Äiti tai Isä sairastuu parantumattomasti ja perheessä on alaikäisiä lapsia, miten ammattilaisena osaisin auttaa?

Työssäni ehdottomasti vaikeimpia kohtaamisia on ne, jolloin tapaan pienten lasten äitejä ja isejä. On sydäntä raastavaa katsoa perheitä näissä muuttuneissa tilanteissa ja huoli tänne elämään jäävistä voikin olla todella suurta. Monesti me ammattilaiset keskitymme sairauden hoitoon. Hoidamme oireita mitä esimerkiksi syöpäsairaus voi aiheuttaa, syöpälääkäri miettii parasta mahdollista hoitoa potilaalle syövän hoidon näkökulmasta. Vaikka sairautta ei pystytä parantamaan, voi olla mahdollista antaa sairauden etenemistä jarruttavia hoitoja. Välillä tässä potilaan hoitopolussa unohtuu kysyä, minkälainen heidän perheensä tilanne on. Onko alaikäisiä lapsia? Onko kyseessä uusioperhe? Onko alaikäisellä lapsella toista huoltajaa ja jos ei ole, niin miten lapsen asioita on mahdollisesti järjestelty?

Me palliatiivisen hoidon ammattilaiset pyrimme kiinnittämään huomiota koko perheen tilanteeseen ja annamme ohjeita ja neuvoja mitä asioita olisi tärkeää laittaa kuntoon. Osa asioista on sellaisia, joihin tarvitaan aikaa ja sitä ei aina juurikaan ole aina eli asioiden järjestelyillä on kiire.

No mistä apua olisi sitten mahdollista saada? Suosittelen lämpimästi sairaalasosiaalityöntekijöitä mutta jos se ei ole mahdollista, niin tietoa voit saada esimerkiksi seuraavista nettisivuista (huomioi myös vertaistuen mahdollisuus):

Nuoret lesket ry:n sivustolle on koottu todella hyvää tietoa nuorille leskille. Linkitän tähän heidän sivuiltaan löytyvän leskioppaan, jonka uskoisin toimivan apuna nuorille perheille asioiden järjestelyssä

https://nuoretlesket.fi/wp-content/uploads/Nuoretlesket_leskiopas_NETTI-1.pdf

Linkitän myös heidän nettisivut tähän, sivuille on koottuna paljon hyvää tietoa myös esimerkiksi surusta ja vertaistuesta:

https://nuoretlesket.fi/

Joissakin hoitopaikoissa kyseisen oppaan saa läheisen kuoltua mutta monesti perheen toisen vanhemman lähestyvään kuolemaan liittyy paljon järjesteltäviä asioita, joista olisi hyvä puhua jo hyvissä ajoin. Silloin tuon leskioppaan antaminen voi tuntua vaikealta.

Myös Suomi.fi sivusto on koonnut yhteen tietoja, jotka voivat toimia apuna, kun läheinen on kuollut. tässä linkki heidän sivuilleen: https://www.suomi.fi/oppaat/laheisen-kuolema

Nämä molemmat erinomaiset oppaat antavat tietoa, miten toimia läheisen kuoleman jälkeen. Onkohan kukaan tehnyt yhteenvetoa/opasta tai muuta listaa, josta kävisi ilmi mitä asioita perheen olisi hyvä hoitaa jo siinä vaiheessa, kun tieto parantumattomasta sairaudesta saadaan?

Toki asioita käydään läpi keskustellen mutta välillä vastaanotoilla keskustellaan niin paljon ja niin isoista asioista etteivät kaikki millään pysy muistissa. Välillä pääsemme tapaamaan potilasta/perhettä niin myöhään, ettemme ehdi olemaan näissä asioissa oikein kunnolla avuksi.

Miksi se olisi sitten niin tärkeää? Jos ajatellaan vaikka pienten lasten yksinhuoltaja äitiä, jolla ei ole lapsen toista vanhempaa huolehtimassa lapsesta äidin kuoleman jälkeen. Lapsen asioiden järjestely voi olla sosiaalipuolen kanssa kesken. Tämä voi aiheuttaa kuolevalle äidille olla hankalia oireita, joita voi olla vaikeaa saada hallintaan. Nämä hankalat oireet voivat johtua kovasta ahdistuneisuudesta, huolesta ja hädästä, joita lapsen epäselvä tilanne aiheuttaa.

