Helminä elämän helminauhassa

 

Olen viime päivien aikana pohtinut paljon hammasharjoihin liittyviä ajatuksia. Kyllä, luit oikein, hammasharjoja 😊 Olimme hiljattain kuolleen läheisemme kodissa ja pohdimme puolisoni kanssa mitä kodissa oleville tavaroille tapahtuu. Kävelin asunnossa, joka oli niin hiljainen, molemmat tämän kodin asukkaat olivat nyt poissa. Availimme kaappeja ja ihmettelimme sisältöjä. Kurkkasin vessan peilikaappiin ja siellä ne olivat, hammasharjat mukeissaan.

Tämä näky sai minut pohtimaan, jälleen kerran, elämän merkityksellisyyttä ja kuoleman lopullisuutta. Elämme, toivottavasti oman näköistä elämäämme. Tavarat, joita hankimme kertovat omaa tarinaa elämästämme.

Elämme arkea, olemme läsnä, mukana arjessa, kunnes tulee se päivä, ettemme enää olekaan. Jälkeemme jäävät niinkin arkiset asiat kuin hammasharjat, kammat ja puolikkaat rasvatuubit. Niitä me seuraava sukupolvi sitten ihmettelemme ja mietimme, mitä näille tavaroille teemme.

Näitä hammasharjoja pohtiessani, näin mielessäni, kuinka oma lapseni joskus avaa sen minun vessan peilikaapin oven ja ehkä ihmettelee samaa asiaa. Ihan äsken äiti oli tässä elämässä, kunnes joku päivä on poissa mutta ne kaikki arkiset tavarat ovat siinä, muistuttamassa eletystä elämästä. Herkistyin.

Ajattelin omia edesmenneitä isovanhempiani ja isääni. Koin vahvasti, että siinä kädessä, joka peilikaapin oven nuppiin tarttuu, on mukana monta kättä, monta sukupolvea niin hyvässä kuin pahassakin, omina helminään tässä elämän helminauhassa.

Koen, että tämä pohdiskelu on niin merkityksellistä, että sille on annettava oma aikansa. Sen äärelle on hyvä pysähtyä ja antaa ajatusten ja tunteiden soljua, kokea surua ja myös iloa.

 

 

Haastavat omaiset, onko niitä?

 

Näissä blogiteksteissä olevat potilasesimerkit ovat olleet ns. onnistuneita hoitosuhteita. Mitä sitten, kun me emme onnistukaan? Nämä tapaukset, joissa palliatiivisen hoidon vaiheessa tai saattohoidossa tapahtuu epäonnistumisia tai niissä on haasteita, ovat meille ammattilaisille ehkä isoimpia oppimisen kohtia. Tai toivoisin, että ne olisivat.

Mistä sitten johtuu, että emme aina onnistu hoitosuhteissa? Sanoisin, että yleisin tällaisen tilanteen aiheuttaja on se, ettemme saa luottamuksellista suhdetta rakennettua. Potilas ja hänen läheiset eivät tule nähdyksi ja/tai kuulluksi. Läheinen on voinut joutua pitämään kovinkin omaisena puolia, jotta hän on saanut hoitoa tai päässyt tutkimuksiin. Tästä muodostuu herkästi sellainen toimintamalli, jossa läheinen kokee joutuvansa hoidon eri vaiheissa vaatimaan äänekkäästi läheiselleen hoitoja tai tutkimuksia. Näissä tilanteissa syntyy herkästi sellainen kuva, että ilman vaatimuksia, ei saa oikeanlaista tai riittävää hoitoa.

Tästä syystä potilaan läheinen saattaa saada ns. ”hankalan omaisen maineen”. Mietin usein, kun kuulen puhuttavan hankalista omaisista, että onko meillä sellaisia? Vai onko meillä ihmisiä, jotka ovat kauhuissaan, peloissaan ja huolissaan siitä, että heidän rakas voi huonosti ja on uhkana, että hänet menettää. Useinhan ei menetetä vain tätä rakasta ihmistä, vaan samalla saattaa olla uhattuna myös läheisten, tänne jäljelle jäävän elämä. Menetetään yhteinen koti tai totuttu, turvallinen arki. Voidaan joutua luopumaan yhteisestä yrityksestä tai jos vaikka parisuhteessa toinen on hoitanut kaikki juoksevat asiat, niin yksin jäävä joutuukin opettelemaan monia uusia taitoja ja välttämättä ei ole ketään, johon tukeutua.

Jos potilaalla ja läheisillä on meidän terveydenhuoltoalasta kovin huonoja kokemuksia, niin usein ensimmäinen vastaanotto voidaankin käyttää näiden asioiden purkamiseen. Käydään läpi, mitä on tapahtunut ja missä kohtaa on menty pieleen. Lähdetään rakentamaan luottamusta pikkuhiljaa uudelleen. Aina ei tässä onnistuta, vaikka miten yritetään, haavat ovat liian syvät. Miten näissä tilanteissa sitten voidaan saavuttaa hoitosuhde, jossa ammattilaiset pystyvät toimimaan potilaan ja perheen parhaaksi ja potilas ja hänen läheiset voisivat luottaa, että heistä pidetään huolta?

