hän kohtaamisestamme mitään? En osannutkaan sanoa oikein mitään, kun itseäkin itketti. Olinko huono hoitaja? Kollega toisesta yksiköstä oli kovin huolissaan potilaasta ja hänen perheestään, kuuntelin hänen hätäänsä, annoin ohjeita. Olivatkohan ne oikeita? Huomasikohan hän, että olin hieman ajatuksissani aiemmasta kohtaamisesta potilaan ja perheen kanssa. Osasinkohan kuunnella? Tulivatko he nähdyksi ja kuulluksi?

Osaanko minä?

Kun tehdään töitä ihmisten kanssa, on luonnollista, että välillä miettii onnistumista ja erityisesti sitä, kun ei onnistu esimerkiksi kohtaamisissa. Minullakin on jo pitkä työura hoitajana takana mutta edelleen käyn pohdiskelua, että osaanko? Huomasinko potilaan ja perheen hädän? Osasinko tukea kollegaa?

Palliatiivinen hoitotyö on kovin sensitiivistä työtä. Kriisitilanteet voivat nostaa esiin meillä ihmisillä erilaisia tapoja suhtautua asioihin. Aiemmin totutut käyttäytymisen mallit saattavatkin kääntyä päinvastaisiksi. Tässä työssä tulee tunnekuormaa ja onkin tärkeää, että sitä oppii purkamaan pois. Jos tunnekuorma kovin kasvaa, sitä uupuu ja pahimmassa tapauksessa ei pysty tekemään tätä arvokasta, sensitiivistä työtä.

Linkitän tähän THL:n sivuilta otetun kirjoituksen, jossa käsitellään myötätuntouupumista ja sijaistraumatisoitumista: https://thl.fi/aiheet/maahanmuutto-ja-kulttuurinen-moninaisuus/tyon-tueksi/hyvia-kaytantoja/myotatuntouupumus-ja-tyonohjaus

Nämä myötätuntohaasteet eivät siis koske vain meitä palliatiivista hoitotyötä tekeviä, vaan useita muita eri ammattiryhmiä. Jos sinä työskentelet ihmisten kanssa, miten sinä pidät huolta omasta jaksamisestasi? Onko teillä työnohjaus, joka toimii tässä isona apuna?

Itse olen oppinut tunnistamaan niitä merkkejä, jolloin olen kuormittunut (tämäkin on pitänyt oppia kantapään kautta). On vaikea rauhoittua, työasiat, potilaat ja perheet pyörivät mielessä. Todellinen hälytysmerkki itselleni on se, että yöunet häiriintyvät. Miten minä sitten puran näitä pois?

Meillä on onneksi hyvä työnohjaus ja kollegoiden kanssa pystytään keskustelemaan ja miettimään yhdessä, miten kannattaisi toimia. Olen myös opetellut olemaan itselleni armollinen. Aina ei onnistu, aina ei pysty olemaan kohtaamisissa niin läsnä, kuin ehkä olisi ollut hyvä olla. Erityisen rankkan työpäivän jälkeen soi korva kuulokkeista minulle tavallista rämisevämpää musiikkia, ei niitä hempeitä, soljuvia biisejä, joita yleensä kuuntelen 😊. Yksi tärkeä purkukeino on myös ottaa koira hihnaan ja päästä ulos, luontoon, katsoa kauas yli peltomaisemien tai meren. Tai kömpiä rakkaan kainaloon ja pyytää rutistamaan oikein lujaa.

Täytin hiljattain vuosia ja äitini kysyi mitäs ajatuksia herättää muutaman vuoden päästä lähestyvät pyöreät juhlavuodet. Totesin, että on ihanaa, että olen saanut elää jo näin vanhaksi, koen olevani etuoikeutettu tästä elämästä ja sen mitasta.

Tämä teksti on jaksamiselle ja omasta itsestä huolehtimiselle. Muistetaan pitää itsestämme huolta, niin jaksamme pitää myös toisistamme huolta.

