Hoitotahto

Oletko täyttänyt hoitotahtokaavaketta tai kuullut sellaisesta asiasta kuin hoitotahto? Hoitotahdosta kysymme lähes kaikilta potilailta, joita kohtaamme. Hoitotahtoon voit kirjata omaa hoitoasi koskevia toiveita siltä varalta, jos et pysty niitä itse ilmaisemaan. Hoitotahdon voit tehdä esimerkiksi omakantaan (Kanta.fi). On tärkeää tiedottaa läheisille hoitotahdosta tai tehdä se yhdessä läheisen kanssa.

Hoitotahto on tulevaisuuden varalle tehty omaa hoitoa koskevan tahdon ilmaisu. Hoitotahdolla henkilö voi varmistaa omien toiveidensa huomioinnin tilanteissa, joissa hän ei ole itse kykenevä tahtoaan ilmaisemaan. Hoitotahdon avulla on mahdollista helpottaa niin läheisten kuin hoitoon osallistuvienkin toimintaa. (Terveyskylä, palliatiivinen talo) Lisää tietoa hoitotahdosta saat esimerkiksi Terveyskylän palliatiivisesta talosta:

https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo/palliatiivinen-hoito/hoitotahto

Ei elvytetä päätöksestä löydät lisätietoa esimerkiksi täältä:

https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01180

Hoivatahtoon voi kirjoittaa omia toiveitaan liittyen itse hoitamiseen eli esimerkiksi minkälaista musiikkia tykkää kuunnella tai ruokia, joista erityisesti pitää. Hoivatahdon kirjoittamisen tärkeys korostuu silloin kun sairastaa hitaasti etenevää sairautta, joka vaikuttaa kykyyn ilmaista itseään. Esimerkiksi muistisairaus on tällainen sairaus. Linkitänkin tähän muistiliiton kattavan hoitotahdon, johon voi kirjoittaa myös omaan hoitoon liittyvistä asioista.

https://www.muistiliitto.fi/application/files/1215/1246/6404/Hoitotahtoni_2017_web.pdf

Hoitotahto olisi hyvä kirjoittaa läheisen kanssa yhdessä tai ainakin tiedottaa läheiselle sen olemassaolosta. Hoitavaan terveydenhuollon yksikköön on myös tärkeää tiedottaa hoitotahdosta. Paperisen version kopion voi hoitohenkilökunta skannata potilaskertomukseen tai sitten sen voi tehdä sähköisesti omakantaan. Alkuperäinen paperinen hoitotahto on hoitotahdon tekijällä.

Hoitotahtoon on hyvä merkitä myös sijaispäättäjä eli kuka on se henkilö, joka voi sijaispäättäjänä toimia. Sijaispäättäjällä tulisi olla tieto hoitotahdon sisällöstä. Sijaispäättäjän merkitys korostuu esimerkiksi silloin, jos perheessä iäkkäillä vanhemmilla on paljon lapsia puolisoineen tai on muuten suuri suku. Jos jokaisella heillä on oma mielipide, miten ajattelee äidin/isän toivovan hoidon suhteen, niin omat toiveet voivat jäädä huomioimatta tällaisessa tilanteessa. Koska olemme ihmisiä ja näihin tilanteisiin liittyy paljon voimakkaita tunteita, voi pelon ja paniikin keskellä tehdäkin päätöksiä, joita myöhemmin ajateltuna ei oma läheinen olisikaan halunnut. Hoitotahto toimii näin omien toiveiden/ajatusten ”äänitorvena”.

Hoitotahto voi toimia myös läheisen kanssa tärkeiden asioiden keskustelun avauksena. Näistä asioista on vaikea monen puhua. Itkettää, tulee surullinen olo, kun joutuu miettimään läheisestään luopumista tai aikaa, jolloin toista ei enää olisikaan. Olisi tärkeää kuitenkin edes yrittää puhua näistä asioista tai kirjata niitä ylös. Se helpottaa yleensä potilaan ja läheisen mieltä. Lisäksi läheisten voi olla helpompi toimia, kun asioita on valmiiksi keskusteltu.