Kunpa tähän olisikin jokin yksiselitteinen ohje, että näin kun me toimitaan, niin aina onnistutaan. Näissä tilanteissa olisi hyvä yrittää pysähtyä potilaan ja perheen tilanteen äärelle. Miten saadaan keskusteluyhteys säilytettyä? Miten saataisiin luottamusta rakennettua? Olisi tärkeää, ettei ammattilaiset provosoituisi ja tekisivät yhteistyötä keskenään, ettei myöskään meitä ammattilaisia jätettäisi yksin.

Minkälaisissa tilanteissa sitten voi tulla ristisriitaa potilaan, perheen ja ammattilaisten välille? Ehkä yksi yleisimmistä liittyy vahvoihin kipulääkkeisiin. Läheiset voivat kieltää vahvojen kipulääkkeiden käytön esimerkiksi saattohoitovaiheessa. Näihin voi liittyä väärinkäsityksiä, joita ei keskustelemallakaan saada oiottua. Toinen asia mistä voi syntyä ristiriitaa herkästi, on palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyminen. Voidaan haluta ja vaatia hoitoja esimerkiksi syöpään, jotka ovat itseasiassa haitallisia potilaalle ja saattaisivat lyhentää potilaan elinaikaa, puhumattakaan elämänlaadun menettämisestä.

Meillä ammattilaisilla on kuitenkin potilas hoidon keskiössä. Etenkin palliatiivisessa hoidossa potilaan läheiset kuuluvat myös tähän kokonaisuuteen. Olisikin tärkeää löytää yhteisiä tapoja toimia koska tavoite on meillä kaikilla sama, ammattilaisilla toimia potilaan ja läheisillä rakkaansa parhaaksi. Tämän vuoksi, tässä tärkeässä ja arvokkaassa työssä korostuukin yksilöllisyys ja se monesti mainittu pysähtyminen potilaan ja hänen elämänsä äärelle.

Meillä ammattilaisilla on mahdollisuus saada työnantajan puolesta purkutilanteita ja työnohjausta. On tärkeää ohjata edesmenneen potilaan läheisiä ammattiavun piiriin, jos he ovat vastaanottavaisia. Linkkaan tähän mieli.fi sivuston, josta on mahdollista saada apua, esimerkiksi kriisitilanteissa. https://mieli.fi/

 

Oma alkuvuoteni on alkanut rakkaan läheiseni saattohoitoa seuratessa. Surua, luopumista mutta myös kiitollisuutta, että olen saanut kokea sen, miten sydämellisesti voidaan toivottaa tervetulleeksi perheeseen, joka ei ole biologisesti omaa. Iäkkään ihmisen kuolema on kuitenkin luonnollinen loppu eletylle, pitkälle elämälle.

Kohta talvi (onko sitä tänä vuonna ollutkaan) alkaa kääntyä kevääseen. Ainakin täällä etelässä on välillä päivät jo hyvinkin keväiset. Lähestytään minun suosikki vuodenaikaa eli kevättä. Valon määrä lisääntyy ja miten ihanalta tuntuukaan laittaa tennarit jalkaan ja kävellä asfaltilla, josta on sepelit korjattu pois. Toisaalta vielä eletään talvea ja ei sekään haittaisi, jos saataisiin vähän vielä lunta ja pakkasta. Mitä sinun alkuvuoteesi kuuluu?

Kuoleman puheeksi ottaminen, vol2

Edellisessä blogikirjoituksessa kävin läpi aihetta, pitääkö kuolemasta puhua. Palataan vielä tämän aiheen äärelle. Miten kuolema voidaan ottaa puheeksi? Onko siihen olemassa jotain ”helppoa vinkkiä”? 

”En voi ottaa puheeksi kuolemaa, koska potilaani voi ahdistua siitä? ”En halua puhua kuolemasta koska en ole itsekään valmis ajattelemaan, että joskus kuolen”

Tässä muutamia yleisimpiä lauseita, joilla hoitohenkilökunta voi perustella miksi kuolemaa ei oteta puheeksi. On kuitenkin hyvä muistaa, että potilas ahdistuu omasta lähestyvästä kuolemastaan, ei niinkään siitä, että hoitohenkilökunta ottaa kuoleman puheeksi. Voimme olla lievittämässä potilaan kuolemaan liittyviä pelkoja, kun annamme mahdollisuuden ottaa oma lähestyvä kuolema puheeksi. Enemmän potilaan voimavaroja vie se, että koko ajan pelätään, milloin kuolema otetaan puheeksi ja aihetta pitäisi piilotella.

Jollekin omasta lähestyvästä kuolemasta puhuminen käy luontevammin, toinen taas ei halua puhua siitä koskaan. Jos me tätä työtä tekevät ammattilaiset pelkäämme kovin omaa kuolemaa tai emme suostu sitä käsittelemään millään tasolla, emme myöskään uskalla antaa mahdollisuutta potilaillemme puhua siitä. Palliatiivista hoitotyötä ja saattohoitotyötä tekevien ammattilaisten olisikin hyvä edes jollain tasolla käsitellä omaa kuolemaansa. Tähän voi saada apua esimerkiksi työnohjauksesta tai tekemällä valmiiksi oman hoitotahdon tai käymällä läpi läheisten kanssa toiveita ja pelkoja liittyen omaan elämän loppuvaiheeseen.