Täällä etelässä kevät on saapunut kohisten. Joutsenet tööttäilevät saapuessaan ja eilen näin jopa ensimmäisen perhosen lentelemässä, ihanaa aikaa tämä kevät 😊

 

Helminä elämän helminauhassa

 

Olen viime päivien aikana pohtinut paljon hammasharjoihin liittyviä ajatuksia. Kyllä, luit oikein, hammasharjoja 😊 Olimme hiljattain kuolleen läheisemme kodissa ja pohdimme puolisoni kanssa mitä kodissa oleville tavaroille tapahtuu. Kävelin asunnossa, joka oli niin hiljainen, molemmat tämän kodin asukkaat olivat nyt poissa. Availimme kaappeja ja ihmettelimme sisältöjä. Kurkkasin vessan peilikaappiin ja siellä ne olivat, hammasharjat mukeissaan.

Tämä näky sai minut pohtimaan, jälleen kerran, elämän merkityksellisyyttä ja kuoleman lopullisuutta. Elämme, toivottavasti oman näköistä elämäämme. Tavarat, joita hankimme kertovat omaa tarinaa elämästämme.

Elämme arkea, olemme läsnä, mukana arjessa, kunnes tulee se päivä, ettemme enää olekaan. Jälkeemme jäävät niinkin arkiset asiat kuin hammasharjat, kammat ja puolikkaat rasvatuubit. Niitä me seuraava sukupolvi sitten ihmettelemme ja mietimme, mitä näille tavaroille teemme.

Näitä hammasharjoja pohtiessani, näin mielessäni, kuinka oma lapseni joskus avaa sen minun vessan peilikaapin oven ja ehkä ihmettelee samaa asiaa. Ihan äsken äiti oli tässä elämässä, kunnes joku päivä on poissa mutta ne kaikki arkiset tavarat ovat siinä, muistuttamassa eletystä elämästä. Herkistyin.

Ajattelin omia edesmenneitä isovanhempiani ja isääni. Koin vahvasti, että siinä kädessä, joka peilikaapin oven nuppiin tarttuu, on mukana monta kättä, monta sukupolvea niin hyvässä kuin pahassakin, omina helminään tässä elämän helminauhassa.

Koen, että tämä pohdiskelu on niin merkityksellistä, että sille on annettava oma aikansa. Sen äärelle on hyvä pysähtyä ja antaa ajatusten ja tunteiden soljua, kokea surua ja myös iloa.

 

 

Haastavat omaiset, onko niitä?

 

Näissä blogiteksteissä olevat potilasesimerkit ovat olleet ns. onnistuneita hoitosuhteita. Mitä sitten, kun me emme onnistukaan? Nämä tapaukset, joissa palliatiivisen hoidon vaiheessa tai saattohoidossa tapahtuu epäonnistumisia tai niissä on haasteita, ovat meille ammattilaisille ehkä isoimpia oppimisen kohtia. Tai toivoisin, että ne olisivat.

Mistä sitten johtuu, että emme aina onnistu hoitosuhteissa? Sanoisin, että yleisin tällaisen tilanteen aiheuttaja on se, ettemme saa luottamuksellista suhdetta rakennettua. Potilas ja hänen läheiset eivät tule nähdyksi ja/tai kuulluksi. Läheinen on voinut joutua pitämään kovinkin omaisena puolia, jotta hän on saanut hoitoa tai päässyt tutkimuksiin. Tästä muodostuu herkästi sellainen toimintamalli, jossa läheinen kokee joutuvansa hoidon eri vaiheissa vaatimaan äänekkäästi läheiselleen hoitoja tai tutkimuksia. Näissä tilanteissa syntyy herkästi sellainen kuva, että ilman vaatimuksia, ei saa oikeanlaista tai riittävää hoitoa.

Tästä syystä potilaan läheinen saattaa saada ns. ”hankalan omaisen maineen”. Mietin usein, kun kuulen puhuttavan hankalista omaisista, että onko meillä sellaisia? Vai onko meillä ihmisiä, jotka ovat kauhuissaan, peloissaan ja huolissaan siitä, että heidän rakas voi huonosti ja on uhkana, että hänet menettää. Useinhan ei menetetä vain tätä rakasta ihmistä, vaan samalla saattaa olla uhattuna myös läheisten, tänne jäljelle jäävän elämä. Menetetään yhteinen koti tai totuttu, turvallinen arki. Voidaan joutua luopumaan yhteisestä yrityksestä tai jos vaikka parisuhteessa toinen on hoitanut kaikki juoksevat asiat, niin yksin jäävä joutuukin opettelemaan monia uusia taitoja ja välttämättä ei ole ketään, johon tukeutua.