Mitä sitten olisi hyvä ottaa huomioon? Yritän koota tähän nyt jotain listaa tuolta internetin ihmeellisestä maailmasta 😊

Huoltajuus:

Lastensuojelu sivustolta löytyy tietoa huoltajuudesta ja rinnakkaishuoltajuudesta: https://www.lastensuojelu.info/vanhemmuus-ja-parisuhde/lasten-huoltajuus/

Eli esimerkiksi yksinhuoltajaäiti voi hakea lapsellensa rinnakkaishuoltajuutta perheenjäsenelleen, jolloin äidin kuollessa lapsella on huoltaja, tässä tarkempaa infoa tHL:n sivuilta:

https://thl.fi/aiheet/lapset-nuoret-ja-perheet/sote-palvelut/perheoikeudelliset-palvelut/lapsen-huolto-tapaaminen-ja-asuminen#oheishuolto_muu_kuin_vanhempi_huoltajana

Lapsen tuki:

Lapsiperheillä on yleensä mahdollisuus saada perheterapeutin palveluita (riippuu hoitavasta yksiköstä eli en osaa kuvata kuin meillä käytössä olevaa toimintatapaa).  Lähetteen perheterapeutille voi tehdä hoitava lääkäri. Yleensä perheterapeuteille on käytössä lasten ”yläikäraja” (esim. 14-vuotta). Jos on kyse teinistä, joka on alle 18-vuotias, voidaan tehdä lähete nuorisopsykiatrialle. On hyvä selvittää myös se, onko lapsen mahdollista saada koulusta tukea. Kannustamme muutenkin kertomaan lapsen opettajalle perheen tilanteesta. Näin myös opettaja voi ohjata avun piiriin, jos lapsi/nuori alkaa oireilemaan. Nuoria aikuisia ohjaamme opiskelijan terveyspalveluihin tai työterveyshuoltoon. Myös palliatiivisista keskuksista on mahdollista saada keskustelutukea nuorille aikuisille, lasten kanssa yleensä työskentelevät tähän työhön koulutetut perheterapeutit. (käytännöt eri hyvinvointialueilla voivat vaihdella).

Laitan liitteeksi nuorten leskien sivuilta löytyvän oppaan lapsen surusta:

https://nuoretlesket.fi/wp-content/uploads/Miten-tukea-lasta-ja-nuorta-kun-laheinen-on-kuollut-saavutettava-pdf-1.pdf

Tämä löytyy myös Ruotsin- ja Englanninkielisenä. Kannustamme vanhempia avoimuuteen lapsen kanssa keskustellessa. Lapset kun ovat vihmeriä ja huomaavat kyllä, jos perheessä tilanne muuttuu.

Linkitän tähän palliatiivisen hoidon oppaan, johon on koottuna tärkeää tietoa ja myös siitä, miksi lapsille olisi hyvä kertoa parantumattomasta sairaudesta: https://www.syopapotilaat.fi/opas/elama-jata-ovi-auki-opas-palliatiiviseen-hoitoon-siirtyvalle-potilaalle-ja-hanen-laheisilleen/

Taloudelliset asiat kuten eläkkeet, vakuutukset ja edunvalvonta:

Linkitän tähän nuoret lesket sivujen laki- ja talousasioista kertovan sivuston, täältä löytyi myös itselleni paljon uutta tietoa:

https://nuoretlesket.fi/tietopankki/laki-ja-talousasiat/

Tähän kirjoitukseeni tuli paljon linkkejä 😊 toivottavasti jaksat käydä ne kaikki läpi. Kunpa nämä asiat olisi koottuna johonkin oppaaseen, jonka voisi antaa pientenlasten vanhemmille jo siinä vaiheessa, kun tieto parantumattomasta sairaudesta tulee. Vai onko sellainen koottuna? Jos tiedät olevan, niin laitatko minulle linkin kommenttiosioon.

Monesti ammattilaiset ajattelevat, etteivät ota näitä asioita puheeksi kovin varhaisessa vaiheessa koska ei haluta tuoda huolta tai surua potilaalle/perheelle. Voidaan ajatella, että palliatiivisen hoidon kontaktia ei haluta luoda ”liian aikaisin”. Mikä on liian aikaisin? Eikö enemmän tule ongelmia, jos kontakti luodaan liian myöhään? Kuitenkin useat tutkimukset osoittavat, että palliatiivisen hoitokontaktin luominen varhaisessa vaiheessa parantaa mm. potilaan ja perheen elämänlaatua. Linkkaan tähän Tiina Saarron kirjoituksen, jossa on myös mietitty tuota oikea-aikaisuutta:

https://helda.helsinki.fi/server/api/core/bitstreams/4983233f-910e-4761-9f1c-87563155d2da/content

Toivottavasti teillä on ollut mukava pääsiäinen. Olen itse saanut nauttia lomasta ja sen mukanaan tuomasta aikatauluttomuudesta. Se on minusta lomassa ehkä sitä parhainta kun ei ole liikaa suunnitelmia tai niitä voi vaihtaa mielen mukaan. Oikein mukavaa kevättä juuri sinulle.

