Esipalliatiivinen, mitä ihmettä?

 

Palautetaanpas taas mieliin palliatiivisen hoidon määritelmää:

 Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä ja vaalimaan elämänlaatua. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, ja se ajoittuu oletetun kuolinhetken välittömään läheisyyteen (viimeisiin päiviin tai viikkoihin).

Ja hoitolinjaa: 

Palliatiivisella hoitolinjalla tarkoitetaan sairauden vaihetta, jossa taudin kulkuun ei enää voida olennaisesti vaikuttaa ja hoidon ensisijainen päämäärä on lievittää kärsimystä ja vaalia elämänlaatua. Palliatiivinen hoito eli oireita lievittävä hoito kuuluu kaikkiin sairauden vaiheisiin hoitolinjasta riippumatta. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito. 

Lähteenä määrittelyssä käytetty: Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2019. Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi

Miksi taas palataan tähän määrittelyyn? Sen vuoksi, että nämä käsitteet menevät niin monella sekaisin, myös meillä ammattilaisilla. Törmäsin hiljattain uuteen palliatiivisen hoidon käsitteeseen, esipalliatiivinen. Mitä ihmettä? Tarkoitetaanko tällä käsitteellä hoitoa ennen palliatiiviseen hoitolinjaan siirtymistä? Eli pitäisikö tämä käsite silloin sisällään kaiken sen hoidon, mitä ennen palliatiivista hoitolinjan päätöstä annetaan? 😊 Vai voisiko kyse olla siitä, että esipalliatiivisella vaiheella tarkoitetaankin aikaa ennen saattohoitoon siirtymistä eli palliatiivisen hoitolinjan vaihetta?

Palliatiivisen hoitolinjan vaihe voi osalla potilaista kestää useita kuukausia tai jopa vuosia. Saattohoito on elämän ihan viimeisiä viikkoja tai päiviä. Välillä käy niin, että potilaan vointi on kovin heikko ja saattohoitopäätös tehdään mutta potilas ei menehdykään. Jos vointi potilaalla tasaantuukin tai hän lähteekin toipumaan, niin saattohoitopäätös voidaan myös perua ja silloin ollaankin palliatiivisen hoitolinjan vaiheessa. Onko tämä aina näin mustavalkoista? Ei suinkaan.

Olen kirjoittanut nyt hoitolinjoista mutta palliatiivinen hoitohan (eli oireita lievittävä hoito) kuuluu sairauden kaikkiin vaiheisiin, hoitolinjasta riippumatta. 

Sairastaa potilas sitten parantumatonta syöpäsairautta, johon hän saa vielä sairauden etenemistä jarruttavaa lääkehoitoa tai etenevää neurologista sairautta, kuten ALS-sairautta, niin me palliatiivisen hoidon ammattilaiset ajattelemme, että meidän tehtävä on tukea ennen kaikkea potilasta ja perhettä elämään. Tiedämme, että potilaan sairaus tulee johtamaan kuolemaan ja yksi osa palliatiivista hoitoa onkin yrittää valmistella potilasta ja perhettä siihen. Tärkeämpää mielestäni kuitenkin on katsoa palliatiivista hoitoa elämän tukemisen kannalta. 

Niin kuin eräs edesmennyt kansanedustajamme hyvin tämän sanoitti: ”jonain päivänä kuolen, mutta kaikkina muina päivinä elän” -Maarit Feldt-Ranta https://yle.fi/a/3-10860495

No mites sitten se saattohoito? Onko siellä elämän viimeisinä päivinä elämää? Kyllä siellä sitäkin on mutta myös valmistautumista lähestyvään kuolemaan. Hoitohenkilökunnan osalta sitä määrittää pitkälti hyvä ja hallinnassa oleva oireiden hoito, potilaan ja läheisten tukeminen, pelkojen lieventäminen, kuuntelu ja läsnäolo. Kiireettömyys ja rauhallisuus tai näin toivoisin sen olevan. 

Aina tässä ei onnistuta. Osa potilaista kuitenkin kuolee päivystyksissä, akuuttiosastoilla tai muilla vastaavilla osastoilla, joilla ei kuolevan potilaan hoito ole niin tuttua kuin esimerkiksi saattohoitoon erikoistuneilla osastoilla. Toivottavasti koko ajan mennään tässä asiassa parempaan ja tätä erityisosaamista pystytään tarjoamaan entistä useammalle potilaalle ja hänen läheisilleen.

Linkitän tähän taas tuon minun suosikki palliatiivisen hoidon lähteen eli terveyskylän palliatiivisen talon: https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo

Onko nämä yllä olevat käsitteet sinulle tuttuja? Löytyykö palliatiivisesta hoidosta mielestäsi riittävästi tietoa?

Täällä eteläisessä Suomessa on saatu nauttia ihanasta kevätilmasta. On saatu ihastella muuttolintujen saapumista, miten riemukkaasti ne tööttäilevät ja sirkuttavat tullessaan. Ensimmäiset leskenlehdet ja sinivuokot on bongattu 😊 Oikein mukavaa alkavaa viikkoa sinulle.