Jos potilaalla ja läheisillä on meidän terveydenhuoltoalasta kovin huonoja kokemuksia, niin usein ensimmäinen vastaanotto voidaankin käyttää näiden asioiden purkamiseen. Käydään läpi, mitä on tapahtunut ja missä kohtaa on menty pieleen. Lähdetään rakentamaan luottamusta pikkuhiljaa uudelleen. Aina ei tässä onnistuta, vaikka miten yritetään, haavat ovat liian syvät. Miten näissä tilanteissa sitten voidaan saavuttaa hoitosuhde, jossa ammattilaiset pystyvät toimimaan potilaan ja perheen parhaaksi ja potilas ja hänen läheiset voisivat luottaa, että heistä pidetään huolta?

Kunpa tähän olisikin jokin yksiselitteinen ohje, että näin kun me toimitaan, niin aina onnistutaan. Näissä tilanteissa olisi hyvä yrittää pysähtyä potilaan ja perheen tilanteen äärelle. Miten saadaan keskusteluyhteys säilytettyä? Miten saataisiin luottamusta rakennettua? Olisi tärkeää, ettei ammattilaiset provosoituisi ja tekisivät yhteistyötä keskenään, ettei myöskään meitä ammattilaisia jätettäisi yksin.

Minkälaisissa tilanteissa sitten voi tulla ristisriitaa potilaan, perheen ja ammattilaisten välille? Ehkä yksi yleisimmistä liittyy vahvoihin kipulääkkeisiin. Läheiset voivat kieltää vahvojen kipulääkkeiden käytön esimerkiksi saattohoitovaiheessa. Näihin voi liittyä väärinkäsityksiä, joita ei keskustelemallakaan saada oiottua. Toinen asia mistä voi syntyä ristiriitaa herkästi, on palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyminen. Voidaan haluta ja vaatia hoitoja esimerkiksi syöpään, jotka ovat itseasiassa haitallisia potilaalle ja saattaisivat lyhentää potilaan elinaikaa, puhumattakaan elämänlaadun menettämisestä.

Meillä ammattilaisilla on kuitenkin potilas hoidon keskiössä. Etenkin palliatiivisessa hoidossa potilaan läheiset kuuluvat myös tähän kokonaisuuteen. Olisikin tärkeää löytää yhteisiä tapoja toimia koska tavoite on meillä kaikilla sama, ammattilaisilla toimia potilaan ja läheisillä rakkaansa parhaaksi. Tämän vuoksi, tässä tärkeässä ja arvokkaassa työssä korostuukin yksilöllisyys ja se monesti mainittu pysähtyminen potilaan ja hänen elämänsä äärelle.

Meillä ammattilaisilla on mahdollisuus saada työnantajan puolesta purkutilanteita ja työnohjausta. On tärkeää ohjata edesmenneen potilaan läheisiä ammattiavun piiriin, jos he ovat vastaanottavaisia. Linkkaan tähän mieli.fi sivuston, josta on mahdollista saada apua, esimerkiksi kriisitilanteissa. https://mieli.fi/

 

Oma alkuvuoteni on alkanut rakkaan läheiseni saattohoitoa seuratessa. Surua, luopumista mutta myös kiitollisuutta, että olen saanut kokea sen, miten sydämellisesti voidaan toivottaa tervetulleeksi perheeseen, joka ei ole biologisesti omaa. Iäkkään ihmisen kuolema on kuitenkin luonnollinen loppu eletylle, pitkälle elämälle.

Kohta talvi (onko sitä tänä vuonna ollutkaan) alkaa kääntyä kevääseen. Ainakin täällä etelässä on välillä päivät jo hyvinkin keväiset. Lähestytään minun suosikki vuodenaikaa eli kevättä. Valon määrä lisääntyy ja miten ihanalta tuntuukaan laittaa tennarit jalkaan ja kävellä asfaltilla, josta on sepelit korjattu pois. Toisaalta vielä eletään talvea ja ei sekään haittaisi, jos saataisiin vähän vielä lunta ja pakkasta. Mitä sinun alkuvuoteesi kuuluu?