Miten voisin olla vielä avuksi?

 

Kävin tapaamassa erästä potilasta ja hän kertoi, miten on nuoresta asti kokenut epäluottamusta terveydenhuoltoa kohtaan. Keskustelimme pitkään hänen kokemuksistaan. Luottamus oli niin pahasti mennyt, että hän oli varma, ettemme pystyisi helpottamaan hänen oireitaan saattohoitovaiheessa. Tapaamisen loppupuolella kysyin potilaalta, että miten voisin olla vielä avuksi. Olin nousemassa ylös tuolilta ja valmiina lähtöön. Hän istui vuoteellaan, katsoi minua ja sanoi, että voisit antaa minulle kuolinapua.

Katsoimme pitkään toisiamme, minua suretti. Istuin takaisin tuoliin hänen viereensä.

Kerroin hänelle, että valitettavasti sellaista apua en voi sinulle antaa. Hänen mielestään elämä ei tuntunut enää elämisen arvoiselta. Pitkään sairastettu sairaus oli ottanut yliotteen, todennäköisesti hän ei palaisi enää koskaan kotiin.  

Kuolinapua hän pyysi minulta sen vuoksi, ettei uskonut meidän pystyvän hoitamaan hänen loppuelämän oireitaan. Jo nyt hänen kipulääkitystään oli ollut vaikea saada kohdilleen. Hän oli joutunut pettymään useamman kerran meidän terveydenhuollon ammattilaisten tarjoamaan apuun. Luottamusta oli kovin vaikea lähteä rakentamaan uudelleen.

Jäin pitkäksi aikaa miettimään tätä kohtaamista ja meidän ammattilaisten epäonnistumista. Palliatiivista työtä tehdessä se pysäyttää, kun potilas pyytää kuolinapua. Asian äärelle on tärkeää pysähtyä. Johtuuko pyyntö kuolinavusta siitä, että potilas kokee esimerkiksi kipua riittämättömän oirehoidon vuoksi? Vai onko kenties pyynnön takana se, että potilas ei haluaisi jättäytyä toisten avun ja ehkä armeliaisuuden varaan? Onko hänen mahdollista nähdä vielä elämää siinä vaiheessa, kun se alkaa olemaan lähellä loppuaan?

Tässä tekstissäni en ota kantaa eutanasiaan, en mielestäni tiedä siitä riittävästi, jotta voisin siihen kantaa ottaa. Tämän tekstin tarkoitus on herättää ajatuksia ennen kaikkea siitä, että kenenkään ei pitäisi pyytää kuolinapua sen vuoksi, ettei hän saa riittävää apua oireiden, kuten kivun hoitoon tai ei luota meidän ammattilaisten kykyyn hoitaa hänen oireitaan.

Miten luottamusta rakennetaan uudelleen? 

Onko sinulla mahdollisella hoitotyön lukijallani kokemusta potilaasta, joka olisi pyytänyt sinulta kuolinapua? Mitä ajatuksia se herätti? 

Kevät on nyt mielestäni virallisesti täällä, ainakin täällä eteläisemmässä Suomessa. Koiran kanssa ulkoillessa meitä tervehti kurkipariskunta. Miten suuren onnen se kurjen huuto voi sydänalaan tuodakkaan, juurihan te lähditte talvea pakoon. Nyt taas täällä, minulle kevään tuojana :)

Mukavaa huhtikuun alkua juuri sinulle :)

 

Esipalliatiivinen, mitä ihmettä?

 

Palautetaanpas taas mieliin palliatiivisen hoidon määritelmää:

 Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä ja vaalimaan elämänlaatua. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, ja se ajoittuu oletetun kuolinhetken välittömään läheisyyteen (viimeisiin päiviin tai viikkoihin).

Ja hoitolinjaa: 

Palliatiivisella hoitolinjalla tarkoitetaan sairauden vaihetta, jossa taudin kulkuun ei enää voida olennaisesti vaikuttaa ja hoidon ensisijainen päämäärä on lievittää kärsimystä ja vaalia elämänlaatua. Palliatiivinen hoito eli oireita lievittävä hoito kuuluu kaikkiin sairauden vaiheisiin hoitolinjasta riippumatta. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito. 

