En tiedä mitä minun pitäisi sanoa

Hiljattain olen törmännyt useammassa yhteydessä yllä olevaan lauseeseen; en tiedä mitä minun pitäisi sanoa. Onko olemassa oikeita sanoja? Oikeita lauseita? Onko olemassa sellainen ihminen, joka osaa aina sanoa oikeat sanat. No me kaikki tiedämme tähän vastauksen, eihän sellaista yli-ihmistä ole (tai ehkä tiedän yhden hiljattain eläköityneen sairaalapapin, jolla kyseinen taito on 😊).

Jäin itse pohtimaan samaa asiaa ja kyseistä lausetta hiljattain. Olin menossa potilaan luokse, jolle oli tehty saattohoitopäätös, syövän lääkehoidot olivat loppuneet. Vointi oli sen verran heikentynyt, että kotiin pääsyä tai siellä käyntiä ei voinut taata. Olin tavannut potilasta useita kertoja ja nyt olin menossa tapaamaan häntä tässä muuttuneessa tilanteessa, jännitti.

Olisiko ollut helpompaa jättää menemättä? Olisiko ollut helppo vedota kiireeseen? Olisinko voinut ajatella, että nyt kun olen ”oman työni” tehnyt, voivat seuraavat jatkaa. Totta kai olisin voinut mutta olisiko potilaan kohtaamatta jättämisessä ollut enemmän kyse omista peloistani? Kohtaan potilaan, jonka elämän loppuaika on hyvinkin rajallinen, mitä voin hänelle sanoa? Onko minulla oikeita sanoja, joilla voisin helpottaa hänen oloaan?

Eihän minulla oikeita sanoja ole, koska en voi poistaa hankalan olon aiheuttamaa juurisyytä eli sitä, että potilas, jota olen menossa tapaamaan, kuolee. Voin kuitenkin kohdata hänet. Kertoa, että hänestä pidetään huolta ja hän ei jää yksin.

Kyse ei kuitenkaan ollut minusta vaan potilaasta, jota olin tavannut ja ollut osa hänen hoitopolkuaan. Jos en menisi, voisiko se viestittää potilaalle jotain hänen arvostaan? Miten te syöpäsairaanhoitajat, jotka hoidatte samaa potilasta joskus vuosiakin, toimitte siinä tilanteessa, kun hoidot loppuvat? Käyttekö hyvästelemässä potilaan? Niin sanotusti sinetöimässä hoitosuhteen?

Menin tapaamaan potilasta. Keskustelimme saattohoitopäätöksen merkityksestä ja minkälaista hoitoa se pitää sisällään. Kohtaaminen ei ollutkaan vaikea tai vaivautunut. Keskustelimme elämästä ja sen loppumisesta, kuolemasta. Koen, että keskustelumme oli arvokasta.

Mitä sitten sanoa, kun huoneesta lähtee pois ja tiedetään ettemme enää tapaa?

Olen nuorempana hoitajana päässyt joskus potilaan mukaan kokeneen syöpälääkärin vastaanotolle ja tiedossa oli jo ennen vastaanottoa, että hoidot tulevat todennäköisesti loppumaan ja siirrytään palliatiiviseen hoitoon.  Pohdiskelin ennen vastaanottoa, että mitenhän syöpälääkäri hyvästelyt hoitaa ja että hänellä on varmasti jokin hyvä tapa hyvästellä, jonka voisin myös itse opetella. Kun vastaanotto päättyi ja päätös hoitojen loppumisesta oli vahvistunut. Nousi syöpälääkäri seisomaan, katsoi potilasta silmiin, kätteli ja sanoi hei. Se oli mielestäni rehellistä kohtaamista, jos näin voidaan sanoa. Ei turhia korulauseita ja potilaalle ei jäänyt ainakaan sellainen olo, etteikö hän olisi tullut arvokkaasti kohdatuksi.

Palataanpa minun tapaamaani potilaan huoneeseen ja lähtötilanteeseen. Mitä minä sitten sanoin, kun olin lähdössä? Kysyin, saanko halata, sai halata ja halattiin. Potilas sanoi kiitos, johon vastasin hänelle, että kiitos kun sain tulla ja ovesta poistuessa huikkasimme vielä heipat.

Hiljattain keskustelimme myös kollegan kanssa, joka työskentelee sairaalassa akuuttiosastolla, että mistä potilaat haluavat puhua, kun tulee päätös palliatiiviseen hoitoon siirtymisestä tai saattohoidosta? Kuulin myös lauseen; en tiedä mitä minun pitäisi sanoa?