Kuoleman puheeksi ottaminen, vol2

Edellisessä blogikirjoituksessa kävin läpi aihetta, pitääkö kuolemasta puhua. Palataan vielä tämän aiheen äärelle. Miten kuolema voidaan ottaa puheeksi? Onko siihen olemassa jotain ”helppoa vinkkiä”? 

”En voi ottaa puheeksi kuolemaa, koska potilaani voi ahdistua siitä? ”En halua puhua kuolemasta koska en ole itsekään valmis ajattelemaan, että joskus kuolen”

Tässä muutamia yleisimpiä lauseita, joilla hoitohenkilökunta voi perustella miksi kuolemaa ei oteta puheeksi. On kuitenkin hyvä muistaa, että potilas ahdistuu omasta lähestyvästä kuolemastaan, ei niinkään siitä, että hoitohenkilökunta ottaa kuoleman puheeksi. Voimme olla lievittämässä potilaan kuolemaan liittyviä pelkoja, kun annamme mahdollisuuden ottaa oma lähestyvä kuolema puheeksi. Enemmän potilaan voimavaroja vie se, että koko ajan pelätään, milloin kuolema otetaan puheeksi ja aihetta pitäisi piilotella.

Jollekin omasta lähestyvästä kuolemasta puhuminen käy luontevammin, toinen taas ei halua puhua siitä koskaan. Jos me tätä työtä tekevät ammattilaiset pelkäämme kovin omaa kuolemaa tai emme suostu sitä käsittelemään millään tasolla, emme myöskään uskalla antaa mahdollisuutta potilaillemme puhua siitä. Palliatiivista hoitotyötä ja saattohoitotyötä tekevien ammattilaisten olisikin hyvä edes jollain tasolla käsitellä omaa kuolemaansa. Tähän voi saada apua esimerkiksi työnohjauksesta tai tekemällä valmiiksi oman hoitotahdon tai käymällä läpi läheisten kanssa toiveita ja pelkoja liittyen omaan elämän loppuvaiheeseen.

No onko sellaista ”oikeaa” tapaa ottaa lähestyvä kuolema puheeksi? Olen tylsä ja totean että ei. Olemme yksilöitä, ajattelemme ja käsittelemme asioita eri tavalla eli puheeksi otonkin tulisi olla yksilöllistä, omaamme erilaisia valmiuksia käsitellä asioita. Monesti kysymme potilaita ja heidän läheisiltään, että onko elämän loppuvaiheeseen liittyen pelkoja tai toiveita, joista haluaisi keskustella. Näissä tilanteissa usein keskustellaan myös lähestyvästä kuolemasta, oireista ja läheisten pärjäämisestä, se kun on yleisin huoli kuolevalla ihmisellä. Miten läheiseni pärjäävät, kun minua ei enää ole.

Onko kuolemasta puhuminen sitten meille ammattilaisille helppoa? Ei se ole, jos se muuttuisi kovin kevyeksi asiaksi keskustella, olisi hyvä miettiä pitäisikö tästä työstä pitää taukoa. Jos kuolemasta keskusteleminen kävisi kovin helpoksi, voisimmeko samalla antaa kuvan potilaillemme, että heidän elämä olisi merkityksetöntä, kun sen päättymisestä keskusteleminen olisi meille helppoa?

Monesti potilas saattaa ajatella, että läheiset tietävät toiveeni, esimerkiksi hautajaisten suhteen ja sen vuoksi niistä ei välttämättä keskustella. Olen itse ollut tilanteessa, jossa potilaan ja läheisen kanssa keskustellessa, potilas vastasi kysymykseeni; onko elämän loppuvaiheeseen tai kuolemaan liittyen jotain, josta haluaisitte keskustella? että ei vaimolla ole, kyllä hän tietää mitä minä haluan. Kysyin vaimolta, että onko noin? Tiedätkö sinä? Johon vaimo vastasi, ettei tiedä ja että häntä pelottaa, jos puoliso kuoleekin kotiin, mitä siinä tilanteessa tehdään? Saimme hyvän keskustelun asiasta ja vaimon pelkoja lievennettyä.