Olen omaa hoitotahtoani kirjoittanut vuosien saatossa omakantaan. Olen esimerkiksi ottanut kantaa nenämahaletkun laittoon tai lääkityksiin, joita toivon oirehoidon vaiheessa saavani. Tekemällä oman hoitotahtoni ajattelen, että saan edes vähän helpotettua sitä tuskaa, jota omat läheiseni mahdollisesti kokevat, jos minulle sattuukin jotain. Kun olen itse miettinyt asioita valmiiksi, heille jää ehkä enemmän mahdollisuutta keskittyä itse surutyöhön eikä jälkeenpäin tarvitse jossitella sitä, mitä minä olisin mahdollisesti halunnut.

Eli uudelleen: Oletko sinä kirjoittanut oman hoitotahtosi? Tai miettinyt mitä se voisi sisältää? Suosittelen tätä lämpimästi. Kun sen on kerran tehnyt ja läheisten kanssa keskustellut, ei siihen tarvitse enää palata vaan voi keskittyä tähän olennaiseen, elämään.

Blogini nimi, mistä se kertoo?

Tämä blogi kertoo palliatiivisesta hoidosta, kohtaamisista ja kuolemasta mutta ennen kaikkea elämästä. Olen saanut kohdata työssäni erilaisia ihmisiä, joilla jokaisella on ollut oma, yksilöllinen elämäntarinansa. Tämän blogin nimi liittyy heihin, joiden kohtaaminen on vaikuttanut ehkä eniten omaan tapaani elää tätä omaa elämääni.

Meitä palliatiivisen hoidon ammattilaisia kehotetaan aina puhumaan asioista niiden oikeilla nimillä. Esimerkiksi kun ilmoitetaan omaisille, että hänen läheisensä on kuollut, käytetään sanaa kuollut eikä esimerkiksi hän on poistunut tai nukkunut pois. Kiertoilmauksia ei suosita, koska järkyttyneessä tilassa ei vastapuoli välttämättä ymmärrä mistä puhutaan tai mitä esimerkiksi pois nukkumisella tarkoitetaan.

Miksi sitten käyttää tällaista nimeä, kuin toivottaa elämälle hyvää yötä. Se liittyy vahvasti niihin kohtaamisiin, joissa potilas kokee kuoleman luonnollisena jatkumona eletylle elämälle. Osa potilaista kertoo, että he ovat eläneet hyvän ja rikkaan elämän. Kuolema nähdään elämään kuuluvana kumppanina, jota ei ehkä ole odotettu mutta sen lähestymiseen on pystytty valmistautumaan ja sen läheisyys ei herätä suurta pelkoa.

Miten sitten joku pystyy näkemään kuoleman luonnollisena osana elämää ja suhtautumaan siihen niin rauhallisesti? Johtuisiko se pitkästä elämästä.. Aina ei elämän pituudellakaan voida selittää tätä ilmiötä. Titteleistä, maallisesta mammonasta tai omaisuudesta? Rohkeudesta, elämännälästä tai kanssaeläjistä?

Itse olen ajatellut sen niin, että tällainen ihminen on elänyt oman näköisensä elämän. Minkä kukin meistä määrittää omannäköiseksi elämäksi, on se yksilöllistä. Johtuisiko se sitten siitä, että on pystynyt tekemään niitä valintoja, joita on itse halunnut tehdä, niillä resursseilla, joilla se on ollut mahdollista, en osaa sanoa.

Näitä ihmisiä yhdistää mielestäni kiitollisuus ja kunnioitus elämään, elämä on nähty lahjana ja se on eletty täydesti tai ehkä enneminkin omannäköisesti. Vaikka he kokevat myös surua siitä, että joutuvat jättämään rakkaimpansa tai että elämä on tullut päätökseensä, kohtaavat he lähestyvän kuoleman rauhallisuudella ja tyyneydellä, jota on vaikea sanoin kuvata.