Yleensä potilaat ja läheiset haluavat kuulla mitä nyt tapahtuu? Kuka minua/meitä hoitaa? Miten arki järjestyy? Miten raha-asiat/asuntolainat järjestyvät. Miten läheiseni pärjäävät, kun minua ei enää ole? Eli usein keskustellaan ainakin alkuun aika perusasioista. Arjesta, voinnista, hoidosta, jatkoista, läheisistä ja jaksamisesta.

Onko sinulla ollut joskus olo, että on vaikeaa löytää oikeita sanoja? Oletko sanonut siitä potilaallesi ja miten hän siihen reagoi?

Kirjoittelen tätä tekstiä sohvan nurkassa, koira nukkuu vieressä. Kuulokkeissa soi uusin suosikki artistini Teddy Swims. Ulkona sataa ja pohdin pitäisikö takkaan laittaa tulet 😊 No ehkä ei kuitenkaan, ensi viikolle on luvattu jo hieman aurinkoisempaa keliä. Oikein mukavaa kesäkuun loppua juuri sinulle 😊

Elämän hyviä hetkiä

 

Meillä on ollut töissä viime aikoina aika vauhdikasta, niin kuin varmasti monessa muussakin terveydenhuollon yksikössä. Talven ja kevään jäljiltä on vähän puhki ja kesääkin on saatu hieman odottaa. Mielessä on pyörineet viime aikoina hyvin arkiset asiat, hellyydenosoitukset ja rakkaus.

Olen saanut joskus naureskelua ja silmien pyörittelyä, kun olen vastannut kysymykseen, mikä on elämässä tärkeintä ja että mielestäni elämässä tärkeintä tai merkityksellisintä on rakkaus. Tarkoitan tällä sitä, että rakkautta voi olla monenlaista, puolisoiden välistä, sisarusrakkautta tai vanhempien ja lasten välistä rakkautta. Joku voi rakastaa myös luontoa, pikkukiviä tai uutta autoaan 😊 Ehkä ajatuksessani ei ole pointtina niinkään se rakkauden kohde, vaan ennemminkin se, että saa rakastaa ja voi saada vastarakkautta. Sinisilmäistä? Ehkä niin.

Omassa työssäni näen mielestäni paljonkin rakkautta mutta myös sen kipeämpää puolta eli luopumista. Luopumista perheenjäsenistä, arjesta, työstä, minuudesta ja omasta kehosta. Voisi ajatella, että luopumisen ja surun kanssa työskentely vaikuttaisi omaankin mielialaan ja näkemykseen ja vaikuttaahan se aina välillä. Koen myös, että se herkistää myös tälle elämän kauneudelle, niille pienille arkisille asioille, hellyydenosoituksille ja hymyille. Kun työssä on haastavaa tai raskasta, sitä katselee tarkemmin elämässä näitä pieniä asioita ja pysähtyy niiden äärelle tai toivoisin ainakin näin.

Tähän ajatukseen on vienyt viime aikoina havaitsemani hellyyden osoitukset. Iäkäs pariskunta käveli hitaasti kadulla käsikädessä ja ihasteli heräävää kesäluontoa, avioparin vaihtama pieni pusu, ennen kuin kiiruhdettiin työpäivän kiireisiin tai juna-asemalla isän pitkät halaukset perheelleen, jotka lähtivät lomareissuun. Nämä pienet, hyvinkin arkiset asiat toivat minulle suuresti iloa ja lämmittivät sydäntä. Vaikka työssäni kohtaan paljon kuolemaa, tarjoaa elämä minulle ja meille muillekin muistutuksia elämän kauniista asioista, kun vain ehdimme hetkeksi pysähtyä sen äärelle.

Omassa työssäni korostuu herkkyys ja koen, että ajansaatossa tuo herkkyys korostuu muussakin elämässäni. Herkkyys ei ole luonteenpiirre, josta pitäisi pyrkiä pois mutta on opittava asettamaan rajoja ja huomaamaan koska työ meinaa viedä liikaa ja kuluttaa herkkyyttä. Aika ja työkokemus ovat opettaneet itselleni sitä rajaa, jossa herkkyyden pystyy säilyttämään ilman, että työ kuluttaisi  tai pääsee kuormittamaan sitä liikaa. Tämä vaatii välillä tasapainoilua, niin kuin elämä itsessäänkin 😊