Voimavaroista ja ystävyydestä

 

Palliatiivista työtä tehdessä törmään usein ajatukseen, että mistä ihmeestä nämä ihmiset löytävät  kaiken sen voiman selvitä arjessa ja laittaa asioita kuntoon sen jälkeen, kun ovat saaneet uutisen parantumattomasta sairaudesta. Kun potilas saa tiedon, että hänen sairauttaan ei voida parantaa, voisi se olla monelle elämän halvaannuttava asia. Toki näinkin voi käydä mutta usein shokeraavan alun jälkeen ihminen alkaa toimia. Hän järjestelee tärkeitä asioita kuntoon. Pyrkii huolehtimaan, että jäljelle jääville ei jäisi isoja taakkoja hoidettavaksi ja viettää aikaa rakkaidensa kanssa. Elämän tärkeysjärjestys muuttuu, ihmissuhteet saattavat muuttaa muotoaan ja jotkin näistä ihmissuhteista katkeavat, kun toiset taas vahvistuvat entisestään.

Helmikuussa juhlimme ystävänpäivää. Ystävät, miten arvokkaita suhteita ne ovatkaan 😊 ja miten iso suru niiden puuttuminen onkaan. Palliatiivisen poliklinikan vastaanotoilla kartoitamme potilaidemme ja perheen voimavaroja ja onko sellaisia läheisiä, joilta voisi tarvittaessa pyytää apua arjen sujumisen järjestelyihin. Joskus potilas kertoo, että kun tieto parantumattomasta sairaudesta tuli, hävisivät ihmiset ympäriltä. Osa ihmisistä ei oikein pysty kohtamaan kuolemaa ja sen vuoksi on helpompaa sulkea se ulkopuolelle katkaisemalla välit.

Usein käy kuitenkin niin, että ne ystävät eivät oikein tiedä mitä sanoa tai miten voisivat olla apuna ja kokevat etteivät halua olla perheen häiriöksi, vaikka haluaisivatkin olla tukena. He jäävät odottamaan, että heihin päin oltaisiin yhteydessä. Kannustamme potilaita olemaan yhteydessä ystäviin, juurikin tuon syyn vuoksi. Mutta koska me ihmiset olemme erilaisia, voi parantumatonta sairautta sairastavan potilaan ja perheen voimavarat olla niin vähissä, etteivät kerta kaikkiaan jaksa yhteydenottoa tehdä.

Surullisimpia ovat ehkä ne tapaukset, joissa kumpikin osapuoli jää odottamaan yhteydenottoa toiselta ja molemmat kärsivät tilanteesta. Osa potilaista kertoo, että kun sairaudesta tuli tieto, on ystävyyssuhteet entisestään tiivistyneet. Ystävien kanssa tehdään ja puuhataan sairastuneen voimavarojen mukaan, järjestetään mukavaa puuhaa, että saa ajatuksia tuulettaa sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista.

Onko sitten olemassa oikeaa tapaa toimia? Eiköhän nämä ole yhtä yksilöllisiä asioita, niin kuin me ihmisetkin ollaan. Voi olla niin, että se rakas ystävä haluaisi olla tukena mutta omat voimavarat ovat niin vähissä, että ei pysty olemaan kuin vaikka viestimällä sydämen WhatsApp:n.

Miten sinä toivoisit, että ystävät toimisivat? Jäisitkö odottamaan, että he olisivat sinuun yhteydessä vai pystyisitkö heille viestimään avuntarpeesta?

Saattohoitopotilaita hoitaessa on jonkun potilaan huone ollut pullollaan ystäviä, on naljailua ja vitsinheittoa. Yhdessä itkemistä ja muistelua menneistä tapahtumista. Ystäviä on käynyt jättämässä jäähyväisiä vielä kuoleman jälkeenkin ja me hoitohenkilökunta olemme saaneet kuulla niitä tärkeitä ja arvokkaita tarinoita juuri kuolleesta potilaasta, ystävästä.

Sitten on ollut myös niitä yksinäisiä potilaita, joilla ei ole ketään tai niitä, joilla puoliso istuu kuolevan potilaan vuoteen vierellä ja miettii miten tästä selviää? Vuosien aikana ystävät ovat hävinneet maailman tuuliin ja tukiverkkoja ei oikein olekaan. Miten niitä ruvetaan rakentamaan uudelleen?

Parantumaton sairaus ei ole vain potilaan sairaus, se koskettaa myös hänen perheenjäseniään ja ystäväpiiriään. Ihanteellisessa tapauksessa potilas ja lähipiiri saavat tukea toisistaan, jakavat rakkautta ja läsnäoloa mutta aina asiat eivät mene niin. Saattohoitopotilaalle arvokkaita kohtaamisia saattaa tulla hoitohenkilökunnan kanssa tai esimerkiksi saattohoidon vapaaehtoisen tai sairaalapapin kanssa.