No onko sellaista ”oikeaa” tapaa ottaa lähestyvä kuolema puheeksi? Olen tylsä ja totean että ei. Olemme yksilöitä, ajattelemme ja käsittelemme asioita eri tavalla eli puheeksi otonkin tulisi olla yksilöllistä, omaamme erilaisia valmiuksia käsitellä asioita. Monesti kysymme potilaita ja heidän läheisiltään, että onko elämän loppuvaiheeseen liittyen pelkoja tai toiveita, joista haluaisi keskustella. Näissä tilanteissa usein keskustellaan myös lähestyvästä kuolemasta, oireista ja läheisten pärjäämisestä, se kun on yleisin huoli kuolevalla ihmisellä. Miten läheiseni pärjäävät, kun minua ei enää ole.

Onko kuolemasta puhuminen sitten meille ammattilaisille helppoa? Ei se ole, jos se muuttuisi kovin kevyeksi asiaksi keskustella, olisi hyvä miettiä pitäisikö tästä työstä pitää taukoa. Jos kuolemasta keskusteleminen kävisi kovin helpoksi, voisimmeko samalla antaa kuvan potilaillemme, että heidän elämä olisi merkityksetöntä, kun sen päättymisestä keskusteleminen olisi meille helppoa?

Monesti potilas saattaa ajatella, että läheiset tietävät toiveeni, esimerkiksi hautajaisten suhteen ja sen vuoksi niistä ei välttämättä keskustella. Olen itse ollut tilanteessa, jossa potilaan ja läheisen kanssa keskustellessa, potilas vastasi kysymykseeni; onko elämän loppuvaiheeseen tai kuolemaan liittyen jotain, josta haluaisitte keskustella? että ei vaimolla ole, kyllä hän tietää mitä minä haluan. Kysyin vaimolta, että onko noin? Tiedätkö sinä? Johon vaimo vastasi, ettei tiedä ja että häntä pelottaa, jos puoliso kuoleekin kotiin, mitä siinä tilanteessa tehdään? Saimme hyvän keskustelun asiasta ja vaimon pelkoja lievennettyä.

Se, että tuohon tilanteeseen päästiin, vaati useamman käynnin ja keskustelun aiheesta. Olin onnekas, kun siihen oli mahdollisuus. Kiireisellä akuuttihoidon osastolla ei tähän tule välttämättä mahdollisuutta tai hoitosuhde voi jäädä kovin kevyeksi, eikä tärkeistä asioista päästä juurikaan keskustelemaan. Välillä myös potilaan voinnissa tapahtuvat muutokset ovat niin akuutteja, että joudumme asioista hyvinkin suoraan keskustelemaan. Tämä voi potilaasta ja läheisestä tuntua kovin rankalta ja ehkä kylmältäkin, joskus aikaa on vain kovin vähän jäljellä.

On hyvä muistaa, että potilas saattaa ottaa vain kerran oman kuolemansa puheeksi ja se voi tulla jossain sivulauseessa. Kuunteletko hoitajana, kun potilaasi kertoo mustikkaretkestä ja käytte keskustelua siitä vai pysähdytkö kuuntelemaan, kun potilaasi kertoo, että jäi lapsille näyttämättä kotimetsän parhaat mustikkapaikat ja nyt kun minua ei enää ensi kesänä ole, en voi niitä heille enää näyttääkään. Olisiko se kohta, jossa voisi ottaa lähestyvän kuoleman puheeksi? Kerroit että et näe enää ensi kesää, onko tämä lähestyvä kuolema asia, josta haluaisit keskustella?

Niin kuin olen jo useasti kirjoittanut, on tämä palliatiivinen hoitotyö hyvinkin sensitiivistä työtä. Se vaatii hoitajalta herkkyyttä ja malttia, että pystytään olemaan hiljaa ja kuuntelemaan mitä potilaamme haluavat meille kertoa.

Mitä ajatuksia aihe herättää? Onko sinulla joku hyvä vinkki aiheeseen? Uskoisin, että otamme kaikki sen mielellämme vastaan 😊

Kuin varkain on tammikuu kääntynyt jo yli puolenvälin. Kohta alamme lähestymään minun suosikki vuodenaikaa, kevättä. Nautitaan kuitenkin vielä talvesta ja ehkä sitä luntakin vielä saataisiin.

 

Joulurauhaa

 

Osastotyötä tehdessäni olen ollut usein jouluna töissä. Silloin työpäivissä on ollut erityinen tunnelma. Erityisesti se korostui osastolla, jossa hoidettiin kuolevia potilaita. Iäkkään isoäidin kuolema jouluaattoiltana voitiin kokea omaisten osalta lempeänä ja rauhoittavana. Ikävä edesmenneitä rakkaita kohtaan voi tuntua erityisen isolta näin jouluna tai joulun aika voi mennä oman läheisensä vierellä saattohoitokodissa. Silloin joulu ei välttämättä tunnu joululta, vaan se onkin ennemminkin luopumisen ja surun aikaa.