Lähteenä määrittelyssä käytetty: Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2019. Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi

Miksi taas palataan tähän määrittelyyn? Sen vuoksi, että nämä käsitteet menevät niin monella sekaisin, myös meillä ammattilaisilla. Törmäsin hiljattain uuteen palliatiivisen hoidon käsitteeseen, esipalliatiivinen. Mitä ihmettä? Tarkoitetaanko tällä käsitteellä hoitoa ennen palliatiiviseen hoitolinjaan siirtymistä? Eli pitäisikö tämä käsite silloin sisällään kaiken sen hoidon, mitä ennen palliatiivista hoitolinjan päätöstä annetaan? 😊 Vai voisiko kyse olla siitä, että esipalliatiivisella vaiheella tarkoitetaankin aikaa ennen saattohoitoon siirtymistä eli palliatiivisen hoitolinjan vaihetta?

Palliatiivisen hoitolinjan vaihe voi osalla potilaista kestää useita kuukausia tai jopa vuosia. Saattohoito on elämän ihan viimeisiä viikkoja tai päiviä. Välillä käy niin, että potilaan vointi on kovin heikko ja saattohoitopäätös tehdään mutta potilas ei menehdykään. Jos vointi potilaalla tasaantuukin tai hän lähteekin toipumaan, niin saattohoitopäätös voidaan myös perua ja silloin ollaankin palliatiivisen hoitolinjan vaiheessa. Onko tämä aina näin mustavalkoista? Ei suinkaan.

Olen kirjoittanut nyt hoitolinjoista mutta palliatiivinen hoitohan (eli oireita lievittävä hoito) kuuluu sairauden kaikkiin vaiheisiin, hoitolinjasta riippumatta. 

Sairastaa potilas sitten parantumatonta syöpäsairautta, johon hän saa vielä sairauden etenemistä jarruttavaa lääkehoitoa tai etenevää neurologista sairautta, kuten ALS-sairautta, niin me palliatiivisen hoidon ammattilaiset ajattelemme, että meidän tehtävä on tukea ennen kaikkea potilasta ja perhettä elämään. Tiedämme, että potilaan sairaus tulee johtamaan kuolemaan ja yksi osa palliatiivista hoitoa onkin yrittää valmistella potilasta ja perhettä siihen. Tärkeämpää mielestäni kuitenkin on katsoa palliatiivista hoitoa elämän tukemisen kannalta. 

Niin kuin eräs edesmennyt kansanedustajamme hyvin tämän sanoitti: ”jonain päivänä kuolen, mutta kaikkina muina päivinä elän” -Maarit Feldt-Ranta https://yle.fi/a/3-10860495

No mites sitten se saattohoito? Onko siellä elämän viimeisinä päivinä elämää? Kyllä siellä sitäkin on mutta myös valmistautumista lähestyvään kuolemaan. Hoitohenkilökunnan osalta sitä määrittää pitkälti hyvä ja hallinnassa oleva oireiden hoito, potilaan ja läheisten tukeminen, pelkojen lieventäminen, kuuntelu ja läsnäolo. Kiireettömyys ja rauhallisuus tai näin toivoisin sen olevan. 

Aina tässä ei onnistuta. Osa potilaista kuitenkin kuolee päivystyksissä, akuuttiosastoilla tai muilla vastaavilla osastoilla, joilla ei kuolevan potilaan hoito ole niin tuttua kuin esimerkiksi saattohoitoon erikoistuneilla osastoilla. Toivottavasti koko ajan mennään tässä asiassa parempaan ja tätä erityisosaamista pystytään tarjoamaan entistä useammalle potilaalle ja hänen läheisilleen.

Linkitän tähän taas tuon minun suosikki palliatiivisen hoidon lähteen eli terveyskylän palliatiivisen talon: https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo

Onko nämä yllä olevat käsitteet sinulle tuttuja? Löytyykö palliatiivisesta hoidosta mielestäsi riittävästi tietoa?

Täällä eteläisessä Suomessa on saatu nauttia ihanasta kevätilmasta. On saatu ihastella muuttolintujen saapumista, miten riemukkaasti ne tööttäilevät ja sirkuttavat tullessaan. Ensimmäiset leskenlehdet ja sinivuokot on bongattu 😊 Oikein mukavaa alkavaa viikkoa sinulle.