Tämän kertainen blogitekstini taitaa olla kovin vaaleanpunainen. Sehän sointuu siis hyvin tennareihini 😊 On mukavaa huomata, että vielä keski-ikäisenäkin on mahdollisuutta palata vaaleanpunaiseen kuplaan, eikä kyynisyys ole päässyt ihan kokonaan sitä viemään 😊

Oikein mukavaa juhannuksen aikaa, olkoon se sinulle oikein hyvä

Mutsi, mami, äiskä, äitee, Äiti

 

Tänään vietetään äitienpäivää. Tätä kirjoitusta, kun kirjoitan, on aikainen äitienpäivän aamu. Muistoissani sukellan niihin äitienpäiviin, jolloin oma lapseni oli pieni. Erityisesti muistan sen äitienpäivän aamun, kun poikani herätti minut aamulla hyvin aikaisin. Hän oli ensimmäistä kertaa keittänyt itse aamukahvin ja tehnyt minulle voileivän. Heräsin siihen, kun hän tuli tarjotinta kantaen, kahvikuppi tassiaan vasten kilisten sängyn viereen ja toivotti hyvää äitienpäivää. Se kahvi oli vahvaa, todella vahvaa mutta join sen mukisematta koska poikani oli kovin ylpeä itsestään, kun oli sen saanut itse keitettyä.

Olen muistoissani mennyt myös omien mummieni luomiin muistoihin. Muistan parhaiten toisesta mummistani vahvat kädet, jotka vaivasivat leipää tai ne jauhoiset sormet, jotka rypyttivät karjalanpiirakoita. Lilat hiukset ja hersyvän naurun. Toisesta mummistani muistan paperipäällysteiset karkit, rauhallisuuden ja tuvan, jossa kokoonnuttiin kahvipöydän ääreen. Molemmat mummini ovat jo kuolleet. He saivat molemmat elää pitkän elämän.

Omassa työssäni tapaan myös paljon äitejä, mummeja ja mammoja joko potilaina tai oman (aikuisen)lapsensa läheisenä. Muistan kerran, kun hoidin osastolla aikuista potilasta, jonka lähiomaisena olivat hänen iäkkäät vanhemmat. Suunnittelimme potilaan kotiutumista ja soitin kotiutumiseen liittyvistä asioista hänen äidilleen.

Kävimme läpi mistä he saisivat tarvittaessa apua ja, että osastollamme olisi potilaalle lupapaikka, sitten kun kotona oleminen ei enää onnistuisi. Keskustelumme kääntyi siihen, että potilaan äiti alkoi kertoa aikuisenlapsensa sairastumisesta ja minkälaisia vaiheita se oli pitänyt sisällään ja miten paljon häntä pelotti tulevaisuus. Kuunnellessani äitiä ymmärsin, että kuuntelen ennen kaikkea äitiä, joka valmistautuu siihen, että hänen lapsensa kuolee. Mykistyin.

Ymmärsin, että oli lapsi minkäikäinen tahansa, on äidin suru aina yhtä suurta. Sanoin tälle äidille ”olen itsekin äiti ja en voi kuin kuvitella miltä sinusta mahtaa nyt tuntuakaan”. Äiti oli hetken hiljaa ja sanoi sitten, ”vihdoinkin joku ymmärtää” ja alkoi itkeä. Itseänikin itketti ihan kamalasti. Tämä puhelu on ollut ehdottomasti työurani vaikeimpia viedä loppuun. Jotenkin äidin suru lapsen lähestyvästä kuolemasta tuli kovin lähelle. Enkä tarkoita sitä, että voisin ymmärtää täysin miltä tästä äidistä tuntui. En voi, en ole ollut hänen tilanteessaan ja vaikka olisin, ovat nämä surukokemukset yksilöllisiä.

Äitienpäivään voi liittyä monenlaisia tunteita. Itselläni ehkä päällimmäisenä tunteena kiitollisuus. Olen saanut olla äiti omalle rakkaalle pojalleni ja kahdelle avioliiton myötä tulleelle pojalle. Ehkä kiitollisuus äitiyttä kohtaan korostuu myös sen vuoksi, että enempää lapsia emme saaneet vaikka niitä kovin toivottiinkin. Syli on ollut täynnä mutta toisaalta myös kovin tyhjä.

Tänään aamulla kahvin sai itse keittää, ovathan lapset jo lentäneet pesästä. Sängyssä se kahvi tuli tänäänkin juotua. Seurana olivat karvaiset lapset ja puoliso kulki verkkareissaan keittiössä, tänään on hyvä näin 😊

Oikein ihanaa äitienpäivää kaikenlaisille äideille, erityisesti omalle rakkaalle äidille.