Seuraavaksi käyn läpi erästä työurani aikana tapahtunutta saattohoitoa. Olen muokannut tietoja niin, ettei tapaus ole erityisesti tunnistettavissa mutta siihen voi liittyä toki tuttuutta lukijan oman omaisen saattohoitoon liittyen.

Hoidin iäkästä potilasta, jolle oli parantumattoman sairauden vuoksi tehty saattohoitopäätös. Potilas oli vielä sen verran hyvässä kunnossa, että saimme juteltua ja hän kertoi omaa elämäntarinaansa. Taustalla olikin kovin rikkonainen elämäntarina, jota oli värittänyt alkoholi ja muut päihteet. Elämän loppuvaiheessa hänellä oli tarve käydä omaa elämäänsä läpi. Suurinta surua aiheutti se, että aikuisiin lapsiin oli kovin huonot välit. Aktiivisimpina alkoholinhuuruisina vuosina välit lapsiin olivat kokonaan poikki mutta vanhemmalla iällä, oli välejä saatu hieman paranneltua.

Kuitenkin aina kun lapset kävivät osastolla, niin potilas ei oikein osannut puhua heidän kanssaan, oli kiukuttelua ja töksähteleviä sanoja. Usein lapset ja potilas erosivatkin kireissä väleissä. Keskustelimme tästä potilaan kanssa ja hän kertoi, ettei pysty tai osaa sanoa lapsilleen niitä asioita, joita oikeasti haluaisi sanoa. Hän oli kovin ahdistunut tilanteesta ja mitä heikommaksi vointi kävi, sitä ahdistuneempi hän oli.

Kysyin potilaalta, että mitä asioita hän lapsilleen haluaisi sanoa. Hän mietti hetken ja sanoi, että pyytäisi ensimmäisenä anteeksi, miten hän on rakkaitaan loukannut, eikä ole pystynyt olemaan lastensa tukena niin kuin olisi halunnut. Hän kertoi myös, että haluaisi kertoa miten paljon lapsiaan rakastaa ja on ylpeä heistä ja siitä, että he pärjäävät elämässä. Lapset olivat aikuisia ja olivat hyvissä ammateissa ja heidän omat elämät olivat sillä tavalla järjestyksessä, että kenelläkään heistä ei ollut päihdeongelmaa. Hän koki myös kiitollisuutta lapsistaan.

Satuin olemaan iltavuorossa, kun lapset tulivat osastolla käymään, oltiin lähellä joulua ja lapset halusivat tulla vielä tapaamaan omaistaan, ennen kuin lähtisivät omiin joulun viettoihinsa. Potilaan vointi oli heikentynyt niin, että ei ollut varmuutta, olisiko hän elossa enää, kun lapset saapuvat joulun vietosta.

Menin tapaamaan potilaan lapsia potilashuoneeseen. Potilas oli kovin ahdistunut ja hänen oli vaikea puhua. Hän pyysi minua apuun ja kysyi, voisinko kertoa lapsille ne asiat, joista olimme aiemmin keskustelleet. Kerroin lapsille nuo tärkeät asiat, joita potilas oli minulle kertonut. Se oli herkkä tilanne, niin potilaalle ja lapsille, kuin myös minulle. Potilas sai, vaikkakin toisen ihmisen välityksellä, kerrottua lapsilleen ne asiat, joita hän oli pitkään halunnut sanoa.

Lapset lähtivät joulun viettoon, potilas meni tajuttomaksi yön aikana ja kuoli joulun pyhinä. Kun katsoin potilasta lasten lähdön jälkeen, ajattelin, että nyt hän on valmis. Oli kuin kiristyneestä ilmapallosta olisi päästetty ilmat pois. Kireys kasvoilta oli vähentynyt, ahdistuneisuutta ei tarvinnut enää niin voimakkaasti lääkitä. Tuntui, että potilas oli saavuttanut rauhan, saadessaan kertoa lapsilleen nämä hänelle tärkeät asiat.

Koen, että me hoitajat, jotka saamme tehdä tätä arvokasta työtä, olemme todella etuoikeutettuja. Saattohoitotyössä korostuu herkkyys ja yksilöllisyys. On tärkeää muistaa pysähtyä kuuntelemaan potilaan elämäntarinaa. Vaikka voimme hoitaa potilaan oireet todella hyvin, voi silti jäädä saavuttamatta jotain todella arvokasta ja tärkeää, jos emme pysähdy potilaidemme elämäntarinan äärelle. Hankalien oireiden taustalla saattaakin olla muuta, kuin se fyysinen syy.

Itselleni joulu merkitsee ennen kaikkea rauhoittumisen ja hiljentymisen aikaa. Kun joulukuuseen ripustaa jälleen kerran tuon lapsuuden tonttukoristeen, elämässä jo vähän kärsineen, palaa mieli lapsuuden jouluihin. Jännitykseen joulupukin saapumisesta, pipareiden ja joulukuusen tuoksuun. Joulusaunaan ja miten perheemme kokoontui yhdessä pöydän ääreen ruokailemaan.

Toivotan erityisen hyvää joulun aikaa teille kollegoille, jotka teette joulun töitä.