Voimavaroista ja ystävyydestä

 

Palliatiivista työtä tehdessä törmään usein ajatukseen, että mistä ihmeestä nämä ihmiset löytävät  kaiken sen voiman selvitä arjessa ja laittaa asioita kuntoon sen jälkeen, kun ovat saaneet uutisen parantumattomasta sairaudesta. Kun potilas saa tiedon, että hänen sairauttaan ei voida parantaa, voisi se olla monelle elämän halvaannuttava asia. Toki näinkin voi käydä mutta usein shokeraavan alun jälkeen ihminen alkaa toimia. Hän järjestelee tärkeitä asioita kuntoon. Pyrkii huolehtimaan, että jäljelle jääville ei jäisi isoja taakkoja hoidettavaksi ja viettää aikaa rakkaidensa kanssa. Elämän tärkeysjärjestys muuttuu, ihmissuhteet saattavat muuttaa muotoaan ja jotkin näistä ihmissuhteista katkeavat, kun toiset taas vahvistuvat entisestään.

Helmikuussa juhlimme ystävänpäivää. Ystävät, miten arvokkaita suhteita ne ovatkaan 😊 ja miten iso suru niiden puuttuminen onkaan. Palliatiivisen poliklinikan vastaanotoilla kartoitamme potilaidemme ja perheen voimavaroja ja onko sellaisia läheisiä, joilta voisi tarvittaessa pyytää apua arjen sujumisen järjestelyihin. Joskus potilas kertoo, että kun tieto parantumattomasta sairaudesta tuli, hävisivät ihmiset ympäriltä. Osa ihmisistä ei oikein pysty kohtamaan kuolemaa ja sen vuoksi on helpompaa sulkea se ulkopuolelle katkaisemalla välit.

Usein käy kuitenkin niin, että ne ystävät eivät oikein tiedä mitä sanoa tai miten voisivat olla apuna ja kokevat etteivät halua olla perheen häiriöksi, vaikka haluaisivatkin olla tukena. He jäävät odottamaan, että heihin päin oltaisiin yhteydessä. Kannustamme potilaita olemaan yhteydessä ystäviin, juurikin tuon syyn vuoksi. Mutta koska me ihmiset olemme erilaisia, voi parantumatonta sairautta sairastavan potilaan ja perheen voimavarat olla niin vähissä, etteivät kerta kaikkiaan jaksa yhteydenottoa tehdä.

Surullisimpia ovat ehkä ne tapaukset, joissa kumpikin osapuoli jää odottamaan yhteydenottoa toiselta ja molemmat kärsivät tilanteesta. Osa potilaista kertoo, että kun sairaudesta tuli tieto, on ystävyyssuhteet entisestään tiivistyneet. Ystävien kanssa tehdään ja puuhataan sairastuneen voimavarojen mukaan, järjestetään mukavaa puuhaa, että saa ajatuksia tuulettaa sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista.

Onko sitten olemassa oikeaa tapaa toimia? Eiköhän nämä ole yhtä yksilöllisiä asioita, niin kuin me ihmisetkin ollaan. Voi olla niin, että se rakas ystävä haluaisi olla tukena mutta omat voimavarat ovat niin vähissä, että ei pysty olemaan kuin vaikka viestimällä sydämen WhatsApp:n.

Miten sinä toivoisit, että ystävät toimisivat? Jäisitkö odottamaan, että he olisivat sinuun yhteydessä vai pystyisitkö heille viestimään avuntarpeesta?

Saattohoitopotilaita hoitaessa on jonkun potilaan huone ollut pullollaan ystäviä, on naljailua ja vitsinheittoa. Yhdessä itkemistä ja muistelua menneistä tapahtumista. Ystäviä on käynyt jättämässä jäähyväisiä vielä kuoleman jälkeenkin ja me hoitohenkilökunta olemme saaneet kuulla niitä tärkeitä ja arvokkaita tarinoita juuri kuolleesta potilaasta, ystävästä.

Sitten on ollut myös niitä yksinäisiä potilaita, joilla ei ole ketään tai niitä, joilla puoliso istuu kuolevan potilaan vuoteen vierellä ja miettii miten tästä selviää? Vuosien aikana ystävät ovat hävinneet maailman tuuliin ja tukiverkkoja ei oikein olekaan. Miten niitä ruvetaan rakentamaan uudelleen?

Parantumaton sairaus ei ole vain potilaan sairaus, se koskettaa myös hänen perheenjäseniään ja ystäväpiiriään. Ihanteellisessa tapauksessa potilas ja lähipiiri saavat tukea toisistaan, jakavat rakkautta ja läsnäoloa mutta aina asiat eivät mene niin. Saattohoitopotilaalle arvokkaita kohtaamisia saattaa tulla hoitohenkilökunnan kanssa tai esimerkiksi saattohoidon vapaaehtoisen tai sairaalapapin kanssa.