 

Miksi meidän on niin vaikeaa käyttää sanaa kuolema?

 

Olen lähiaikoina useamman kerran törmännyt käsitteisiin poistunut muualle tai lähtenyt, joilla on kuvattu ihmisen kuolemaa. Näitä kiertoilmauksiahan on useita, kuten: pois nukkunut, vaihtanut hiippakuntaa, nukkunut ikiuneen jne. Miksi meidän on niin vaikeaa käyttää sanaa kuolema?

Työmatkalla ajaessani kuuntelen usein radiota. Radiossa juontaja keskusteli haastateltavan kanssa erään julkkiksen kuolemasta mutta he eivät kertaakaan keskustelussaan käyttäneet sanaa kuollut. He käyttivät sanaa lähtenyt tai poistunut. Lähtenyt minne? Poistunut minne? Keskustelua kuunnellessani minulle välittyi se, miten epämukavaa heidän oli puhua kuolemasta. Keskustelu oli vaivautunutta ja itse en muista kyseisestä haastattelusta muuta kuin tämän kuolema-sanan välttämistoimenpiteet. Olikohan haastattelijan mielestä tämä haastattelu onnistunut? Olisiko keskustelu voinut olla luontevampaa, jos olisi käytetty sanaa kuollut tai kuolema. Oliko kuolemasta vaikea keskustella koska haastattelija itse pelkää kovin kuolemaa?

En yhtään ihmettele, että kuolema koetaan yhteiskunnassa kovin kaukaiseksi asiaksi. Kun ei meidän media-alan ammattilaisetkaan uskalla käyttää sanaa kuolema. Jos kuolema sanaa käytettäisiin enemmän, eikä näitä lukuisia kiertoilmauksia, niin muuttuisiko kuolema sana arkisemmaksi? Voisiko kuolemasta tulla tätä myötä vähemmän pelottavaa?

Itse pyrin käyttämään sanaa kuollut mutta huomaan välillä puhuvani myös menehtymisestä. Välillä kuolema-sanan käyttö on myös minulle vaikeaa. Yleensä se tulee niissä tilanteissa, kun keskustelen vielä hyvävointisen mutta parantumattomasti sairaan ihmisen kanssa hänen peloistaan tai toiveistaan. ”Onko joku asia mikä sinua pelottaa, esimerkiksi kuolemaan liittyen”. Vaikka tämä on vaikea lause välillä päästää suusta, on se työurani aikana poikinut ehkä hedelmällisimpiä ja herkimpiä keskusteluja ihmisten kanssa. Osa potilaista kauhistuu, menee lukkoon eivätkä halua aiheesta keskustella. Yleensä he ottavat kyllä tämän kuolema aiheen uudelleen esille ja sen jälkeen voikin olla näitä hedelmällisiä keskusteluja. Osa potilaista kiittää. Kuolema on voinut olla asia, josta ei ole uskallettu keskustella vielä kenenkään kanssa, vaikka siihen olisi ollut tarve.

Ohjeistamme vastaanotoilla usein miten tärkeää olisi puhua lasten kanssa avoimesti kuolemasta. Jos lapselle puhutaan, että mummi on pois nukkunut, voi lapsen olla sitä vaikea ymmärtää. Tästä voi olla seurauksena, että lapsi ei uskalla nukahtaa koska pelkää pois nukkumista eli ettei hän näe enää isää tai äitiä. Linkitän tähän oheen ohjeita, miten lapselle voi puhua läheisen lähestyvästä kuolemasta:

https://www.mll.fi/vanhemmille/tukea-perheen-huoliin-ja-kriiseihin/lapsi-ja-laheisen-kuolema/

Ja Duodecimin julkaisu: https://www.duodecimlehti.fi/duo16514

Kuolema, kuollut, tulee kuolemaan. Mitä tuntemuksia sana sinussa herättää? Mitä sanoja sinä käytät, kun puhut kuolemasta?

Valon määrää lisääntyy ja luonto on puhjennut kukkaan. Vielä saadaan ilmeisesti vähän odotella lämpimämpiä kelejä, mutta mikäs niitä on odotellessa, kun kesä on vasta aluillaan. Oikein mukavaa alkavaa viikkoa sinulle 😊

 

Äiti tai Isä sairastuu parantumattomasti ja perheessä on alaikäisiä lapsia, miten ammattilaisena osaisin auttaa?