Erityisen halirutistuksen ja rauhaisan joulun toivotuksen lähetän niille perheille, jotka valmistuvat rakkaan läheisen kuolemaan tai viettävät ensimmäistä joulua ilman häntä.

Ja sinulle tämän blogin lukija toivotan myös rauhaisaa ja ihanaa joulun aikaa, toivottavasti joulusi on hyvä. Sellainen, joka on toiveidesi mukainen tai edes hieman sinnepäin.

Pitääkö kuolemasta puhua?

Tämä on aihe, joka aina puhuttaa enemmän ja välillä vähemmän. Aihe on ollut itselläni erityisesti syksyn aikana pinnalla, kun tein kyseiseen aiheeseen liittyvää esitystä. Ajatuksena tähän vastaus on hyvinkin yksinkertainen, kyllä kuolemasta pitää vai onko se enneminkin niin, että siitä voidaan puhua.

Yleisesti tuntuu olevan vallalla käsitys, että yhteiskunnassamme ei kuolemasta juurikaan puhuta. Herkästi ajatellaan, että sitä piilotellaan ja sen puhumista vältellään. Kuolemasta kyllä puhutaan paljon ja mielestäni aihe on paljonkin julkisuudessa mutta ei ehkä niinkään henkilökohtaisella tasolla. Puhumme paljon kuolemasta, jotka liittyvät sotiin, onnettomuuksiin tai muihin väkivallan tekoihin mutta ehkä välttelemme puhetta omasta kuolevaisuudesta tai jonkun läheisemme kuolemasta. Silloin puhe kuolemasta tulee liian lähelle ja siihen liittyy vaikeita tunteita, joita voi olla hankala sanoittaa.

Kun keräsin materiaalia esitykseeni, törmäsin käsitteeseen kuolevien potilaiden gettoistaminen. Onko käsite sinulle tuttu? Koska kuolemisen prosessi on muuttunut viime vuosina/vuosikymmeninä, niin useampi kuoleva elää arkista elämää osana yhteiskuntaa. Kuolema nähdään kuitenkin herkästi uhkana yhteiskunnalle, siitä ei puhuta ja sen kieltämisestä on muodostunut yhteinen selviytymisstrategia. Tämän vuoksi kuolema voidaan asettaa yhteisön ulkopuolelle, jolloin kuoleva ei voi osallistua yhteisön normaaliin toimintaan, tavanomaisessa roolissaan.

Laitan tähän alle seuraavaksi linkit käyttämiini materiaaleihin, jotka toimivat osittain myös tämän blogikirjoitukseni lähteenä:

Reinikainen Sari. Ars de morte loquendi - Kuolemasta puhumisen taito : määrällinen tutkimus kohtaavan työn ammattilaisille kuoleman puheeksi ottamisesta syöpään sairastuneen kanssa https://helda.helsinki.fi/items/f6c48ddc-d598-461b-8c59-82f0d8fd5b61

Anttonen, Mirja Sisko. Kuoleman vaikeuden lievittäminen kuoleman todellisuuden kohtaavassa ja ohittavassa saattohoidossa. Substantiivinen teoria saattohoidosta potilaan, perheenjäsenen ja hoitohenkilökunnan näkökulmasta. https://trepo.tuni.fi/handle/10024/98745

Pohjola Hanna. Kuoleman odotushuoneessa: Kokemuksia kuolevan ruumiillisuudesta https://journal.fi/thanatos/article/view/137364

Jäin pitkäksi aikaa pohtimaan tuota kuolevien potilaiden gettoistamista. Tunsin suurta surua. Miten pohjatonta yksinäisyyttä kuoleva potilas mahtaakaan kokea. Ei riitä se, että on sairastunut parantumattomasti ja joutuu luopumaan monesta asiasta, kuten omasta elämästään ja rakkaistaan. Samalla oma rooli yhteiskunnassa muuttuu, ei ehkä oikein kuulu mihinkään. Niin kuin tiedämme, että potilas voi olla parantumattomasti sairas mutta hän voi saada vuosien ajan sairauden etenemistä jarruttavia hoitoja. Ehkä näissä tilanteissa potilas saa kuitenkin keskittyä enemmän elämään, hän voi käydä töissä ja elää ns normaalia arkea. Ehkä tämä gettoistamisen ilmiö nousee esille silloin, kun sairaus selkeästi etenee, tulee enemmän oireita, hoidot voivat olla rankkoja ja töissä käynti ei ehkä ole enää mahdollista.

Nämä ovat asioita, joita itse voi vain kuvitella tai arvailla. Mietin kuitenkin, että osataanko me ammattilaiset huomioida tätä mahdollista yksinäisyyden tai ulkopuolisuuden tunnetta riittävästi? Osaammeko ohjata potilaita riittävästi vertaistuen piiriin? Esimerkiksi syöpäjärjestöillä on monenlaista toimintaa, kannattaakin tutustua oman alueen kurssi- ja vertaistoimintaan.