Onneksi elämässä on ihmisiä, joiden kanssa voidaan jakaa oman elämän ilot ja surut. Saa tukea ja saa olla tukena, tässä pyörityksessä, jota elämäksi kutsutaan 😊

Hiljaisii heeroksii

Työpäivän jälkeen olin ajatuksissani, surullinen ja väsähtänyt. Olin kuormittunut, potilaat ja perheet, joita olin lähipäiviä tavannut pyörivät mielessäni poikkeuksellisen paljon. Välillä tässä työssä vain käy niin, että jotkin potilaat ja heidän läheisensä pääsevät ihon alle. Rappuja alas kävellessäni soi käytävän ja pukuhuoneen radiossa Ellinooran ja Juha-Tapion hiljaisii heeroksii kappale. Kappale kertoo arjen sankareista, se lohdutti ja soi oikeaan aikaan, kun samalla mietin omaa osaamistani ja olotila oli kaukana arjen sankarista.

Potilas sai pahimmat mahdolliset uutiset, en osannut siinä hetkessä sanoa mitään muuta, kun rutistaa ja sanoa, että kyllä me pidetään huolta. Muistaakohan hän kohtaamisestamme mitään? En osannutkaan sanoa oikein mitään, kun itseäkin itketti. Olinko huono hoitaja? Kollega toisesta yksiköstä oli kovin huolissaan potilaasta ja hänen perheestään, kuuntelin hänen hätäänsä, annoin ohjeita. Olivatkohan ne oikeita? Huomasikohan hän, että olin hieman ajatuksissani aiemmasta kohtaamisesta potilaan ja perheen kanssa. Osasinkohan kuunnella? Tulivatko he nähdyksi ja kuulluksi?

Osaanko minä?

Kun tehdään töitä ihmisten kanssa, on luonnollista, että välillä miettii onnistumista ja erityisesti sitä, kun ei onnistu esimerkiksi kohtaamisissa. Minullakin on jo pitkä työura hoitajana takana mutta edelleen käyn pohdiskelua, että osaanko? Huomasinko potilaan ja perheen hädän? Osasinko tukea kollegaa?

Palliatiivinen hoitotyö on kovin sensitiivistä työtä. Kriisitilanteet voivat nostaa esiin meillä ihmisillä erilaisia tapoja suhtautua asioihin. Aiemmin totutut käyttäytymisen mallit saattavatkin kääntyä päinvastaisiksi. Tässä työssä tulee tunnekuormaa ja onkin tärkeää, että sitä oppii purkamaan pois. Jos tunnekuorma kovin kasvaa, sitä uupuu ja pahimmassa tapauksessa ei pysty tekemään tätä arvokasta, sensitiivistä työtä.

Linkitän tähän THL:n sivuilta otetun kirjoituksen, jossa käsitellään myötätuntouupumista ja sijaistraumatisoitumista: https://thl.fi/aiheet/maahanmuutto-ja-kulttuurinen-moninaisuus/tyon-tueksi/hyvia-kaytantoja/myotatuntouupumus-ja-tyonohjaus

Nämä myötätuntohaasteet eivät siis koske vain meitä palliatiivista hoitotyötä tekeviä, vaan useita muita eri ammattiryhmiä. Jos sinä työskentelet ihmisten kanssa, miten sinä pidät huolta omasta jaksamisestasi? Onko teillä työnohjaus, joka toimii tässä isona apuna?

Itse olen oppinut tunnistamaan niitä merkkejä, jolloin olen kuormittunut (tämäkin on pitänyt oppia kantapään kautta). On vaikea rauhoittua, työasiat, potilaat ja perheet pyörivät mielessä. Todellinen hälytysmerkki itselleni on se, että yöunet häiriintyvät. Miten minä sitten puran näitä pois?

Meillä on onneksi hyvä työnohjaus ja kollegoiden kanssa pystytään keskustelemaan ja miettimään yhdessä, miten kannattaisi toimia. Olen myös opetellut olemaan itselleni armollinen. Aina ei onnistu, aina ei pysty olemaan kohtaamisissa niin läsnä, kuin ehkä olisi ollut hyvä olla. Erityisen rankkan työpäivän jälkeen soi korva kuulokkeista minulle tavallista rämisevämpää musiikkia, ei niitä hempeitä, soljuvia biisejä, joita yleensä kuuntelen 😊. Yksi tärkeä purkukeino on myös ottaa koira hihnaan ja päästä ulos, luontoon, katsoa kauas yli peltomaisemien tai meren. Tai kömpiä rakkaan kainaloon ja pyytää rutistamaan oikein lujaa.