Työssäni ehdottomasti vaikeimpia kohtaamisia on ne, jolloin tapaan pienten lasten äitejä ja isejä. On sydäntä raastavaa katsoa perheitä näissä muuttuneissa tilanteissa ja huoli tänne elämään jäävistä voikin olla todella suurta. Monesti me ammattilaiset keskitymme sairauden hoitoon. Hoidamme oireita mitä esimerkiksi syöpäsairaus voi aiheuttaa, syöpälääkäri miettii parasta mahdollista hoitoa potilaalle syövän hoidon näkökulmasta. Vaikka sairautta ei pystytä parantamaan, voi olla mahdollista antaa sairauden etenemistä jarruttavia hoitoja. Välillä tässä potilaan hoitopolussa unohtuu kysyä, minkälainen heidän perheensä tilanne on. Onko alaikäisiä lapsia? Onko kyseessä uusioperhe? Onko alaikäisellä lapsella toista huoltajaa ja jos ei ole, niin miten lapsen asioita on mahdollisesti järjestelty?

Me palliatiivisen hoidon ammattilaiset pyrimme kiinnittämään huomiota koko perheen tilanteeseen ja annamme ohjeita ja neuvoja mitä asioita olisi tärkeää laittaa kuntoon. Osa asioista on sellaisia, joihin tarvitaan aikaa ja sitä ei aina juurikaan ole aina eli asioiden järjestelyillä on kiire.

No mistä apua olisi sitten mahdollista saada? Suosittelen lämpimästi sairaalasosiaalityöntekijöitä mutta jos se ei ole mahdollista, niin tietoa voit saada esimerkiksi seuraavista nettisivuista (huomioi myös vertaistuen mahdollisuus):

Nuoret lesket ry:n sivustolle on koottu todella hyvää tietoa nuorille leskille. Linkitän tähän heidän sivuiltaan löytyvän leskioppaan, jonka uskoisin toimivan apuna nuorille perheille asioiden järjestelyssä

https://nuoretlesket.fi/wp-content/uploads/Nuoretlesket_leskiopas_NETTI-1.pdf

Linkitän myös heidän nettisivut tähän, sivuille on koottuna paljon hyvää tietoa myös esimerkiksi surusta ja vertaistuesta:

https://nuoretlesket.fi/

Joissakin hoitopaikoissa kyseisen oppaan saa läheisen kuoltua mutta monesti perheen toisen vanhemman lähestyvään kuolemaan liittyy paljon järjesteltäviä asioita, joista olisi hyvä puhua jo hyvissä ajoin. Silloin tuon leskioppaan antaminen voi tuntua vaikealta.

Myös Suomi.fi sivusto on koonnut yhteen tietoja, jotka voivat toimia apuna, kun läheinen on kuollut. tässä linkki heidän sivuilleen: https://www.suomi.fi/oppaat/laheisen-kuolema

Nämä molemmat erinomaiset oppaat antavat tietoa, miten toimia läheisen kuoleman jälkeen. Onkohan kukaan tehnyt yhteenvetoa/opasta tai muuta listaa, josta kävisi ilmi mitä asioita perheen olisi hyvä hoitaa jo siinä vaiheessa, kun tieto parantumattomasta sairaudesta saadaan?

Toki asioita käydään läpi keskustellen mutta välillä vastaanotoilla keskustellaan niin paljon ja niin isoista asioista etteivät kaikki millään pysy muistissa. Välillä pääsemme tapaamaan potilasta/perhettä niin myöhään, ettemme ehdi olemaan näissä asioissa oikein kunnolla avuksi.

Miksi se olisi sitten niin tärkeää? Jos ajatellaan vaikka pienten lasten yksinhuoltaja äitiä, jolla ei ole lapsen toista vanhempaa huolehtimassa lapsesta äidin kuoleman jälkeen. Lapsen asioiden järjestely voi olla sosiaalipuolen kanssa kesken. Tämä voi aiheuttaa kuolevalle äidille olla hankalia oireita, joita voi olla vaikeaa saada hallintaan. Nämä hankalat oireet voivat johtua kovasta ahdistuneisuudesta, huolesta ja hädästä, joita lapsen epäselvä tilanne aiheuttaa.