Jos palaamme aiheeseen, pitääkö kuolemasta puhua ja miten sen ottaa puheeksi, linkitän tähän erinomaisen artikkelin, johon toivoisin kaikkien hoitotyötä tekevien tutustuvan: Kati-Pupita Mattila. Kuolemaansa lähestyvälle ja hänen perheelleen on hyvä puhua kuolemasta rohkeasti ja lempeästi. https://www.duodecimlehti.fi/duo14273

Kuolemasta puhuminen vapauttaa tilaa elämälle. Kun kuolemasta saa puhua, voidaan puhua koko elämästä, johon liittyy kuolema. Tällöin kuolema onkin elämän perspektiivissä. ”Kuolemaansa lähestyvän ihmisen koko elämä liittyy kuolemaan- mutta koko elämä ei ole kuolemaa”. Tähän kulminoituu mielestäni meidän palliatiivisen hoidon ydin. Vaikka hoidamme parantumattomasti sairaita ihmisiä, niin emme keskity pelkästään kuolemaan, vaan itse elämään koska, niin kuin edesmennyt kansanedustajammekin sanoi: ”yhtenä päivänä kuolen mutta kaikkina muina elän”.

Kun saamme käydä läpi tätä näkökulmaa potilaidemme ja heidän perheidensä kanssa, antaa se tilaa keskustella kuolemasta mutta ennen kaikkea potilaan ja hänen läheistensä elämäntarinasta. Tällä mahdollistamme yksilöllisen hoidon, yksilöllisen omannäköisen loppuelämän ja myös yksilöllisen, omannäköisen kuoleman.

On kuitenkin hyvä muistaa, että kaikki eivät halua tai pysty puhumaan kuolemasta. Se voi olla potilaalle keino selvitä psyykkisesti tiedosta, että elämä on päättymässä. Tällöin on hyvä pyrkiä tukemaan läheisiä ja tarjota heille mahdollisuutta keskusteluun.

Linkitän tähän loppuun vielä muutamien järjestöjen sivuja

Syöpäsäätiö: https://syopasaatio.fi/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiApNW6BhD5ARIsACmEbkUSKQ-DJH_UHpXHQZkdetCw3pLxskga8AbZRltqh7L5WbbhbeL8Cf8aAnaCEALw_wcB

https://lihastautiliitto.fi/

https://sydan.fi/

Haluan linkittää myös nuorten leskien sivut:

https://nuoretlesket.fi/liity-jaseneksi/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiApNW6BhD5ARIsACmEbkX1RS7YIIxlXLDp3bOWvnA7Gfvf4KdVB7aNO63RSNccsxRQIRqUMzcaAtM0EALw_wcB

 

Palliatiivisen hoidon menetetyt mahdollisuudet

Palliatiivisen hoidon menetetyt mahdollisuudet, mitä sillä tarkoitetaan? Käydään alkuun läpi mitä palliatiivinen hoito tarkoittikaan. Olen ottanut seuraavan tiedon suoraan Duodecimin palliatiivinen hoito ja saattohoito käypähoito suosituksesta:

·       Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä ja vaalimaan elämänlaatua.

·       Palliatiivista hoitoa ei ole määritelty suhteessa kuoleman ajankohtaan, vaikka sen tarve lisääntyy merkitsevästi elämän loppuvaiheessa.

·       Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, ja se ajoittuu oletetun kuolinhetken välittömään läheisyyteen (viimeisiin päiviin tai viikkoihin).

·       Palliatiivisella hoitolinjalla tarkoitetaan sairauden vaihetta, jossa taudin kulkuun ei enää voida olennaisesti vaikuttaa ja hoidon ensisijainen päämäärä on lievittää kärsimystä ja vaalia elämänlaatua. Palliatiivinen hoito eli oireita lievittävä hoito kuuluu kaikkiin sairauden vaiheisiin hoitolinjasta riippumatta.

Lähde: Palliatiivinen hoito ja saattohoito, Käypähoito suositus. https://www.kaypahoito.fi/hoi50063

Palliatiivisen hoidon käsitteistöön liittyy paljon haasteita. Usein kun kysytään mitä palliatiivinen hoito tarkoittaa, sen kerrotaan olevan sama asia kuin saattohoito.  Saattohoito kuuluu palliatiiviseen hoitoon, se on palliatiivisen hoidon viimeinen osa. Näissä käsitteissä on haasteita myös meillä ammattilaisilla ja sen vuoksi tätä käsitteistöä on hyvä avata aina uudelleen.

Professori Tiina Saarto on kirjoittanut Duodecimiin palliatiivisen hoidon menetetyistä mahdollisuuksista. Linkkaan hänen äärimmäisen hyvän kirjoituksen tähän: https://www.duodecimlehti.fi/xmedia/duo/duo17207.pdf

Alla oleva kuva on kopioitu hänen kirjoituksestaan. Se on hyvin kuvaava, jos voisi sanoa, niin yksi ehdoton suosikkini, kun kuvataan palliatiivisen hoidon merkitystä esimerkiksi osana syöpäpotilaan hoitopolkua.