Se, että tuohon tilanteeseen päästiin, vaati useamman käynnin ja keskustelun aiheesta. Olin onnekas, kun siihen oli mahdollisuus. Kiireisellä akuuttihoidon osastolla ei tähän tule välttämättä mahdollisuutta tai hoitosuhde voi jäädä kovin kevyeksi, eikä tärkeistä asioista päästä juurikaan keskustelemaan. Välillä myös potilaan voinnissa tapahtuvat muutokset ovat niin akuutteja, että joudumme asioista hyvinkin suoraan keskustelemaan. Tämä voi potilaasta ja läheisestä tuntua kovin rankalta ja ehkä kylmältäkin, joskus aikaa on vain kovin vähän jäljellä.

On hyvä muistaa, että potilas saattaa ottaa vain kerran oman kuolemansa puheeksi ja se voi tulla jossain sivulauseessa. Kuunteletko hoitajana, kun potilaasi kertoo mustikkaretkestä ja käytte keskustelua siitä vai pysähdytkö kuuntelemaan, kun potilaasi kertoo, että jäi lapsille näyttämättä kotimetsän parhaat mustikkapaikat ja nyt kun minua ei enää ensi kesänä ole, en voi niitä heille enää näyttääkään. Olisiko se kohta, jossa voisi ottaa lähestyvän kuoleman puheeksi? Kerroit että et näe enää ensi kesää, onko tämä lähestyvä kuolema asia, josta haluaisit keskustella?

Niin kuin olen jo useasti kirjoittanut, on tämä palliatiivinen hoitotyö hyvinkin sensitiivistä työtä. Se vaatii hoitajalta herkkyyttä ja malttia, että pystytään olemaan hiljaa ja kuuntelemaan mitä potilaamme haluavat meille kertoa.

Mitä ajatuksia aihe herättää? Onko sinulla joku hyvä vinkki aiheeseen? Uskoisin, että otamme kaikki sen mielellämme vastaan 😊

Kuin varkain on tammikuu kääntynyt jo yli puolenvälin. Kohta alamme lähestymään minun suosikki vuodenaikaa, kevättä. Nautitaan kuitenkin vielä talvesta ja ehkä sitä luntakin vielä saataisiin.

 

Joulurauhaa

 

Osastotyötä tehdessäni olen ollut usein jouluna töissä. Silloin työpäivissä on ollut erityinen tunnelma. Erityisesti se korostui osastolla, jossa hoidettiin kuolevia potilaita. Iäkkään isoäidin kuolema jouluaattoiltana voitiin kokea omaisten osalta lempeänä ja rauhoittavana. Ikävä edesmenneitä rakkaita kohtaan voi tuntua erityisen isolta näin jouluna tai joulun aika voi mennä oman läheisensä vierellä saattohoitokodissa. Silloin joulu ei välttämättä tunnu joululta, vaan se onkin ennemminkin luopumisen ja surun aikaa.

Seuraavaksi käyn läpi erästä työurani aikana tapahtunutta saattohoitoa. Olen muokannut tietoja niin, ettei tapaus ole erityisesti tunnistettavissa mutta siihen voi liittyä toki tuttuutta lukijan oman omaisen saattohoitoon liittyen.

Hoidin iäkästä potilasta, jolle oli parantumattoman sairauden vuoksi tehty saattohoitopäätös. Potilas oli vielä sen verran hyvässä kunnossa, että saimme juteltua ja hän kertoi omaa elämäntarinaansa. Taustalla olikin kovin rikkonainen elämäntarina, jota oli värittänyt alkoholi ja muut päihteet. Elämän loppuvaiheessa hänellä oli tarve käydä omaa elämäänsä läpi. Suurinta surua aiheutti se, että aikuisiin lapsiin oli kovin huonot välit. Aktiivisimpina alkoholinhuuruisina vuosina välit lapsiin olivat kokonaan poikki mutta vanhemmalla iällä, oli välejä saatu hieman paranneltua.

Kuitenkin aina kun lapset kävivät osastolla, niin potilas ei oikein osannut puhua heidän kanssaan, oli kiukuttelua ja töksähteleviä sanoja. Usein lapset ja potilas erosivatkin kireissä väleissä. Keskustelimme tästä potilaan kanssa ja hän kertoi, ettei pysty tai osaa sanoa lapsilleen niitä asioita, joita oikeasti haluaisi sanoa. Hän oli kovin ahdistunut tilanteesta ja mitä heikommaksi vointi kävi, sitä ahdistuneempi hän oli.