Mitä sitten olisi hyvä ottaa huomioon? Yritän koota tähän nyt jotain listaa tuolta internetin ihmeellisestä maailmasta 😊

Huoltajuus:

Lastensuojelu sivustolta löytyy tietoa huoltajuudesta ja rinnakkaishuoltajuudesta: https://www.lastensuojelu.info/vanhemmuus-ja-parisuhde/lasten-huoltajuus/

Eli esimerkiksi yksinhuoltajaäiti voi hakea lapsellensa rinnakkaishuoltajuutta perheenjäsenelleen, jolloin äidin kuollessa lapsella on huoltaja, tässä tarkempaa infoa tHL:n sivuilta:

https://thl.fi/aiheet/lapset-nuoret-ja-perheet/sote-palvelut/perheoikeudelliset-palvelut/lapsen-huolto-tapaaminen-ja-asuminen#oheishuolto_muu_kuin_vanhempi_huoltajana

Lapsen tuki:

Lapsiperheillä on yleensä mahdollisuus saada perheterapeutin palveluita (riippuu hoitavasta yksiköstä eli en osaa kuvata kuin meillä käytössä olevaa toimintatapaa).  Lähetteen perheterapeutille voi tehdä hoitava lääkäri. Yleensä perheterapeuteille on käytössä lasten ”yläikäraja” (esim. 14-vuotta). Jos on kyse teinistä, joka on alle 18-vuotias, voidaan tehdä lähete nuorisopsykiatrialle. On hyvä selvittää myös se, onko lapsen mahdollista saada koulusta tukea. Kannustamme muutenkin kertomaan lapsen opettajalle perheen tilanteesta. Näin myös opettaja voi ohjata avun piiriin, jos lapsi/nuori alkaa oireilemaan. Nuoria aikuisia ohjaamme opiskelijan terveyspalveluihin tai työterveyshuoltoon. Myös palliatiivisista keskuksista on mahdollista saada keskustelutukea nuorille aikuisille, lasten kanssa yleensä työskentelevät tähän työhön koulutetut perheterapeutit. (käytännöt eri hyvinvointialueilla voivat vaihdella).

Laitan liitteeksi nuorten leskien sivuilta löytyvän oppaan lapsen surusta:

https://nuoretlesket.fi/wp-content/uploads/Miten-tukea-lasta-ja-nuorta-kun-laheinen-on-kuollut-saavutettava-pdf-1.pdf

Tämä löytyy myös Ruotsin- ja Englanninkielisenä. Kannustamme vanhempia avoimuuteen lapsen kanssa keskustellessa. Lapset kun ovat vihmeriä ja huomaavat kyllä, jos perheessä tilanne muuttuu.

Linkitän tähän palliatiivisen hoidon oppaan, johon on koottuna tärkeää tietoa ja myös siitä, miksi lapsille olisi hyvä kertoa parantumattomasta sairaudesta: https://www.syopapotilaat.fi/opas/elama-jata-ovi-auki-opas-palliatiiviseen-hoitoon-siirtyvalle-potilaalle-ja-hanen-laheisilleen/

Taloudelliset asiat kuten eläkkeet, vakuutukset ja edunvalvonta:

Linkitän tähän nuoret lesket sivujen laki- ja talousasioista kertovan sivuston, täältä löytyi myös itselleni paljon uutta tietoa:

https://nuoretlesket.fi/tietopankki/laki-ja-talousasiat/

Tähän kirjoitukseeni tuli paljon linkkejä 😊 toivottavasti jaksat käydä ne kaikki läpi. Kunpa nämä asiat olisi koottuna johonkin oppaaseen, jonka voisi antaa pientenlasten vanhemmille jo siinä vaiheessa, kun tieto parantumattomasta sairaudesta tulee. Vai onko sellainen koottuna? Jos tiedät olevan, niin laitatko minulle linkin kommenttiosioon.

Monesti ammattilaiset ajattelevat, etteivät ota näitä asioita puheeksi kovin varhaisessa vaiheessa koska ei haluta tuoda huolta tai surua potilaalle/perheelle. Voidaan ajatella, että palliatiivisen hoidon kontaktia ei haluta luoda ”liian aikaisin”. Mikä on liian aikaisin? Eikö enemmän tule ongelmia, jos kontakti luodaan liian myöhään? Kuitenkin useat tutkimukset osoittavat, että palliatiivisen hoitokontaktin luominen varhaisessa vaiheessa parantaa mm. potilaan ja perheen elämänlaatua. Linkkaan tähän Tiina Saarron kirjoituksen, jossa on myös mietitty tuota oikea-aikaisuutta:

https://helda.helsinki.fi/server/api/core/bitstreams/4983233f-910e-4761-9f1c-87563155d2da/content

Toivottavasti teillä on ollut mukava pääsiäinen. Olen itse saanut nauttia lomasta ja sen mukanaan tuomasta aikatauluttomuudesta. Se on minusta lomassa ehkä sitä parhainta kun ei ole liikaa suunnitelmia tai niitä voi vaihtaa mielen mukaan. Oikein mukavaa kevättä juuri sinulle.