Potilas, joka sairastaa parantumatonta sairautta ja jonka hoitoon kontaktoidaan varhaisen
palliatiivisen hoidon tuki, saattaa pelätä, että hän jää ilman esimerkiksi syöpäsairautta jarruttavia hoitoja. Hoitovastuu säilyy hoitavalla syöpälääkärillä, vaikka palliatiivinen hoito olisikin linkitetty mukaan hoitopolkuun. Palliatiivisen hoidon ammattilaiset ovat tukena oirehoidon osalta, esimerkiksi jos potilaalla on kipuja tai vaikka henkistä ahdistuneisuutta. Voidaan oikeastaan ajatella niin päin, että palliatiivinen hoito on osaltaan tukemassa potilaan syövänhoitoja, koska mitä paremmin mahdolliset oireet saadaan hallintaan, sitä paremmin potilas jaksaa syövänhoitojakin. Palliatiivinen hoito on ennen kaikkea vaikuttamassa potilaan ja perheen elämänlaatuun.

Palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyminen myös usein sujuu luontevammin, kun palliatiivisen hoidon kontakti on luotuna jo hyvissä ajoin. On keskusteltu valmiiksi mitä tapahtuu ja kuka ottaa hoitovastuun palliatiivisen hoitolinjan vaiheessa. Potilas läheisineen usein kokeekin, että kun on jo valmiiksi tieto mitä palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyessä tapahtuu, hälventää se pelkoja ja tuo turvaa. Näin voidaan keskittyä itse elämiseen, kun tietää ettei potilasta ja perhettä jätetä tyhjän päälle.

Ajattelisin, että tuo yllä olevan kuvan mukainen sairauskeskeinen hoito jää usein päälle esimerkiksi pitkälle edennyttä sydämen vajaatoimintaa sairastavalla potilaalla tai esimerkiksi hankalaa munuaisten vajaatoimintaa sairastavalla. On ehkä helpompaa keskittyä laukaisemaan sydämen vajaatoimintatilanne, kun pysähtyä potilaan oireiden äärelle, katsoa kokonaisuutta ja ottaa potilaan kokonaisvointi puheeksi hänen kanssaan. Palliatiivinen hoito ei tarkoita sitä, että hoitaminen loppuisi, mutta siitä keskustelu antaa potilaalle ja läheisille mahdollisuuden valmistautua, edes jollain tavalla elämän päättymiseen. Se antaa usein aikaa hoitaa itselle tärkeitä asioita kuntoon, keskustella niistä läheisten kanssa tai jättää jäähyväisiä. Kun tärkeistä asioista on keskusteltu ja asioita on järjestelty kuntoon, vapauttaa se usein tilaa itse elämälle.

Tämä yllä oleva kuva on yksi niistä asioista, joissa meidän ammattilaisten olisi hyvä parantaa omaa osaamistamme ja tunnistaa näitä tilanteita, jossa elämän loppuvaiheen hoito jää sairauskeskeisen hoidon jalkoihin. Onneksi parempaan suuntaan ollaan koko ajan menossa mutta vielä liian usein parantumatonta sairautta sairastava potilas kuolee akuuttiosastoilla tai päivystyksessä. Enkä tarkoita nyt niitä äkillisiä, yllättäviä sairaskohtauksia, joissa asioita ei ole pystytty etukäteen mitenkään ennakoimaan, vaan kroonista, parantumatonta sairautta sairastavaa potilasta, jonka palliatiivisen hoidon osuus on kokonaan jäänyt puhumatta tai kontaktit luomatta. 

Mikä näihin tilanteisiin sitten johtaa? Mielestäni se on nimenomaan tuo kuvan mukainen sairauskeskeinen hoito. Välillä potilaan hoidossa tuntuu iskevän vauhtisokeus, hoidetaan ja hoidetaan, ilman että pysähdytään potilaan kokonaisvoinnin äärelle. Tätä haastetta huomaa välillä myös niissä syövänhoidoissa, esimerkiksi laajalle levinnyttä rintasyöpää sairastavien naisten osalla. Perheessä saattaa olla pieniä lapsia joiden asioita olisi hyvä jo etupainotteisesti päästä järjestelemään, mutta hoidossa saatetaan keskittyä enemmänkin itse lääkehoitoihin. Näissä tilanteissa olisikin hyvä, että palliatiivinen hoito linkitettäisiin osaksi potilaan hoitopolkua jo varhaisessa vaiheessa. Syövänhoidon asiantuntijat saisivat keskittyä syövän hoitoon ja palliatiivisen hoidon asiantuntijat siihen kaikkeen muuhun hoitoon, mitä potilas ja perhe saattavat kipeästi kaivata. 

Onneksi tilanne on kuitenkin menossa parempaan suuntaan ja ihmiset ovat tietoisempia myös palliatiivisen hoidon mahdollisuuksista.

Marraskuu alkaa olemaan jo loppupuolella ja valmistaudutaan lähestyvään jouluun. Joulun aika herättää meissä monenlaisia tunteita, ikävää, haikeutta mutta myös iloa, onnea ja rakkautta. Itse usein herkistyn miettimään loppuvuodesta, minkälainen kulunut vuosi on ollut. Mitkä tapahtumat ovat tuoneet iloa, onnea ja kiitollisuutta ja toisaalta mitkä kiukkua, ketutusta ja harmituksia. Mitä ajatuksia kulunut vuosi sinussa herättää?