Täytin hiljattain vuosia ja äitini kysyi mitäs ajatuksia herättää muutaman vuoden päästä lähestyvät pyöreät juhlavuodet. Totesin, että on ihanaa, että olen saanut elää jo näin vanhaksi, koen olevani etuoikeutettu tästä elämästä ja sen mitasta.

Tämä teksti on jaksamiselle ja omasta itsestä huolehtimiselle. Muistetaan pitää itsestämme huolta, niin jaksamme pitää myös toisistamme huolta.

Täällä etelässä kevät on saapunut kohisten. Joutsenet tööttäilevät saapuessaan ja eilen näin jopa ensimmäisen perhosen lentelemässä, ihanaa aikaa tämä kevät 😊

 

Helminä elämän helminauhassa

 

Olen viime päivien aikana pohtinut paljon hammasharjoihin liittyviä ajatuksia. Kyllä, luit oikein, hammasharjoja 😊 Olimme hiljattain kuolleen läheisemme kodissa ja pohdimme puolisoni kanssa mitä kodissa oleville tavaroille tapahtuu. Kävelin asunnossa, joka oli niin hiljainen, molemmat tämän kodin asukkaat olivat nyt poissa. Availimme kaappeja ja ihmettelimme sisältöjä. Kurkkasin vessan peilikaappiin ja siellä ne olivat, hammasharjat mukeissaan.

Tämä näky sai minut pohtimaan, jälleen kerran, elämän merkityksellisyyttä ja kuoleman lopullisuutta. Elämme, toivottavasti oman näköistä elämäämme. Tavarat, joita hankimme kertovat omaa tarinaa elämästämme.

Elämme arkea, olemme läsnä, mukana arjessa, kunnes tulee se päivä, ettemme enää olekaan. Jälkeemme jäävät niinkin arkiset asiat kuin hammasharjat, kammat ja puolikkaat rasvatuubit. Niitä me seuraava sukupolvi sitten ihmettelemme ja mietimme, mitä näille tavaroille teemme.

Näitä hammasharjoja pohtiessani, näin mielessäni, kuinka oma lapseni joskus avaa sen minun vessan peilikaapin oven ja ehkä ihmettelee samaa asiaa. Ihan äsken äiti oli tässä elämässä, kunnes joku päivä on poissa mutta ne kaikki arkiset tavarat ovat siinä, muistuttamassa eletystä elämästä. Herkistyin.

Ajattelin omia edesmenneitä isovanhempiani ja isääni. Koin vahvasti, että siinä kädessä, joka peilikaapin oven nuppiin tarttuu, on mukana monta kättä, monta sukupolvea niin hyvässä kuin pahassakin, omina helminään tässä elämän helminauhassa.

Koen, että tämä pohdiskelu on niin merkityksellistä, että sille on annettava oma aikansa. Sen äärelle on hyvä pysähtyä ja antaa ajatusten ja tunteiden soljua, kokea surua ja myös iloa.

 

 

Haastavat omaiset, onko niitä?

 

Näissä blogiteksteissä olevat potilasesimerkit ovat olleet ns. onnistuneita hoitosuhteita. Mitä sitten, kun me emme onnistukaan? Nämä tapaukset, joissa palliatiivisen hoidon vaiheessa tai saattohoidossa tapahtuu epäonnistumisia tai niissä on haasteita, ovat meille ammattilaisille ehkä isoimpia oppimisen kohtia. Tai toivoisin, että ne olisivat.

Mistä sitten johtuu, että emme aina onnistu hoitosuhteissa? Sanoisin, että yleisin tällaisen tilanteen aiheuttaja on se, ettemme saa luottamuksellista suhdetta rakennettua. Potilas ja hänen läheiset eivät tule nähdyksi ja/tai kuulluksi. Läheinen on voinut joutua pitämään kovinkin omaisena puolia, jotta hän on saanut hoitoa tai päässyt tutkimuksiin. Tästä muodostuu herkästi sellainen toimintamalli, jossa läheinen kokee joutuvansa hoidon eri vaiheissa vaatimaan äänekkäästi läheiselleen hoitoja tai tutkimuksia. Näissä tilanteissa syntyy herkästi sellainen kuva, että ilman vaatimuksia, ei saa oikeanlaista tai riittävää hoitoa.