Miten voisin olla vielä avuksi?

 

Kävin tapaamassa erästä potilasta ja hän kertoi, miten on nuoresta asti kokenut epäluottamusta terveydenhuoltoa kohtaan. Keskustelimme pitkään hänen kokemuksistaan. Luottamus oli niin pahasti mennyt, että hän oli varma, ettemme pystyisi helpottamaan hänen oireitaan saattohoitovaiheessa. Tapaamisen loppupuolella kysyin potilaalta, että miten voisin olla vielä avuksi. Olin nousemassa ylös tuolilta ja valmiina lähtöön. Hän istui vuoteellaan, katsoi minua ja sanoi, että voisit antaa minulle kuolinapua.

Katsoimme pitkään toisiamme, minua suretti. Istuin takaisin tuoliin hänen viereensä.

Kerroin hänelle, että valitettavasti sellaista apua en voi sinulle antaa. Hänen mielestään elämä ei tuntunut enää elämisen arvoiselta. Pitkään sairastettu sairaus oli ottanut yliotteen, todennäköisesti hän ei palaisi enää koskaan kotiin.  

Kuolinapua hän pyysi minulta sen vuoksi, ettei uskonut meidän pystyvän hoitamaan hänen loppuelämän oireitaan. Jo nyt hänen kipulääkitystään oli ollut vaikea saada kohdilleen. Hän oli joutunut pettymään useamman kerran meidän terveydenhuollon ammattilaisten tarjoamaan apuun. Luottamusta oli kovin vaikea lähteä rakentamaan uudelleen.

Jäin pitkäksi aikaa miettimään tätä kohtaamista ja meidän ammattilaisten epäonnistumista. Palliatiivista työtä tehdessä se pysäyttää, kun potilas pyytää kuolinapua. Asian äärelle on tärkeää pysähtyä. Johtuuko pyyntö kuolinavusta siitä, että potilas kokee esimerkiksi kipua riittämättömän oirehoidon vuoksi? Vai onko kenties pyynnön takana se, että potilas ei haluaisi jättäytyä toisten avun ja ehkä armeliaisuuden varaan? Onko hänen mahdollista nähdä vielä elämää siinä vaiheessa, kun se alkaa olemaan lähellä loppuaan?

Tässä tekstissäni en ota kantaa eutanasiaan, en mielestäni tiedä siitä riittävästi, jotta voisin siihen kantaa ottaa. Tämän tekstin tarkoitus on herättää ajatuksia ennen kaikkea siitä, että kenenkään ei pitäisi pyytää kuolinapua sen vuoksi, ettei hän saa riittävää apua oireiden, kuten kivun hoitoon tai ei luota meidän ammattilaisten kykyyn hoitaa hänen oireitaan.

Miten luottamusta rakennetaan uudelleen? 

Onko sinulla mahdollisella hoitotyön lukijallani kokemusta potilaasta, joka olisi pyytänyt sinulta kuolinapua? Mitä ajatuksia se herätti? 

Kevät on nyt mielestäni virallisesti täällä, ainakin täällä eteläisemmässä Suomessa. Koiran kanssa ulkoillessa meitä tervehti kurkipariskunta. Miten suuren onnen se kurjen huuto voi sydänalaan tuodakkaan, juurihan te lähditte talvea pakoon. Nyt taas täällä, minulle kevään tuojana :)

Mukavaa huhtikuun alkua juuri sinulle :)

 

Esipalliatiivinen, mitä ihmettä?

 

Palautetaanpas taas mieliin palliatiivisen hoidon määritelmää:

 Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä ja vaalimaan elämänlaatua. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, ja se ajoittuu oletetun kuolinhetken välittömään läheisyyteen (viimeisiin päiviin tai viikkoihin).

Ja hoitolinjaa: 

Palliatiivisella hoitolinjalla tarkoitetaan sairauden vaihetta, jossa taudin kulkuun ei enää voida olennaisesti vaikuttaa ja hoidon ensisijainen päämäärä on lievittää kärsimystä ja vaalia elämänlaatua. Palliatiivinen hoito eli oireita lievittävä hoito kuuluu kaikkiin sairauden vaiheisiin hoitolinjasta riippumatta. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito. 