Muutama sana surusta

Tämän vuoden Roosa-nauhan suunnitteli Vesterinen yhtyeineen. He tekivät siihen liittyen myös kappaleen Kiljut riemusta. Olen kyseistä kappaletta paljon kuunnellut. Sanoituksessa on mielestäni hyvin tavoitettu se vaihe surusta, kun aikaa on kulunut ja kuollutta läheistä ajatellessa tuntee rakkauden, haikeuden ja ikävän. Suru ei tunnu enää musertavalta, vaan mieleen juolahtelee hauskoja, ihania muistoja, joissa kuuluu/näkyy elämä.

Surun on ajateltu muodostuvan eri vaiheista; kieltäminen, viha, kaupankäynti, masennus ja hyväksyminen. Monella nämä vaiheet alkavat jo läheisen sairastuttua parantumattomasti. Jos aikanaan ajateltiin, että suru etenee vaiheittain ja se jotenkin ”suoritetaan valmiiksi”, niin onneksi nykyään ei näin enää ajatella. Suru on kyllä prosessi mutta se ei etene viivasuorasti. Surun eri vaiheiden ajatellaan vaihtelevan, suru aaltoilee ja usein se kulkee mukana läpi elämän, muuttuen muistelusuhteeksi.

Surusta on koottu hyvää tietoa Terveyskylän mielenterveystaloon, tässä linkki sinne: https://www.mielenterveystalo.fi/fi/kriisi-trauma/suru-laheisen-kuollessa

Niin kuin suurimalla osalla meistä, myös minua on kohdannut rakkaiden läheisteni kuolemia ja niihin liittyvää surua. Jokainen suru on ollut yksilöllinen kokemus, iäkkäiden isovanhempien kuolemaan liittyvä suru on ollut mielestäni lempeää, kuolema on vapauttanut kivuista ja kärsimyksestä. On eletty pitkä elämä ja kuolema on nähty elämään kuuluvana luonnollisena asiana.

Rakkaan siskoni äkillinen kuolema taas pyöräytti koko maailman ympäri. On elämä ennen hänen kuolemaa ja elämä sen jälkeen. Niin pysäyttävä kokemus se on ollut. Oma suruni ei kulkenut klassisia vaiheita noudatellen, vaan sen käsittelemiseen olen onnekseni saanut ulkopuolista tukea.

Laitan tähän linkin, josta pääsee tutustumaan Mieli.fi sivustoon, jos joku lukijoista sattuisi miettimään, mistä apua olisi esimerkiksi mahdollista saada: https://mieli.fi/

Koin alkuun kovin huonoa omaatuntoa, kun palliatiivista hoitotyötä tekevänä, en osannutkaan surra oikein. Me palliatiivisen hoidon kanssa työtä tekevät kuljemme potilaan ja perheiden matkassa, nähdään surua ja ollaan tukena potilaidemme ja heidän läheisten surutyössä. Jotenkin sitä ajatteli, että omasta työstä saa ammennettua työkaluja myös oman henkilökohtaisen surun työstämiseen, mutta niin kuin yleensä, ei käynyt niin 😊

Asiaa ihmeteltyäni, aloin perehtymään suruun ja sen nykykäsitykseen. Isoin helpotus oli se, kun ymmärsin, ettei suru olekaan jokin asia josta tullaan valmiiksi. Tai se, että suru aaltoilee. Välillä se tuntuu voimakkaampana ja välillä se on unohduksissa. Rakkaan läheisen kuolema on elämää muuttava asia ja usein se laukaiseekin prosessin, jossa sureva pohtii elämänkatsomustaan kokonaisvaltaisesti.

Linkitän tähän hyvän Duodecimin artikkelin surusta ja surevan kohtaamisesta: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01403

Koen, että oma surutyöni on auttanut työssäni jota teen. En tarkoita, että ymmärtäisin mitä kohtaamani potilas tai läheinen käy läpi koska jokainen suru on yksilöllistä. Mutta ymmärrän miltä tuntuu, kun suru pakottaa polvilleen, on vaikea hengittää ja kaikki aiemmin koettu muuttaa muotoaan. Toivon surijan kuitenkin muistavan, että tulee vielä se päivä kun on helpompi hengittää, suru lievenee ja muuttaa muotoaan. Läheisen muisteleminen ei aiheuta ahdistusta tai kurista kurkkua vaan mieleen alkaakin juolahtamaan hyviä, lämpimiä muistoja, kuten läheisen nauru tai jokin hauska sattumus.

Miten Vesterisen Roosa-nauha kappale liittyy nyt tähän kirjoitukseeni? Olen omassa surutyössäni vihdoin siinä vaiheessa, että hyvät, lohduttavat muistot soljuvat mieleeni kuunnellessani Vesterisen kappaletta kiljut riemusta; ”En kaipaa kesäiltoja, en edes niitä ikimuistoisia. Mä kaipaan sitä kuvaasi, jossa viimeisen kerran kiljut riemusta, kiljut riemusta”. Minulle tämä laulu kuvastaa lohtua, hellyyttä ja ennen kaikkea elämää. Vaikka siskoni ei ole enää täällä, kulkee hän aina elämäni matkassa mukana.

Niin kuin olen kirjoittanut, jokainen suru on yksilöllinen kokemus, tähän avasin hieman omaani. Jos koet, että et pärjää surusi kanssa yksin, haethan apua.