Tästä syystä potilaan läheinen saattaa saada ns. ”hankalan omaisen maineen”. Mietin usein, kun kuulen puhuttavan hankalista omaisista, että onko meillä sellaisia? Vai onko meillä ihmisiä, jotka ovat kauhuissaan, peloissaan ja huolissaan siitä, että heidän rakas voi huonosti ja on uhkana, että hänet menettää. Useinhan ei menetetä vain tätä rakasta ihmistä, vaan samalla saattaa olla uhattuna myös läheisten, tänne jäljelle jäävän elämä. Menetetään yhteinen koti tai totuttu, turvallinen arki. Voidaan joutua luopumaan yhteisestä yrityksestä tai jos vaikka parisuhteessa toinen on hoitanut kaikki juoksevat asiat, niin yksin jäävä joutuukin opettelemaan monia uusia taitoja ja välttämättä ei ole ketään, johon tukeutua.

Jos potilaalla ja läheisillä on meidän terveydenhuoltoalasta kovin huonoja kokemuksia, niin usein ensimmäinen vastaanotto voidaankin käyttää näiden asioiden purkamiseen. Käydään läpi, mitä on tapahtunut ja missä kohtaa on menty pieleen. Lähdetään rakentamaan luottamusta pikkuhiljaa uudelleen. Aina ei tässä onnistuta, vaikka miten yritetään, haavat ovat liian syvät. Miten näissä tilanteissa sitten voidaan saavuttaa hoitosuhde, jossa ammattilaiset pystyvät toimimaan potilaan ja perheen parhaaksi ja potilas ja hänen läheiset voisivat luottaa, että heistä pidetään huolta?

Kunpa tähän olisikin jokin yksiselitteinen ohje, että näin kun me toimitaan, niin aina onnistutaan. Näissä tilanteissa olisi hyvä yrittää pysähtyä potilaan ja perheen tilanteen äärelle. Miten saadaan keskusteluyhteys säilytettyä? Miten saataisiin luottamusta rakennettua? Olisi tärkeää, ettei ammattilaiset provosoituisi ja tekisivät yhteistyötä keskenään, ettei myöskään meitä ammattilaisia jätettäisi yksin.

Minkälaisissa tilanteissa sitten voi tulla ristisriitaa potilaan, perheen ja ammattilaisten välille? Ehkä yksi yleisimmistä liittyy vahvoihin kipulääkkeisiin. Läheiset voivat kieltää vahvojen kipulääkkeiden käytön esimerkiksi saattohoitovaiheessa. Näihin voi liittyä väärinkäsityksiä, joita ei keskustelemallakaan saada oiottua. Toinen asia mistä voi syntyä ristiriitaa herkästi, on palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyminen. Voidaan haluta ja vaatia hoitoja esimerkiksi syöpään, jotka ovat itseasiassa haitallisia potilaalle ja saattaisivat lyhentää potilaan elinaikaa, puhumattakaan elämänlaadun menettämisestä.

Meillä ammattilaisilla on kuitenkin potilas hoidon keskiössä. Etenkin palliatiivisessa hoidossa potilaan läheiset kuuluvat myös tähän kokonaisuuteen. Olisikin tärkeää löytää yhteisiä tapoja toimia koska tavoite on meillä kaikilla sama, ammattilaisilla toimia potilaan ja läheisillä rakkaansa parhaaksi. Tämän vuoksi, tässä tärkeässä ja arvokkaassa työssä korostuukin yksilöllisyys ja se monesti mainittu pysähtyminen potilaan ja hänen elämänsä äärelle.

Meillä ammattilaisilla on mahdollisuus saada työnantajan puolesta purkutilanteita ja työnohjausta. On tärkeää ohjata edesmenneen potilaan läheisiä ammattiavun piiriin, jos he ovat vastaanottavaisia. Linkkaan tähän mieli.fi sivuston, josta on mahdollista saada apua, esimerkiksi kriisitilanteissa. https://mieli.fi/

 

Oma alkuvuoteni on alkanut rakkaan läheiseni saattohoitoa seuratessa. Surua, luopumista mutta myös kiitollisuutta, että olen saanut kokea sen, miten sydämellisesti voidaan toivottaa tervetulleeksi perheeseen, joka ei ole biologisesti omaa. Iäkkään ihmisen kuolema on kuitenkin luonnollinen loppu eletylle, pitkälle elämälle.

Kohta talvi (onko sitä tänä vuonna ollutkaan) alkaa kääntyä kevääseen. Ainakin täällä etelässä on välillä päivät jo hyvinkin keväiset. Lähestytään minun suosikki vuodenaikaa eli kevättä. Valon määrä lisääntyy ja miten ihanalta tuntuukaan laittaa tennarit jalkaan ja kävellä asfaltilla, josta on sepelit korjattu pois. Toisaalta vielä eletään talvea ja ei sekään haittaisi, jos saataisiin vähän vielä lunta ja pakkasta. Mitä sinun alkuvuoteesi kuuluu?