Mun elämä on valmis. Tämän lausahduksen kuulee aina välillä, kun työskentelee kuolevien ihmisten kanssa. Mitä ajatuksia tämä sinussa herättää? Oletko pysähtynyt koskaan oman elämäsi äärelle? (Oirehoidon asioita jatkan myöhemmissä kirjoituksissa).
Kun
istumme alas potilaan ja läheisen kanssa on potilaalla tarve saada tietää, että
mitä nyt tapahtuu. Erityisesti tämä korostuu siinä vaiheessa, kun hoitolinjaus
on muuttunut palliatiiviseksi. Kuka minua jatkossa hoitaa? Mistä saan apua, jos
en pärjääkään kotona?
Palliatiivisessa
hoidossa on kehitetty potilaan palliatiivisen hoidon ”saattaen vaihtamista”. Usein
potilaan sairautta hoidetaan alkuun erikoissairaanhoidossa, on kyse sitten
syövästä tai esimerkiksi ALS-sairaudesta. Sairauden edetessä luodaan
jatkohoidon kontakteja lähelle kotia. Tämä vaihe on meille ammattilaisille
herkästi se kohta, kun hoitopolkuun tulee epäluottamusta tai haasteita. Potilas
on voinut käydä vuosia erikoissairaanhoidossa saamassa hoitoa, esimerkiksi
levinneeseen rintasyöpään. Siellä on tutuksi tulleet omat hoitajat ja lääkärit.
Elämää on saattanut rytmittää syöpähoidot, verikokeet, vastekuvaukset ja
lääkärin vastaanotot. Tämä vaihe on saattanut kestää useita vuosia.
Kun
syövänhoidot alkavat olemaan lopussa, laitetaan usein palliatiiviselle poliklinikalle
lähete (nykyään onneksi pyydetään jo varhaisen vaiheen palliatiivista kontaktia
eli tapaamme potilaita aikaisemmin kuin esimerkiksi muutamia vuosia sitten). Me
palliatiivisen hoidon ammattilaiset lähdemme rakentamaan luottamusta ja
tekemään jatkosuunnitelmaa tulevaa varten. Eli mitä sitten tapahtuu, kun hoidot
loppuvat? Palliatiivisen hoidon kontakti voidaan luoda esimerkiksi oman
kotikunnan kotisairaalaan, joka on potilaan ja läheisen ensisijainen kontakti.
Samalla voidaan järjestää osastopaikkalupaa esimerkiksi oman kotikunnan
terveyskeskussairaalan osastolle. Tähän useissa kunnissa pyritään mutta se ei
aina toimi aukottomasti. Tätä mallia pyritään toteuttamaan ainakin täällä
eteläisemmässä Suomessa mutta en tiedä miten se toteutuu muualla (täälläkään se
ei kaikille potilaillemme toteudu samanarvoisesti, esimerkiksi saaristossa
asuville emme tätä osastolupapaikkaa pysty lupaamaan).
Olen
itse työskennellyt tämän polun molemmissa päissä. On vaikeaa potilaalle ja
läheisille päättää pitkä hoitosuhde erikoissairaanhoitoon, ainakin jos
hoitopolku on soljunut eteenpäin, ilman suurempia haasteita. On myös vaikeaa
olla ottamassa potilaita vastaan kotikunnassa, kun luottamuksen rakentaminen
lähtee pikkuhiljaa rakentumaan ja aina ei aikaa ole siihen paljoa
käytettävissä. Tässäkin koen tärkeimmäksi asiaksi sen, että pysähdytään
potilaan ja läheisen äärelle. Kuunnellaan elämäntarinaa, pelkoja ja toiveita. Joskus
kun soitin potilaan läheiselle ensisoittoa ja olin varaamassa lääkärille
vastaanottoaikaa, niin läheinen kertoi minulle useita kertoja, että sinulla ei
ole mitään sanoja, joilla voisit ottaa tämän tuskan pois tai mitään mitä sanot,
ei voi tuoda lohtua tilanteessamme. Totesin hänelle, että olet aivan oikeassa.
Mitkään sanat maailmassa, eivät muuta sitä tilannetta, jossa te nyt olette. Koin
että keskustelu riisuttiin paljaaksi ja pääsimme jatkamaan sitä rehellisesti,
ilman tyhjiä korulauseita eteenpäin.
Palliatiivisen
hoidon jatkohoidon vastaanottavaisena puolena suurimmat onnistumiset ovat
tulleet, kun on saanut kulkea potilaan ja läheisten rinnalla luottamusta
kasvattaen ja sen saavuttaen, on se viimeinen matka sitten ollut kaksi
kuukautta tai kaksi vuotta. Kun aikaa on ollut vähemmän, on asioita joutunut
käsittelemään potilaan ja läheisten kanssa nopeammassa tahdissa. Kun aikaa on
ollut enemmän, niin asioita on voinut käydä läpi pikkuhiljaa. Mutta alkuun
pääseminen on ollut kovan työn takana. Tätä työtä johtaa mielestäni nöyryys ja
ymmärrys, että potilaan ja perheen luottamuksen rakentuminen vaatii aikaa. Mustavalkoiseen
ajatteluun tai vastakkain asetteluun ei kannata lähteä, se ei johda mihinkään
hyvään. Välillä potilaat ja perheet tarvitsevat enemmän aikaa asioiden
käsittelyyn. Onnistunko tässä aina? En tietenkään, ne epäonnistumiset ehkä
kuitenkin opettavat tätä työtä eniten.
Usein
kun tulee uusien ihmisten kanssa puhe työstäni, aiheuttaa se ehkä hieman
kauhistusta ja kysytään, onko se kovin rankkaa. Onhan se, eihän siitä pääse
mihinkään mutta se on myös antoisaa ja merkityksellistä. Myös suurin osa
potilaistamme ja läheisistä ovat kiitollisia ja tyytymättömyys johtuu usein
hädästä. Kun pystymme vastaamaan tähän hätään parhaan taitomme mukaan, niin
yleensä tilanteet rauhoittuvat ja saamme keskittyä palliatiivisen keskeiseen
ajatukseen, elämän tukemiseen.
Mun
elämä on valmis eli ennen kuin kerron sinulle mun elämäntarinaa, niin vastaa sä
näihin asioihin, jotka mua huolestuttaa eli mistä mä saan apua, kun en pärjää
enää kotona tai asun yksin, kuka mua hoitaa kun mä kuolen? Kun saadaan
palliatiivisen hoidon ja saattohoidon suunnitelmaa tehtyä, niin alkaa tarina, elämästä.