Ehkä elämän äärelle on välillä pysähdytty ja mietitty sen suuntaa. Ei ole keskitytty elämässä vain päivien määrään vaan enneminkin elämän sisältöön.

Aina kun tapaan tällaisen ihmisen, joka suhtautuu lähestyvään kuolemaansa tyynesti ja katsoo omaa elettyä elämäänsä taaksepäin kiitollisuudella, pysähdyn tämän tunteen äärelle. Nämä kohtaamiset ovat vaikuttavia ja ne täyttävät mieleni kiitollisuudella ja nöyryydellä, että saan tehdä tätä työtä ja jakaa näitä kokemuksia. Toivon myös, että ne ovat muokanneet omaa tapaani elää tätä arvokasta elämää. Ainakin olen saanut rohkeutta toteuttaa aktiivisemmin omia unelmiani, kuten tämän blogin aloittaminen todistaa.

Näistä ainutlaatuisista kohtaamisista tämän blogini nimi on muodostunut, hyvää yötä, elämä.

 

Miten olet jaksanut sairauden kanssa?

 
Kun palliatiiviseen hoitoon erikoistuneen ammattilaisen tapaa ensimmäistä kertaa, mitä silloin tapahtuu? Tai mitä asioita yleensä käydään läpi? Tämä teksti kuvaa ensimmäistä kontaktia oman työni kautta. Eri alueilla ja toimintayksiköissä tavat toimia voivat olla erilaisia. Uskoisin kuitenkin, että samoja asioita käydään palliatiivisen potilaan ja hänen läheistensä kanssa läpi, vaikka tavat tehdä tätä työtä olisivatkin erilaiset.

Miten olet/olette jaksaneet sairauden kanssa? Saatko nukuttua? Jaksatko puuhastella päivisin vai lepäiletkö paljon?  Huolehditko itse asioinnit vai saatko apua? Keitä henkilöitä perheeseesi kuuluu? Miten arki sujuu? Näitä ja monia muita vastaavia kysymyksiä käymme läpi, kun kohtaamme ensimmäistä kertaa palliatiivisessa hoidossa olevaa potilasta ja hänen läheisiään. Kartoitamme miten potilas ja läheinen pärjää arjessa ja minkälaiset tukiverkot ovat vai onko niitä.

Jos potilaaksemme tulee omaishoitaja, joka hoitaa muistisairasta puolisoaan, on avun tarvitsijoita kaksi. Alamme jo potilaan ja läheisen kanssa hyvissä ajoin miettimään, miten voimme auttaa perhettä, jossa on mahdollisen ulkopuolisen avun tarvetta, kun toista heistä ei enää ole. Samalla kun järjestelemme tai olemme yhteydessä tahoon, joka järjestelee omaishoidettavan asioita, saamme potilaaltamme vähennettyä stressiä ja huolta tulevaisuudesta.

Kehoitamme potilasta ja läheistä järjestelemään jo hyvissä ajoin asioita tulevaisuutta varten. Onko testamentin teko tarvetta? Onko oma yritys tai muita vastaavia asioita, joita olisi hyvä laittaa kuntoon. Vaikka asioiden järjestely tai niistä puhuminen on vaikeaa, niin usein se helpottaa ja vähentää stressiä tulevaisuudessa. On hyvä muistaa, että vaikka hankalista asioista keskustellaan, ei se tarkoita sitä, että heti jotain ikävää tapahtuu.