Kysyin potilaalta, että mitä asioita hän lapsilleen haluaisi sanoa. Hän mietti hetken ja sanoi, että pyytäisi ensimmäisenä anteeksi, miten hän on rakkaitaan loukannut, eikä ole pystynyt olemaan lastensa tukena niin kuin olisi halunnut. Hän kertoi myös, että haluaisi kertoa miten paljon lapsiaan rakastaa ja on ylpeä heistä ja siitä, että he pärjäävät elämässä. Lapset olivat aikuisia ja olivat hyvissä ammateissa ja heidän omat elämät olivat sillä tavalla järjestyksessä, että kenelläkään heistä ei ollut päihdeongelmaa. Hän koki myös kiitollisuutta lapsistaan.

Satuin olemaan iltavuorossa, kun lapset tulivat osastolla käymään, oltiin lähellä joulua ja lapset halusivat tulla vielä tapaamaan omaistaan, ennen kuin lähtisivät omiin joulun viettoihinsa. Potilaan vointi oli heikentynyt niin, että ei ollut varmuutta, olisiko hän elossa enää, kun lapset saapuvat joulun vietosta.

Menin tapaamaan potilaan lapsia potilashuoneeseen. Potilas oli kovin ahdistunut ja hänen oli vaikea puhua. Hän pyysi minua apuun ja kysyi, voisinko kertoa lapsille ne asiat, joista olimme aiemmin keskustelleet. Kerroin lapsille nuo tärkeät asiat, joita potilas oli minulle kertonut. Se oli herkkä tilanne, niin potilaalle ja lapsille, kuin myös minulle. Potilas sai, vaikkakin toisen ihmisen välityksellä, kerrottua lapsilleen ne asiat, joita hän oli pitkään halunnut sanoa.

Lapset lähtivät joulun viettoon, potilas meni tajuttomaksi yön aikana ja kuoli joulun pyhinä. Kun katsoin potilasta lasten lähdön jälkeen, ajattelin, että nyt hän on valmis. Oli kuin kiristyneestä ilmapallosta olisi päästetty ilmat pois. Kireys kasvoilta oli vähentynyt, ahdistuneisuutta ei tarvinnut enää niin voimakkaasti lääkitä. Tuntui, että potilas oli saavuttanut rauhan, saadessaan kertoa lapsilleen nämä hänelle tärkeät asiat.

Koen, että me hoitajat, jotka saamme tehdä tätä arvokasta työtä, olemme todella etuoikeutettuja. Saattohoitotyössä korostuu herkkyys ja yksilöllisyys. On tärkeää muistaa pysähtyä kuuntelemaan potilaan elämäntarinaa. Vaikka voimme hoitaa potilaan oireet todella hyvin, voi silti jäädä saavuttamatta jotain todella arvokasta ja tärkeää, jos emme pysähdy potilaidemme elämäntarinan äärelle. Hankalien oireiden taustalla saattaakin olla muuta, kuin se fyysinen syy.

Itselleni joulu merkitsee ennen kaikkea rauhoittumisen ja hiljentymisen aikaa. Kun joulukuuseen ripustaa jälleen kerran tuon lapsuuden tonttukoristeen, elämässä jo vähän kärsineen, palaa mieli lapsuuden jouluihin. Jännitykseen joulupukin saapumisesta, pipareiden ja joulukuusen tuoksuun. Joulusaunaan ja miten perheemme kokoontui yhdessä pöydän ääreen ruokailemaan.

Toivotan erityisen hyvää joulun aikaa teille kollegoille, jotka teette joulun töitä.

Erityisen halirutistuksen ja rauhaisan joulun toivotuksen lähetän niille perheille, jotka valmistuvat rakkaan läheisen kuolemaan tai viettävät ensimmäistä joulua ilman häntä.

Ja sinulle tämän blogin lukija toivotan myös rauhaisaa ja ihanaa joulun aikaa, toivottavasti joulusi on hyvä. Sellainen, joka on toiveidesi mukainen tai edes hieman sinnepäin.