Lähteenä määrittelyssä käytetty: Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2019. Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi

Miksi taas palataan tähän määrittelyyn? Sen vuoksi, että nämä käsitteet menevät niin monella sekaisin, myös meillä ammattilaisilla. Törmäsin hiljattain uuteen palliatiivisen hoidon käsitteeseen, esipalliatiivinen. Mitä ihmettä? Tarkoitetaanko tällä käsitteellä hoitoa ennen palliatiiviseen hoitolinjaan siirtymistä? Eli pitäisikö tämä käsite silloin sisällään kaiken sen hoidon, mitä ennen palliatiivista hoitolinjan päätöstä annetaan? 😊 Vai voisiko kyse olla siitä, että esipalliatiivisella vaiheella tarkoitetaankin aikaa ennen saattohoitoon siirtymistä eli palliatiivisen hoitolinjan vaihetta?

Palliatiivisen hoitolinjan vaihe voi osalla potilaista kestää useita kuukausia tai jopa vuosia. Saattohoito on elämän ihan viimeisiä viikkoja tai päiviä. Välillä käy niin, että potilaan vointi on kovin heikko ja saattohoitopäätös tehdään mutta potilas ei menehdykään. Jos vointi potilaalla tasaantuukin tai hän lähteekin toipumaan, niin saattohoitopäätös voidaan myös perua ja silloin ollaankin palliatiivisen hoitolinjan vaiheessa. Onko tämä aina näin mustavalkoista? Ei suinkaan.

Olen kirjoittanut nyt hoitolinjoista mutta palliatiivinen hoitohan (eli oireita lievittävä hoito) kuuluu sairauden kaikkiin vaiheisiin, hoitolinjasta riippumatta. 

Sairastaa potilas sitten parantumatonta syöpäsairautta, johon hän saa vielä sairauden etenemistä jarruttavaa lääkehoitoa tai etenevää neurologista sairautta, kuten ALS-sairautta, niin me palliatiivisen hoidon ammattilaiset ajattelemme, että meidän tehtävä on tukea ennen kaikkea potilasta ja perhettä elämään. Tiedämme, että potilaan sairaus tulee johtamaan kuolemaan ja yksi osa palliatiivista hoitoa onkin yrittää valmistella potilasta ja perhettä siihen. Tärkeämpää mielestäni kuitenkin on katsoa palliatiivista hoitoa elämän tukemisen kannalta. 

Niin kuin eräs edesmennyt kansanedustajamme hyvin tämän sanoitti: ”jonain päivänä kuolen, mutta kaikkina muina päivinä elän” -Maarit Feldt-Ranta https://yle.fi/a/3-10860495

No mites sitten se saattohoito? Onko siellä elämän viimeisinä päivinä elämää? Kyllä siellä sitäkin on mutta myös valmistautumista lähestyvään kuolemaan. Hoitohenkilökunnan osalta sitä määrittää pitkälti hyvä ja hallinnassa oleva oireiden hoito, potilaan ja läheisten tukeminen, pelkojen lieventäminen, kuuntelu ja läsnäolo. Kiireettömyys ja rauhallisuus tai näin toivoisin sen olevan. 

Aina tässä ei onnistuta. Osa potilaista kuitenkin kuolee päivystyksissä, akuuttiosastoilla tai muilla vastaavilla osastoilla, joilla ei kuolevan potilaan hoito ole niin tuttua kuin esimerkiksi saattohoitoon erikoistuneilla osastoilla. Toivottavasti koko ajan mennään tässä asiassa parempaan ja tätä erityisosaamista pystytään tarjoamaan entistä useammalle potilaalle ja hänen läheisilleen.

Linkitän tähän taas tuon minun suosikki palliatiivisen hoidon lähteen eli terveyskylän palliatiivisen talon: https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo

Onko nämä yllä olevat käsitteet sinulle tuttuja? Löytyykö palliatiivisesta hoidosta mielestäsi riittävästi tietoa?

Täällä eteläisessä Suomessa on saatu nauttia ihanasta kevätilmasta. On saatu ihastella muuttolintujen saapumista, miten riemukkaasti ne tööttäilevät ja sirkuttavat tullessaan. Ensimmäiset leskenlehdet ja sinivuokot on bongattu 😊 Oikein mukavaa alkavaa viikkoa sinulle.