Miten sitten ottaa puheeksi läheisen kanssa vaikeita asioita tai esimerkiksi omiin hautajaisiin liittyviä asioita? Tähän voi käyttää apuna netistä löytyviä valmiita kaavakkeita. Esimerkiksi syöpäyhdistyksellä on netistä saatavilla minun toiveeni- vihkonen, johon on koottu oleellista tietoa omaisia varten. Tässä linkki suoraan oppaaseen:

https://frantic.s3.eu-west-1.amazonaws.com/syopa-jarjestot/Minuntoiveeniverkkoversio.pdf

 

Oletko sinä tehnyt itsellesi hoitotahdon? Tai jos et jostain syystä pystyisikään hoitamaan, vaikka omia verkkopankki asioita, kuka olisi se henkilö, joka voisi auttaa näissä asioissa? Oletko koskaan pysähtynyt miettimään sitä, että jos saisitkin tiedon hyvin lyhyestä elinajasta juuri sinun elämässäsi, mitä sitten tapahtuu? Niin kuin aiemmin kirjoitin.. vaikka hankalia asioita miettii tai järjestelee niitä valmiiksi läheisiä varten, ei se tarkoita, että jotain pahaa heti tapahtuu. Olen itse tehnyt omakantaan hoitotahdon, keskustellut läheisteni kanssa hautajaistoiveeni ja missä toivon minua hoidettavan ja miten. En halua, että minulle rakkaat läheiseni joutuvat arpomaan muutenkin vaikeassa tilanteessa toiveitani esimerkiksi hoitotahtoni suhteen, vaan olen ne miettinyt jo valmiiksi.

Jokainen ihminen on yksilö ja tekee omat ratkaisunsa omien arvojen, toiveiden ja ajatusten mukaisesti. Tätä me ammattilaiset kunnioitamme.

Välillä on myös niin, että potilas ei halua keskustella mistään mikä liittyy elämän loppuvaiheeseen. Vaikka keskusteluun kannustetaan, niin silti myös muistetaan kunnioittaa potilaan päätöksiä ja puhumattomuutta. Palliatiivisessa hoitotyössä harvoin päästään mihinkään myönteiseen lopputulokseen vastakkainasettelulla tai painostamisella. Tärkeintä on pitää potilaasta ja perheestä/läheisistä niin hyvä huoli, kuin se muutenkin vaikeassa tilanteessa on mahdollista.

 

 

Hoitolinjat

Vielä hoitolinjoista. Meidän ammattilaisten on hyvä pitää tätä keskustelua hoitolinjoista säännöllisesti yllä. Nämä asiat ovat sellaisia, jotka menevät meillä ammattilaisillakin ajoittain sekaisin. Tässä vielä tiivistetysti hoitolinjojen neliportainen malli:

·       Kuratiivinen eli parantava hoitolinja, jonka tavoitteena on pysyvä paraneminen

·       Taudin etenemistä jarruttava hoitolinja, jonka tavoitteena on taudin etenemisen hidastaminen ja elinajan pidentäminen

·       Palliatiivisella hoitolinjauksella ilmaistaan tilannetta, jossa sairauden ennusteeseen ei enää voida vaikuttaa sairauskohtaisella hoidolla tai potilas ei sitä toivo ja hoidon tavoitteena ovat elämän laadun vaaliminen ja oireiden lievittäminen.

·       Saattohoitopäätöksellä ilmaistaan palliatiivisen hoitolinjan vaihe, jossa hoidetaan kuolevaa potilasta.

Miksi nämä hoitolinjaukset sitten menevät välillä sekaisin, jopa meillä alan ammattilaisillakin? Koska hoidamme niinkin monimutkaista kokonaisuutta, kuin ihminen ja lisäisin vielä yksilöllinen ihminen. Lisäksi osa sairauksista on sen luonteisia, että niiden käyttäytymistä voi olla vaikea ennustaa, esimerkkejä tällaisista sairauksista on vaikka sydämen vajaatoiminta tai keuhkoahtaumatauti COPD. Näissä sairauden etenemiseen liittyy pahenemisvaiheita ja esimerkiksi hankalahoitoisen keuhkoahtaumataudin loppuvaiheessa voi olla haastavaa yrittää tehdä oikea-aikaista saattohoitopäätöstä.