Onneksi elämässä on ihmisiä, joiden kanssa voidaan jakaa oman elämän ilot ja surut. Saa tukea ja saa olla tukena, tässä pyörityksessä, jota elämäksi kutsutaan 😊

Hiljaisii heeroksii

Työpäivän jälkeen olin ajatuksissani, surullinen ja väsähtänyt. Olin kuormittunut, potilaat ja perheet, joita olin lähipäiviä tavannut pyörivät mielessäni poikkeuksellisen paljon. Välillä tässä työssä vain käy niin, että jotkin potilaat ja heidän läheisensä pääsevät ihon alle. Rappuja alas kävellessäni soi käytävän ja pukuhuoneen radiossa Ellinooran ja Juha-Tapion hiljaisii heeroksii kappale. Kappale kertoo arjen sankareista, se lohdutti ja soi oikeaan aikaan, kun samalla mietin omaa osaamistani ja olotila oli kaukana arjen sankarista.

Potilas sai pahimmat mahdolliset uutiset, en osannut siinä hetkessä sanoa mitään muuta, kun rutistaa ja sanoa, että kyllä me pidetään huolta. Muistaakohan hän kohtaamisestamme mitään? En osannutkaan sanoa oikein mitään, kun itseäkin itketti. Olinko huono hoitaja? Kollega toisesta yksiköstä oli kovin huolissaan potilaasta ja hänen perheestään, kuuntelin hänen hätäänsä, annoin ohjeita. Olivatkohan ne oikeita? Huomasikohan hän, että olin hieman ajatuksissani aiemmasta kohtaamisesta potilaan ja perheen kanssa. Osasinkohan kuunnella? Tulivatko he nähdyksi ja kuulluksi?

Osaanko minä?

Kun tehdään töitä ihmisten kanssa, on luonnollista, että välillä miettii onnistumista ja erityisesti sitä, kun ei onnistu esimerkiksi kohtaamisissa. Minullakin on jo pitkä työura hoitajana takana mutta edelleen käyn pohdiskelua, että osaanko? Huomasinko potilaan ja perheen hädän? Osasinko tukea kollegaa?

Palliatiivinen hoitotyö on kovin sensitiivistä työtä. Kriisitilanteet voivat nostaa esiin meillä ihmisillä erilaisia tapoja suhtautua asioihin. Aiemmin totutut käyttäytymisen mallit saattavatkin kääntyä päinvastaisiksi. Tässä työssä tulee tunnekuormaa ja onkin tärkeää, että sitä oppii purkamaan pois. Jos tunnekuorma kovin kasvaa, sitä uupuu ja pahimmassa tapauksessa ei pysty tekemään tätä arvokasta, sensitiivistä työtä.

Linkitän tähän THL:n sivuilta otetun kirjoituksen, jossa käsitellään myötätuntouupumista ja sijaistraumatisoitumista: https://thl.fi/aiheet/maahanmuutto-ja-kulttuurinen-moninaisuus/tyon-tueksi/hyvia-kaytantoja/myotatuntouupumus-ja-tyonohjaus

Nämä myötätuntohaasteet eivät siis koske vain meitä palliatiivista hoitotyötä tekeviä, vaan useita muita eri ammattiryhmiä. Jos sinä työskentelet ihmisten kanssa, miten sinä pidät huolta omasta jaksamisestasi? Onko teillä työnohjaus, joka toimii tässä isona apuna?

Itse olen oppinut tunnistamaan niitä merkkejä, jolloin olen kuormittunut (tämäkin on pitänyt oppia kantapään kautta). On vaikea rauhoittua, työasiat, potilaat ja perheet pyörivät mielessä. Todellinen hälytysmerkki itselleni on se, että yöunet häiriintyvät. Miten minä sitten puran näitä pois?

Meillä on onneksi hyvä työnohjaus ja kollegoiden kanssa pystytään keskustelemaan ja miettimään yhdessä, miten kannattaisi toimia. Olen myös opetellut olemaan itselleni armollinen. Aina ei onnistu, aina ei pysty olemaan kohtaamisissa niin läsnä, kuin ehkä olisi ollut hyvä olla. Erityisen rankkan työpäivän jälkeen soi korva kuulokkeista minulle tavallista rämisevämpää musiikkia, ei niitä hempeitä, soljuvia biisejä, joita yleensä kuuntelen 😊. Yksi tärkeä purkukeino on myös ottaa koira hihnaan ja päästä ulos, luontoon, katsoa kauas yli peltomaisemien tai meren. Tai kömpiä rakkaan kainaloon ja pyytää rutistamaan oikein lujaa.

Täytin hiljattain vuosia ja äitini kysyi mitäs ajatuksia herättää muutaman vuoden päästä lähestyvät pyöreät juhlavuodet. Totesin, että on ihanaa, että olen saanut elää jo näin vanhaksi, koen olevani etuoikeutettu tästä elämästä ja sen mitasta.

Tämä teksti on jaksamiselle ja omasta itsestä huolehtimiselle. Muistetaan pitää itsestämme huolta, niin jaksamme pitää myös toisistamme huolta.

Täällä etelässä kevät on saapunut kohisten. Joutsenet tööttäilevät saapuessaan ja eilen näin jopa ensimmäisen perhosen lentelemässä, ihanaa aikaa tämä kevät 😊