Osa potilaista, joiden sairauden etenemistä yritetään jarruttaa, kokevat palliatiivisen hoidon kontaktin luomisen kovin vaikeana asiana. Herkästi voidaan ajatella, että palliatiivisen hoidon linkittäminen mukaan jarruttavaan hoitoon, olisi luovuttamista. Vaikka ajatus on oikeastaan päinvastainen. Kun hoidamme mahdollisia oireita niin hyvin kuin pystymme, on elämänlaatu parempaa ja jaksaa esimerkiksi syövän hoitoja paremmin. Käytännön esimerkkinä, vaikka pahoinvoinnin hoito. Jos koko ajan on huono-olo ja ruoka ei oikein maistu tai on täyteyden tunnetta vatsalla lähes koko ajan, ei saa syötyä ja olo on heikko. Kun hoidamme pahoinvointia niin hyvin kuin suinkin pystymme, maistuu ehkä ruokakin paremmalta tai saa syötyä ehkä hieman paremmin. Elämänlaatu ja jaksaminen voivat parantua, jos saisi syötyä hieman paremmin ja ei olisi jatkuvasti huono olla.  Oirehoitoa käsittelen tarkemmin myöhemmissä kirjoituksissa.

Sekaannusta herättää myös palliatiivisen hoidon ja saattohoidon ero. Aika usein, kun potilaalle tehdään palliatiivinen hoitolinjaus, ajatellaan sen tarkoittavan samaa kuin saattohoito. Palliatiivisen hoidon vaihe voi kuitenkin estää useita viikkoja, kuukausia tai joillakin jopa vuosia. Saattohoito taas yleensä kestää lyhyemmän aikaa, yleensä puhutaan päivistä tai muutamasta viikosta.

Palliatiivisen hoitolinjauksen myötä saatetaan ajatella myös, että enää ei mitään hoideta. Tämäkin on väärä käsitys. Riippuen palliatiivisen potilaan voinnista ja kokonaistilanteesta, hoidetaan esimerkiksi infektioita antibiooteilla, voidaan laittaa stenttejä tai antaa esimerkiksi syöpäpotilaalle kipusädehoitoa. Näitä asioita hoitava lääkäri pyrkii käymään läpi potilaan ja perheen kanssa, kun palliatiivinen hoitolinjaus tehdään. Aina tässä keskustelussa tai ennakoivan hoitosuunnitelman tekemisessä ei onnistuta, vaikka siihen palliatiivisen potilaan ja hänen perheensä kanssa pyritäänkin.

Itse ajattelen, että palliatiivisen hoidon merkitys on muuttunut viime vuosina ja tulee jatkossakin muuttumaan varhaisen palliatiivisen hoidon myötä. Me ammattilaiset joudumme uudenlaisten haasteiden eteen, kun esimerkiksi palliatiivisen syöpäpotilaan jarruttava hoito saattaa kestää vuosia ja siinä rinnalla kulkee palliatiivinen hoito mukana. Mitä hoidetaan ja miten hoidetaan, kuitenkaan niin, ettei ylihoideta ja aiheuteta potilaalle ja perheelle turhaa kärsimystä. Palliatiiviseen hoitoon tuntuu tulevan uusia sävyjä ja ulottuvuuksia, tärkeintä olisi kuitenkin muistaa, että hoidon keskiössä meillä on edelleen yksilöllinen ihminen, hänen yksilöllisineen tarpeineen ja hänen läheisensä.

Tässä tiivistetystä hoitolinjoista. Lisää tietoa (ja tämän tekstin lähteenä) saat Duodecimin Käypähoito suosituksesta: Palliatiivinen hoito ja saattohoito https://www.kaypahoito.fi/hoi50063

Ja Terveyskylän palliatiivisesta talosta https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo

Suosittelen tutustumaan molempiin nettilinkkeihin. Saat paljon hyvää ja ennen kaikkea oikeaa tietoa palliatiivisesta hoidosta.

 

 

Palliatiivinen hoito, mitä se on?

Ensimmäiseen blogikirjoitukseeni haluan avata mitä palliatiivinen hoito on. Miten se eroaa saattohoidosta? liittyykö se jotenkin palleaan tai miehen genitaaleihin? No eihän se liity. Palliatiivisen hoidon määritelmä on:

Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä ja vaalimaan elämänlaatua. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, ja se ajoittuu oletetun kuolinhetken välittömään läheisyyteen (viimeisiin päiviin tai viikkoihin).

Palliatiivisella hoitolinjalla tarkoitetaan sairauden vaihetta, jossa taudin kulkuun ei enää voida olennaisesti vaikuttaa ja hoidon ensisijainen päämäärä on lievittää kärsimystä ja vaalia elämänlaatua. Palliatiivinen hoito eli oireita lievittävä hoito kuuluu kaikkiin sairauden vaiheisiin hoitolinjasta riippumatta. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2019 (viitattu 16.7.24). Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi

Palliatiivisesta hoidosta saa paljon hyvää tietoa netistä, esimerkiksi yllä olevasta käypähoitosuosituksesta tai omasta suosikistani eli palliatiivinentalo.fi sivustolta.  https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo

 Suosittelen tutustumaan kyseisiin sivuihin.

Tein pitkään töitä palliatiivisen hoidon loppupäässä eli hoidin saattohoitopotilaita ja heidän perheitään. Oman pitkän työuran aikana olen nähnyt tässä ison muutoksen. Kaksikymmentä vuotta sitten ei potilaat tulleet terveyskeskuksen vuodeosastoille (nykyään terveyskeskussairaalan osastot) saattohoitoon, vaan kuntoutumaan. Elämän loppuvaihetta ja kuolemaa oli vaikea ottaa puheeksi. Nykyään työskentelen palliatiivisen hoidon ”alkupäässä” eli siellä kohtaa hoidon janaa, jossa palliatiivinen hoito alkaa (jos näin voidaan sanoa). Toki hoidan potilaita, joiden osalta on siirrytty suoraan saattohoitoon mutta ehkä enemmän saattohoidon järjestämisen osalta. Työskentelen siis palliatiivisella poliklinikalla tällä hetkellä.

Mielestäni saattohoidon kehittämiselle saatiin näkyvyyttä vuonna 2014 vuonna käyntiin polkaistun yhteisvastuukeräyksen myötä, jonka teemana oli saattohoito ja sen kehittäminen. Muistatteko vielä, miten Ylen esittämät videoklipit kuolevista potilaista herättivät paljon puhetta julkisuudessa?

Merkittävä askel oli saattohoidon ja oikeastaan palliatiivisen hoidon kehittämisessä, kun vuonna 2017 julkaistiin palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämistä koskevat suositukset, jotka ovat luettavissa STM.fi/saattohoito sivustolla.

Nykyään puhutaan enemmän palliatiivisesta hoidosta ja palliatiivisen hoidon hoitolinjasta, johon saattohoito kuuluu, sen viimeisenä vaiheena. Lisäksi esille nousee koko ajan enemmän varhainen palliatiivinen hoito, joka kulkee jarruttavan hoidon rinnalla. Tämän tavoitteena on helpottaa palliatiiviseen hoitolinjaan siirtymistä. Esimerkkinä voisin antaa levinnyttä haimasyöpää sairastavan potilaan, joka saa syöpäsairauteensa lääkehoitoja, jotka jarruttavat syövän etenemistä mutta eivät paranna sitä. Eli tiedetään, että tämä syöpä juuri tällä potilaalla johtaa kuolemaan. Kun palliatiivinen hoito linkitetään tämän potilaan hoitoon varhaisessa vaiheessa mukaan, niin se helpottaa potilaan ja perheen sitä tilannetta, kun syövänhoitoja ei voida enää antaa ja hoitolinjaus on palliatiivinen eli oireenmukainen.

Avaan näitä asioita vielä tarkemmin tulevissa kirjoituksissani. Alkuun palatakseni, pitkä matka on kuljettu saattohoidon ja palliatiivisen hoidon osalta muutaman kymmenen vuoden aikana ja asioita keskustellaan potilaiden ja perheiden kanssa paremmin. Aina ei toki tässäkään onnistuta mutta pyritään parhaimpaan.